1ère rencontre avec Faby Perier

Le samedi 16 avril 2011, j’ai souhaité profiter de mon passage à Paris pour découvrir sur scène Faby Perier, qui devait interpréter 2 chansons entre 14h et 15h devant l'Hôtel de Ville de Paris - dont "Ce matin-là" que nous soutenons ardemment sur différents supports depuis 2010.

Il s’agissait de la 1ère “Autour d’une scène” organisée par l’association Les Papillons Blancs de Paris, Faby nous ayant gentiment proposé une SEANCE DEDICACES à l’issue de celle-ci.

 

L’émotion était donc grande de découvrir l’artiste de visu et de faire sa connaissance devant un public venu nombreux.

Ce fut l’occasion de rencontrer sur place quelques fans et supporters, dont notamment de fidèles contacts sur Facebook parmi lesquels :

• la sympathique “tite fée” Joyce Patissier

• Houria Sehili, Attachée de Direction du Comité du Val d'Oise de la Ligue contre le cancer jusqu'en décembre 2010, ici en compagnie de
• Florian Desdoits, initiateur du projet “Odyssée Rose” (qu’il est possible de rejoindre sur Facebook sur la page “Odyssée Rose”) : Florian parcourra 5.444 km en traversant les Etats-Unis d’ouest en est en courant = San Francisco à New-York en 5 mois au profit de la lutte contre le cancer du sein

A l’issue de la manifestation, un petit groupe s’est retrouvé pour une séance de dédicaces du 3e et dernier album de Faby intitulé “Au fil de nos vies”, tout juste sorti du pressage et qui sera disponible dans les bacs et plateformes numériques aux alentours du 15 mai 2011.

Pour mémo, la chanson “Ce matin-là” est la 3e de cet album de 16 morceaux : Faby en a écrit les paroles le jour où elle a appris sa rémission et nous sommes à ses côtés parce qu’elle a ce courage de parler des émotions que tout malade du cancer peut ressentir également (Lien vers l’article précédent figurant dans notre “Livre d’Or”).

Au nom du groupe, je remercie Faby de son accueil sympathique et chaleureux,

ici en présence de Virginie Marine.

** POUR CONSULTER L’ALBUM EN LIGNE, CLIC ICI **

PS : Si vous souhaitez acheter le CD dédicacé et accompagné d'une photo, envoyer un mail privé à sylviepedroni92@gmail.com

Remboursement des frais de transport

Communiqué de presse Vendredi 1er avril 2011 à Nice :

Les grands malades devront-ils se déplacer seuls pour être soignés ?

A partir du 1^er avril 2011,  9 millions de français seront concernés par la modification d’un décret*  prévoyant la fin du remboursement des transports pour certains soins et consultations dans le cadre de leur affection de longue durée. Ces affections correspondent souvent à des maladies graves impliquant un suivi strict, important, vital. En 2011, en pleine « année du patient et de ses droits », le gouvernement publie un décret imprécis qui laisse libre interprétation quant à son application. Ce décret vise d’une part  à faire des économies sur le dos des patients, et d’autre part à démanteler un peu plus le système unique français de la couverture sociale.

Seuls les patients dont l’état physique le justifie (effets secondaires d’un soin pendant le transport, incapacité à se déplacer seul, patients ayant des soins en série, habitant à plus de 50 km de leur centre de soins ou d’examens) pourront encore bénéficier du remboursement de ces transports.

Le transport des patients coûte cher à la sécurité sociale. Mais il est essentiel pour l’autonomie, la qualité de vie, la sociabilisation et la sécurité de ces patients. Ce sont ces mêmes patients qui sont déjà souvent en grande détresse morale, en difficulté financière et en manque d’autonomie. Certes, il existe de nombreux abus de la part de certains transporteurs, voire de manière très anecdotique de la part de certains patients. Mais est-ce à ceux qui n’ont pas choisi d’être malade, se rendant plusieurs fois par semaine à leurs consultations ou examens, d’en payer le prix fort ? Ne serait-il pas plus judicieux de revoir  en profondeur lors de débats publics le système de ces transports avant l’application d’un tel décret ? Il existe  pourtant des solutions concrètes et efficaces qui coûtent moins cher que les ambulances, comme par exemple : le covoiturage en taxi, le contrôle inopportun, régulier et strict des transporteurs.

Si, à priori, ce décret ne devrait pas toucher certains soins lourds comme les chimiothérapies ou les dialyses, ce décret paraît relativement flou et, par voie de conséquence, devrait impliquer de grandes disparités de traitement entre les patients.

Par ce communiqué, nous souhaitons alerter l’opinion publique sur la modification de ce décret et souhaitons que le gouvernement consulte l'ensemble des associations et signataires avant de le mettre en application.

Une pétition contre l’application de ce décret est en ligne à l’adresse suivante : http://www.mesopinions.com/petition/sante/nouveau-decret-transport-affections-longue-duree/7246, vous y trouverez des témoignages poignants. Ci-dessous quelques verbatims :

• Par bodin : Si les personnes qui font l'effort de se déplacer avec leur véhicule était mieux indemnisées, et pouvaient stationner dans les hôpitaux, ce problème serait déjà moitié réglé.
• Par mary blanche : Nous subissons déjà la franchise de 50 euros sur les médicaments, les 50 euros sur les frais de labo etc. Le déremboursement des médicaments, l augmentation des mutuelles de santé, alors la je dis stop, on finira par ne plus avoir les moyens de se soigner, je souffre de 2 ALD, qu'allons nous devenir???? 
• Par Paul : C’est inadmissible un tel décret. Comment fera mon épouse pour se faire soigner. Je ne peux laisser mon travail pour l'accompagner.

*Décret n°2011-258 du 10 mars 2011

– CONTACTS PRESSE –

Marie Berry dondesoidondevie@gmail.com	Don de soi… Don de vie est une association destinée à informer le grand public en transmettant à chacun les éléments d’information nécessaires à une réflexion sereine sur le Don (sang, plaquettes, moelle osseuse et organes) afin de faciliter les échanges en famille et avec l’entourage.
Emmanuel Gastaud info@montagnes-despoir.com	Montagnes d'espoir est une jeune association dynamique et créative ayant pour objectif d'aider les patients à vivre une vie normale malgré leur maladie, en particulier les dialysés et les greffés.
Sara ensemblecontrelecancer@gmail.com	ENSEMBLE CONTRE LE CANCER est un groupe de soutien moral pour les malades et leurs proches, ouvert à tous ceux qui souhaitent aider à la lutter contre le cancer (37 000 membres + 285 400 sur le logiciel « Causes »)
Contact pétition	Delphine Sales delphine.sales@gmail.com

• Page créée par Sara pour lutter contre l’application de ce décret 
• Groupe de Marie Berry, Présidente de l’association Don de soi… Don de vie
• Le blog de Montagnes d’espoir sur Facebook :
• Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

 

1, 2, 3 : votre groupe fête ses 3 ans

Les premiers sujets ont été ouverts sur le forum le 25 mars 2008 et un long chemin a été parcouru entre temps. Créé à l’origine pour faciliter les échanges avec d’autres personnes concernées :

LE GROUPE SUR FACEBOOK

• il compte aujourd’hui 36.827 membres
• 285.250 inscrits sur le logiciel Causes
• héberge à ce jour 6 vidéos
• comporte  197 liens très variés
• 50 sujets de discussion sur le forum
• 10 événements ont été proposés
• Récemment, une page a été ouverte “Ensemble Contre Le Cancer : Votre Page” : il s’agit d’un espace convivial pour partager nos goûts et loisirs
• ainsi que la page “TOUS ENSEMBLE CONTRE LA LOI DU 1 AVRIL POUR LES MALADES EN A.L.D” 

A L'EXTERIEUR :

• présent sur la toile en-dehors de Facebook sur son blog. Il est à noter que si vous faites aujourd'hui une recherche sur Google avec les mots "plan cancer 1" il ressort en tête de 9 400 000 résultats (contre 32 400 000 le 7 nov.-10)
  
  

  
• référencé sur le site AMESSI sur sa page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER
• cité par la journaliste Laure Pouliquen sur son site officiel dans la rubrique “Soutiens LP”
• figure dans les sites amis de l’association “Au nom de Celles”

* Notre parrain Philippe Berry propose depuis peu ses créations : T-shirt femme à manches longues reproduisant son oeuvre et le nom du groupe, ainsi qu’un T-shirt femme manches courtes et une casquette) 

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Mais le véritable bilan consiste dans les nombreuses relations humaines nouées, les échanges qui se poursuivent entre les membres qui s’apportent un réel soutien au quotidien. C’est le rôle essentiel de l’amitié qui brise une solitude souvent pesante devant la maladie : nous nous réjouissons d’une rémission annoncée, sommes à l’écoute d’un malade stressé avant des examens médicaux ou d’un proche de malade anxieux, etc.

A l’occasion du 3e anniversaire du groupe, nous vous proposons la lecture de 2 articles de Philippe Pouliquen souvent cité par Sarah, que nous nous sommes permis d’héberger et dont nous le remercions. Il s’agit de :

• SOLITUDE ET MALADIE
• CANCER ET FAMILLE

Pour illustrer la solitude du malade, nous avons choisi de vous présenter ces photos réalisées le 30 janvier 2011 à l’occasion d’une visite de Sarah à l’IGR. Car l’objectif est avant tout de rompre l’isolement et d’apporter l’espoir face aux difficultés, une main tendue tout simplement…

 

Sarah :

“Cela fait  à  3 ans  jour pour jour que le groupe et la cause  "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER  ont été mis en ligne par ma fille Cynthia que je remercie infiniment. Ensuite Martine a rapidement rejoint notre groupe et j'ai senti que c'était la personne qui me fallait, qui me comprenait  pour prendre les rennes du combat. Car moi seule et étant malade cela m'était impossible et Cynthia est bien occupée par son petit garçon. Ensuite Choupi est venue aider Martine sur le plan administratif très lourd et parfois la relayer auprès de membres en très grande détresse psychologique. Il s'en est passé des choses sur le  groupe durant ces 3 années ! Il y a aussi eu de belles rencontres entres membres, des moments d'émotions intenses et Martine a écrit beaucoup de sujets sur “la vie du groupe”.
Je suis certaine que  grâce à cette synergie beaucoup d'entre vous ont eu le courage de venir poster sur le forum pour sortir de l'isolement. Pour nous c'est un de nos objectifs : rompre la solitude et s'entraider. Une belle solidarité règne avec quelques membres très actifs qui nous aident énormément. Nous menons des combats qui nous tiennent à cœur pour défendre les droits des malades, nous essayons de vous faire part d'un maximum d'infos que Laure Pouliquen, journaliste scientifique, nous fait partager.

Pour cet anniversaire des 3 ans nous invitons nos membres à venir poster un petit mot afin de dire ce que ce groupe apporte, et aussi que vous veniez nous donner des idées pour encore évoluer. Nous vous remercions tous de tout cœur, prenez soin de vous. Sincères amitiés ..”

**Cyn Noahchou** :

“ca fait aujourd'hui trois ans que ce groupe a été crée!!Tant d'amour de soutien et d'entre aide ... :-)) Une belle chaîne humaine qui réconforte tant de monde... Ce groupe crée à la base pour ma maman dont je suis tellement fière.; Elle vit son combat comme une guerrière.. Maman, tu te bats pour toi mais ton coeur te fait te battre pour tous les malades.. Tu cherches toujours des solutions aux difficultés que rencontrent quotidiennement les malades.. Je sais que ce groupe n'est qu'un grain de sable et qu'il ne changera pas la rapidité à emporter tant de malades...Mais elle a permis à beaucoup de familles de se sentir épaulées comprises.. Merci à martine à choupinette à laure à Anne cécile et à tous les membres actifs:-)))”

cancer colorectal, 1

Avec 142 commentaires de novembre 2009 à novembre 2010, cet important sujet du forum est archivé en ligne où il est consultable CLIC ! Nous remercions tous les participants de leur confiance et invitons les personnes qui le souhaitent à témoigner dans le sujet ouvert à nouveau en cliquant sur ce nouveau lien “cancer colorectal, 2e” (accessible aux membres du groupe uniquement).

	Ce sujet avait été créé en concertation avec Salma Oukara du Maroc, qui a accepté de témoigner de son expérience dans un texte de 4 pages “Mon histoire”. Il s’agit de sa première expérience sur un forum et nous la remercions de son courage à commenter un sujet qui n’est pas facile à aborder, également de sa présence et ses encouragements constants. C’était un réel bonheur de lire ce message sur son mur il y a quelques jours : “Une journée agréable rien à dire : je fête aujourd'hui ma troisième année de renaissance après mon opération ; hamdoullah”
	La discussion s’est rapidement engagée avec Faiza Zouaoui Skandrani de Tunisie, autour de questions relatives aux différentes étapes traversées par chacune : un échange très riche avec des parcours différents
	En tant que proche de malade, Syl Presquile a rejoint le forum au moment de l’opération de son mari dont elle nous a régulièrement donné des nouvelles : “Le traitement pour mon mari a été mis en place depuis lundi il est hospitalisé pour 5 jours , il a commencé ses séances de radiothérapie & sa chimiothérapie qu'il supporte très bien. Il est entouré d'une équipe soignante très sympathique. C'est très important pour le moral du patient”
	Martine Federbe est également venue témoigner en tant que malade, et ainsi s’est engagée une discussion entre la France, la Tunisie et le Maroc, une grande première pour nous ! Martine a ouvert un groupe (1573 membres) où il est possible d’échanger avec elle “un cancer, ça suffisait pas...la mutilation en cadeau”
	Alain Chalet a mis l’accent sur l’importance de la prévention : ”je pense que la meilleure des défenses c'est la prévention..connaitre la santé des membres de sa famille. L'épouse d'un ami a été opérée il y a 5 ans vers 50 ans, les deux filles de 18 et 20 ans présentes déjà ses signes de polypes à surveiller....”

Egalement d’autres témoignages que vous pourrez lire (ou relire) en ligne, il n’est pas possible de les citer tous.

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Nous avons choisi de publier cet article au mois de mars qui est pour la 4e année consécutive le mois de la mobilisation contre le cancer colorectal, à l’initiative de l’INCA, Institut National du Cancer. Voici donc une occasion de vous diriger vers sa page consacrée au Dépistage organisé du cancer colorectal : vous y trouverez un dossier très complet avec des documents à télécharger et ses nombreux liens utiles

 

 PS : voir également le précédent article sur le blog “cancer colorectal” du 21 mars 2010

21-27 mars 2011 Semaine Nationale de lutte contre le cancer

Au niveau du Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER nous souhaitons pour notre part attirer l’attention sur un décret qui nous inquiète tout particulièrement, il s’agit du Décret n° 2011-258 du 10 mars 2011 portant modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d'une affection de longue durée. 

“Notice : le code de la sécurité sociale prévoit actuellement que l'existence d'un protocole de soins pour affection de longue durée (ALD) prévu par l'article L. 324-1 du même code est un motif d'exonération des frais de transport liés aux traitements ou examens prescrits en rapport avec cette affection, indifféremment de l'autonomie du patient.
Le présent décret a pour objet de réserver, à compter du 1er avril 2011, la prise en charge des frais de transport des assurés en ALD aux patients dont l'incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens.
Les autres motifs de prise en charge du transport restent inchangés.”

• dans l’urgence, nous avons créé le 13 mars 11 une page sur Facebook afin d’y regrouper les témoignages de personnes concernées (234 membres) : TOUS ENSEMBLE CONTRE LA LOI DU 1 AVRIL POUR LES MALADES EN A.L.D
• le 16 mars nous avons écrit à M. le Premier ministre pour lui faire part de nos vives inquiétudes
• et avons rejoint une PETITION initiée par Mme Delphine Sales - patiente dialysée en attente de greffe - que nous appelons à partager et signer : 1363 signatures le 20 mars 13:30. (Delphine Sales est notamment membre de l'association Montagnes d'espoir qui aide les dialysés et transplantés à mieux vivre leur problème de santé, informe et sensibilise au don d’organes, etc.)
  
  

NON au nouveau décret sur le transport des Affections Longue Durée

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Dans son bulletin de mars 2011, “La Ligue contre le cancer” propose de rejoindre l’équipe de France contre le cancer “La Ligue contre le cancer profite de la Semaine nationale de lutte contre le cancer du 21 au 27 mars, pour rappeler que le combat pour vaincre le cancer est et reste un combat de tous les instants et appelle chacun d’entre nous à rejoindre l’équipe de France contre le cancer (EFCC). Personnes malades, proches de malades, donateurs, sportifs, chefs d’entreprises, journalistes, professionnels de santé ou encore personnalités… tout le monde est invité à rejoindre cette grande équipe !”.

Dans le cadre de mars bleu, elle nous rappelle “si vous avez entre 50 et 74 ans, pensez au dépistage organisé du cancer colorectal (Diagnostiqué tôt, le cancer colorectal peut être guéri dans plus de 9 cas sur 10)”, propose un article “CANCER DU CÔLON ET DU RECTUM” ainsi qu’une brochure de 20 pages en libre téléchargement sur les cancers du côlon et du rectum.

Nous apprécions tout particulièrement sa communication sur la diffusion prochaine “Après un cancer, la vie ! documentaire diffusé sur France 5, mardi 22 mars à 20h35”. En effet, les messages postés sur notre forum “Rémission, guérison” montrent bien qu’il s’agit d’un important sujet de préoccupations.

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