Sarcomes / GISTs

Le très sérieux site américain Cancer.Net propose un calendrier annuel de sensibilisation aux différents cancers. Y figurent pour chaque mois le nom de la pathologie mais aussi et surtout le lien vers ses guides en ligne, qui sont une véritable mine d'or puisque les informations à destination des patients sont établies par les plus grands oncologues du monde entier.

Ainsi, le mois de Juillet est traditionnellement le MOIS DE SENSIBILISATION AUX SARCOMES, l’occasion de regrouper quelques liens ci-dessous :

• guide sur les sarcomes du site Cancer.Net
• En France, l'information est communiquée par l' Association Info Sarcomes, Page Facebook  (766 inscrits le 2 juil.-15)
• forum public modéré du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER “Sarcomes d'Ewing”, espace mixte d’information et discussion
• discussion sur le groupe “léiomyosarcome”.

* * * 13 juillet = Journée Mondiale de sensibilisation aux cancers GISTs * * *

Selon ce même calendrier, le 13 Juillet 2015 se déroule la 2e édition du GIST Awareness Day – à l’initiative de l’organisation Américaine à but non lucratif  « The Life Raft Group »,  Page Facebook (1940 inscrits le 8 juil.-15) à laquelle nous nous associons : il s’agit d’une Journée de sensibilisation aux cancers GISTS (tumeurs stromales gastro-intestinales, qui font partie des sarcomes des tissus mous) dont souffre notre Sara Eclc à l'origine du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. A cette occasion, nous vous proposons de rejoindre notre événement Facebook et à y inviter vos contacts pour manifester notre solidarité avec son combat et communiquer en français également pour tous les gistiens, gistiennes en recherche d’informations ou de soutien virtuel.

Evénement Facebook “13 juillet 2015 = Journée Mondiale de sensibilisation aux cancers GISTs” CLIC !

• lien vers le Guide très complet de Cancer.Net en anglais américain « Gastrointestinal Stromal Tumor - GIST: Overview » (mise à jour 12/2014). Sur la gauche, les menus proposés : vue d'ensemble, statistiques, facteurs de risques, symptômes et signes, diagnostic, grades, options de traitements, essais cliniques, dernières recherches, gestion des effets secondaires, après-traitement, questions à poser au docteur, ressources complémentaires
• Association en France : A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" Site Web, Page FB  (294 inscrits le 2 juil.-15)
• sur Facebook, pour les patients : forum de discussion du groupe public modéré ENSEMBLE CONTRE LE CANCER « Forum GISTs »
• Sara Eclc communique désormais sur un blog en format de Page (après la suppression de ses profils anonymes par Facebook), vous pouvez la rejoindre sur sa Page Sara Eclc où elle partage depuis mai 2015 son parcours de soins  (1936 inscrits le 7 juil.-15)
• toujours dans le groupe Facebook, nous avons ajouté notre sélection de liens concernant les GISTs en commentaires sous cette photo.

Martine D'agen

Hashtag #GISTAwarenessDay

Forum “Proches endeuillés”

Beaucoup de réactions parfois très virulentes lundi sur le groupe lorsque j'ai annoncé procéder aux premières exclusions pour motif de clics sur J'aime sous les annonces de décès. Dans la mesure où le groupe est à la base organisé en forums, j'ai entre temps décidé de remettre en place un forum "proches endeuillés" où TOUTES les nouvelles annonces seront déplacées, comme auparavant : C’EST LA QUE LE SOUTIEN RECOMMENCERA. Dommage, car les réponses étaient plus nombreuses sur la Page d'accueil, mais ces clics seront ainsi moins visibles et c'est le but : seule alternative acceptable pour éviter des exclusions très lourdes à gérer pour les 2 Administrateurs.

Animer un groupe pour les patients touchés par le cancer ce n'est pas animer un groupe pour personnes endeuillées, et être ainsi exposée à ces clics n’est plus supportable : je viens tous les jours depuis presque 7 ans assurer une présence pour soutenir des patients et/ou proches, PERSONNE n’a idée de ce que je peux ressentir au point d’être tétanisée et incapable d'aller ici plus en avant alors que Sarah Shirel Sun a plus que jamais besoin de son groupe.

APPEL : RECHERCHE VOLONTAIRE pour modérer cet espace, merci de vous faire connaître par message privé. Il s'agit de lire les nouveaux messages et de me signaler tout internaute perdu sur ce forum, afin de l'orienter vers le forum adéquat et conserver ici une qualité des échanges sur le seul et unique thème du deuil.

Avant de cliquer sur J'aime sous une annonce de décès, vous êtes-vous posé la question si l’internaute en deuil qui vous lit ne vous en blâmerait pas ? s’il ne préfèrerait pas le silence peut-être sur un espace d’échanges de notre nature ? car nombreux patients fragilisés par la maladie sont également TRES heurtés par de tels comportements “virtuels”.

Ces 2 annonces deviennent donc obsolètes mais restent en place pour exprimer notre position commune au sujet de la gestion des décès sur Facebook. De même, la photo de couverture du groupe est remplacée, sur laquelle nous avions ajouté une mention en rouge pour alerter de nos intentions. Pour info : il n’a été procédé à aucune exclusion pour ce motif.

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Après cette mise au point nécessaire, nous profitons de l’occasion pour rappeler que nous avons regroupé séparément quelques ressources sous un support visuel, notamment forums spécialisés ou groupes Facebook ciblés mieux adaptés afin d’y orienter les proches endeuillés qui nous rejoignent (CLIC DANS LA PHOTO).

 

Martine D’agen

Octobre Rose 2014

Comme les années précédentes, nous sensibiliserons ENSEMBLE au dépistage du cancer du sein durant tout octobre.

A/ Evénement Facebook axé uniquement sur 2 thèmes * :

“Octobre Rose 2014 : je m’informe ET j’informe”

Toutes les autres publications concernant le cancer du sein d’une façon globale sont à partager sur notre format de Page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, comme habituellement.

1) RELAIS DES INFORMATIONS SUR LE DEPISTAGE ORGANISE PRIS EN CHARGE EN FRANCE

Nous relayons le matériel documentaire mis à disposition par l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER (Inca) :

• Site web de l’Inca : Dépistage du cancer du sein, Espace grand public Cette Page d’accueil propose 5 dossiers en ligne : Les niveaux de risque, Les dépistages du cancer du sein, De 50 à 74 ans : le dépistage organisé, Vous avez moins de 50 ans. Et pour rejoindre la Page Facebook de l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER CLIC ! (225.994 mentions J’aime)
• Dossier Octobre Rose 2014 “10 ans de mobilisation nationale contre le cancer du sein”
• Vidéo : “Dépistage organisé du cancer du sein : pourquoi de 50 à 74 ans ?” (1 244 vues le 27 septembre 2014)

• Brochure interactive (diaporama de 20 pages en libre téléchargement) “Cette brochure est destinée aux femmes qui souhaitent s’informer sur le dépistage organisé du cancer du sein. Elle s’adresse plus particulièrement aux femmes âgées de 50 à 74 ans invitées tous les deux ans à réaliser une mammographie. Son objectif est de donner une information complète sur le dépistage et de permettre de mieux comprendre pourquoi il est recommandé par les autorités de santé”.

 

2) PARTAGE DES ACTIONS ASSOCIATIVES

Les nombreuses associations actives dans le domaine du cancer du sein organisent un nombre considérable de rencontres et animations diverses pour récolter des fonds : l’occasion de rappeler que ENSEMBLE CONTRE LE CANCER n’est pas constitué en association mais soutient activement toutes les initiatives en mettant à leur disposition ses espaces virtuels pour informer les internautes de Facebook.
Comme les années précédentes, VOS supports sont bienvenus et attendus dans notre événement Facebook où une interaction est possible entre Pages avec des clics sur “J’aime” ! En fonction de nos disponibilités, nous partagerons les publications auxquelles nous aurons accès et avons besoin de VOUS afin d’enrichir ce moment fort de la vie associative en regroupant au même endroit un maximum d’actions partagées sur Facebook.
Sont concernées également les initiatives des hôpitaux, établissements de soins, mutuelles et autres organismes qui sont de plus en plus présents sur la toile et Facebook.

* Historique des événements : 
Octobre Rose 2012, 173 inscrits
Octobre Rose 2013, 160 inscrits 

B/ Création d’un album photos collaboratif 

Distinctement de cet événement, un album collaboratif “fait Maison” vient d’être mis en place, qui sera enrichi par les inscrits au groupe de discussions. L’idée est simple : les internautes deviennent les ambassadrices du dépistage, en publiant une photo et leur message. Si Octobre Rose est plutôt bien connu comme mois symbolique pour mobiliser en faveur du dépistage du cancer du sein, les photos sensibilisant au dépistage d’autres cancers sont également acceptées dans cet album.

“Nouvel album où CHACUNE peut publier UNE PHOTO PERSO avec son message pour sensibiliser au dépistage organisé. Voici le chemin pour y publier : depuis le groupe, clic sur l'onglet "Photos" sur la barre de menus à droite de "Evénements", clic sur le nom de l'album "Je sensibilise au dépistage organisé", clic sur "Ajouter des photos", et renseigner la photo de votre message. Seules les photos personnelles seront validées.”

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POUR LES FEMMES DEJA TOUCHEES PAR un CANCER DU SEIN

1) DISCUSSION

Dans le cadre d’une réorganisation récente du forum “Cancers féminins” :

• une discussion publique, modérée par Lydia que nous remercions, est en place depuis peu sur notre groupe réservé exclusivement aux discussions “
  “* CANCER DU SEIN *
  Création ici d'une discussion dans le cadre du forum cancers féminins
  Chacune est invitée à se présenter et à échanger ici régulièrement en UN COMMENTAIRE qui peut être long, afin de faciliter la compréhension et la lecture. Lien direct pour vos favoris : https://www.facebook.com/groups/ensemblecontrelecancersara/10152425725713877/”
  
• Une autre discussion est déjà en place séparément pour s’informer et discuter “Prédispositions génétiques”, qui concerne tous les cancers : c’est là que nous vous dirigeons pour toute question concernant la question Cancer et Hérédité.
  

2) INFORMATION

• D’une façon globale, l’information et les actualités médicales sont partagées sur notre Page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Vos publications y sont également bienvenues après inscription via un clic sur J’aime, 
• Un espace dédié à l’information exclusivement sur le cancer du sein est également en place sur le groupe sous ce support visuel de l’album photos NOTRE SELECTION DE LIENS, réalisé par Jessica.

Cancer(s) poumon(s)

Le forum “cancer poumon(s)” est le forum le plus commenté du groupe de discussions, il compte à ce jour 71 inscrits et 690 commentaires depuis son ouverture le 8 février 2012 : ce sont les commentaires de patient(e)s touché(e)s en personne, dont certain(e)s nous ont quittés depuis. Quelques autres discussions individuelles sont également ouvertes en-dehors avec des proches de patients, dont certains sont aujourd’hui endeuillés. Avec les mesures préventives du 3e Plan Cancer pour réduire les cancers dûs au tabagisme, la communication va en s’accroissant. Pour l’ensemble de ces raisons, un espace de communication distinct et un événement Facebook le 1er août ont été créés :

1)  La Page Facebook “Cancer Poumon, Lung Cancer”

A propos : Partage d'informations concernant le(s) cancer(s) poumon(s) : actualité médicale/associative, blogueurs, tabac et cancer, arrêt du tabac, cigarette électronique, etc. (des informations peuvent être communiquées en anglais, d’où le nom bilingue) Remerciements à Christine Yv qui a autorisé la diffusion sur notre support de son ruban couleur perle, qui caractérise le cancer poumon(s)

Description : Cette Page est créée en extension du forum "Cancer poumon(s)" du groupe public modéré Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, aujourd'hui le plus commenté
- Elle est destinée à regrouper l'information/actualité médicale et associative pour les patients touchés par le(s) cancer(s) poumon(s), des articles en anglais pourront y être inclus
- Elle vise également à faire connaître les blogs existants et en partager quelques articles
- Enfin, des articles sur les thèmes CANCER ET TABAC, arrêt du tabac ainsi que CIGARETTE ELECTRONIQUE y seront partagés.
Les internautes sont informés que tout message qu'ils publient est "googlisé" et donc susceptible d'apparaître avec leur nom dans les résultats de recherche du célèbre moteur de recherche (en revanche, les commentaires sur le forum ne le sont pas, ils sont publics uniquement pour les internautes inscrits sur Facebook).

* IMPORTANT : Initialement investies auprès de M. Alain Marty pour lancer la Page “Mon Cancer des Poumons.Mon Combat/My Lungs Cancer.My Fight”, nous nous en sommes dissociées de la gestion afin de partager également les articles d’autres patients blogueurs et laisser à Alain la totalité de l’espace pour y diffuser ses chansons, cartes postales, collages, peintures, etc. Notre soutien à Alain continue et sa Page est référencée dans nos liens favoris.

2) Evénement Facebook “1er août Journée Mondiale Cancer Poumon, WLCD France 2014”

La journée mondiale du cancer du poumon est une journée pour célébrer, commémorer et soutenir toutes les personnes affectées par le cancer du poumon. La communauté Facebook créée par l’américaine Betsy Thompson “Lung Cancer Survivors Foundation” organise sa 3e édition du World Lung Cancer Day auquel nous nous associons au-delà des frontières et océan, avec le même objectif : "World Lung Cancer Day is a day to Celebrate, Commemorate & Support the people affected by Lung Cancer" ;  il ne s’agit pas d’une action caritative mais d’une réelle écoute le 1^er août des patients/proches/soignants dans toute la communauté d’internautes.

En marque de soutien, la nouvelle Page  « Cancer Poumon, Lung Cancer » organise conjointement avec ENSEMBLE CONTRE LE CANCER l’événement Facebook “1er août Journée Mondiale Cancer Poumon, WLCD France 2014”  destiné à tous les internautes francophones, validé par Mme Betsy Thomson.

Pour sensibiliser au cancer du poumon sur Facebook : 

1. Nous changeons notre photo de profil le 1er août : télécharger la photo ci-dessous en faisant référence à la Page organisateur pour la France et les pays francophones, afin de la faire connaître aux patients/proches concernés par cette pathologie « Cancer Poumon, Lung Cancer » (voir ci-dessus) 
2. Après inscription à cet événement français, inviter vos contacts Facebook à le rejoindre, afin de toucher un maximum d’internautes
3. Important : si vous ne souhaitez pas changer votre photo de profil, PARTAGER LA PHOTO CI-DESSOUS sur votre Page perso avec la fonction « Partager » de Facebook, DONT VOICI LE LIEN : toutes les personnes qui y sont identifiées ont participé et/ou participent au forum sur le thème « cancer poumon(s) » et nous les remercions très chaleureusement de leur confiance https://www.facebook.com/photo.php?fbid=340292302789905&set=pb.317972938355175.-2207520000.1406049733.&type=1&theater

Pour rejoindre officiellement l’événement Facebook : CLIC ICI + clic sur “Je participe”

Tous les cancers poumon(s) ne sont pas dûs au tabac, qui n’en joue pas moins un rôle non négligeable et évitable dans les facteurs de risques, voici l’occasion de présenter 2 autres espaces déjà en place et toujours actifs sur le groupe :

3) Forum “Tabac et cancer”

Pour mémo, ce forum modéré par Danièle Jans est en place, où nous discutons autour du thème “Tabac et cancer”, où nous nous interrogeons notamment sur la pratique de la cigarette électronique. Ce forum est le 6e le plus commenté du groupe. Pour le rejoindre, CLIC ICI !

4) Ressources pour aider à l’arrêt du tabac

Nous regroupons diverses ressources documentaires en commentaires SOUS CETTE PHOTO, qui peuvent aider à l’arrêt du tabac. Il s’agit d’un espace uniquement documentaire, séparément des forums annoncés plus haut

8 mai 2014 : Journée Mondiale du Cancer de l’Ovaire

Un échange avec Martine Carret nous a particulièrement sensibilisées :

"Au Canada, septembre est le mois de l'ovaire. En France à ma connaissance, il n'y a rien de prévu. C'est un cancer peu fréquent, lié souvent aux mutations BRCA 1/2. On en parle peu car il est ''rare''. Néanmoins, il existe une journée mondiale du cancer de l'ovaire 8 mai 2014 - Pour celles que cela intéresse, de nombreuses fondations, centres de recherche... sont actifs sur le cancer de l'ovaire EU, Canada, Australie, UK... Breast & Ovarian hereditary cancers... faciles à trouver via un célèbre moteur de recherche. On parle trop peu du OC en France. Je pensais qu'avec les 3 ancêtres d'Angelina Jolie décédées jeunes, on en aurait + parlé (sa mère, sa gd mère, son arrière gd mère, DCD à 56-45-53 ans)... mais tout ce qui a été retenu c'est sa MPB. Dommage."

Dans le cadre de la sensibilisation aux différents cancers en suivant le calendrier annuel, ENSEMBLE CONTRE LE CANCER proposons le 8e moment-clé de l’année 2014 que les inscrits sur Facebook peuvent rejoindre en cliquant sur J’aime ICI : nous y partageons partiellement l’information diffusée en français sur le site TRES BIEN DOCUMENTE http://www.ovariancancerday.org/fr.

• les femmes déjà touchées par ce cancer et qui souhaiteraient témoigner peuvent rejoindre notre forum public modéré “cancers féminins” qui regroupe diverses pathologies
• le forum “Prédispositions génétiques”  est un espace mixte de discussion et partage d’informations.

Sport et Cancer : un forum et une étude

1) NOTRE FORUM

Nous invitons tous les membres du groupe à s’inscrire par un clic sur J’m sous l’intitulé et à participer à NOTRE FORUM PUBLIC MODERE “Sport et cancer” (CLIC !) ouvert en août 2012. Il se limite pour l’instant principalement au partage d’informations et vos témoignages seront bienvenus pour l’enrichir et le rendre vivant.

Un nouvel espace pour y regrouper nos témoignages, informations et y susciter peut-être la discussion, aussi bien pour ceux qui pratiquent que pour ceux qui ne pratiquent pas du tout. En aucun cas, il ne s'agit de culpabiliser ceux qui ne pratiquent pas et qui sont bienvenus pour exposer leurs difficultés, simplement de proposer ici en toute neutralité un espace destiné à s'enrichir au fil des jours, et qui pourra servir de référence aux nouveaux venus.

Bien que “virtuel” notre groupe n’en est pas moins actif pour s’impliquer dans quelques actions concrètes sur le terrain, comme relayer parfois des appels à témoignages, répondre à des enquêtes, etc.

C’est ainsi qu’en septembre 2011 nous avons participé au développement et à la validation d'un questionnaire mesurant les croyances liées à la pratique de l'activité physique chez les patients atteints de cancer. Suite à cette validation, nous avons participé en février 2012 à la diffusion de cette enquête dans le cadre d'une grande enquête épidémiologique destinée au grand public.

2) ETUDE AUPRES DE FEMMES

Aujourd’hui, ENSEMBLE CONTRE LE CANCER relaie un nouvel appel de Charlène Falzon qui nous le présente :

* ETUDE SUR LA PRATIQUE DE L’ACTIVITE PHYSIQUE

CHEZ LES FEMMES TOUCHEES PAR LE CANCER, PROJET RESCA *

. Le Laboratoire Motricité Humaine Education Sport Santé (LAMHESS) de la Faculté des Sciences du Sport de Nice, . en partenariat avec le Centre niçois de Lutte contre le Cancer Antoine Lacassagne et . Le Comité des Alpes-Maritimes de La Ligue contre le Cancer, et . avec le soutien financier du Conseil Général des Alpes-Maritimes lance une nouvelle étude sur la pratique de l'activité physique chez les femmes touchées par le cancer. A cet effet, nous recherchons des femmes, touchées ou ayant été touchées par la maladie, volontaires pour participer à cette étude.

“Le projet RESCA (REduire la Sédentarité face au CAncer) est un projet financé par le Conseil Général 06. Cette étude en fait partie, il s'agit de la première phase. Merci encore pour votre participation et l’intérêt que vous portez à nos travaux de recherche. Grâce à vous, nous trouvons des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le cancer et luttons tous ensemble contre la maladie. Amicalement, Charlène”

POUR ACCEDER AU SITE et à l’étude : CLIC DANS LA PHOTO CI-DESSOUS

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Cancer colorectal : MARS BLEU 2013

En ce qui concerne le Cancer colorectal dans notre groupe, 2 supports dédiés sont proposés en permanence désormais (ainsi qu’un espace dans le forum Dépistages organisés, en cours de construction) :

1. UN FORUM PUBLIC MODERE Le forum “cancer colorectal 3e” a été créé le 30 janvier 2012 et regroupe 284 commentaires validés. Par ordre de croissance, il se situe le 1er mars 2013 en 4e position (sur 19 sujets) avec 27 inscrits. Cet espace public est destiné aux échanges avec les patients, voire leurs proches, et est modéré depuis le Maroc par Salma Oukara aujourd’hui en rémission,
2. Un espace dans le forum en cours d’élaboration Dépistages organisés,
3. NOTRE SELECTION DE LIENS  Depuis peu, sous ce support visuel photo, nous publions en commentaires quelques liens y relatifs, susceptibles d’intéresser les personnes concernées, en recherche de documentation sur le cancer colorectal (clic dans cette photo pour accéder à la photo en ligne sur Facebook).

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A l’occasion du mois de sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal en France, nous créons notre premier “événement Facebook” sur ce thème, intitulé MARS BLEU 2013. Il regroupe du matériel de sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal, des ressources documentaires et partage des actions associatives afin de les mettre en avant pour y attirer un maximum de participants.

Notre participation au grand mouvement national consiste à centraliser et organiser les informations que nous trouvons sur les Pages que nous avons référencées, enrichies par les publications des internautes inscrits à l’événement. Il s’agit d’un réel partage du “travail” interactif pour s’informer ET informer, nouveau concept de nos événements mis en place depuis Octobre Rose 2012 où chacun peut apporter sa pierre à l’édifice.

Chacun peut venir publier librement sur le mur général, les administrateurs valident l’information qui est ensuite diffusée de nouveau sous l’un des 3 supports suivants qui regroupent les messages (clic dans l’image pour accéder au contenu en ligne) :

Pour conclure, je vous invite à cliquer sur les 3 images ci-dessus pour accéder à ce travail collectif qui se met en place lentement mais sûrement avec l’équipe et les internautes. Le concept reste à assimiler et à faire connaître sur du long terme et correspond tout à fait à l’esprit de nos initiatives en tant que groupe virtuel qui a pour objectif d’apporter une communication de qualité dans le quotidien des personnes touchées par le cancer.

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Mise à jour le 1^er avril 13 : BILAN DE L’EVENEMENT FACEBOOK

• Celui-ci a rassemblé 74 participants dont certains se sont vite approprié le concept et ont partagé les informations dont ils ont eu connaissance sur la toile ou leur entourage direct
• Une question pertinente a été posée, qui interroge chacun(e) de nous : « je me demande à quoi ça sert, nos hommes refusent de faire le test! et pan! dans le mille! encore un ami touché!!! »
• Message d’une internaute qui commente régulièrement notre forum « j'ai eu grand tort, c'est d'ignorer et bouder le test HEMOCULT.... cela m'a coûté très cher... alors je vous conseille à tous ce petit geste, oui c'est vrai c'est un peu ragoûtant, mais tellement anodin, à coté de chimio, coloscopies, scanners IRM, colectomie, sigmoidectomie, ileotomie etc etc ... et des traitements, et pendant des mois, puis des années.... et cette épée de Damoclès.. prenez-en conscience »
• Un tel événement ne présente d’intérêt que si les informations sont minutieusement répertoriées, vérifiées. Grâce à la participation très active de Danièle Jans, nous avons été en mesure d’en garantir la même qualité que sur nos forums et nous l’en remercions très sincèrement
• Toutes les informations resteront disponibles sur Facebook, nous espérons ainsi contribuer à sensibiliser concrètement sur du long terme tous les internautes au dépistage organisé. Merci à tous les participants *

* Exemples de ressources documentaires, dont le texte et les chiffres ne peuvent laisser indifférent :
dépisté à temps il se guérit dans 9 cas sur 10" mais "il reste le 2e cancer le plus meurtrier en France" : le dépistage peut vous sauver la vie, à partir de 50 ans parlez-en avec votre médecin (source INCA sur Youtube)

Motivé pour vous informer, comment se passe le test ?

nouveau format Facebook pour ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

Sarah nous informait le vendredi 23 septembre 2011 et un événement a été créé à la hâte le soir même pour informer nos amis et membres, espace dans lequel nous communiquerons pour ne pas perdre le contact. Rendez-vous à l’adresse suivante et cliquez sur “Participera” pour rejoindre l’événement : 

“RETROUVEZ "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" Nouveau Format de Groupe”

Au dernier recensement, nous comptions 37.888 membres qui ne le seront plus désormais sans faire la démarche par eux-même de rejoindre le nouveau format. Nous ignorons quand se fera ce passage et vous invitons à nous rejoindre avant celui-ci. Par la suite, chacun pourra ajouter ses amis mais je n’apprécie personnellement pas cette méthode qui n’est pas le résultat d’un choix personnel et de surcroît expose les modérateurs aux insultes des personnes ajoutées sans demander leur avis !

COMMENT RESTER MEMBRE ?

Dès aujourd’hui :

• vous identifier sur Facebook et cliquer sur le nom du groupe juste ci-après : ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

•  TOUT EN HAUT DE PAGE au-dessus du logo, cliquer sur le lien en bleu “rester membre de ce groupe”

En vous connectant ultérieurement sur le groupe, vous aurez le message : “Ce groupe va être archivé. Au cours des prochains mois, Facebook fera l’archivage de tous les groupes créés en utilisant l’ancien format des groupes. Basé sur votre demande, vous continuerez à être un membre de ce groupe après sa mise en archive

(Attention, il existe d’autres groupes du même nom. Le nôtre se distingue : par l’écriture en majuscules et le logo réalisé par Philippe Berry)

OU EST PASSE LE FORUM ?

Avec le nouveau format du groupe, il ne sera plus possible de diriger vers les sujets de discussion. Notre groupe s'est distingué parmi nombreux autres par son forum organisé par pathologies et divers sujets limités à 50 pour permettre d'en assurer un suivi personnalisé. Place à la nouveauté, je viens d'archiver un travail de 3 ans qui sera publié sur le blog en fonction des intérêts qui seront témoignés désormais.
Quelques sujets des plus commentés restent cependant actifs : CLIC VERS FORUM PROVISOIRE
Merci de votre confiance,

martine 

cliquer dans l'image pour accéder aux photos d'écran de l'ANCIEN FORUM

Eclc Sara : “merci Martine pour ce travail énorme * mais j'en suis rasurée ..car ces sujets sont tellement imortant ...et il y a eu tant d'échanges riches en émotions et en amitiés ...je savais bien que tu aurais une solution ...tu es formidable et tellement dévouer pour npus tous ...un GRAND MERCIIIII.....je te laisse faire pour le ok du nouveau format ... bisous ♥♥”

cancer colorectal, 1

Avec 142 commentaires de novembre 2009 à novembre 2010, cet important sujet du forum est archivé en ligne où il est consultable CLIC ! Nous remercions tous les participants de leur confiance et invitons les personnes qui le souhaitent à témoigner dans le sujet ouvert à nouveau en cliquant sur ce nouveau lien “cancer colorectal, 2e” (accessible aux membres du groupe uniquement).

	Ce sujet avait été créé en concertation avec Salma Oukara du Maroc, qui a accepté de témoigner de son expérience dans un texte de 4 pages “Mon histoire”. Il s’agit de sa première expérience sur un forum et nous la remercions de son courage à commenter un sujet qui n’est pas facile à aborder, également de sa présence et ses encouragements constants. C’était un réel bonheur de lire ce message sur son mur il y a quelques jours : “Une journée agréable rien à dire : je fête aujourd'hui ma troisième année de renaissance après mon opération ; hamdoullah”
	La discussion s’est rapidement engagée avec Faiza Zouaoui Skandrani de Tunisie, autour de questions relatives aux différentes étapes traversées par chacune : un échange très riche avec des parcours différents
	En tant que proche de malade, Syl Presquile a rejoint le forum au moment de l’opération de son mari dont elle nous a régulièrement donné des nouvelles : “Le traitement pour mon mari a été mis en place depuis lundi il est hospitalisé pour 5 jours , il a commencé ses séances de radiothérapie & sa chimiothérapie qu'il supporte très bien. Il est entouré d'une équipe soignante très sympathique. C'est très important pour le moral du patient”
	Martine Federbe est également venue témoigner en tant que malade, et ainsi s’est engagée une discussion entre la France, la Tunisie et le Maroc, une grande première pour nous ! Martine a ouvert un groupe (1573 membres) où il est possible d’échanger avec elle “un cancer, ça suffisait pas...la mutilation en cadeau”
	Alain Chalet a mis l’accent sur l’importance de la prévention : ”je pense que la meilleure des défenses c'est la prévention..connaitre la santé des membres de sa famille. L'épouse d'un ami a été opérée il y a 5 ans vers 50 ans, les deux filles de 18 et 20 ans présentes déjà ses signes de polypes à surveiller....”

Egalement d’autres témoignages que vous pourrez lire (ou relire) en ligne, il n’est pas possible de les citer tous.

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Nous avons choisi de publier cet article au mois de mars qui est pour la 4e année consécutive le mois de la mobilisation contre le cancer colorectal, à l’initiative de l’INCA, Institut National du Cancer. Voici donc une occasion de vous diriger vers sa page consacrée au Dépistage organisé du cancer colorectal : vous y trouverez un dossier très complet avec des documents à télécharger et ses nombreux liens utiles

 

 PS : voir également le précédent article sur le blog “cancer colorectal” du 21 mars 2010

la leucémie

Dans notre groupe, le thème de la leucémie se décline en mode texte mais également musique :

avec Christopher Barone article précédent : “Etre là”

et Christine Sifi article “espoir d’un rêve”

Avec 109 commentaires depuis mai 2009 :

• le sujet est archivé en ligne en libre consultation CLIC ! 
• et de nouveau accessible au lien suivant CLIC !

Je tiens à remercier tout particulièrement Christine Sifi et Marie-Hélène Robert qui nous ont ainsi fait découvrir leur quotidien en tant que malade : la récidive, l’attente d’une greffe qui se transforme en déception, etc. Ainsi, sont abordés les thèmes “aplasie, chambre stérile, greffe de moelle osseuse”. Marie-Hélène nous confie dans quels aliments elle puise le potassium qui lui fait cruellement défaut, elle nous explique en toute modestie les étapes qu’elle traverse.

Egalement très présent dans les discussions David Garat, riche de l’expérience de sa maman, a attiré notre attention sur l'importance des dons :

“elle a participé a un traitement expérimental et à travers ça elle a participé à faire avancer la médecine, ils ont fait d'énormes progrès sur ces maladies, mais pour ces malades, une chose plus qu'importante c'est les dons de sang et de plaquettes qui bien souvent leur permettent de survivre ou des fois de guérir, mais sans ces dons la médecine ne peut pas avancer”

Joël Massau nous a parlé de la guérison de sa petite fille et communiqué de nombreux liens très utiles ainsi que quelques conseils :

“Si je peux donner des conseils, évitez de parler de la maladie avec des personnes qui en sont au même point que vous car il y a différentes formes de leucémies, les traitement différent d'un malade à l'autre et chacun réagit différemment aux traitements. Il vaut mieux en parler avec des gens qui ont un pas d'avance vers la guérison (pour se faire aider) ou un pas de moins (pour donner son expérience et aider). Si l'on compare 2 malades au même niveau, il y a souvent de quoi se faire vraiment peur pour rien car souvent non comparable...”

Christiane Galand nous a expliqué la différence entre leucémie aigue et leucémie chronique et nous montre un exemple de rémission très encourageant. Elle me précise dans un courrier qu’elle est disponible pour tout témoignage concernant la leucémie myéloïde chronique.

Anne-Cécile Menty notre rayon soleil de l’Ile Maurice, a régulièrement apporté une présence chaleureuse et ses encouragements amicaux.

Merci à tous de votre participation, et à bientôt sur le forum ! avec une masse d’encouragements pour notre  chère Marie-Hélène de l’Ile de la Réunion qui nous a offert son amitié et est toujours très affaiblie ♥ ♥ ♥

LEUCEMIESINFOSERVICE 0.810.000.425 (prix d’un appel local) Numéro Azur national ouvert aux malades, à leur entourage et aux soignants

Petit rappel : j’ai reçu de nombreuses invitations à rejoindre des groupes pour soutenir des enfants malades. Ne souhaitant pas trop m’éparpiller, je vous invite à les communiquer plutôt à TOUS les membres dans la rubrique ouverte spécialement qui vivra grâce à vous “Groupes de soutien, sites, blogs, forums ou livres de malades”

les proches, la famille

A la veille de la fête des mères, je relève de nombreux témoignages très touchants à l’attention des mamans souffrantes ou hélas disparues. Et mes pensées se tournent aujourd’hui tout particulièrement vers Sarah et ses 2 filles.

Sarah est en quelque sorte la “maman du groupe” et je voudrais lui souhaiter, au nom du site ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook qu’elle anime avec tant d’énergie depuis 2 ans, une 

TRES BONNE FETE SARAH

ainsi qu’à toutes les mamans

 

aujourd’hui 35.820 solidaires de ton combat dans le groupe

Il est nécessaire de mettre le forum à jour pour en conserver une bonne dynamique : trois sujets concernant les proches sont archivés et disponibles en ligne en consultation (clic dans l’icône), les nouveaux commentaires sont bienvenus dans la rubrique “les proches, la famille 2e”.

1) “les proches, la famille”

137 commentaires du 25 mars 08-26 mai 10

2) “j’aimerais avoir l’avis de l’entourage du malade”

83 commentaires du 3 déc. 08-27 mai 10

3) “comment cela se passe-t-il à la maison ? avec la famille, le conjoint, les enfants ?”

66 commentaires du 1er févr.-4 avr. 2010

Je tiens ici à souligner la grande solidarité qui s’est mise en place pour soutenir Sylvie dont le fiancé nous a quittés, merci à toutes de votre présence. Merci de votre participation au forum et de votre confiance.

martine

cancer du sein

FORUM (onglet Discussions, sur 2 pages)

• Avec 125 messages depuis le 8 décembre 2008, le sujet CANCER DU SEIN est archivé et reste accessible en consultation CLIC ! Nous remercions toutes les participantes de la qualité de leurs interventions et de leur confiance, vous pouvez de nouveau poster vos témoignages sous l’intitulé “cancer du sein, 2e”. Il ressort des chiffres relevés au 1er mai 2010, qu'il s'agit du 3e sujet le plus commenté du forum (après "les proches endeuillés" et "la leucémie")

RUBRIQUE LIENS

• Nous profitons de l’occasion pour attirer votre attention sur une vidéo postée le 16 avril 2010 par Ivan Castellano. Nous remercions Ivan pour la pertinence de son envoi car il s’agit d’un reportage de 8 mn très intéressant sur “la mammographie numérique” (579 vues). Pour mémo : tous les liens postés sur le mur général figurent ensuite dans la liste des liens qui est modérée également, à savoir que le même lien est accepté une seule fois, dans un souci de lisibilité et de qualité d’accès à l’information (76 liens à ce jour)

 

ONGLET VIDEO

• Nous remercions Maud Le Stang qui nous a fait connaître Saint-Louis Réseau Sein. En effet, vous avez été nombreuses sur le forum à citer vos difficultés après intervention et la vidéo “Rééducation après chirurgie du sein” par Joëlle Taïeb – Kinésithérapeute Hôpital Saint-Louis, devrait répondre à quelques questions soulevées (2606 vues à ce jour)

Les vidéos suivantes sont proposées sur le site de Saint-Louis Réseau Sein :

• Le centre des maladies du sein : Dr. Marc Espié - Présentation du Centre des maladies du sein de Saint-Louis 
• Les Examens radiologiques du sein : Dr. Philippe Bénillouche - Dépister le cancer du sein, Dr. Jean-Yves Seror - Macro-biopsie par Mammotome ®, Dr. Michael Suissa - Imagerie par résonance magnétique
• La Radiothérapie : Pr Claude Maylin

ainsi que nombreuses autres vidéos sur Youtube, Dailymotion etc.

les proches endeuillés, un espace réservé

Je voudrais aujourd’hui mettre en avant un espace créé le 15 août 2009 et qui est à ce jour L’espace le plus commenté du groupe avec 138 témoignages jusqu’au 26 avril 2010.

Une longue discussion très émouvante, enrichissante et constructive s’est notamment déroulée en février dernier entre Fabienne Wind, Halimata Ixa Graille, Gisele Calas, Magali Dubiel et Christelle Chanas que nous remercions de leur participation très active.

Nous remercions tout particulièrement Giselle Penat-laborde qui a régulièrement mis à notre disposition de très nombreuses ressources pour nous aider à mieux appréhender le deuil.

Il est temps aujourd’hui d’archiver tous ces témoignages qui restent consultables en ligne CLIC ! Le sujet est ouvert à nouveau sous l’intitulé “les proches endeuillés : votre espace réservé, 2e” et les nouveaux membres y sont bienvenus pour exprimer leur ressenti et échanger éventuellement avec d’autres. En effet, ceux qui nous rejoignent témoignent souvent sur le mur d’accueil sous forme d’épitaphe en mémoire d’un proche disparu.

Un autre sujet est également archivé dans la lancée : “soutien à Gabrielle, 14 ans, son papa vient de nous quitter” (32 messages depuis le 27 mars 2009) . Voici le message qu’elle nous a adressé le 18 mars 2010 et que nous souhaitons partager au-delà du forum, merci de ta participation Gabrielle ♥ ♥ ♥ :

“Désolée d'être si peu présente ici... J'ai l'impression d'avoir abusé de votre gentillesse. Mais c'est si dur de parler de cette maladie qui réduit l'équilibre de l'enfance à la traversé d'un câble par un funambule un peu saoul! Dans une semaine, cela fera un an que j'ai dit à mon père que je l'aimais pour la dernière fois, et qui m'a dit qu'il allait se reposer maintenant... J'aurais tendance à dire qu'après tout ce temps il a quand même eu le temps de reprendre son souffle, mais moi aussi depuis ce jour je suis comme en apnée... je finirai par dire que le bonheur est comme un chien qui traverse une 4 voies, ou une vieille qui boite sur du verglas... Mais il existe, j'ai déjà traversé quelques 4 voies, je sais de quoi je parle. La vie est un cadeau, un honneur, mon père c'est battu pdt près de 3 ans pour me voir le plus longtemps grandir, je me battrai pour lui... Cynthia, Sarah, Olivia, Martine, Anne Cécile, que le bonheur vous innonde... Et je servirai de cane pour toutes celles qui passeront un plaque de verglas... biZOuXx”