Fin
novembre 2016, Sarah a témoigné dans le Film documentaire "Une
vie sous ordonnance" : briser le tabou de l’inobservance
thérapeutique dans le cancer (3.269 vues le 8 janv.-18). Touchée
par un cancer GIST, elle communique depuis 2015 sur son blog Facebook Sara
Eclc combat un GIST, cancer rare. Après la diffusion du film
début septembre 2017 durant son hospitalisation, elle nous livre
aujourd'hui ses commentaires avec un message à destination des
patients également concernés par un protocole per os.
Message
de Sarah
« Je
remercie sincèrement Mme Estelle Lecointe-Artzner, Présidente de
l'association Info Sarcomes,
qui m'a permis de m'exprimer sur un sujet qui me tient à cœur,
ainsi que Mme Catherine Chayenko Cerisey et nos gentils caméraman,
preneur de son, qui se sont déplacés de Paris. Le laboratoire
Novartis est à l'origine de ce grand projet qui, je l'espère, aura
un impact auprès des patients sous chimiothérapie en per os (par
voie orale). Par rapport à l'interview, beaucoup de choses ont été
coupées et je le comprends, il y avait pas mal d'intervenants. »
Je
reviens sur cette non observance :
Pour
moi ce fut très difficile, je n'acceptais pas que ma vie soit fichue
par des pilules car au fil du temps mes os étaient en miettes
(ostéoporose fracturaire morbide), sans compter les divers effets
secondaires lourds. Il aurait fallu que j'arrive en progression
importante pour réaliser que j'étais réellement malade, atteinte
d'un cancer incurable. Je reçus donc un punching-ball en pleine
tête, et alors seulement je suis devenue observante acharnée.
Le
GIST ayant fait une nouvelle mutation, il n'est pas
prouvé que je ne serais pas dans cet état, même si j'avais été
une observante sage et disciplinée...
Aussi
je lance un cri d'alarme !
Nos généralistes
ne sont pas formés, ils ne connaissent pour la plupart pas ce cancer
rare et ses protocoles, donc aucune aide de leur part,
La Haute Autorité des médecins ne se
préoccupe pas de ces cancers rares,
Pas de médias pour en
parler,
Plus d'association pour échanger : NOUS SOMMES
SEUL(E)S
Maintenant pour moi le livre va très bientôt se
refermer, je suis envahie d'énOrmes métastases sur le plan
abdominal, très douloureuses, ainsi que
sur la colonne vertébrale, et j'en souffre beaucoup. A présent
hospitalisée en HAD chez moi, pour mon mari c'est lourd.
Je voudrais dire aux divers malades :
Si on vous prescrit un protocole en per os : prenez-le !
Si on vous prescrit un protocole en per os : prenez-le !
Si vous avez aussi des difficultés ?
téléphonez au secrétariat de votre oncologue, ils sont pour la
plupart accessibles.
Ne culpabilisez pas, personne n'a le droit de
vous juger car c'est VOUS qui êtes malade
Soyez sérieux dès le
départ, vous avez une chance d'être en rémission ou que le GIST
s'endorme.
J'ai une pensée pour les Gistiens et Gistiennes,
recevez toute ma sympathie.
Estelle, Catherine, merci pour votre
soutien dans ce combat que hélas j'ai perdu.
Je vous embrasse
Sarah