lettre du groupe à notre Sarah

Le soutien virtuel via Facebook montre ses limites en cas d’interruption de connexion. Souffrant d’un GIST, notre chère Sarah a été hospitalisée d’urgence début novembre avec de très fortes douleurs et de nombreux messages de soutien ont été publiés aussitôt à son intention sur son profil personnel et le groupe (pas moins de 3 supports photos en un mois, dont les 2 derniers ci-dessous, choisis respectivement par Li Na et Danièle).

Ces espaces ont également permis d’y regrouper les nouvelles au fur et à mesure en dehors du forum GIST afin de ne pas l’envahir et pouvoir y conserver la qualité d’échanges centrés uniquement sur cette pathologie, il regroupe 669 commentaires à l’heure où j’écris. 

(cliquer dans les photos pour accéder aux commentaires)

Au cours de mon appel à Sarah le 3 décembre 2014, j’ai ressenti un très grand décalage entre sa voix tristounette et sa grande solitude sans connexion internet par rapport à tous les messages d’amitié qui lui étaient adressés, ce n’était pas concevable ! J’ai alors lancé pour la première fois l’idée de regrouper uniquement des messages textes afin de les éditer et lui envoyer sur papier pour qu’elle puisse concrètement les tenir en main propre et ressentir  l’immense solidarité qui s’est mise en place.

Vite, vite facteur, voici notre lettre sur 4 pages pleines !

un grand merci aux internautes qui ont répondu spontanément “présent(e)”

Soutien à Erwan, 5 ans le 17 nov. 2014

 
C'est la belle histoire de la mise en relation via notre groupe de Maria Migonney, Présidente de l’ ASSOCIATION BABETH GREFFE ESPOIR MOELLE avec la maman du petit Erwan qui souffre d'une leucémie aigue lymphoblastique : rendez-vous donné ce samedi 15 novembre à partir de 14 h /14 h 30 pour un lâcher de 300 ballons à 15 heures à Tourcoing, l’événement est annoncé sur Facebook et dans la presse locale LA VOIX DU NORD « Un rêve qu’il a depuis qu’il en a vu un à la télé. Il a trouvé ça tellement beau ».

 

 

Dès son arrivée sur le groupe de discussions, nous avions communiqué à Maria les coordonnées du groupe de soutien à Erwan et plusieurs projets ont été définis puis concrétisés pour réaliser 3 de ses rêves. Bravo et merci à BABETH GREFFE ESPOIR MOELLE !

** Tous nos vœux de bon et joyeux anniversaire à Erwan qui fête ses 5 ans le 17 novembre **

 

* Article du Journal LA VOIX DU NORD, relatant le lâcher de ballons

• ASSOCIATION BABETH GREFFE ESPOIR MOELLE Site web www.babeth.org, Page Facebook, Groupe Facebook
• Soutien à Erwan sur le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sous la photo
• Groupe de soutien géré par sa maman "Erwan et la leucémie"

Octobre Rose 2014

Comme les années précédentes, nous sensibiliserons ENSEMBLE au dépistage du cancer du sein durant tout octobre.

A/ Evénement Facebook axé uniquement sur 2 thèmes * :

“Octobre Rose 2014 : je m’informe ET j’informe”

Toutes les autres publications concernant le cancer du sein d’une façon globale sont à partager sur notre format de Page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, comme habituellement.

1) RELAIS DES INFORMATIONS SUR LE DEPISTAGE ORGANISE PRIS EN CHARGE EN FRANCE

Nous relayons le matériel documentaire mis à disposition par l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER (Inca) :

• Site web de l’Inca : Dépistage du cancer du sein, Espace grand public Cette Page d’accueil propose 5 dossiers en ligne : Les niveaux de risque, Les dépistages du cancer du sein, De 50 à 74 ans : le dépistage organisé, Vous avez moins de 50 ans. Et pour rejoindre la Page Facebook de l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER CLIC ! (225.994 mentions J’aime)
• Dossier Octobre Rose 2014 “10 ans de mobilisation nationale contre le cancer du sein”
• Vidéo : “Dépistage organisé du cancer du sein : pourquoi de 50 à 74 ans ?” (1 244 vues le 27 septembre 2014)

• Brochure interactive (diaporama de 20 pages en libre téléchargement) “Cette brochure est destinée aux femmes qui souhaitent s’informer sur le dépistage organisé du cancer du sein. Elle s’adresse plus particulièrement aux femmes âgées de 50 à 74 ans invitées tous les deux ans à réaliser une mammographie. Son objectif est de donner une information complète sur le dépistage et de permettre de mieux comprendre pourquoi il est recommandé par les autorités de santé”.

 

2) PARTAGE DES ACTIONS ASSOCIATIVES

Les nombreuses associations actives dans le domaine du cancer du sein organisent un nombre considérable de rencontres et animations diverses pour récolter des fonds : l’occasion de rappeler que ENSEMBLE CONTRE LE CANCER n’est pas constitué en association mais soutient activement toutes les initiatives en mettant à leur disposition ses espaces virtuels pour informer les internautes de Facebook.
Comme les années précédentes, VOS supports sont bienvenus et attendus dans notre événement Facebook où une interaction est possible entre Pages avec des clics sur “J’aime” ! En fonction de nos disponibilités, nous partagerons les publications auxquelles nous aurons accès et avons besoin de VOUS afin d’enrichir ce moment fort de la vie associative en regroupant au même endroit un maximum d’actions partagées sur Facebook.
Sont concernées également les initiatives des hôpitaux, établissements de soins, mutuelles et autres organismes qui sont de plus en plus présents sur la toile et Facebook.

* Historique des événements : 
Octobre Rose 2012, 173 inscrits
Octobre Rose 2013, 160 inscrits 

B/ Création d’un album photos collaboratif 

Distinctement de cet événement, un album collaboratif “fait Maison” vient d’être mis en place, qui sera enrichi par les inscrits au groupe de discussions. L’idée est simple : les internautes deviennent les ambassadrices du dépistage, en publiant une photo et leur message. Si Octobre Rose est plutôt bien connu comme mois symbolique pour mobiliser en faveur du dépistage du cancer du sein, les photos sensibilisant au dépistage d’autres cancers sont également acceptées dans cet album.

“Nouvel album où CHACUNE peut publier UNE PHOTO PERSO avec son message pour sensibiliser au dépistage organisé. Voici le chemin pour y publier : depuis le groupe, clic sur l'onglet "Photos" sur la barre de menus à droite de "Evénements", clic sur le nom de l'album "Je sensibilise au dépistage organisé", clic sur "Ajouter des photos", et renseigner la photo de votre message. Seules les photos personnelles seront validées.”

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POUR LES FEMMES DEJA TOUCHEES PAR un CANCER DU SEIN

1) DISCUSSION

Dans le cadre d’une réorganisation récente du forum “Cancers féminins” :

• une discussion publique, modérée par Lydia que nous remercions, est en place depuis peu sur notre groupe réservé exclusivement aux discussions “
  “* CANCER DU SEIN *
  Création ici d'une discussion dans le cadre du forum cancers féminins
  Chacune est invitée à se présenter et à échanger ici régulièrement en UN COMMENTAIRE qui peut être long, afin de faciliter la compréhension et la lecture. Lien direct pour vos favoris : https://www.facebook.com/groups/ensemblecontrelecancersara/10152425725713877/”
  
• Une autre discussion est déjà en place séparément pour s’informer et discuter “Prédispositions génétiques”, qui concerne tous les cancers : c’est là que nous vous dirigeons pour toute question concernant la question Cancer et Hérédité.
  

2) INFORMATION

• D’une façon globale, l’information et les actualités médicales sont partagées sur notre Page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Vos publications y sont également bienvenues après inscription via un clic sur J’aime, 
• Un espace dédié à l’information exclusivement sur le cancer du sein est également en place sur le groupe sous ce support visuel de l’album photos NOTRE SELECTION DE LIENS, réalisé par Jessica.

réseaux sociaux ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

Nous avons profité de l’été 2014 pour améliorer la présentation de ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, principalement de façon à mieux distinguer le groupe et la page Facebook qui ont des vocations différentes.

ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook, accueille tous les malades * quel que soit le cancer dont ils sont atteints * ainsi que les proches, amis. Battons-nous ensemble. LA SOLIDARITE ET L'AMITIE SONT NOTRE FORCE pour rompre la solitude : tout le monde peut être touché par le cancer et tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Nos supports sont destinés à tous ceux qui souhaitent aider à la lutte contre le cancer♥

	UN GROUPE public modéré ex-clu-si-ve-ment réservé aux discussions  UNE PAGE de partage d’informations/actualités médicales ET associatives * Notre mascotte "Filou De La Pompomeraie" ENSEMBLE CONTRE LE CANCER est référencé dans les pages communautaires de Facebook, catégorie "intérêt" Quelques Pages Facebook ont référencé notre format de Page parmi leurs favoris, dont plusieurs associations♥
	liste des autres supports sur notre profil Google+ **
	* BLOG
	* Playlists sur Youtube
	* Twitter : @eclcsara, @martinedagen

Nous avons le soutien de Laure Pouliquen auteur-journaliste - scientifique sur son site AMESSI  et la remercions sincèrement ♥
L'association Choix Vital, Parole & Cancer nous référence dans ses sites amis 
* Merci à PHILIPPE BERRY* d'être notre parrain * et de nous avoir fait l'honneur de nous laisser son oeuvre pour représenter le groupe ..*

**Let's fight against cancer together; for you or your relatives or friends. Everyone can be touched! It is necessary to act in order to stop this! As long as we are alive there is some hope... This site is for patients, their relatives and everyone who wishes to help in our fight against cancer.*

Contact : ensemblecontrelecancersara@gmail.com, ensemblecontrelecancer@gmail.com

simple question de vocabulaire

Un post de Sarah cette semaine n’est pas resté pas sans réactions et trouve donc sa place sur notre blog :

“DÉFINITION DU MOT " CANCER "
Un cancer (ou tumeur maligne) est une maladie caractérisée par une prolifération cellulaire (tumeur) anormalement importante au sein d'un tissu normal de l'organisme, de telle manière que la survie de ce dernier est menacée. Ces cellules dérivent toutes d'un même clone, cellule initiatrice du cancer qui a acquis certaines caractéristiques lui permettant de se diviser indéfiniment. Au cours de l'évolution de la maladie, certaines cellules peuvent migrer de leur lieu de production et former des métastases. Pour ces deux raisons, le dépistage du cancer doit être le plus précoce possible.

S'IL VOUS PLAIT. - STOP - A L'EMPLOI de ce NOM Pour définir une situation épouvantable de notre société !!! Messieurs et Mesdames les dirigeants de tous pays Veuillez respecter les malades atteints de cette maladie qui est le cancer !!!! Nous en avons assez d'être comparés a la gangrène. Societale !! Nous en sommes humilies STOP !!! STOP !!! Sara Eclc”

un statut Facebook qui en dit long

Le 26 juillet 2014, les actualités Facebook m’ont collé le nez à l’écran en lisant Luc F. Avec son autorisation, j’ai partagé son statut sur notre format de Page Facebook :

• à ce jour, il a été partagé 51 fois, 114 personnes ont cliqué sur J’aime et 21 commentaires ont été publiés.

Cette humeur du jour qui a touché de nombreux internautes a donc toute sa place sur notre blog, merci à Luc F. de m’en avoir autorisé la publication en-dehors de Facebook, si le langage est cru il a le mérite d’être sincère et authentique :

“Je voudrais remercier mon papa, ma maman, Mme Legrand ma prof de sixième, mon réalisateur et... STOP !!!! C'est quoi ces conneries ?!?! Moi je voudrais remercier ce putain d'enfoiré de cancer qui m'est tombé dessus sans que je ne lui demande rien. Il a tout fait pour me casser les couilles, comme m'obliger à flirter avec la mort. Il a tout fait pour me réduire à néant, il a tout fait pour me faire disparaitre des vivants, mais je lui dis merci. Sans lui je n'aurai jamais su qu'on peut survivre, et le survivant appartient à l'espèce la plus dangereuse qui soit car il sait qu'il peut survivre. Sans lui j'aurai continué à adorer des idoles comme les voitures, comme mon plan d'épargne, comme le travail, comme les rangs de la hiérarchie qu'il faut gravir, comme la bien pensance pour pouvoir exister dans le groupe, comme les conventions qui profitent en fait qu'à quelques uns. Sans lui aurais-je vu la danse du soleil sur les feuilles naissantes de l'arbre au printemps. Sans lui aurai-je su que j'étais relié au vent et à la lumière. Sans lui aurai-je compris que la mer n'était autre que l'idéal de Soi vers lequel je devais tendre. Sans lui aurai-je perçu que le chat qui me fixe et cligne des yeux me donne son amour. Sans lui aurai-je su que le grand est dans le petit et le petit dans le grand. Sans lui aurai compris que les religions sont des inutilités nuisibles car le lien au sacré est constant. Sans lui aurai-je été moi ? Alors merci cher cancer et va te faire foutre car je te haïs. Luc F.”

(pour mémo : vous pouvez réagir à cet article en cliquant sur 0 commentaire juste en-dessous de celui-ci, votre message sera publié après validation. Saisir le code qui est unique pour chaque internaute, clic ensuite en face de Nom/Url, taper votre nom ou pseudo dans la case NOM et valider en cliquant sur “publier commentaire”)

Cancer(s) poumon(s)

Le forum “cancer poumon(s)” est le forum le plus commenté du groupe de discussions, il compte à ce jour 71 inscrits et 690 commentaires depuis son ouverture le 8 février 2012 : ce sont les commentaires de patient(e)s touché(e)s en personne, dont certain(e)s nous ont quittés depuis. Quelques autres discussions individuelles sont également ouvertes en-dehors avec des proches de patients, dont certains sont aujourd’hui endeuillés. Avec les mesures préventives du 3e Plan Cancer pour réduire les cancers dûs au tabagisme, la communication va en s’accroissant. Pour l’ensemble de ces raisons, un espace de communication distinct et un événement Facebook le 1er août ont été créés :

1)  La Page Facebook “Cancer Poumon, Lung Cancer”

A propos : Partage d'informations concernant le(s) cancer(s) poumon(s) : actualité médicale/associative, blogueurs, tabac et cancer, arrêt du tabac, cigarette électronique, etc. (des informations peuvent être communiquées en anglais, d’où le nom bilingue) Remerciements à Christine Yv qui a autorisé la diffusion sur notre support de son ruban couleur perle, qui caractérise le cancer poumon(s)

Description : Cette Page est créée en extension du forum "Cancer poumon(s)" du groupe public modéré Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, aujourd'hui le plus commenté
- Elle est destinée à regrouper l'information/actualité médicale et associative pour les patients touchés par le(s) cancer(s) poumon(s), des articles en anglais pourront y être inclus
- Elle vise également à faire connaître les blogs existants et en partager quelques articles
- Enfin, des articles sur les thèmes CANCER ET TABAC, arrêt du tabac ainsi que CIGARETTE ELECTRONIQUE y seront partagés.
Les internautes sont informés que tout message qu'ils publient est "googlisé" et donc susceptible d'apparaître avec leur nom dans les résultats de recherche du célèbre moteur de recherche (en revanche, les commentaires sur le forum ne le sont pas, ils sont publics uniquement pour les internautes inscrits sur Facebook).

* IMPORTANT : Initialement investies auprès de M. Alain Marty pour lancer la Page “Mon Cancer des Poumons.Mon Combat/My Lungs Cancer.My Fight”, nous nous en sommes dissociées de la gestion afin de partager également les articles d’autres patients blogueurs et laisser à Alain la totalité de l’espace pour y diffuser ses chansons, cartes postales, collages, peintures, etc. Notre soutien à Alain continue et sa Page est référencée dans nos liens favoris.

2) Evénement Facebook “1er août Journée Mondiale Cancer Poumon, WLCD France 2014”

La journée mondiale du cancer du poumon est une journée pour célébrer, commémorer et soutenir toutes les personnes affectées par le cancer du poumon. La communauté Facebook créée par l’américaine Betsy Thompson “Lung Cancer Survivors Foundation” organise sa 3e édition du World Lung Cancer Day auquel nous nous associons au-delà des frontières et océan, avec le même objectif : "World Lung Cancer Day is a day to Celebrate, Commemorate & Support the people affected by Lung Cancer" ;  il ne s’agit pas d’une action caritative mais d’une réelle écoute le 1^er août des patients/proches/soignants dans toute la communauté d’internautes.

En marque de soutien, la nouvelle Page  « Cancer Poumon, Lung Cancer » organise conjointement avec ENSEMBLE CONTRE LE CANCER l’événement Facebook “1er août Journée Mondiale Cancer Poumon, WLCD France 2014”  destiné à tous les internautes francophones, validé par Mme Betsy Thomson.

Pour sensibiliser au cancer du poumon sur Facebook : 

1. Nous changeons notre photo de profil le 1er août : télécharger la photo ci-dessous en faisant référence à la Page organisateur pour la France et les pays francophones, afin de la faire connaître aux patients/proches concernés par cette pathologie « Cancer Poumon, Lung Cancer » (voir ci-dessus) 
2. Après inscription à cet événement français, inviter vos contacts Facebook à le rejoindre, afin de toucher un maximum d’internautes
3. Important : si vous ne souhaitez pas changer votre photo de profil, PARTAGER LA PHOTO CI-DESSOUS sur votre Page perso avec la fonction « Partager » de Facebook, DONT VOICI LE LIEN : toutes les personnes qui y sont identifiées ont participé et/ou participent au forum sur le thème « cancer poumon(s) » et nous les remercions très chaleureusement de leur confiance https://www.facebook.com/photo.php?fbid=340292302789905&set=pb.317972938355175.-2207520000.1406049733.&type=1&theater

Pour rejoindre officiellement l’événement Facebook : CLIC ICI + clic sur “Je participe”

Tous les cancers poumon(s) ne sont pas dûs au tabac, qui n’en joue pas moins un rôle non négligeable et évitable dans les facteurs de risques, voici l’occasion de présenter 2 autres espaces déjà en place et toujours actifs sur le groupe :

3) Forum “Tabac et cancer”

Pour mémo, ce forum modéré par Danièle Jans est en place, où nous discutons autour du thème “Tabac et cancer”, où nous nous interrogeons notamment sur la pratique de la cigarette électronique. Ce forum est le 6e le plus commenté du groupe. Pour le rejoindre, CLIC ICI !

4) Ressources pour aider à l’arrêt du tabac

Nous regroupons diverses ressources documentaires en commentaires SOUS CETTE PHOTO, qui peuvent aider à l’arrêt du tabac. Il s’agit d’un espace uniquement documentaire, séparément des forums annoncés plus haut

Marie-Madeleine rencontre Régine… et Keny ^^

Le 16 juin à 15:02 h je reçois ce mot depuis le mobile de Marie-Madeleine “Coucou Martine Viens de passer Agen Bisous” : un rendez-vous est convenu avec Régine pour le lendemain et je propose de partager le récit de cette rencontre attendue sur ce blog. La parole est donc à ces dames que je remercie de leur confiance et participation active à la vie de notre groupe et blog.

Agen, Garonne et le Pont Canal

Marie-Madeleine

“Ce matin-là” du 12 juillet 2010, j'étais anéantie. Je voulais tout sauf aborder le sujet avec mes Amis (es). Les examens ont suivi et le couperet est tombé : mastectomie-chimio-radiothérapie. Lorsque le mot "chimio" a été prononcé, mes oreilles se sont fermées et j'ai dit non. Mon Mari, mon Oncologue étaient restés cois. Je me souviens du jeune interne qui me regardait d'un air désolé en se disant certainement “Que fait-elle, pourquoi cette chance refusée..... ?”. La Fille de ma meilleure Amie m'a dit “Tu n'as pas le droit de choisir, pour les gens qui t'aiment”... et ce fut le déclic, décision prise d'apporter cette pierre qui manquait à l'édifice. Je me suis réfugiée dans ce qui est devenu ma thérapie (Facebook) et ai commencé à en parler avec l'une puis l'autre, tout en appréciant d’être soulagée du goût salé de mes larmes car j'osais en parler. Martine D’agen, Danièle Jans, Laure Pouliquen et Françoise Timont m'ont accueillie sur différents supports puis ont rejoint mes contacts.

Le marathon a duré 6 mois, depuis la mastectomie/chimiothérapie jusqu’à la fin de la radiothérapie, sans aucun effet secondaire : 2 e chance.   J'ai commencé à en parler un peu plus et mon cercle d'amies Facebook s'est agrandi. Puis est venu le moment où j'ai voulu connaitre mes Amies et je suis allée au devant de certaines : Evy, Ariane, ma Nanou et enfin Régine la petite, grande dernière. Que du bonheur... Nous étions toutes dans le même bateau avec nos peines et nos joies. Je suis devenue conseillère, confidente : on m'écoutait et ça, c'est une nouvelle bataille gagnée. Aujourd'hui, j'ai trouvé la période pour lire ce magnifique livre de Klairet...... Ma reconstruction est terminée. Je peux dire que je vis et je n"utilise plus le mot “survie”, donc merci à toutes et à tous”.

* Via le groupe, j’ai également fait la connaissance virtuelle puis suis allée à la rencontre du petit guerrier Keny et sa famille, qu’il est possible de suivre et soutenir sur leur support dédié (Keny est touché par une Leucémie Aiguë Lymphoblastique)   <3 Keny <3

Régine

“Mon époux Georges et moi avons rencontré Marie-Madeleine et Patrick par un bel après midi ensoleillé. Cette rencontre est pour moi, une belle rencontre, des rires, des discussions sérieuses, plus légères, et une amitié naissante ! !! Le cancer est une épreuve, voire des épreuves puisque j'en ai combattu plusieurs, ovaires et seins, avec beaucoup de peur mais aussi de détermination ... ces rencontres sont des moments privilégiés et je suis heureuse de compter de nouveaux amis dans ma vie

Ce portrait est le projet et la réalisation de Valou, de la Page Facebook Roses Amazones qui va mettre à l'honneur trente femmes victimes du cancer du sein ! Ces tableaux seront exposés pour aider les femmes dans le combat. Je suis fière de faire partie de cette belle aventure !” Régine

Comment je fais sans ordi ?

Créer et animer des supports pour des patients et proches touchés par le cancer : OUI. Mais : comment je fais sans matériel ? Si une grande majorité est convaincue que nous sommes constitués en association cela n’est pas le cas vu que je suis déjà engagée dans le bureau d’une Association pour réaliser des projets sur le terrain dans un autre domaine.
Sarah a lancé l’idée et une cagnotte est en place sur internet via un site spécialisé, voici le lien pour participer à cette cagnotte CLIC ! qui restera en place jusqu’au 31 mai 2014. Il s’agit d’une première pour nous qui partageons sur nos supports de nombreuses activités associatives pour soutenir les acteurs dans la lutte contre le cancer :

”Vous pouvez aider notre administrateur qui se donne beaucoup pour notre groupe Nos pages Son ordinateur n'est plus opérationnel Et sans ordinateur Plus de communication !!! Martine est à la recherche d'emploi et ne peut s'offrir ce nouvel ordinateur Je. COMPTE sur chacun de mes amies ..amis .. Contacts .. Membres de participer Une modique somme sera la bienvenue Je vous en remercie Sincères amitiés Ensemblecontrelecancer Sara Sara Eclc”

* liste des supports ENSEMBLE CONTRE LE CANCER animés au 30 avril 2014 CLIC !

Nous remercions chaleureusement tous les participants de leur solidarité qui permettra de poursuivre nos activités dans des conditions matérielles correctes, et tout particulièrement la Présidente de l’Association BABETH GREFFE ESPOIR MOELLE qui a contribué pour la somme de 100 euros dès l’ouverture (le site www.leetchi.com fournit un justificatif sur demande).

8 mai 2014 : Journée Mondiale du Cancer de l’Ovaire

Un échange avec Martine Carret nous a particulièrement sensibilisées :

"Au Canada, septembre est le mois de l'ovaire. En France à ma connaissance, il n'y a rien de prévu. C'est un cancer peu fréquent, lié souvent aux mutations BRCA 1/2. On en parle peu car il est ''rare''. Néanmoins, il existe une journée mondiale du cancer de l'ovaire 8 mai 2014 - Pour celles que cela intéresse, de nombreuses fondations, centres de recherche... sont actifs sur le cancer de l'ovaire EU, Canada, Australie, UK... Breast & Ovarian hereditary cancers... faciles à trouver via un célèbre moteur de recherche. On parle trop peu du OC en France. Je pensais qu'avec les 3 ancêtres d'Angelina Jolie décédées jeunes, on en aurait + parlé (sa mère, sa gd mère, son arrière gd mère, DCD à 56-45-53 ans)... mais tout ce qui a été retenu c'est sa MPB. Dommage."

Dans le cadre de la sensibilisation aux différents cancers en suivant le calendrier annuel, ENSEMBLE CONTRE LE CANCER proposons le 8e moment-clé de l’année 2014 que les inscrits sur Facebook peuvent rejoindre en cliquant sur J’aime ICI : nous y partageons partiellement l’information diffusée en français sur le site TRES BIEN DOCUMENTE http://www.ovariancancerday.org/fr.

• les femmes déjà touchées par ce cancer et qui souhaiteraient témoigner peuvent rejoindre notre forum public modéré “cancers féminins” qui regroupe diverses pathologies
• le forum “Prédispositions génétiques”  est un espace mixte de discussion et partage d’informations.

Quand 2 modérateurs se rencontrent

Elles ont accepté début 2012 chacune à ma demande de modérer le forum où elles témoignaient : Salma depuis le Maroc pour le forum cancer colorectal (à gauche sur les photos), Lydia pour le forum cancers féminins (à droite sur les photos).
Lydia avait eu l’occasion de se déplacer à 2 reprises au Maroc pour des raisons professionnelles mais il ne leur avait pas été possible de se rencontrer. Pour faire mentir le proverbe “jamais deux sans trois” nos 2 Administrateurs ont fait connaissance de visu à l’aéroport de Casablanca en avril dernier à l’occasion d’un nouveau voyage de Lydia.

Salma Oukara

“Une rencontre tant espérée, enfin concrétisée. Une amitié née grâce au groupe "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER", des affinités liées aux épreuves de la vie et qui nous unissent. Te rencontrer enfin était un immense plaisir, te voir et échanger tant de choses avec toi Lydia était très enrichissant... cette rencontre est une preuve que la distance ne peut être un handicap devant des liens aussi forts que l'amitié... aucune barrière : langue, couleur, religion, croyances.... la tolérance reste le vainqueur en amitié”

 

Lydia Chabert Dalix *

“La vie ne serait que fragments ? Failles, explosions peu glorieuses ? Individualismes exacerbés ? La musicalité de nos claviers porte réponse ! Si nous sommes ensemble la vie répare, rapproche, murmure, construit des espaces où nos pas perdus se croisent et s’entrelacent. Ce matin-là, à l’aéroport de Casablanca, je l’ai vue. Nous connaissions nos visages – miracle de la technologie – quelques bribes échangées sur le forum. Salma et moi sommes classées au registre « modératrices » dans le groupe qui réunit celles et ceux que le froid d’un cancer entraîne dans la peine. Ensemble, via ces ondes mystérieuses à qui – comme moi - n’entend rien aux technologies, nous ouvrons le dialogue pour un peu de « chaleur humaine. » J’avais préparé des phrases, tracé un fil conducteur pour cette rencontre. « Chaleur humaine » deux mots, spontanément présents, quand j’ai vu Salma. J’ai compris en une fraction de seconde qu’il serait inutile d’entrer dans les détails. Elle était là, son sourire et ses fleurs en guise de bienvenue. Nous sommes deux modératrices. Elle à Casablanca. Moi en Vercors. Mais ce qui nous a rassemblées à l’aéroport un jour d’avril c’est cet au-delà du physiquement présent ! Ensemble. Nous étions ensemble depuis longtemps ! Et ce jour-là peu importe le goût du café, d’ailleurs Georges Clooney était… ailleurs ! Ensemble, Salma et moi nous avons bu le bonheur sans modération. L.C.D. mai 2014”

* Auteure (entre autres) du superbe livre à consulter en ligne “Maroc des Terroirs : Récoltes d’avenir” ET en libre téléchargement

6 ans le 25 mars 2014 : ce sera notre événement Facebook

Comme annoncé dans un billet précédent, nous continuons à marquer le calendrier annuel des sensibilisations aux diverses campagnes de dépistage organisées au niveau national en France ainsi que les grands rendez-vous touchant la communauté des nombreuses personnes touchées par le cancer. Il n’est pas facile de sortir des sentiers battus en créant des événements marquants (au lieu d’”événements Facebook classiques”) et de vous y réunir mais le concept fait son chemin et se poursuivra en 2014.
A l’occasion du 6e anniversaire pour fêter la création du groupe, nous ouvrons cette fois un événement classique CLIC CLIC !! auquel chacun(e) peut participer en s’inscrivant et peut également inviter ses amis Facebook du groupe qui nous connaissent : vous pourrez nous laisser un commentaire, une photo, vos remarques, suggestions, propositions, etc… et nous y serons attentives.
En vous remerciant de votre confiance, je laisse à Sarah le soin de vous présenter ce moment fort dans la Vie du Groupe,
Martine D’agen

* Chaleureux remerciements à Jessica Chabert qui a réalisé notre support visuel à cette occasion *

 Le mot de Sarah : 
 

Le 25 mars 2014, notre groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER fêtera ses six ans. C'est donc l'occasion pour remercier nos fidèles membres pour le soutien apporté aux malades et aux proches.

Je tenais à féliciter une nouvelle fois notre Administrateur Martine D'Agen pour son travail énorme qui a permis de hisser ECLC et ses supports Pages à une place importante au sein du réseau Facebook. 

Nous remercions sincèrement Laure Pouliquen et Christine Lorence du site AMESSI, toujours à nos côtés depuis le début, ainsi que le Dr. PLANCHON Claude-Alain qui nous apporte une aide sur le plan médical et sait donner du réconfort aux malades.

Je remercie Estelle Lecointe, Présidente de l´association ENSEMBLE CONTRE LE GIST et INFO SARCOMES pour ses combats, afin que les malades atteints de cancers rares GISTs et Sarcomes bénéficient des meilleurs soins, et pour son aide à travers ces associations (échanges, infos ..).

Nous ne pouvons oublier nos membres décédés .. ainsi que leurs familles. 

Nous sommes une grande et belle famille solidaire .. J'en suis très fière :)

Ces forums de discussions apportent beaucoup pour certains malades en rompant l'isolement, car pouvoir venir s'exprimer librement est un besoin .. même virtuellement, cela soulage des souffrances morales.

Un petit câlin à notre mascotte Filou (qui a aussi sa page Facebook ;)  )

Merci à vous toutes et tous 

Prenez soin de vous 

Sincères amitiés 

SaraEnsemblecontrelecancer 

PS : Tous nos supports sont listés sur le Profil Google+ qui est notre image à l’extérieur de Facebook

SEMAINE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LE CANCER 2014

17  AU 23 MARS 2014 A l’occasion de la Semaine Nationale de Lutte Contre le Cancer, nous vous proposons de participer au 5e moment-clé de l’année 2014. Pour montrer votre soutien, vous inscrire et participer, il suffit de cliquer sur J’aime sous ce lien direct CLIC 

“OBJECTIF : soutien aux actions associatives dans le cadre de la Semaine Nationale de Lutte Contre le Cancer 2014. Vous souhaitez être informé(e)s ? informer ? Sensibilisez vos contacts en les invitant à prendre part aussi :
- Votre association propose une action à cette occasion ? une manifestation /course /expo se déroule dans votre région ? commune ? nous soutenons les initiatives des nombreux bénévoles * * PARTAGEZ ICI * *

INSCRIVEZ-VOUS : nous partagerons/ vous partagerez les événements/manifestations ainsi que supports d’information. A l'instar de nos événements et moments-clés précédents, nous créons cet espace pour PARTAGER TOUTES LES INFOS EN LES REGROUPANT sur ce seul et même support.”

 

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Evénement proposé par le Groupe Officiel Public ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook
~ FORUMS publics modérés sur le format groupe réservé aux discussions ~ Page Facebook de partage d’informations/actualités médicales ~ BLOG

* Votre attention svp : toute publication qui ne concerne pas l'objet de notre événement sera supprimée sans autre préavis *

MARS BLEU 2014

MARS BLEU 2014 = sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal, nous proposons le 4e événement marquant de l’année 2014.

Le groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER soutient les campagnes de mobilisation en faveur du dépistage pris en charge pour les + 50 ans. Pour participer avec nous :
* Clic sur J’aime ICI où nous regrouperons les informations

• Répondez par UN CLIC sur Oui ou Non ? et/ou partagez notre question sur vos profils (Vos commentaires à cette question seront regroupés après avoir cliqué dans celle-ci !)
• Vous pourrez également partager le très beau support visuel avec la fonction « Partager » de Facebook, réalisé par Jessica Chabert que nous remercions chaleureusement
• Rejoignez le FORUM « Cancer colorectal, 3e » = le 3e le plus commenté de notre groupe public modéré (40 inscrits au 1er janvier 2014)

Nous ajouterons en commentaires à ce moment-clé des liens sur ce thème en les regroupant dans des sous rubriques selon le plan suivant, vous pouvez également ajouter les informations dont vous avez connaissance, afin de soutenir le travail des nombreuses associations acteurs sur le terrain et d’enrichir notre événement :

1. RESSOURCES DOCUMENTAIRES SUR LE CANCER COLORECTAL
2. EVENEMENTS ORGANISES, France
3. EVENEMENTS ORGANISES, Autres pays
4. PUBLICATIONS DIVERSES (presse, sites web, etc.)
   

* Cet espace est modéré = nous nous réservons le droit de déplacer vos commentaires dans l’espace prévu, afin de conserver et proposer une lisibilité de qualité

Pour s'inscrire à notre événement marquant et être notifié des nouvelles publications durant tout le mois de mars clic clic **

15 février 2014 : Journée internationale du cancer de l’enfant et de l'adolescent

Un événement a été créé par notre groupe virtuel pour attirer l’attention des internautes, il s’agit du 3e “moment clé” de l’année 2014 “15 février : Journée internationale du cancer de l’enfant et de l'adolescent” (première fois que nous sensibilisons les internautes à cette occasion). Nous avons inscrit en commentaires les actions dont nous avons eu connaissance via Facebook et les Pages des sites auxquels nous sommes inscrits.

** Chaleureux remerciements à Hélène La Crabahuteuse qui nous a accordé l'autorisation de publier l'une de ses photographies pour illustrer notre événement marquant "JOURNEE INTERNATIONALE DU CANCER DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT, SAMEDI 15 FEVRIER 2014".
Rendez-vous sur notre format de Page et clic sur J'aime ICI https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=493334520777115&id=110990405678197
Vos partages d'actions à l'occasion de cette Journée y sont bienvenus ^

Ce concept adopté pour 2014 n’est pas franchement un succès en terme du nombre d’inscrits : difficile de changer les habitudes des internautes qui ont cliqué sur J’aime sous la photo et l’ont massivement partagée (au lieu de suivre le lien et de cliquer ensuite), mais Titine ne désespère pas :) Nul doute que Facebook modifiera les paramètres de partage des moments-clés !

ASTUCE : pour retrouver tous nos moments-clés et événements, rendez-vous sur notre format de Page et clic sur la rubrique “A propos” sur la gauche : tous les événements marquants sont listés sur la droite

4 février : Journée Mondiale contre le cancer

La Journée Mondiale contre le cancer se déroule tous les ans le 4 février, à savoir le Mardi 4 février 14 cette année. A cette occasion, nous avons créé un « moment-clé » sur notre Page Facebook qui est un espace bien distinct du groupe :

• Désormais, le groupe est réservé EXCLUSIVEMENT aux discussions et
• la Page aux partages d’actualités/informations médicales et associatives.

Tout comme en 2013, ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sensibilisera tout au long de l’année sur Facebook aux différentes mobilisations concernant le cancer organisées au niveau international ou simplement national pour la France. Pour vous inscrire et participer, clic sur J’aime en bas du “moment clé” que vous trouvez sur la Page et que nous communiquerons régulièrement.

 

(clic dans la photo pour accès direct au moment clé
“Journée Mondiale” PUIS clic sur J’m)

 

Evénements Facebook

En 2013, nous avons réussi à proposer des “événements Facebook” pour tous les grands rendez-vous annuels sensibilisant au dépistage des différents cancers, nous avons mis de très nombreuses ressources en ligne et vous avez participé nombreux/nombreuses en vous inscrivant et les enrichissant.

Nous poursuivons en 2014 avec un nouveau concept  : création de “moments-clés sur notre format Page Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER (742 inscrits le 28 janvier 2014) ” où les internautes peuvent s’inscrire et participer après inscription en y ajoutant des informations. Voici comment se présente un moment clé sur le format de Page Facebook :

(réservé aux membres de Facebook, clic dans la photo pour vous inscrire)

Nous partagerons par ailleurs nos mobilisations davantage en-dehors de Facebook :

• partage de ces moments-clés sur ce blog dans le nouveau champ en haut à gauche “PROCHAIN GRAND RENDEZ-VOUS”,
• partage également sur NOTRE PAGE GOOGLE où chacun peut nous ajouter à ses cercles pour suivre les actualités que nous partagerons : tous vos clics sur +1 contribueront à mieux faire connaître notre travail pour sensibiliser l’ensemble des internautes à l’importance des dépistages.