1ère rencontre à Liège

De nombreux amis de Belgique sont parmi nos fidèles membres, dont notamment un certain nombre à Liège. Ce 12 novembre 2011, Choupinette Choupi et Danièle y ont proposé une première rencontre à la cafétéria du Musée de Liège dans le cadre du groupe. Nous remercions toutes les participantes et particulièrement Danièle qui s’est rendue disponible dès son retour à Liège après le tournage du clip participatif de Faby « ce matin-là », ainsi que Robert qui les accompagnait.

	Aline souffre d’un GIST (tumeurs gastro-intestinales) et a été opérée, elle est toujours en activité professionnelle. Aline aime beaucoup les animaux et est passionnée par les chevaux, elle a pratiqué l'hippothérapie* qui lui a fait un bien immense. Le plus difficile pour Aline, hormis les douleurs et difficultés pour se nourrir, c’est la solitude. Elle veut se battre coûte que coûte pour vaincre la maladie : "c’est Aline qui gagnera". De nature positive, elle persuade son cerveau qu’elle est en bonne santé. Elle souhaite se rendre utile et aider des personnes qui souffrent aussi de la maladie et témoigner ainsi qu’on peut s’en sortir et vivre : la maladie ne doit pas empêcher de vivre. Son attente par rapport au corps médical est que les informations sur la santé soient justes, sans mensonge. Elle est bien entourée et suivie médicalement dans sa région.
	Josiane est retraitée et vient d’être diagnostiquée d’un cancer au poumon qui a été découvert par hasard en passant un examen pour des ulcères à l’estomac. Elle attend encore les résultats et trouve que c’est très long. Josiane souhaite que le corps médical soit attentif à ses attentes et « qu’on ne la laisse pas souffrir » : sa famille ayant déjà vécu cette maladie, elle n’a pas envie de la revivre et, sous le choc de l’annonce, elle penche pour une non observance. Pour l’instant elle souffre de l’estomac et d’un manque d’appétit, également elle se sent fatiguée. Elle espère aujourd’hui rencontrer des personnes du groupe positives.
	Annie accompagne sa sœur Josiane et vit dans la peur de la perdre si elle ne suit pas le traitement ; son but est de la soutenir, elle attend de la rencontre une aide pour mieux comprendre cette maladie et reconnaît se sentir isolée.

Dans l’ensemble, il ressort de cette première rencontre liégeoise qu'il faudrait davantage de moyens financiers : pour des thérapies alternatives notamment, pour des aides ménagères, et bien sûr pour les frais médicaux souvent lourds (même s'ils sont en partie remboursés) et donc pour toutes les conséquences que la maladie engendre. Le plus difficile à vivre est la solitude et l’attente d’un diagnostic.

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*L'hippothérapie désigne le mariage de l'équitation et de la médecine. Elle puise ses origines dans la nuit des temps, mais connaît actuellement un renouveau passionnant (Source CLIC !)

J’ai conservé ces témoignages d’Aline que j’aimerais partager, avec son accord, et que je trouve très édifiants et riches en leçons. Ce qu’elle exprime dans le 2e notamment, ne m’est pas inconnu, faut-il en déduire que le mutisme doit être de rigueur ? nous nous sommes fixé comme objectif d’être à l’écoute des malades et des proches, le mutisme n’est donc pas de rigueur sur notre groupe :

“Il y a deux ans, suite à une perforation d’ulcère, on a découvert un GIST avec des métastases au foie. Je vous avoue que je suis restée ko, car je pensais vraiment que le glas allait sonner pour moi et la prise de date pour l’intervention fut amorcée. Hélas il n’en fut rien, on me mit une année sous Glivec 400, je dus arrêter de fumer et perdre du poids. On m’opéra le 5 octobre 2010, dix heures et demie de sale d’op et deux semaines de clinique. Rentrée au domicile je ne vous dis pas : plus d’estomac, une partie du foie plus là, plus de rate, plus de vésicule biliaire,  je n’arrivais pratiquement pas à manger, mon compagnon avait beau être aux petits soins rien n’y faisait. J’ai passé une batterie d’examens car on pensait que c’était un point intérieur qui avait lâché, et ceci et cela… en attendant, moi malade comme pas permis et cette trouille de voir revenir cette chose nommée cancer, et durant deux mois j’ai galéré de mal manger, ne pas dormir. Arriva Noël, jour où mon compagnon tomba mort à mes pieds, je me retrouvais seule avec ma peine, ma maladie, et personne autour de moi car plus de famille. La maladie se remettait à me torturer, je ne mangeais plus, je buvais à peine. Après divers contacts avec mon doc et le cancéro je manquais de sang… rebatterie d’examens et moi qui, au fur et à mesure ne pouvais plus marcher, j’ai connu l’enfer au point où j’ai demandé l’euthanasie car je ne voulais pas finir ainsi.

C’est alors que le cancérologue prit la décision de me retransfuser pour la nième fois et stopper la chimio avec les risque que cela comportait. Bien que morte de peur je restais confiante, mais je perdais du poids de plus en plus, de nonante je n’en faisais plus que quarante huit, mais comme par miracle je repartis en flèche je mangeais et savais remarcher, j ai alors perdu ma chienne (mon amie ma confidente…) Aujourd’hui je vais bien, toujours sous Glivec avec ses inconvénients, et je suis seule parfois j’ai peur de vivre, mais je me suis jurée de mener la vie dure à cet intrus en moi je veux la victoire et je l’aurai, et si cela n’est pas le cas il n’aura pas facile de m’avoir car je ne cesserai de lutter.”

… “TU SAIS CE QUI EST PENIBLE ENFIN POUR MOI C’EST NE PAS AVOIR D’OREILLES POUR POUVOIR COMPRENDRE car quand tu dis “ça passe pas” on te répond “après tout ce temps ça doit aller, c’est psychologique, alors tu finis par tomber dans un mutisme total et tu finis par dire “ça va merci, même si tu es au plus bas” car peu peuvent comprendre. Moi je me bats, tu me vois tu dis “malade ? nonnnnnnnnnnn mensonge !” mais voilà j’ai en moi la rage de vaincre mais peu l’ont car c’est très très dur, et j’aimerais d’une certaine façon leur faire passer le message “aller au-delà de soi c’est là que se trouve la récompense”.