Choupinette modérateur

Le 20 octobre dernier, Choupinette Choupi a officiellement rejoint l’équipe des Responsables du groupe : petite surprise à l’occasion de son anniversaire, marque de gratitude au vu de l’assistance qu’elle apporte régulièrement depuis une bonne année. Nous tenons à la remercier vivement du soutien qu’elle apporte aux personnes en difficulté ainsi que de son aide logistique dans les “coulisses”. M’ayant consultée avant de publier sur le groupe, j’ai saisi l’occasion pour lui donner la parole sur le blog afin qu’elle soit entendue “au-delà” de Facebook et que son message ne s’efface pas du mur qui défile parfois à très grande vitesse.

Chantal Siebert, alias Choupinette Choupi:

“Membre du groupe "Ensemble contre le cancer", je suis positivement étonnée de voir qu’il existe encore des personnes solidaires, des personnes qui osent témoigner malgré leur souffrance et les difficultés de se mettre à nu, de parler de certains côtés plus intimes… Je tiens à vous faire part de mon admiration face à votre courage.

Certains ne sont pas malades mais ont quelqu’un de proche touché par la maladie, sont affectés d’une manière ou d’une autre ou simplement là pour soutenir les autres parce que personne n’est à l’abri.

Je vous dis merci : merci à ceux qui participent activement, merci à ceux qui partagent le groupe sur leur mur ou en privé, à ceux qui écrivent en privé pour échanger ou soutenir, merci à ceux qui invitent, merci d’être là, merci de respecter ceux qui s’investissent pour rendre ce groupe vivant, pour en facilité l’accès, l’information et la lecture.

Je vous demande, dans la mesure de vos disponibilités, quelques efforts en ces temps difficiles pour certains malades : celui d’inviter vos contacts dans ce groupe en leur expliquant l’importance d’une telle information et d’une nécessité de soutien commun, de partager le groupe aussi souvent que possible dans votre profil mais aussi d’en parler autour de vous, en dehors de l’ordinateur, de participer occasionnellement dans les sujets qui vous concernent ou de ne pas hésiter à soutenir ceux qui écrivent un message de désespoir… et vous remercie de réfléchir à la définition du mot "Ensemble".

Par la même occasion, je me mets à la disposition de ceux qui ont besoin d’écoute et d’encouragement ou pour vous guider sur le forum, tout simplement.

Et avant de terminer, je voudrais remercier l’équipe de m’avoir nommée comme modérateur. C’est un plaisir de soutenir les autres comme je suis soutenue.

Bonne chance à tous !”

(voir également l’article “rencontre à Liège : Chantal, Robert et Danièle”

cadeau “poésie” par Laurent

Parce que c’est le tout premier texte qui est officiellement offert à Sarah pour son combat et celui du groupe, il trouve donc une place de choix sur le blog. Il s’agit d’une note publiée par Laurent Mourot-Faraut le samedi 4 septembre 2010, à 23:51

acrostiche : (nom masculin) Poésie dont les premières lettres de chaque vers, lues verticalement, forment un nom ou un mot

 Pour toi Sarah… (Acrostiche)

Encore je me souviens de ton sourire, de tes mains,

Nous disant à demain pour la vie, je t’en prie la vie,

Souviens toi, avec moi de ces moments éternels, là,

Ecoute cette même chanson en boucle de tes cheveux,

Mets tes souliers, mêmes blessés, mêmes meurtris,

Bouleversant le sens de la terre, du jour et de la nuit,

Le monde s’agenouille, le monde se dresse ennemi,

Ecoute, écoute, le bruit de nos mains qui se serrent…

Choisissons nos âmes amies, choisissons la vie,

Où le combat d’une nuit qui se lève encore le jour,

Nous resterons unis, ainsi va la pluie qui s’égare,

Tous les jours, où même ces désespoirs, gare, gare,

Réunissons nous, même sur le quai d’un départ, part,

Et même si il faut nous dire adieu, sur quelques mots…

Les mots resteront là, comme un espoir, quelque part,

Elevant cette nuit éternelle à l’allure d’un combat…

Comme des mots qui semblent s’égarer, qui touchent,

Avec une sagesse immense, comme celle de nos cœurs,

Nous ne voulons plus de cette peine, plus de ces pleurs,

Chez nous tout le monde danse, en se tenant la main,

Et le cancer se perd, se perd, recule, devant tant d’amour,

Rêvons de ce jour, et il arrivera, où il perdra le combat…

Laurent Mourot-Faraut

 

 

aux côtés de Faby Perier “Ce matin-là”

Définitivement, nous aimons Faby, qui s’engage personnellement dans la lutte contre le cancer et propose plusieurs formes de soutien concrètes à ses côtés ! Elle est notre grand “COUP DE COEUR” de l’année 2010.

Le 6 octobre découverte du clip hébergé sur Youtube “Leur combat est aussi le mien ! Luttons ensemble contre le cancer ! Parlons-en !” Aussitôt séduite par la musique, la voix, les paroles de la chanson ainsi que la vidéo, je partageais de suite sur mon mur Facebook, permettant d’augmenter ainsi le nombre de vues.

* * Vidéo pour le BUZZZ YOUTUBE * *

La chanteuse Faby appelant à faire un BUZZ, je ne pouvais que la suivre en faisant connaître sa chanson à mes amis, tous concernés par le cancer. Succès immédiat, ainsi que sur le groupe, j’ai demandé à être amie avec Faby Perier sur Facebook et ai découvert une femme charmante remplie d’un enthousiasme communicatif. C’est ainsi qu’avec l’accord de Sarah nous lui avons proposé le soutien actif du groupe sous forme de parrainage de sa chanson, en associant nos efforts vers un même objectif :

POUR QUE LE TITRE "Ce matin-là" SOIT PRODUIT,  

POUR QUE LES DROITS REVIENNENT A LA  

RECHERCHE CONTRE LE CANCER

Sarah : “Ce combat est le vôtre le nôtre ..le mien . Cette chanson sort de ses tripes, nous, les malades l'avons reçu en plein cœur. Ce clip, nous le vivons toutes et tous , les couloirs des hôpitaux, les peurs, les doutes, les souffrances physiques et morales, ces enfants atteints eux aussi. Pour moi c'était un après-midi de... juin ..que je ne peux oublier ..que mes filles ne peuvent oublier ...et que mon mari ne peut oublier ..c'est notre vie qui a été chamboulée et voler ..pour moi le combat doit continuer ... Le cancer a fait nombre de décès parmi nos artistes et sportifs. Ils ont pourtant été jusqu'au bout, alors aidez-nous à aller jusqu'au bout aussi.
il faudrait qu'un producteur puisse produire cette magnifique chanson ...
j'espère que dans notre pays ...il n - y a pas que des producteurs frileux à ce type de clip ...
qu'il existe des producteurs sensibles à LA CAUSE QUI LE CANCER ..
merci Faby pour cette chanson qui me parle tant ..
merci pour nous ttes et tous qui menons le combat ..
ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS ♥♥”

Nous publions régulièrement sur le groupe et nos profils le lien vers ce clip qui atteint aujourd’hui 10.807 vues. Egalement, nous venons de publier la vidéo dans le logiciel “causes” qui compte 274.157 membres, afin de faire connaître cette chanson si émouvante (texte en téléchargement libre). Nous tenons à remercier chaleureusement les nombreux participants à notre challenge aux côtés de Faby.

* * découvrir FABY PERIER * *

• créé très récemment : le groupe  “FABY” (pour les utilisateurs de Facebook) compte 604 membres
• LE SITE OFFICIEL DE FABY présente : biographie, musique, photos, vidéos, boutique, presse, liens
• Faby est marraine de l’ ASSOCIATION "AU NOM DE CELLES" dont l’un des objectifs est de permettre aux personnes qui se battent contre le cancer d’accéder de façon gratuite à des spectacles. L’un des principes retenus est “UNE PLACE ACHETEE = UNE PLACE OFFERTE à un malade ainsi qu'à son accompagnant”. La Ligue Nationale Contre le Cancer est partenaire officiel de l’association.

“Au printemps 2008, j'ai appris que j'étais atteinte d'un cancer du sein. J'ai donc, comme beaucoup d'entre nous, pris cette nouvelle comme l'annonce d'une terrible épreuve. Il y a eu des jours d'abattement, la peur de mourir, la peur du temps qui passe, la peur de l'inconnu. Puis vinrent l'envie de se battre, d'y croire, l'envie de vivre J'ai réfléchi à l'essence de ma vie, à ce qui me tenait le plus à coeur, à ce qui me guide depuis toujours: la musique, écrire des chansons et faire de la scène. Pendant mon traitement, j'ai consacré toutes mes forces à la création et à la découverte d'autres artistes. La maladie était là, bien sûr, mais elle n'était pas mon identité propre ; mon identité, c'était vivre les émotions pleinement et les ressentir; j'oubliais alors la maladie, le temps d'un concert, d'une chanson. Je suis en rémission aujourd'hui et de cette épreuve est née une envie profonde de partager cette expérience. C'est pourquoi j'ai souhaité voir naitre cette association "Au nom de celles".”

• Faby participe au Tremplin My Major Company - Virgin Radio qui se déroule en ligne JUSQU’AU 21 NOVEMBRE : nous appelons à voter pour sa chanson “ce matin-là” en cliquant sur J’aime Clic ! Il est possible de voter tous les jours. A ce jour, 17.340 votes pour Faby !

“Virgin Radio et My Major Company s’associent pour créer le premier tremplin web où les internautes votent pour leur artiste favori et peuvent devenir producteurs de son album ! Ce concours, pensé et réfléchi par des professionnels du marché du disque, a été créé afin de faire émerger les nouveaux talents de la scène Pop/Rock française et leur permettre d’aller jusqu’au bout du processus de production de leur album. L’artiste qui gagne le concours voit son album financé par les internautes, commercialisé par une grande maison de disques et diffusé sur les ondes d’une radio nationale!”

* * Nous laissons le mot de la fin à Faby * *

“Je crois en la vie, au destin, à la force des mots, des émotions… Alors, le jour où j’ai appris que j’avais un cancer, je me suis promise trois choses :

• d’être sur scène à nouveau très bientôt pour partager mes émotions, mon ressenti avec tous ceux qui ont traversé ou traversent cette épreuve.
• Mon combat est que le titre « Ce matin-là » que j’ai écrit à l’annonce de ma rémission, trouve un producteur, pour que mes droits d’auteur reviennent à la lutte contre le cancer.
• J’ai l’espoir que ce « cri du cœur » touchera également ceux qui ne croient que « ça n’arrive qu’aux autres… » pour que le regard porté sur les personnes malades s’humanise.

Je remercie Sa Ra et Martine de leur proposition de me soutenir activement sur le groupe “Ensemble contre le cancer”.

Je profite de cette occasion pour remercier également toutes celles et tous ceux qui chaque jour font de ce combat le leur.”

agir avec “La Ligue Nationale contre le cancer”

Le recyclage des cartouches et des téléphones portables est un geste écocitoyen qui prend une dimension supérieure avec “La Ligue Nationale contre le cancer”.

Elle nous offre la possibilité de faire un geste bénéfique à la fois pour l’environnement et pour la lutte contre le cancer. Grâce au sac de recyclage, disponible sur simple commande, nous pouvons renvoyer nos téléphones portables et nos cartouches d’encre usagés.  Tous les renseignements sur cette action facile et très utile en cliquant sur la vignette rose ci contre.

Entièrement gratuite pour nous cette opération permet

de reverser des fonds à la lutte contre le cancer

 

Le Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER ne peut être que solidaire de cette heureuse initiative et l’encourager en contribuant à la diffusion de cette information. 

** Le cas échéant, n'hésitez pas à en mettre à disposition dans votre entreprise **

la leucémie

Dans notre groupe, le thème de la leucémie se décline en mode texte mais également musique :

avec Christopher Barone article précédent : “Etre là”

et Christine Sifi article “espoir d’un rêve”

Avec 109 commentaires depuis mai 2009 :

• le sujet est archivé en ligne en libre consultation CLIC ! 
• et de nouveau accessible au lien suivant CLIC !

Je tiens à remercier tout particulièrement Christine Sifi et Marie-Hélène Robert qui nous ont ainsi fait découvrir leur quotidien en tant que malade : la récidive, l’attente d’une greffe qui se transforme en déception, etc. Ainsi, sont abordés les thèmes “aplasie, chambre stérile, greffe de moelle osseuse”. Marie-Hélène nous confie dans quels aliments elle puise le potassium qui lui fait cruellement défaut, elle nous explique en toute modestie les étapes qu’elle traverse.

Egalement très présent dans les discussions David Garat, riche de l’expérience de sa maman, a attiré notre attention sur l'importance des dons :

“elle a participé a un traitement expérimental et à travers ça elle a participé à faire avancer la médecine, ils ont fait d'énormes progrès sur ces maladies, mais pour ces malades, une chose plus qu'importante c'est les dons de sang et de plaquettes qui bien souvent leur permettent de survivre ou des fois de guérir, mais sans ces dons la médecine ne peut pas avancer”

Joël Massau nous a parlé de la guérison de sa petite fille et communiqué de nombreux liens très utiles ainsi que quelques conseils :

“Si je peux donner des conseils, évitez de parler de la maladie avec des personnes qui en sont au même point que vous car il y a différentes formes de leucémies, les traitement différent d'un malade à l'autre et chacun réagit différemment aux traitements. Il vaut mieux en parler avec des gens qui ont un pas d'avance vers la guérison (pour se faire aider) ou un pas de moins (pour donner son expérience et aider). Si l'on compare 2 malades au même niveau, il y a souvent de quoi se faire vraiment peur pour rien car souvent non comparable...”

Christiane Galand nous a expliqué la différence entre leucémie aigue et leucémie chronique et nous montre un exemple de rémission très encourageant. Elle me précise dans un courrier qu’elle est disponible pour tout témoignage concernant la leucémie myéloïde chronique.

Anne-Cécile Menty notre rayon soleil de l’Ile Maurice, a régulièrement apporté une présence chaleureuse et ses encouragements amicaux.

Merci à tous de votre participation, et à bientôt sur le forum ! avec une masse d’encouragements pour notre  chère Marie-Hélène de l’Ile de la Réunion qui nous a offert son amitié et est toujours très affaiblie ♥ ♥ ♥

LEUCEMIESINFOSERVICE 0.810.000.425 (prix d’un appel local) Numéro Azur national ouvert aux malades, à leur entourage et aux soignants

Petit rappel : j’ai reçu de nombreuses invitations à rejoindre des groupes pour soutenir des enfants malades. Ne souhaitant pas trop m’éparpiller, je vous invite à les communiquer plutôt à TOUS les membres dans la rubrique ouverte spécialement qui vivra grâce à vous “Groupes de soutien, sites, blogs, forums ou livres de malades”

Christine Sifi : “ESPOIR D'UN REVE”

C'est le titre d'une composition pour Christine Sifi, professeur de violon, dont j'ai fait la connaissance le 30 juillet 2009 dans le cadre du groupe. Christine avait en effet accepté une rencontre pour me parler de la leucémie dont elle souffrait, tout en me faisant découvrir le très beau parc de Crosne.
Il s’agissait de ma deuxième rencontre, après celle de Jacqueline Giudicelli sur laquelle je reviendrai séparément.

Christine vient d'être diplômée "aide médicale" et nous la félicitons tout particulièrement. Un grand élan de solidarité s'était mis en place pour la soutenir depuis août dernier et nous sommes très heureuses que ses difficultés s'aplanissent : un emploi en vue, une autre formation en projet pour se perfectionner, nous croisons les doigts pour qu’elle trouve maintenant un logement. Nous tenons à remercier tous ceux qui ont chaleureusement accompagné Christine et restent de vrais amis pour elle.

Christine nous présente son interprétation "Espoir d'un rêve". Il s’agit d’une première pour le groupe qui met ainsi en ligne une composition musicale personnelle  offerte par l’un de ses membres : 

 

Christine Sifi 21 juin, à 21:39

"cette musique a été écrite pour moi par un ami qui voulait m'aider à remonter une mauvaise passe de ma vie il savait que je cherchais à mettre en musique mes émotions et il m'a écrit la partition que je joue au violon avec émotions et énormément de plaisir à chaque fois il est dans mon cœur pour toujours"

  

Balade dominicale à Crosne

Ecoutons-la maintenant au violon (clic dans l’icône puis clic sur “Télécharger” et clic “ouvrir”) 

rencontre à Liège : Chantal, Robert et Danièle

En-dehors du mur sur Facebook, le groupe est un vrai “COEUR BATTANT” grâce aux contacts et amitiés noués sur le forum. Ainsi, quelques relations virtuelles se matérialisent concrètement et nous souhaitons ouvrir un album des rencontres dont nous aurons connaissance.

Les membres sont invités à nous en faire part et nous partagerons ainsi “la vie du groupe” sur ce blog qui en est le prolongement ; n’hésitez pas à nous écrire à ensemblecontrelecancer@gmail.com en joignant quelques photos si vous souhaitez y participer également.

Il est temps de vous présenter Chantal Siebert, alias “Choupinette Choupi”, qui est mon assistante principale depuis Liège en Belgique, accompagnée depuis peu dans la vie par Robert. Ainsi, je suis amenée à l'appeler fréquemment pour faire le point sur nos travaux respectifs en cours et nous coordonner. Robert Fernandez-Ocampo nous fait régulièrement connaître sur sa page et  est intervenu très concrètement l’hiver dernier pour appuyer la demande de logement d’une amie en grande difficulté.

• Chantal m'aide à relever régulièrement quelques chiffres pour établir les statistiques de fréquentation du groupe qui seront présentées ultérieurement dans un autre article.
• elle s'occupe également de copier les commentaires du logiciel "Causes" afin de connaître les préoccupations et les demandes des internautes
• il m'arrive aussi de la solliciter pour une assistance psychologique auprès de membres en grande détresse car je n'ai pas la possibilité matérielle d'assurer la présence nécessaire pendant mes heures de travail

 Chantal Siebert : “Lorsque je me suis inscrite sur ce groupe, c’était pour soutenir les personnes concernées de près ou de loin par la maladie du cancer.

J’ai constaté un merveilleux élan de solidarité entre les membres et beaucoup de courage face à la souffrance. Le caractère optimiste ajouté à une touche d’humour permet parfois d’oublier un instant la maladie pour vivre plus intensément encore quelques moments de bonheur.

Ce groupe se veut aussi informatif de manière réfléchie et renvoie vers nombre de liens modérés. Je n’ai qu’un seul regret : ne pas y être plus active pour soutenir ceux qui en ont besoin.

Grâce à ce groupe plusieurs contacts virtuels sont devenus des relations suivies dans la vie.  Martine (d’Agen) m’a suggéré quelques personnes dont Danièle Jans qui vit à peine à 15 mn de chez moi.  Notre rencontre fut des plus chaleureuses, mais je n’aurais pu douter du contraire, connaissant le cœur des Liégeois.

Lorsqu’on connaît le prix de la vie, on voit les choses autrement. Les amitiés que j’ai dans ce groupe sont pour moi très sérieuses et j’espère rencontrer la plupart des mes contacts et plus encore. Je me dis que tout est possible.

Alors : vive les rencontres, vive la solidarité, vive ce groupe !”

Danièle Jans est arrivée très discrètement et sa présence s’est faite de plus en plus régulière. Elle nous a tous profondément émus à la disparition de sa maman et passe régulièrement apporter du réconfort sur le forum, notamment dans la rubrique “rémission, guérison”. Elle est également   présente dans le sujet “Cancer de l'utérus” et je l’ai aussi sollicitée pour assurer une présence et apporter un soutien psychologique ponctuels à certains membres.

Nous remercions vivement Chantal, Robert et Danièle de leur participation active et vous présentons (avec leur autorisation) les images de la première rencontre de notre trio de Liège en mai dernier, une occasion de découvrir la ville de Liège avec eux. Nous ne manquerons pas d’ajouter d’autres photos dans cet album car je viens d’apprendre qu’une autre rencontre est déjà prévue la semaine prochaine !

 

****   ALBUM PHOTOS LIEGE   ****  CLIC !

 

Et pour ceux qui souhaitent découvrir Liège en musique :

• une jolie chanson sur la ville de Liège CLIC !  ou encore une 
• version instrumentale de “Retour de Liège” avec André Verchuren à l’accordéon CLIC ! 

puis cliquer sur le haut-parleur à gauche du titre en milieu de page ou bien encore en vidéo avec de très belles images de la ville ?

les proches, la famille

A la veille de la fête des mères, je relève de nombreux témoignages très touchants à l’attention des mamans souffrantes ou hélas disparues. Et mes pensées se tournent aujourd’hui tout particulièrement vers Sarah et ses 2 filles.

Sarah est en quelque sorte la “maman du groupe” et je voudrais lui souhaiter, au nom du site ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook qu’elle anime avec tant d’énergie depuis 2 ans, une 

TRES BONNE FETE SARAH

ainsi qu’à toutes les mamans

 

aujourd’hui 35.820 solidaires de ton combat dans le groupe

Il est nécessaire de mettre le forum à jour pour en conserver une bonne dynamique : trois sujets concernant les proches sont archivés et disponibles en ligne en consultation (clic dans l’icône), les nouveaux commentaires sont bienvenus dans la rubrique “les proches, la famille 2e”.

1) “les proches, la famille”

137 commentaires du 25 mars 08-26 mai 10

2) “j’aimerais avoir l’avis de l’entourage du malade”

83 commentaires du 3 déc. 08-27 mai 10

3) “comment cela se passe-t-il à la maison ? avec la famille, le conjoint, les enfants ?”

66 commentaires du 1er févr.-4 avr. 2010

Je tiens ici à souligner la grande solidarité qui s’est mise en place pour soutenir Sylvie dont le fiancé nous a quittés, merci à toutes de votre présence. Merci de votre participation au forum et de votre confiance.

martine

cancer du sein

FORUM (onglet Discussions, sur 2 pages)

• Avec 125 messages depuis le 8 décembre 2008, le sujet CANCER DU SEIN est archivé et reste accessible en consultation CLIC ! Nous remercions toutes les participantes de la qualité de leurs interventions et de leur confiance, vous pouvez de nouveau poster vos témoignages sous l’intitulé “cancer du sein, 2e”. Il ressort des chiffres relevés au 1er mai 2010, qu'il s'agit du 3e sujet le plus commenté du forum (après "les proches endeuillés" et "la leucémie")

RUBRIQUE LIENS

• Nous profitons de l’occasion pour attirer votre attention sur une vidéo postée le 16 avril 2010 par Ivan Castellano. Nous remercions Ivan pour la pertinence de son envoi car il s’agit d’un reportage de 8 mn très intéressant sur “la mammographie numérique” (579 vues). Pour mémo : tous les liens postés sur le mur général figurent ensuite dans la liste des liens qui est modérée également, à savoir que le même lien est accepté une seule fois, dans un souci de lisibilité et de qualité d’accès à l’information (76 liens à ce jour)

 

ONGLET VIDEO

• Nous remercions Maud Le Stang qui nous a fait connaître Saint-Louis Réseau Sein. En effet, vous avez été nombreuses sur le forum à citer vos difficultés après intervention et la vidéo “Rééducation après chirurgie du sein” par Joëlle Taïeb – Kinésithérapeute Hôpital Saint-Louis, devrait répondre à quelques questions soulevées (2606 vues à ce jour)

Les vidéos suivantes sont proposées sur le site de Saint-Louis Réseau Sein :

• Le centre des maladies du sein : Dr. Marc Espié - Présentation du Centre des maladies du sein de Saint-Louis 
• Les Examens radiologiques du sein : Dr. Philippe Bénillouche - Dépister le cancer du sein, Dr. Jean-Yves Seror - Macro-biopsie par Mammotome ®, Dr. Michael Suissa - Imagerie par résonance magnétique
• La Radiothérapie : Pr Claude Maylin

ainsi que nombreuses autres vidéos sur Youtube, Dailymotion etc.

les proches endeuillés, un espace réservé

Je voudrais aujourd’hui mettre en avant un espace créé le 15 août 2009 et qui est à ce jour L’espace le plus commenté du groupe avec 138 témoignages jusqu’au 26 avril 2010.

Une longue discussion très émouvante, enrichissante et constructive s’est notamment déroulée en février dernier entre Fabienne Wind, Halimata Ixa Graille, Gisele Calas, Magali Dubiel et Christelle Chanas que nous remercions de leur participation très active.

Nous remercions tout particulièrement Giselle Penat-laborde qui a régulièrement mis à notre disposition de très nombreuses ressources pour nous aider à mieux appréhender le deuil.

Il est temps aujourd’hui d’archiver tous ces témoignages qui restent consultables en ligne CLIC ! Le sujet est ouvert à nouveau sous l’intitulé “les proches endeuillés : votre espace réservé, 2e” et les nouveaux membres y sont bienvenus pour exprimer leur ressenti et échanger éventuellement avec d’autres. En effet, ceux qui nous rejoignent témoignent souvent sur le mur d’accueil sous forme d’épitaphe en mémoire d’un proche disparu.

Un autre sujet est également archivé dans la lancée : “soutien à Gabrielle, 14 ans, son papa vient de nous quitter” (32 messages depuis le 27 mars 2009) . Voici le message qu’elle nous a adressé le 18 mars 2010 et que nous souhaitons partager au-delà du forum, merci de ta participation Gabrielle ♥ ♥ ♥ :

“Désolée d'être si peu présente ici... J'ai l'impression d'avoir abusé de votre gentillesse. Mais c'est si dur de parler de cette maladie qui réduit l'équilibre de l'enfance à la traversé d'un câble par un funambule un peu saoul! Dans une semaine, cela fera un an que j'ai dit à mon père que je l'aimais pour la dernière fois, et qui m'a dit qu'il allait se reposer maintenant... J'aurais tendance à dire qu'après tout ce temps il a quand même eu le temps de reprendre son souffle, mais moi aussi depuis ce jour je suis comme en apnée... je finirai par dire que le bonheur est comme un chien qui traverse une 4 voies, ou une vieille qui boite sur du verglas... Mais il existe, j'ai déjà traversé quelques 4 voies, je sais de quoi je parle. La vie est un cadeau, un honneur, mon père c'est battu pdt près de 3 ans pour me voir le plus longtemps grandir, je me battrai pour lui... Cynthia, Sarah, Olivia, Martine, Anne Cécile, que le bonheur vous innonde... Et je servirai de cane pour toutes celles qui passeront un plaque de verglas... biZOuXx”

communication

Sur le forum, deux nouvelles rubriques devenues nécessaires au vu des nombreux liens postés sur le mur général. On regroupe les informations pour s’y retrouver :

• Associations oeuvrant pour les malades ou proches Le meilleur moyen de vous faire connaître en vous présentant ici L’espace d’expression pour les ASSOCIATIONS, annoncez vos : objectifs, liens vers vos sites web, blogs, page de fan et/ou groupe sur Facebook, coordonnées… En quelques jours, annonces de  France Cancer, Kilomètres Solidaires, Au sein des femmes, Médicalistes, Donation Lou Salomé, Les Bagouz’ à Manon. J’ai invité Saint-Louis Réseau Sein et quelques autres membres réguliers à s’y référencer

• Solidarité : annoncez actions, événements, spectacles  Pour nous informer des manifestations proposées, pour toucher un public sensible à un objectif  en faveur de la sensibilisation au cancer (recherche ou bien-être des malades ou proches) ACTIONS PONCTUELLES, EVENEMENTS, SPECTACLES aussi bien en France, Belgique, Canada, etc.  tous facilement accessibles. Vous pourrez annoncer ici toute initiative qui va dans ce sens exclusivement, événements d'associations bienvenus ♥ en précisant le lieu, pays,  dates,  prix et si possible un lien à consulter en ligne pour tous les renseignements

Hall du Théâtre Municipal Ducourneau, Agen

Merci de votre attention et participation

donnons du coeur à nos clics : 2010, 2e

Sarah vit le GIST (cancer rare) au quotidien et elle nous parle souvent de la grande solitude qu’elle ressent. Son sentiment de solitude s’est notamment amplifié après le décès de son amie “Mich” qui souffrait également d’un GIST, avec qui elle partageait quotidiennement son vécu par téléphone.

Avec l’accord de Sarah, je voudrais partager avec les lecteurs du blog  l’un de ses articles : la force d’une telle amitié est également la force de ma motivation. Parce qu’il n’est pas concevable de laisser Sarah les malades et leurs proches dans le désarroi, cliquons Ensemble pour la Recherche avec clic-dons.com qui nous en offre l'opportunité encore en avril.

“PENSEE POUR MICH EN CE JOUR OU ELLE AURAIT EU 49 ANS .... ” ♥♥♥ Un certain jour . Il a fallu un petit rien Une journée remplie de soleil Et ton amitié est venue me remplir de bonheur Depuis ce jour là Rien n’a plus jamais été comme avant T’ avoir pour amie M’ as rendu espoir et sourire J’ apprécie ces moments passées ensembles Nos petits coups de fil quotidien Nos fou rires Nos angoisses mutuelles Nos petits secrets Nos vacances chez toi Vos vacances chez nous Tout ceci Je le garde précieusement au plus profond de moi Dans mon cœur graver à jamais Sache ma «petite Mich» Qu’e ce jour de tes 49 ans Mon chagrin Est encore plus grand Je voudrais tant te tél Tu m’as lâcher la main En ce 23 Décembre 2008 Je suis restée inconsolable Mon cœur est si triste J’aimerais tant que tu me tél Depuis que tu n’es plus là Pour m’écouter ; me réconforter ; me soutenir J’ai du mal a combattre ce mal qui me ronge Et qui t’as emporté ensemble nous aurions Pu écrire un livre Nous nous étions construite notre histoire Ma petite étoile Je t’en supplie Eclaire ma route ; guide moi Aide moi a combattre Je t’envoie dans ton paradis Mille bisous Tu me manques «petite sœur» ♥♥♥ mardi 15 septembre 2009, à 22:27

En effet, c’est avec surprise et une grande joie que nous avons reçu de clic-dons.com copie de son mail à l’A.F.P.G., association choisie par Sarah :

“Je vous informe par cet e-mail que deux associations seront à l'honneur sur le site d'achats solidaires clic-dons.com sur le mois d'avril 2010 :

* la Fondation Mouvement pour les Villages d'Enfants **
* Ensemble contre le GIST soutenue par le groupe Facebook "Ensemble contre le Cancer"
Merci par avance d'en informer tous vos adhérents et tous vos contacts
Bien cordialement
Cyril GERVAIS”

** FONDATION MVE : Fondation Mouvement pour les Villages d'Enfants, parrainée par Jean Dujardin et Marc Lièvrement

Ainsi, nous avons créé un nouvel événement sur le groupe PROLONGATION DU PARTENARIAT EN AVRIL : ♥ là pour vous ts les jours ♥ ns avons besoin de vous tous moins d'une mn par jour pour 4 clics ♥ A NOS CLICS ! Il est très regrettable que nous ne puissions informer nos 35.250 membres autrement que sur “le mur” : en effet, au-delà de 5000, il n’est plus possible de publiposter sur Facebook...

Nous avons intégré dans cet événement LES CHIFFRES de la première action de mars. Certes, il ne s'agit pas d'une grosse somme  mais nous considérons qu'il s'agit d'un bon résultat dans la mesure où le groupe n'a pas une vocation commerciale à la base et que notre priorité reste la communication avec les malades et leurs proches qui ont le plus souvent besoin d’une réponse dans l’urgence. Il nous faudra prévoir une campagne de communication dans l’avenir… “Nous pouvons ainsi poursuivre notre effort pour "améliorer le score" dont les résultats nous ont été transmis : - 29 achats, 16 formulaires et 971 clics soit 60,75€ à reverser à l'association Ensemble contre le GIST (sous réserve de validation des montants par nos partenaires) - 2 343 visites en mars : 1 950 (France) ; 250 (Belgique) ; 23 (Canada)”

L'équipe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER  remercie tous les participants qui lui ont permis de réaliser ce chiffre (notamment nos amis de Belgique et du Canada que nous saluons au passage) et vous invite à renouveler un maximum de clics solidaires pour la recherche contre le cancer en avril.

MEMO : -    VOUS ENVISAGEZ UN ACHAT EN LIGNE ? Optez pour un achat solidaire  Des centaines d’enseignes parmi les plus réputées et sécurisées vous proposent leurs vastes catalogues en ligne SANS MAJORATION DE PRIX http://www.clic-dons.com/index.php  ~   ~         OU      ~  ~  -   Participez GRATUITEMENT : en cliquant sur la/ou les bannières clignotante(s) à l’adresse http://www.clic-dons.com/1clic-1don.php - vous pouvez cliquer TOUS LES JOURS pour optimiser les dons  Tous les détails sur le partenariat dans notre billet “Partenariat” du 27 février 2010

remerciements à Caroll-Ann

Le groupe c’est avant tout une grande aventure humaine au-delà des frontières avec des pays francophones. Nous annonçons régulièrement le nombre de membres sur le logiciel “causes” et pour ceux qui n’en font pas partie, j’imagine que ce langage n’est pas parlant. A l’heure où j’écris nous sommes cependant 255.910 sur la cause ENSEMBLE CONTRE LE CANCER !

Cet espace où nous sommes présents sur Facebook comporte un mur général où tout un chacun peut poster : je le consulte très régulièrement et y invite parfois les participants à rejoindre le forum pour témoigner et échanger avec d’autres. Depuis août 2009 nous relevons tous les témoignages afin de dégager les priorités qui en ressortent : c’est une grande et vaste base de données très précieuse.

Sur la page d’accueil CLIC ! le mur général, et à sa droite l’encart Top News Past 7 days affiche les liens les plus consultés pendant la semaine. Vient la rubrique “Top Recruiters” qui affiche les 5 premiers membres actifs avec leur nombre de recrues pour la cause. C’est là qu’a commencé ma curiosité pour Caroll-Ann Rhainds voilà quelques mois déjà, alors que j’étais en bas de la liste des recruteurs.

Intriguée par ses motivations, je lui ai écrit l’automne dernier en lui demandant de m’ajouter comme amie. Et j’avoue en avoir eu les jambes coupées en recevant une réponse du Québec “impossible, Caroll-Ann nous a quittés récemment”...

Puis j’ai découvert le groupe dont je suis devenue membre : Pour rendre hommage à Caroll-Ann Rhainds et ai demandé à être amie avec Katy qui parlait beaucoup d’elle, Katy = la maman de Caroll-Ann

Katy nous a rejoints récemment sur le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER et participe à plusieurs sujets du forum, elle nous y parle notamment du système de soins en pédiatrie au Québec. Katy a accepté de suite ma proposition d’écrire un article en l’hommage de Caroll-Ann qui, du haut de ses 15 ans, reste la 3e personne à avoir sensibilisé pour notre cause ; nous inaugurons ainsi avec elle la nouvelle rubrique du blog “Livre d’Or”.

Ce n’est pas sans une grande émotion que je laisse la parole à Katy, sa maman :

Katy Rhainds "Caroll-Ann a laissé une marque très importante un peu partout ou elle est passé soit en certaine !!!  Ma fille était tres impliqué, elle passe d'ailleurs sur l'écran géant a tout les match de hockey au centre Bell en compagnie d'un joueurs pour ramassé des sous pour l'aide à l'enfance. J'écris présentement un livre... Les mémoires d'une étoile... Reviens moi Voici un message que Caroll-Ann a écrit sur son blog personnel quelques mois avant de nous quitté...Elle savait comment la famille vivait a travers le cancer..."

J'suis désolée.. Désoléé pour mes 2 ptits frère kjé privé dleur mère.. Désoléé pour ma mère à ki jé détruis la vie.. Désoléé pour mon grand-père à ki j'dois pas faire honneur là-hauut.. Désoléé pour ma grand-mère ki m'aimes trooe & ki aura perduu 2 personnes très cheres pour elle.. Désoléé pour Magalie avec ki j'suis souvent pas gentille, jle fais pas exprès.. Désoléé pour Stéphane à ki jé fais dla peine sans le vouloir.. Désoléé à moi même de pas avoir profité au max d'ma courte vie.. Désoléé à toute ma famille de ne pas vous avoir remerciéé assez souvent.. Désoléé à Rohxanne pour la dure épreuve ke j'lui ai fait traverséé.. Désoléé à mes amis (es) envers ki jn'est pas été assez reconnaissante.. Désoléé à tous l'monde d'vous avoir fait de fausses promesses.. Désoléé de devoir tous vous kittéé.. S'pas moi kyéé exceptionnelle mais vous tous.. Grâce à tout l'monde j'ai vécu une année extraordinaire même j'vous l'ai jamais dit.. J'vous aime toute de tout mon coeur pi j'vous remercie aussi de tout mon coeur.. Caroll-Ann Rhainds, juillet 2009

Katy Rhainds 31 mars, à 01:01
“Caroll-Ann, 14ans, âge ou le désir de liberté se fait sentir fut frappé de plein fouet par le cancer. Diagnostique, un sarcome indifférencié de grade 4 métastasé aux poumons. Pronostique malheureux, 20% de chance de guérison. Malheur, adolescente et sans cheveux, son monde s'écroule. Qualité de vie pour elle n'est pas la même que pour nous mais elle choisi de foncer et de croquer dans la vie. On lui ampute le quadricep fémoral, chimio, radio... et moi, je deviens infirmière; gavage, comprimés, héparination du pickline, GCSF dans l'insuflon, morphine et robinul en sous-cutinés deviennent language courant et les neutrophiles notre principale sujet de conversation. Mais elle, elle sourit toujours. Elle tient a laisser sa trace, a perdurer dans le temps. Tout allait relativement bien, nous controlions la maladie quand 8mois plus tard, en plein traitement, les métastases ont refaits surface. Laissaie d,un deuxieme protocole ne donna aucun résultats, la médecine ne pouvait plus rien pour ma fille. Les médecins de Caroll-Ann lui ont offert un protocole palliatif et lui ont dit qu'il pouvait allonger sa vie et elle de répondre... dans quel condition, en chaise roulante, avec un tube dans le nez, un pickline dans le bras et pas de cheveux. Elle voulait une vie normal, d'adolescente normal. J'ai passé la plus belle année de ma vie a cotoyer la maladie tous les jours et combien enrichissant se fut. Nous avons vu le Grand Canyon, Vegas, New York, Disney, sauté en parachute, ... Je lui ai même organisé un bal de graduation puisqu'elle ne verrait pas le jour ou le sien aura lieu. Elle rayonnait de bonheur et ce, jusqu'a la toute fin. Caroll-Ann et moi avons parlé de la mort, de ses derniers souhaits, elle a même organisé ses propres funérailles avant de finalement s'andormir dans mes bras et croyez moi, se moment fut aussi beau et intense que le jour de sa naissance. Elle est partie doucement, sans douleur, comme un ange. Caroll Ann célébrerais son 16ieme anniversaire le 6 avril, elle me manque encore mais a chacune des fois ou je pense a elle, je souris et je revoie une jeune femme courageuse qui gagnais a etre connue.”

“Pour mes cheveux... Le jour ou Caroe a commencé a perdre les siens, on lui a rasé la tête. Je la vois encore assise sur la chaise d'aisance a l'hôpital avec de grosse larme qui coulaient sur ses joues. Je n'ai pas hésité une seule seconde... Je ne pouvais comprendre se que la chimio faisait dans les veines ou encore les nausées et tous le reste, mais je saurais se que c'est que de vivre avec le regard des autres sur la différence... Je lui ai promis d'attendre que ses cheveux repoussent avant de faire pousser les miens. Ca l'a aidé, elle n'a jamais caché son petit crâne dégarni, jamais de foulard, ou de chapeau. Elle allait a l'école a la fin et y allait chauve et souriante. J'aime pensé que j'ai quelque choses a voir la dedans. Je dédramatisais sans cesse la situation et blaguais beaucoup sur le sujet!!!”

Le profil de Caroll-Ann est resté actif sur Facebook “caroll-Ann m'avait demandé de conserver son facebook... c'était très important pour elle!!! “ et Katy n’est pas en reste, aujourd’hui en 6e position avec 96 recrutements. Merci Katy de nos échanges, tu es décidément une femme hors du commun à mes yeux. Et un grand merci à Caroll-Ann de la part de Sarah et son groupe pour lequel elle s’est tellement impliquée.

Message de Sarah :

merci Caroll pour m'avoir donné une belle leçon de courage ..
tu as mené un combat très digne ..
nous adultes et malades devons penser à ttes ces "petites étoiles " parties trop tôt ..
pour nos petites étoiles nous devons continuer à nous battre ..
merci pour ton active participation à notre cause Caroll.. tu as amené 123 membres à ns rejoindre ..
repose en paix "petite étoile  scintillante "
tu es avec mon amie Mich .. je sais que vous là pour veiller sur nous ..nous aider à lutter dans ce combat plein d'embûches ..
je regarde le soir le ciel ..et je vs vois ..vs illuminez le ciel ..vs m'envoyez des ondes positives pour avancer ..
Caroll tu es dans notre coeur ..d'où tu es je t'envoie des bisous doux ..

PS : vous pouvez laisser un message à Katy sous cet article en cliquant sur “commentaires” puis cocher la case Nom/Url en ajoutant votre nom + valider par “publier”

rv agenais sur les berges de Garonne le 28 mars 2010

C'est pour moi un grand plaisir de vous présenter un message de la Ville d'Agen (pseudo oblige, sourire) dans la nouvelle rubrique du blog destinée à promouvoir le DEPISTAGE du cancer. Le Plan cancer 2009-2013 nous a en effets alertées sur cette nécessité et nous voulons contribuer à renverser la tendance, comme annoncé dans le sujet du forum "la PREVENTION est INDISPENSABLE" Clic !

Voici l'occasion de vous faire découvrir le charmant accent agenais associé à une vue sur le Pont Canal d'Agen sur lequel coule le Canal latéral à la Garonne, plus connu sous le nom de "Canal du Midi" : un endroit plein de charme où j'aime beaucoup regarder voguer les bateaux de plaisance à partir de fin mars.

Dans sa chronique vidéo, Dany CASTAING nous présente l'opération "marche bleue" réalisée à l'initiative du Comité Féminin 47
Clic !

marche bleue Agen 28 mars 2010

ENSEMBLE RENVERSONS LA TENDANCE

EN PARTICIPANT MASSIVEMENT AUX
DEPISTAGES ORGANISES

DES CANCERS DU SEIN, DE L'UTERUS ET COLORECTAL

cancer colorectal

Le mois de mars est désormais LE mois de sensibilisation au cancer colorectal, conformément au Plan Cancer 2 et nous rappelons combien la prévention est importante. La discussion est ouverte sur le forum au lien suivant CLIC (70 messages depuis le 27 nov. 09).

Salma nous y raconte son parcours d’une façon très détaillée : depuis l’annonce du diagnostic  jusqu’à sa rémission actuelle. Elle nous livrait en janvier ses craintes avant le prochain contrôle " la semaine prochaine, j'ai un contrôle de routine... j'avoue que je deviens plus confiante que la première fois..."

Faiza nous écrivait en novembre 09 “je dois bientôt me faire opérer à l'hôpital Saint Antoine, au service du professeur Tiret, qui est le spécialiste de la question . J'espère que tout rentrera dans l'ordre d'ici janvier ...”

Martine Federbe attire l’attention sur son parcours difficile et invite à participer au groupe qu’elle a créé sur Facebook également.

Sylviane nous a rejoints après que son mari ait été diagnostiqué et nous avons partagé ses doutes et craintes avant la première séance de chimio. Un très bel exemple de solidarité sur notre forum car Salma l’a accompagnée à chaque étape :

cela fait un petit moment que je n'ai rien écrit mais je lis les messages. Les brulures de la radiothérapie sont déjà un mauvais souvenir. Tout les examens sont fait pour l'opération du 1/03. Il faudra attendre son réveil & le résultat pour savoir l???  C'est vrai qu'il faut du nerf pour accompagner le malade. Heureusement j'ai des amies & mon frère avec qui je peux discuter de mes doutes ; avec eux j'arrive a avancer & à garder le moral & surtout paraître forte devant lui

Alain met l’accent sur la prévention “ Bonsoir, je pense que la meilleure des défenses c'est la prévention..connaitre la santé des membres de sa famille. L'épouse d'un ami a été opérée il y a 5 ans vers 50 ans, les deux filles de 18 et 20 ans présentes déjà ses signes de polypes à surveiller.... ”  
et pose la question : “ Je viens de participer au dépistage de ce cancer mais une chose me gène..le dépistage n'est proposé que de 50 à 74 ans....en celles et ceux qui sont plus âgés ? ”

Tous nos remerciements aux participants du forum,  malades ou proches, qui ont réalisé des échanges très intéressants au-delà des frontières dans le réseau France / Maroc / Tunisie. Nous en profitons pour souhaiter un bon rétablissement à toutes celles et ceux qui nous accordent leur confiance.

Plan cancer 2003-2007

Nous souhaitons mettre à la disposition du groupe des ressources accessibles facilement pour nos nombreux internautes débutants en informatique.

Interpelées par un commentaire à ce sujet sur le forum, nous vous proposons aujourd’hui “le Plan cancer” de M. Chirac (dit 1) qui couvre la période 2003-2007 (clic dans l’icône ci-dessous), également téléchargeable en ligne CLIC (merci à Carla pour ses infos)

Ce document de 44 pages consiste en 70 mesures réparties en 6 Chapitres , avec un calendrier de mise en œuvre en page 13 du document :

• Chapitre prévention (p. 16 à 21) = mesure 1 à 20
• Chapitre dépistage (p. 22 à 23) = mesure 21 à 28
• Chapitre soins (p. 24 à 32) = mesure 29 à 53
• Chapitre social (p. 33 à 34) = mesure 54 à 60
• Chapitre formation (p. 35 à 36) = mesure 61 à 65
• Chapitre recherche (p. 37 à 39) = mesure 66 à 70 

En page 10 un très beau tableau mais j’avoue sécher et ne suis certainement pas la seule dans ce cas : si quelqu’un veut bien nous expliquer le circuit en quelques mots peut-être dans les commentaires ?

En pages 40 et 41, il est question de la création de L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER dont nous vous invitons à découvrir le site CLIC ! J’apprécie beaucoup d’y trouver en page d’accueil un large espace réservé à la prévention et au dépistage. Cet institut propose l’envoi électronique d’une newsletter à laquelle je viens de nous abonner.

“Par la mise en place d’un Institut National du Cancer (INCa), il s’agit de doter la lutte contre le cancer d’une institution emblématique destinée à coordonner l’ensemble des acteurs de la cancérologie et à donner une visibilité internationale à notre politique de santé en cancérologie”

Les pages 42 à 44 nous informent sur les chiffres de l’an 2000 et  j’ai déjà eu l’occasion de m’y référer à plusieurs reprises sur le forum : ce sont de précieuses informations qui nous guident pour le choix des sujets à ouvrir et développer par exemple :

1) nouveaux cas de cancer en France (répartition Hommes / Femmes avec localisation du cancer)

2) Mortalité par cancer (principales localisations)
3) Répartition par tranche d’âge
4) Évolution 1997 – 2000 (principales localisations en croissance)
5) Estimation de la survie des cancers.

Sauf erreur de diagnostic involontaire, vous constaterez de grandes similitudes entre ce premier plan et le second de M. Sarkozy 2009-2013 que nous avons déjà présenté auparavant dans ce blog CLIC.