Sarcomes / GISTs

Le très sérieux site américain Cancer.Net propose un calendrier annuel de sensibilisation aux différents cancers. Y figurent pour chaque mois le nom de la pathologie mais aussi et surtout le lien vers ses guides en ligne, qui sont une véritable mine d'or puisque les informations à destination des patients sont établies par les plus grands oncologues du monde entier.

Ainsi, le mois de Juillet est traditionnellement le MOIS DE SENSIBILISATION AUX SARCOMES, l’occasion de regrouper quelques liens ci-dessous :

• guide sur les sarcomes du site Cancer.Net
• En France, l'information est communiquée par l' Association Info Sarcomes, Page Facebook  (766 inscrits le 2 juil.-15)
• forum public modéré du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER “Sarcomes d'Ewing”, espace mixte d’information et discussion
• discussion sur le groupe “léiomyosarcome”.

* * * 13 juillet = Journée Mondiale de sensibilisation aux cancers GISTs * * *

Selon ce même calendrier, le 13 Juillet 2015 se déroule la 2e édition du GIST Awareness Day – à l’initiative de l’organisation Américaine à but non lucratif  « The Life Raft Group »,  Page Facebook (1940 inscrits le 8 juil.-15) à laquelle nous nous associons : il s’agit d’une Journée de sensibilisation aux cancers GISTS (tumeurs stromales gastro-intestinales, qui font partie des sarcomes des tissus mous) dont souffre notre Sara Eclc à l'origine du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. A cette occasion, nous vous proposons de rejoindre notre événement Facebook et à y inviter vos contacts pour manifester notre solidarité avec son combat et communiquer en français également pour tous les gistiens, gistiennes en recherche d’informations ou de soutien virtuel.

Evénement Facebook “13 juillet 2015 = Journée Mondiale de sensibilisation aux cancers GISTs” CLIC !

• lien vers le Guide très complet de Cancer.Net en anglais américain « Gastrointestinal Stromal Tumor - GIST: Overview » (mise à jour 12/2014). Sur la gauche, les menus proposés : vue d'ensemble, statistiques, facteurs de risques, symptômes et signes, diagnostic, grades, options de traitements, essais cliniques, dernières recherches, gestion des effets secondaires, après-traitement, questions à poser au docteur, ressources complémentaires
• Association en France : A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" Site Web, Page FB  (294 inscrits le 2 juil.-15)
• sur Facebook, pour les patients : forum de discussion du groupe public modéré ENSEMBLE CONTRE LE CANCER « Forum GISTs »
• Sara Eclc communique désormais sur un blog en format de Page (après la suppression de ses profils anonymes par Facebook), vous pouvez la rejoindre sur sa Page Sara Eclc où elle partage depuis mai 2015 son parcours de soins  (1936 inscrits le 7 juil.-15)
• toujours dans le groupe Facebook, nous avons ajouté notre sélection de liens concernant les GISTs en commentaires sous cette photo.

Martine D'agen

Hashtag #GISTAwarenessDay

Mars bleu 2015 et le cancer colorectal ?

Cette année nous n’avons pas relayé de campagne de sensibilisation au dépistage du cancer colorectal pris en charge pour la France car aucun matériel n’était encore diffusé par l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER en raison de la mise en place d’un nouveau test. Le 8 avril, une vidéo de présentation de celui-ci était publiée, que nous avons aussitôt relayée sur notre Page de partages d’informations/actualités médicales et associatives :

Découvrez en vidéo le mode d'emploi du nouveau test de dépistage du cancer colorectal, pour les personnes âgées de 50 à 74 ans

Puis, le 16 avril nous avons partagé sur notre Page Facebook un article du site e-santé.be “J’AI SURVECU A UN CANCER COLORECTAL” et un commentaire de M. Jose Ballester  m’a fortement interpellée, que j’ai publié sur notre groupe de discussions. Au vu de son succès et du nombre total de partages par les internautes, il a donc sa place sur notre blog :

"j'ai toujours dis que de vivre un cancer après son annonce , est une chose déjà très dure à vivre , qu'il soit bénin ou avancé , le choc émotionnel au final est le même , c'est une déflagration pour la personne qui doit le vivre par la suite , le parcours peut être différent suivant le degré de la maladie , je pense que la force de caractère que peut avoir une personne dans ces moments là est une chose primordiale " vitale " déterminante par la suite , il faut savoir accuser les rendus explicatif de visite après vos scanners devant vos chirurgiens , et spécialistes de toutes sortes , accepter toutes vos futurs opérations , vos métastases qui surviennent inlassablement , sans perdre pied , et suivant le type avancé de colorectal que vous avez , savoir de même accepter de " délaisser " votre corps à la médecine en sachant qui vous le reprendrez plus tard , car vous ne pouvez faire autrement , faire confiance aux spécialistes pour votre, foie vos poumons etc.... , également à vos radiologues pour vos opérations en radio fréquence , protocoles de radiothérapies qui souvent remplacent à merveille la chirurgie , comprendre ou non votre oncologue quand votre corps le peut , ,quand il vous parle de nouvel adjuvant pour vos futurs chimiothérapie , et vivre de même les effets secondaires de tout cela ..... Je ne suis pas guéri trois ans après ma première opération , je vis tout les jours avec cet état de fait , moi et mon épée de Damoclès , vivant le meilleur et m'attendant toujours au pire , , je reste dans un déni maladif impressionnant quelquefois qui m'aide à passer certains cap et sans me retourner sinon peut être à vouloir expliquer à ceux qui veulent bien comprendre et entendre que le parcours peut être difficile et qu'il faut commencer à s'armer moralement pour la suite en sachant regarder devant soit peut être comme je le fais après tout en vivant mes journées normalement , sans rien laisser voir de ma maladie , et même si les gens savent dans mon entreprise , je préfère qu'ils pensent que mon cancer , cette maladie dont tout le monde parle à demi mot , ne devait être que trois fois rien puisque à me voir je ne reflète rien de ces images maladives ,. Je suis d'un enthousiasme parfait , même si je parles parfois de mes futurs opérations , j'ai un moral à ce genre d'épreuve que je me suis forgé au fil du temps avec cette maladie , ayant même à mon actif , un livre écrit après deux ans de maladie ,' un espoir si,particulier " que j'aurais pu appeler , " ma résilience " car c'est bien de cela dont les gens sont capables aujourd'hui , subir le pire et continuer à vivre le meilleur , comme si cela n'avait jamais été , , reprendre le cours de leur vie par tout les moyens , surtout ne pas arrêter la roue du hamster , cette roue qui est la votre, , cet espoir qui est en vous , lumière incandescente ou feu de joie , et qui vous propulse de mille courages pour mettre un pied devant l'autre ,, de mille voix intérieures qui vous disent inlassablement " avance , allez recommence " , de mille petits bonheurs de tout les jours que vous savez vivre maintenant à un degré autre , quand vous savez qu'il ne vous reste plus qu'une seule vie à vivre , tout cela vous habilles et vous pares de mille sourires , de milles éclats de rire à vouloir briser les masques de tout ceux qui ne comprennent que le Bonheur tant décrié , tant recherché par tous ,c'est maintenant , là ,aujourd'hui , et tout les jours de votre vie sans attendre demain ..
http://blog.myvictories.me/post/96364312505/cancer-jose-je-me-suis-decouvert-une-ame-de”

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José commente notre forum public modéré “Cancer colorectal, 3e”. Il est l’auteur d’un livre que vous pouvez retrouver sur la Page Facebook “UN Espoir SI Particulier”, lien vers le site de l’éditeur EDILIVRE pour le commander en ligne. Vous pouvez également le commander à votre librairie ou dans un magasin Fnac, les droits d'auteur sont versés à l'association Rêves qui réalise les rêves des enfants gravement malades.

Forum “Proches endeuillés”

Beaucoup de réactions parfois très virulentes lundi sur le groupe lorsque j'ai annoncé procéder aux premières exclusions pour motif de clics sur J'aime sous les annonces de décès. Dans la mesure où le groupe est à la base organisé en forums, j'ai entre temps décidé de remettre en place un forum "proches endeuillés" où TOUTES les nouvelles annonces seront déplacées, comme auparavant : C’EST LA QUE LE SOUTIEN RECOMMENCERA. Dommage, car les réponses étaient plus nombreuses sur la Page d'accueil, mais ces clics seront ainsi moins visibles et c'est le but : seule alternative acceptable pour éviter des exclusions très lourdes à gérer pour les 2 Administrateurs.

Animer un groupe pour les patients touchés par le cancer ce n'est pas animer un groupe pour personnes endeuillées, et être ainsi exposée à ces clics n’est plus supportable : je viens tous les jours depuis presque 7 ans assurer une présence pour soutenir des patients et/ou proches, PERSONNE n’a idée de ce que je peux ressentir au point d’être tétanisée et incapable d'aller ici plus en avant alors que Sarah Shirel Sun a plus que jamais besoin de son groupe.

APPEL : RECHERCHE VOLONTAIRE pour modérer cet espace, merci de vous faire connaître par message privé. Il s'agit de lire les nouveaux messages et de me signaler tout internaute perdu sur ce forum, afin de l'orienter vers le forum adéquat et conserver ici une qualité des échanges sur le seul et unique thème du deuil.

Avant de cliquer sur J'aime sous une annonce de décès, vous êtes-vous posé la question si l’internaute en deuil qui vous lit ne vous en blâmerait pas ? s’il ne préfèrerait pas le silence peut-être sur un espace d’échanges de notre nature ? car nombreux patients fragilisés par la maladie sont également TRES heurtés par de tels comportements “virtuels”.

Ces 2 annonces deviennent donc obsolètes mais restent en place pour exprimer notre position commune au sujet de la gestion des décès sur Facebook. De même, la photo de couverture du groupe est remplacée, sur laquelle nous avions ajouté une mention en rouge pour alerter de nos intentions. Pour info : il n’a été procédé à aucune exclusion pour ce motif.

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Après cette mise au point nécessaire, nous profitons de l’occasion pour rappeler que nous avons regroupé séparément quelques ressources sous un support visuel, notamment forums spécialisés ou groupes Facebook ciblés mieux adaptés afin d’y orienter les proches endeuillés qui nous rejoignent (CLIC DANS LA PHOTO).

 

Martine D’agen

Kiki au clavier

A la demande de Kiki, c’est la photo d’une grenouille jouant de la guitare qui illustre ce post qui lui est consacré aujourd’hui.* Chacune de ses interventions me touche profondément, je vous laisse la découvrir et la remercie de m’avoir autorisée à la publier en-dehors de Facebook. Voici sa réponse lorsque je lui ai demandé une photo pour illustrer ce billet :

“J'aimerais donner une photo d'une grenouille qui joue de la guitare : je collectionne les grenouilles (j'en ai près de 500) car elles chantent, dansent, sont heureuses quand il pleut alors que tout le monde râle ! Et je joue de la guitare depuis plus de 40 ans ... depuis quelques mois, je ne sais plus jouer car mes mains me font souffrir et ça me manque énormément mais, ce n'est pas grave ... ça reviendra un jour et c'est comme le vélo, quand on sait jouer, on sait jouer pour toujours ! Cette grenouille me représente bien mais je ne coâââ pas qu'elle soit sans copyright ... Merci pour tout ce que tu fais ... même si je suis positive ça me fait du bien de lire les commentaires ... ”

Publication le 18 janvier, 12:39 sur notre groupe de discussions 56 clics sur J’aime et 41 commentaires le 20 janv.-15 18:45

“Aujourd’hui juste dix-neuf mois Que, malgré moi, je mène un combat Les armes ne peuvent jamais être déposées L’ennemi s’est installé en moi, prêt à exploser Même si je ne vois pas le compte à rebours Son tic-tac lancinant berce mes nuits et mes jours C’est devenu mon ami, mon copain Il m’accompagne partout, quel que soit mon chemin Il ne me quitte jamais, sûrement qu’il m’aime bien Il est toujours présent, même quand je me sens bien Il pense peut-être que je vais m’attacher à lui Mais c’est pour mieux l’attaquer que je fais ami ami C’est une guerre sans trêve ni repos Une guerre à gros coups de chimio Les pieds me font mal et n’assurent pas toujours leur fonction Mais pour combattre cet ennemi, pas besoin de marcher un marathon Il me « suffit » de suivre un traitement De bien prendre mes médicaments De continuer à m'enduire les mains et les pieds Même si le lendemain, la situation a parfois empiré Mes cheveux commencent à repousser peu à peu Mais ce n’est pas encore demain qu’aux foulards, je pourrai dire « adieu » Mes sourcils par contre, sont plus récalcitrants Et ne semblent pas avoir envie de réapparaître maintenant Physiquement, je sens revenir l’énergie La force me revient petit à petit Je suis très loin de mon état d’ »avant » Mais je me sens mieux qu’avec le traitement précédent Malheureusement, une médaille a aussi son revers Et cette chimio-ci me donne des effets secondaires Des effets bien plus douloureux et invalidants Qu’avec tous les traitements précédents Enfiler chaussettes et chaussures Est devenu une séance de torture Et cela se répète plusieurs fois dans la journée Car je ne sais pas m’enduire de crème, les chaussettes aux pieds Mercredi, après m’avoir inspecté les pieds Avoir constaté mes orteils rouges et mes talons fendillés Les infirmières m’ont félicitée Parce que j’ai le courage de les chouchouter Même si c’est douloureux, je ne veux pas arrêter J’ai envie de vivre et c’est le prix à payer Non, non, la crème de trayons n’est pas hors de prix Mais la vie, elle, n’a pas de prix D’après les derniers résultats sanguins Les cachets commenceraient à travailler sur le terrain Les marques tumorales montent nettement plus lentement Comme si une pédale de frein les empêchait d’envahir mon sang C’est une bonne nouvelle, je vais donc me réjouir Prendre les gros cachets avec le sourire Oublier que mes pieds me font vraiment souffrir Et essayer de me remettre à courir Oui, oui, j’en ai vraiment envie Le jogging me manque, il faisait partie de ma vie Même si je ne cours que quelques centaines de mètres, je serai ravie Et cet effort physique améliorera ma condition de vie La pluie, le vent, le froid ne m’ont jamais fait peur Et ne réussiront pas à ternir ma bonne humeur J’adore les grenouilles, ne l’oubliez pas Et elles sont très heureuses dans un temps comme ça Faites comme elles, prenez la vie du bon côté Et, tout à coup, tout vous semblera plus léger !”

En réponse aux nombreux commentaires, Kiki s’est brièvement présentée de nouveau : “Vos commentaires me vont droit au cœur ... sachez quand même, pour ceux et celles qui me lisent pour la première fois, que j'ai un cancer du sein métastasé d'emblée au foie, aux os, à la rate et aux poumons. Je suis inopérable et inguérissable ... j'enchaîne donc les divers traitements les uns après les autres aussi longtemps que mon corps y réagit et aussi longtemps que je les supporte ...
Depuis que je suis malade, j'écris tous les mois un poème avec mon ressenti, je le publie sur une page privée où, seuls mes proches peuvent le lire ... souvent, je parle d'eux, il n'est donc pas intéressant pour ce site-ci mais ce mois-ci, je le trouvais un peu "passe-partout" ...
Bon courage à vous tous qui vous battez pour vous ou pour un proche ... gardez la pêche et le moral ...”

Vous êtes inscrits sur Facebook et souhaitez laisser un message à Kiki sur le groupe ? CLIC ICI !  Vos messages sont également bienvenus en commentaire sous cet article après validation par le modérateur.

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* cette photo de grenouille sera retirée du blog immédiatement en cas de demande d’application du copyright