samedi 14 novembre 2009

Le groupe crée son blog

"Battons-nous ensemble contre le cancer. Pour vous, vos proches ou amis. Tout le monde est touché. Pour que ce fléau s'arrête un jour il faut agir. Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Ce site est destiné aux malades, mais aussi aux proches, ainsi qu'à tous ceux qui souhaitent aider à la lutte contre le cancer."

Bienvenue sur Blogger aux membres du groupe existant sur Facebook (CLIC) qui compte 26.000 membres à ce jour  ainsi que 226.700 sur le logiciel "Causes" (CLIC). Ces chiffres considérables atteints en 2 ans à peine  nous ont conduits à créer un nouvel espace de communication par l'intermédiaire de ce blog car sans aucun doute l'intérêt est de plus en plus croissant pour ce sujet qui nous concerne tous, de près ou de loin.

C'est la raison pour laquelle nous avons souhaité étendre notre champ d'action afin de nous faire connaître sur la toile et offrir ainsi aux internautes qui ne sont pas (ou pas encore) membres de Facebook la possibilité de nous rejoindre.

Le groupe a été créé en mars 2008 par Cynthia pour sa maman Sarah souffrant de  Tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST). Sarah et Jennifer en sont modérateurs ainsi que Martine (sous le pseudonyme Martine d'Agen).

Il s'agit d'un lieu d'échanges multiples sous diverses formes :

  • LA PAGE D'ACCUEIL : le "MUR" recueillant les témoignages et messages de membres malades ou proches : famille, amis, collègues, etc. (Onglet MUR) mais encore publie les liens vers d'autres sites, et nous informe des réponses données sur le forum. Grâce à la nouvelle interface de Facebook, chaque membre a la possibilité de commenter toute nouvelle action sur le mur
  •  UN FORUM DE DISCUSSIONS qui compte 40 sujets à ce jour, où nombreux sujets sont abordés (Onglet DISCUSSIONS), tels que "rémission/guérison, cancer du sein, cancer de l'utérus, prévention du cancer de la prostate, leucémie" etc. Une part importante est faite sur une approche profondément humaine de la maladie avec des sujets tels que "un diagnostic = un isolement, fin de vie en toute dignité,  soutien à Gabrielle 14 ans son papa vient de nous quitter, la plus grande maladie qui nous fait souffrir et perdre ceux qu'on aime, encouragements pour ma maman, euthanasie" etc. Des espaces sont réservés aux proches : "les proches la famille, les proches endeuillés : votre espace réservé, que faire quand un proche se refuse à tout traitement" etc. Vous l'aurez compris : c'est avant tout un espace où la solidarité et le soutien s'expriment. Nous n'appartenons pas au corps médical et avons lancé un appel dans le sujet "ALLO DOC" qui n'a pas encore rencontré d'écho à ce jour, mais qui sait ? tout reste à faire. Nous abordons également la question du point de vue du malade qui doit faire face à sa nouvelle situation et se sent souvent perdu dans un labyrinthe de démarches, procédures, comportements où il a du mal à s'y retrouver "Personnel et charte du patient"
  • DE NOMBREUX LIENS d'informations vers d'autres sites (en bas à gauche de la page d'accueil). Nous veillons à ce que les liens publiés concernent le sujet traité par le groupe et proposerons parfois   sur ce blog aux internautes certaines des parutions ou sites cités
  •  également des Onglets  Photos, Vidéo, Évènements avec la possibilité de publier.

En tant que Modérateur, Martine intervient régulièrement sur le MUR ou par messages privés aux membres pour leur demander de poster sur le forum afin d'enrichir des sujets déjà existants lorsque c'est le cas, et de supprimer un nouveau sujet ouvert lorsqu'il n'a pas lieu d'y être, afin de conserver une bonne lisibilité du sommaire et de regrouper les commentaires de plus en plus nombreux.

Les commentaires sont possibles sur ce blog et seront modérés (publiés après validation).

Nous tenons à remercier particulièrement M. Obrillant DAMUS grâce à qui la réalisation de ce blog est possible : en effet il nous a communiqué ses identifiants après l'avoir créé en septembre 2009 dans le cadre d'études qu'il mène sur le cancer de la prostate ; il a depuis rejoint le groupe. Merci  également à Philippe BERRY d'avoir eu la gentillesse de nous prêter son œuvre pour représenter notre logo


Let's fight against cancer together; for you or your relatives or friends. Everyone can be touched! It is necessary to act in order to stop this! As long as we are alive there is some hope... This site is for patients, their relatives and everyone who wishes to help in our fight against cancer.

2 commentaires:

sarah rimo a dit…

excellente initiative pour ce blog ;
merci

Eliane a dit…

de tout coeur avec vous.
la maman de Martine