Sport et Cancer : un forum et une étude

1) NOTRE FORUM

Nous invitons tous les membres du groupe à s’inscrire par un clic sur J’m sous l’intitulé et à participer à NOTRE FORUM PUBLIC MODERE “Sport et cancer” (CLIC !) ouvert en août 2012. Il se limite pour l’instant principalement au partage d’informations et vos témoignages seront bienvenus pour l’enrichir et le rendre vivant.

Un nouvel espace pour y regrouper nos témoignages, informations et y susciter peut-être la discussion, aussi bien pour ceux qui pratiquent que pour ceux qui ne pratiquent pas du tout. En aucun cas, il ne s'agit de culpabiliser ceux qui ne pratiquent pas et qui sont bienvenus pour exposer leurs difficultés, simplement de proposer ici en toute neutralité un espace destiné à s'enrichir au fil des jours, et qui pourra servir de référence aux nouveaux venus.

Bien que “virtuel” notre groupe n’en est pas moins actif pour s’impliquer dans quelques actions concrètes sur le terrain, comme relayer parfois des appels à témoignages, répondre à des enquêtes, etc.

C’est ainsi qu’en septembre 2011 nous avons participé au développement et à la validation d'un questionnaire mesurant les croyances liées à la pratique de l'activité physique chez les patients atteints de cancer. Suite à cette validation, nous avons participé en février 2012 à la diffusion de cette enquête dans le cadre d'une grande enquête épidémiologique destinée au grand public.

2) ETUDE AUPRES DE FEMMES

Aujourd’hui, ENSEMBLE CONTRE LE CANCER relaie un nouvel appel de Charlène Falzon qui nous le présente :

* ETUDE SUR LA PRATIQUE DE L’ACTIVITE PHYSIQUE

CHEZ LES FEMMES TOUCHEES PAR LE CANCER, PROJET RESCA *

. Le Laboratoire Motricité Humaine Education Sport Santé (LAMHESS) de la Faculté des Sciences du Sport de Nice, . en partenariat avec le Centre niçois de Lutte contre le Cancer Antoine Lacassagne et . Le Comité des Alpes-Maritimes de La Ligue contre le Cancer, et . avec le soutien financier du Conseil Général des Alpes-Maritimes lance une nouvelle étude sur la pratique de l'activité physique chez les femmes touchées par le cancer. A cet effet, nous recherchons des femmes, touchées ou ayant été touchées par la maladie, volontaires pour participer à cette étude.

“Le projet RESCA (REduire la Sédentarité face au CAncer) est un projet financé par le Conseil Général 06. Cette étude en fait partie, il s'agit de la première phase. Merci encore pour votre participation et l’intérêt que vous portez à nos travaux de recherche. Grâce à vous, nous trouvons des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le cancer et luttons tous ensemble contre la maladie. Amicalement, Charlène”

POUR ACCEDER AU SITE et à l’étude : CLIC DANS LA PHOTO CI-DESSOUS

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5 ans lundi 25 mars 2013 *****

Nous venons d’ouvrir le 3e événement Facebook du mois de mars 2013 pour fêter l’anniversaire de la création du Groupe Officiel Public Modéré ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Nous remercions nos fidèles membres qui s’y inscrivent et nous laissent leurs commentaires plus touchants les uns que les autres. Nous procéderons ultérieurement à une mise à jour et en publierons certains en fin de cet article.

  

* Pour rejoindre l’événement d’anniversaire cliquer dans la photo *

Créé le 25 mars 2008 par Cynthia pour sa maman Sara, le groupe public ENSEMBLE CONTRE LE CANCER fête ses 5 ans***** L’équipe en place depuis 2012 se joint à nous et vous remercie de votre confiance et solidarité. Ceux qui le souhaitent peuvent nous laisser un petit commentaire dans la semaine qui vient et pourquoi pas des suggestions ? Pensée à chacun(e) - Groupe Officiel de discussions/forums Publics Modérés http://www.facebook.com/groups/ensemblecontrelecancersara/ - Page de partage d'informations/actualités médicales http://www.facebook.com/pages/ENSEMBLE-CONTRE-LE-CANCER/110990405678197

Message de Sarah :

“Merci à Cynthia ma fille qui a eu cette magnifique initiative de créer
ENSEMBLE CONTRE LE CANCER
5 ans déjà !!!
Nous remercions nos membres qui apportent beaucoup de générosité sur le groupe
Merci à notre super ambassadrice et manager Martine D'agen...
A notre fidèle Danièle Jans qui donne tant de bonté et chaleur à chacun et chacune
Merci à notre équipe : Cécile, Lydia, Salma, Danielle, Sylvain
A Laure Pouliquen qui nous apporte, nous référence sur son site Amessi ainsi qu' à son assistante Christine Lorence
Nos pensées iront vers nos petites étoiles qui sont parties depuis ces 5 ans
Aussi tout notre soutien à ceux qui sont dans l'épreuve et vivent des moments très difficiles ainsi que leur famille ...
Grâce à l'investissement énorme de Martine notre groupe
a toute sa place sur le Web
Il est reconnu dans certaines associations
Nous sommes fières que ECLC, bien que virtuel, apporte réconfort et informations aux personnes qui en ont besoin ..
Il y a eu de réelles et belles rencontres encore cette année ;
Je vous remercie toutes et tous pour le soutien que vous m'apportez ..
Un petit câlin à notre mascotte Filou
( Hélas je serais absente de FB un certain moment pour des raisons personnelles )
Li Na et Martine vous donneront des nouvelles en ce qui concerne mes problèmes de santé .
Recevez nos sincères amitiés *
Sara et Cynthia
Martine”

Semaine Nationale de la lutte contre le cancer 2013

A l’occasion de chaque grand rendez-vous concernant les campagnes de sensibilisation au niveau national, les informations fusent sur les profils  des internautes / Pages Facebook des associations, organismes engagés dans l’aide aux patients touchés par le cancer, la prévention ou le dépistage organisé.

Afin de centraliser les informations proposées sur tous les types de supports, nous mettons en place un Evénement Facebook où chaque membre du Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER a été invité : cet outil est destiné à être collaboratif puisque nous proposons aux internautes inscrits d’apporter leur pierre à l’édifice en publiant et partageant sur le mur général les informations dont ils ont connaissance.

Ce concept d’action participative est en place depuis Octobre 2012 et correspond à notre esprit de construire ENSEMBLE pour que la communication virtuelle soit au service des personnes touchées par le cancer en proposant un ensemble d’informations de qualité. Voici donc la présentation de notre Evénement Facebook qui comporte 2 sous-rubriques : 1) Evénements publiés 2) Publications diverses.

SEMAINE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LE CANCER

(Clic ! sur oui pour participer)

 18 au 24 mars 2013, France

 Vous souhaitez être informé(e)s ? informer ? Sensibilisez vos contacts en les invitant à prendre part aussi :

- Votre association propose une action à cette occasion ? une manifestation /course /expo se déroule dans votre région ? commune ? nous soutenons les initiatives des nombreux bénévoles * * PARTAGEZ ICI * *

INSCRIVEZ-VOUS : nous partagerons/ vous partagerez les événements/manifestations ainsi que supports d’information. A l'instar de nos événements "Octobre Rose, Journée Mondiale contre le cancer et Mars Bleu 2013", nous créons cet espace pour PARTAGER TOUTES LES INFOS EN LES REGROUPANT sur un seul et même support.

* CLIC DANS LES PHOTOS POUR ACCEDER AUX INFORMATIONS *

Evénement proposé par le Groupe Officiel Public ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook

• ~ FORUMS publics modérés sur le format Groupe
• ~ Page de partage d’informations/actualités médicales

* Votre attention svp : toute publication qui ne concerne pas l'objet de notre événement sera supprimée sans autre préavis *

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Rencontre avec Sylvain

La communauté des internautes sur Facebook peuvent faire connaissance via des groupes / forums ou sympathiser après s’être croisés sur un blog/une Page. Dans le cas présent une rencontre s’est déroulée le 9 mars 2013 à l’initiative de Sylvain sous forme d’invitation aux lecteurs de son blog que je visite volontiers. Membre actif de notre groupe, il s’est déplacé à Paris pour un rendez-vous médical et 2 internautes du groupe sont allées à sa rencontre.

FABIENNE

“J’ai souhaité me rendre à la rencontre proposée par Sylvain dans son  blog parce que je suis son parcours parfois difficile depuis quelques mois et que l'occasion de dépasser le côté virtuel s'est présentée. Aussi parce que j'ai senti qu'il avait besoin d'être entouré... Ma maman a souhaité venir, elle qui me soutient depuis le début... Très bien accueillies par Sylvain : "un homme debout" malgré  ses douleurs. La rencontre s'est bien passée, simple, naturelle, comme si entre tous ses ami(e)s nous nous connaissions depuis longtemps. Un joli moment de partage très agréable et de belles rencontres dont celle de Jacqueline et de son mari, également membre du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Peut-être parce que nous étions réunis  par la maladie et qu'entre personnes qui ont vécu la chimio-radiothérapie... etc. pas besoin de mots pour se comprendre... D'ailleurs j'ajouterai que ce n'était pas une réunion de malades mais plutôt un beau moment entre amis. Je garde de cet après-midi ensoleillé, un joli souvenir, un bon moment volé au temps.

En 2012 j’ai tissé des liens très forts avec des contacts via des forums et Facebook (dont 5 disparues à ce jour), suivis de belles rencontres, dont notamment la représentation théâtrale pour octobre rose en Septembre 2012 de l'association "Une luciole dans la nuit". Il est nécessaire aussi de penser à autre chose que la maladie par des sorties, comme celle à venir également le 4 avril 2013 au Théâtre de la Reine Blanche à Paris pour écouter chanter Faby Périer et ses ami(e)s, marraine de l'association "Au nom de Celles". Après ce futur concert qui rendra également hommage à notre Amie Régine, il y aura aussi des photos de beaux moments de partage, avec des sourires, des rires et de la bonne humeur.”

 

 JACQUELINE et JEAN-LOUIS

“Plusieurs commentaires de Sylvain avaient attiré mon attention ; je le trouvais intelligent, drôle et sensé. Il m'a acceptée comme amie, nous avons échangé sur son blog et, lorsqu'il a parlé de son rendez-vous à L'IGR, je lui ai proposé de le rencontrer. Paris l'a accueilli avec un grand soleil. J'ai rencontré un être attachant, sensible et fort, intelligent, brillant, drôle, lucide et plein d'humour.

Nous avons eu un échange fait de sensibilité, de vraie envie d'être là ensemble, avec une autre amie que je ne connaissais pas, Fabienne, adorable et très présente sur le blog de Sylvain. Fabienne était accompagnée par sa charmante maman. Ce fut une très belle rencontre, nous avons formé un groupe animé et chaleureux. Mon mari n'était là qu'en tant que mon accompagnant, je lui avais déjà parlé de Sylvain qu'il a trouvé infiniment sympathique, plein d'humour et très digne.”

Cancer colorectal : MARS BLEU 2013

En ce qui concerne le Cancer colorectal dans notre groupe, 2 supports dédiés sont proposés en permanence désormais (ainsi qu’un espace dans le forum Dépistages organisés, en cours de construction) :

1. UN FORUM PUBLIC MODERE Le forum “cancer colorectal 3e” a été créé le 30 janvier 2012 et regroupe 284 commentaires validés. Par ordre de croissance, il se situe le 1er mars 2013 en 4e position (sur 19 sujets) avec 27 inscrits. Cet espace public est destiné aux échanges avec les patients, voire leurs proches, et est modéré depuis le Maroc par Salma Oukara aujourd’hui en rémission,
2. Un espace dans le forum en cours d’élaboration Dépistages organisés,
3. NOTRE SELECTION DE LIENS  Depuis peu, sous ce support visuel photo, nous publions en commentaires quelques liens y relatifs, susceptibles d’intéresser les personnes concernées, en recherche de documentation sur le cancer colorectal (clic dans cette photo pour accéder à la photo en ligne sur Facebook).

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A l’occasion du mois de sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal en France, nous créons notre premier “événement Facebook” sur ce thème, intitulé MARS BLEU 2013. Il regroupe du matériel de sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal, des ressources documentaires et partage des actions associatives afin de les mettre en avant pour y attirer un maximum de participants.

Notre participation au grand mouvement national consiste à centraliser et organiser les informations que nous trouvons sur les Pages que nous avons référencées, enrichies par les publications des internautes inscrits à l’événement. Il s’agit d’un réel partage du “travail” interactif pour s’informer ET informer, nouveau concept de nos événements mis en place depuis Octobre Rose 2012 où chacun peut apporter sa pierre à l’édifice.

Chacun peut venir publier librement sur le mur général, les administrateurs valident l’information qui est ensuite diffusée de nouveau sous l’un des 3 supports suivants qui regroupent les messages (clic dans l’image pour accéder au contenu en ligne) :

Pour conclure, je vous invite à cliquer sur les 3 images ci-dessus pour accéder à ce travail collectif qui se met en place lentement mais sûrement avec l’équipe et les internautes. Le concept reste à assimiler et à faire connaître sur du long terme et correspond tout à fait à l’esprit de nos initiatives en tant que groupe virtuel qui a pour objectif d’apporter une communication de qualité dans le quotidien des personnes touchées par le cancer.

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Mise à jour le 1^er avril 13 : BILAN DE L’EVENEMENT FACEBOOK

• Celui-ci a rassemblé 74 participants dont certains se sont vite approprié le concept et ont partagé les informations dont ils ont eu connaissance sur la toile ou leur entourage direct
• Une question pertinente a été posée, qui interroge chacun(e) de nous : « je me demande à quoi ça sert, nos hommes refusent de faire le test! et pan! dans le mille! encore un ami touché!!! »
• Message d’une internaute qui commente régulièrement notre forum « j'ai eu grand tort, c'est d'ignorer et bouder le test HEMOCULT.... cela m'a coûté très cher... alors je vous conseille à tous ce petit geste, oui c'est vrai c'est un peu ragoûtant, mais tellement anodin, à coté de chimio, coloscopies, scanners IRM, colectomie, sigmoidectomie, ileotomie etc etc ... et des traitements, et pendant des mois, puis des années.... et cette épée de Damoclès.. prenez-en conscience »
• Un tel événement ne présente d’intérêt que si les informations sont minutieusement répertoriées, vérifiées. Grâce à la participation très active de Danièle Jans, nous avons été en mesure d’en garantir la même qualité que sur nos forums et nous l’en remercions très sincèrement
• Toutes les informations resteront disponibles sur Facebook, nous espérons ainsi contribuer à sensibiliser concrètement sur du long terme tous les internautes au dépistage organisé. Merci à tous les participants *

* Exemples de ressources documentaires, dont le texte et les chiffres ne peuvent laisser indifférent :
dépisté à temps il se guérit dans 9 cas sur 10" mais "il reste le 2e cancer le plus meurtrier en France" : le dépistage peut vous sauver la vie, à partir de 50 ans parlez-en avec votre médecin (source INCA sur Youtube)

Motivé pour vous informer, comment se passe le test ?