« Une vie sous ordonnance » : le message de Sarah

Fin novembre 2016, Sarah a témoigné dans le Film documentaire "Une vie sous ordonnance" : briser le tabou de l’inobservance thérapeutique dans le cancer (3.269 vues le 8 janv.-18). Touchée par un cancer GIST, elle communique depuis 2015 sur son blog Facebook Sara Eclc combat un GIST, cancer rare. Après la diffusion du film début septembre 2017 durant son hospitalisation, elle nous livre aujourd'hui ses commentaires avec un message à destination des patients également concernés par un protocole per os.

(* per os = Indique la voie orale comme voie d’administration d’un traitement)

Message de Sarah

« Je remercie sincèrement Mme Estelle Lecointe-Artzner, Présidente de l'association Info Sarcomes, qui m'a permis de m'exprimer sur un sujet qui me tient à cœur, ainsi que Mme Catherine Chayenko Cerisey et nos gentils caméraman, preneur de son, qui se sont déplacés de Paris. Le laboratoire Novartis est à l'origine de ce grand projet qui, je l'espère, aura un impact auprès des patients sous chimiothérapie en per os (par voie orale). Par rapport à l'interview, beaucoup de choses ont été coupées et je le comprends, il y avait pas mal d'intervenants. »

Je reviens sur cette non observance :

Pour moi ce fut très difficile, je n'acceptais pas que ma vie soit fichue par des pilules car au fil du temps mes os étaient en miettes (ostéoporose fracturaire morbide), sans compter les divers effets secondaires lourds. Il aurait fallu que j'arrive en progression importante pour réaliser que j'étais réellement malade, atteinte d'un cancer incurable. Je reçus donc un punching-ball en pleine tête, et alors seulement je suis devenue observante acharnée. 

Le GIST ayant fait une nouvelle mutation, il n'est pas prouvé que je ne serais pas dans cet état, même si j'avais été une observante sage et disciplinée...

Aussi je lance un cri d'alarme !

Nos généralistes ne sont pas formés, ils ne connaissent pour la plupart pas ce cancer rare et ses protocoles, donc aucune aide de leur part, 

La Haute Autorité des médecins ne se préoccupe pas de ces cancers rares,

Pas de médias pour en parler,

Plus d'association pour échanger : NOUS SOMMES SEUL(E)S

Maintenant pour moi le livre va très bientôt se refermer, je suis envahie d'énOrmes métastases sur le plan abdominal, très douloureuses, ainsi que sur la colonne vertébrale, et j'en souffre beaucoup. A présent hospitalisée en HAD chez moi, pour mon mari c'est lourd.

Je voudrais dire aux divers malades :
Si on vous prescrit un protocole en per os  : prenez-le !

Si vous avez aussi des difficultés ? téléphonez au secrétariat de votre oncologue, ils sont pour la plupart accessibles.

Ne culpabilisez pas, personne n'a le droit de vous juger car c'est VOUS qui êtes malade

Soyez sérieux dès le départ, vous avez une chance d'être en rémission ou que le GIST s'endorme.

J'ai une pensée pour les Gistiens et Gistiennes, recevez toute ma sympathie.

Estelle, Catherine, merci pour votre soutien dans ce combat que hélas j'ai perdu.

Je vous embrasse

Sarah