dimanche 24 avril 2011

1ère rencontre avec Faby Perier

Le samedi 16 avril 2011, j’ai souhaité profiter de mon passage à Paris pour découvrir sur scène Faby Perier, qui devait interpréter 2 chansons entre 14h et 15h devant l'Hôtel de Ville de Paris - dont "Ce matin-là" que nous soutenons ardemment sur différents supports depuis 2010.

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Il s’agissait de la 1ère “Autour d’une scène” organisée par l’association Les Papillons Blancs de Paris, Faby nous ayant gentiment proposé une SEANCE DEDICACES à l’issue de celle-ci.


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L’émotion était donc grande de découvrir l’artiste de visu et de faire sa connaissance devant un public venu nombreux.

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Ce fut l’occasion de rencontrer sur place quelques fans et supporters, dont notamment de fidèles contacts sur Facebook parmi lesquels :
  • la sympathique “tite fée” Joyce Patissier
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  • Houria Sehili, Attachée de Direction du Comité du Val d'Oise de la Ligue contre le cancer jusqu'en décembre 2010, ici en compagnie de
  • Florian Desdoits, initiateur du projet “Odyssée Rose” (qu’il est possible de rejoindre sur Facebook sur la page “Odyssée Rose”) : Florian parcourra 5.444 km en traversant les Etats-Unis d’ouest en est en courant = San Francisco à New-York en 5 mois au profit de la lutte contre le cancer du sein
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A l’issue de la manifestation, un petit groupe s’est retrouvé pour une séance de dédicaces du 3e et dernier album de Faby intitulé “Au fil de nos vies”, tout juste sorti du pressage et qui sera disponible dans les bacs et plateformes numériques aux alentours du 15 mai 2011.

Pour mémo, la chanson “Ce matin-là” est la 3e de cet album de 16 morceaux : Faby en a écrit les paroles le jour où elle a appris sa rémission et nous sommes à ses côtés parce qu’elle a ce courage de parler des émotions que tout malade du cancer peut ressentir également (Lien vers l’article précédent figurant dans notre “Livre d’Or”).

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Au nom du groupe, je remercie Faby de son accueil sympathique et chaleureux,
ici en présence de Virginie Marine.








PS : Si vous souhaitez acheter le CD dédicacé et accompagné d'une photo, envoyer un mail privé à sylviepedroni92@gmail.com

vendredi 1 avril 2011

Remboursement des frais de transport

Communiqué de presse Vendredi 1er avril 2011 à Nice :


Les grands malades devront-ils se déplacer seuls
pour être soignés ?


A partir du 1er avril 2011,  9 millions de français seront concernés par la modification d’un décret*  prévoyant la fin du remboursement des transports pour certains soins et consultations dans le cadre de leur affection de longue durée. Ces affections correspondent souvent à des maladies graves impliquant un suivi strict, important, vital. En 2011, en pleine « année du patient et de ses droits », le gouvernement publie un décret imprécis qui laisse libre interprétation quant à son application. Ce décret vise d’une part  à faire des économies sur le dos des patients, et d’autre part à démanteler un peu plus le système unique français de la couverture sociale.
Seuls les patients dont l’état physique le justifie (effets secondaires d’un soin pendant le transport, incapacité à se déplacer seul, patients ayant des soins en série, habitant à plus de 50 km de leur centre de soins ou d’examens) pourront encore bénéficier du remboursement de ces transports.
Le transport des patients coûte cher à la sécurité sociale. Mais il est essentiel pour l’autonomie, la qualité de vie, la sociabilisation et la sécurité de ces patients. Ce sont ces mêmes patients qui sont déjà souvent en grande détresse morale, en difficulté financière et en manque d’autonomie. Certes, il existe de nombreux abus de la part de certains transporteurs, voire de manière très anecdotique de la part de certains patients. Mais est-ce à ceux qui n’ont pas choisi d’être malade, se rendant plusieurs fois par semaine à leurs consultations ou examens, d’en payer le prix fort ? Ne serait-il pas plus judicieux de revoir  en profondeur lors de débats publics le système de ces transports avant l’application d’un tel décret ? Il existe  pourtant des solutions concrètes et efficaces qui coûtent moins cher que les ambulances, comme par exemple : le covoiturage en taxi, le contrôle inopportun, régulier et strict des transporteurs.
Si, à priori, ce décret ne devrait pas toucher certains soins lourds comme les chimiothérapies ou les dialyses, ce décret paraît relativement flou et, par voie de conséquence, devrait impliquer de grandes disparités de traitement entre les patients.
Par ce communiqué, nous souhaitons alerter l’opinion publique sur la modification de ce décret et souhaitons que le gouvernement consulte l'ensemble des associations et signataires avant de le mettre en application.
Une pétition contre l’application de ce décret est en ligne à l’adresse suivante : http://www.mesopinions.com/petition/sante/nouveau-decret-transport-affections-longue-duree/7246, vous y trouverez des témoignages poignants. Ci-dessous quelques verbatims :
  • Par bodin : Si les personnes qui font l'effort de se déplacer avec leur véhicule était mieux indemnisées, et pouvaient stationner dans les hôpitaux, ce problème serait déjà moitié réglé.
  • Par mary blanche : Nous subissons déjà la franchise de 50 euros sur les médicaments, les 50 euros sur les frais de labo etc. Le déremboursement des médicaments, l augmentation des mutuelles de santé, alors la je dis stop, on finira par ne plus avoir les moyens de se soigner, je souffre de 2 ALD, qu'allons nous devenir???? 
  • Par Paul : C’est inadmissible un tel décret. Comment fera mon épouse pour se faire soigner. Je ne peux laisser mon travail pour l'accompagner.
*Décret n°2011-258 du 10 mars 2011


– CONTACTS PRESSE –


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Don de soi… Don de vie est une association destinée à informer le grand public en transmettant à chacun les éléments d’information nécessaires à une réflexion sereine sur le Don (sang, plaquettes, moelle osseuse et organes) afin de faciliter les échanges en famille et avec l’entourage.
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Emmanuel Gastaud info@montagnes-despoir.com
Montagnes d'espoir est une jeune association dynamique et créative ayant pour objectif d'aider les patients à vivre une vie normale malgré leur maladie, en particulier les dialysés et les greffés.

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Sara ensemblecontrelecancer@gmail.com

ENSEMBLE CONTRE LE CANCER est un groupe de soutien moral pour les malades et leurs proches, ouvert à tous ceux qui souhaitent aider à la lutter contre le cancer (37 000 membres + 285 400 sur le logiciel « Causes »)
Contact pétition
Delphine Sales delphine.sales@gmail.com
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