dimanche 1 mars 2026

Mars Bleu 2026, Cancer Colorectal



Toutes les associations et institutions de France communiquent chaque année en mars pour mobiliser à davantage participer au dépistage organisé du cancer colorectal, il s'agit ici d'un simple billet de synthèse de l'édition 2026, susceptible d'être enrichi tout en allant :

  1. Pour l'information officielle fiable de l'Institut National du Cancer (clic sur le lien surligné),
  2. Trouver INFORMATION et SOUTIEN Rendez-vous sur la plateforme Mon Réseau Cancer Colorectal de l'association Patients en Réseau via l'application gratuite sécurisée "Mon Réseau Cancer" et/ou le SITE WEB (compte Patient/ou Proche).Egalement, de nombreuses actions sont organisées sur le territoire à découvrir dans sa Newsletter n° 34 Mars 2026,

  3. Quelques slogans et hashtags de mobilisation relevés, lequel vous interpelle le plus pour vous faire dépister ? si vous en voyez d'autres, n'hésitez pas à les partager en commentaire.

dimanche 2 février 2025

Journée Mondiale Contre le Cancer

"UNIS PAR L'UNIQUE" Unis par notre message, uniques par nos histoires. La nouvelle campagne de la Journée Mondiale Contre le Cancer 2025-2027  "Unis par l'Unique" place les personnes au centre des soins et explorera de nouvelles façons de faire la différence. Elle offre un parcours de trois ans, allant de la sensibilisation à l'action. 

💥 Notre montage vidéo avec 11 flyers officiels en français



Il s'agit d'une Journée Officielle importante créée par l'UICC - Union for International Cancer Control (Union Internationale Contre le Cancer), des actions se dérouleront dans le monde entier. Ne manquez pas de visiter les Pages / sites de vos associations et de renouveler vos adhésions pour faire bouger les lignes ^^

💥 SITE WEB 
Page Facebook organisatrice World Cancer Day
ℹ Vidéo Officielle en anglais (réglage des paramètres possible pour activer des sous-titres en français)




#JournéeMondialeContreLeCancer #UnisParlUnique 
#UnitedbyUnique #WorldCancerDay2025 #WCD25






mercredi 6 avril 2022

Podcasts Cancer du Poumon

 Initiée en 2020 sur Spotify, une PLAYLIST SPECIALE CANCER DU POUMON pour y regrouper des podcasts uniquement sur ce thème ! il s'agit de témoignages patient.e.s en traitement et/ ou rémission mais également soignants, ainsi qu'associatifs pour la plupart depuis le site Patients Ensemble mais pas que :)

Pour retrouver tous les podcasts partagés sur la Page spéciale Facebook "Cancer Poumons, Lung Cancer", y faire une recherche avec le hashtag créé récemment #cancerpoumonPodcast = d'autres podcasts s'afficheront, qui ne sont pas hébergés sur Spotify, dont certains listés en commentaire sous cette photo




#cancerpoumon #podcasts 


mercredi 10 mars 2021

Questionnaires soumis par des étudiants pour leur diplôme en 2021

Comme chaque année à cette époque, des étudiants publient sur nos Pages et partagent des questionnaires / études dans le cadre de leur diplôme, le plus souvent Master en psychologie. Ils sont regroupés dans cet article pour en permettre un accès plus facile, chaque annonce comporte l'université, le nom du Maître de stage et la date limite pour participer. Merci de vos clics, participations et partages de ces questionnaires. Depuis peu, ces annonces sont partagées sur le groupe privé de discussions ENSEMBLE CONTRE LE CANCER où un sujet est créé pour les regrouper avant leur date butoir et ainsi augmenter leur visibilité. 

Encourageons ces étudiants, ils sont nos soignants de demain


PAGE SPECIALE Cancer Rémission, Guérison 

PARTAGES SUR LA PAGE ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

Deux autres études sur le thème de l'après cancer ont été soumises, à échéance septembre 2021 :







samedi 23 mars 2019

11 ans et un GROS Coup d'Coeur


Onze ans après la création du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER par Cynthia le 25 mars 2008 (réservé aux discussions), sa maman Sara Eclc combat un GIST, cancer rare nous a quittés le 3 juin 2018. Ce groupe était plus que précieux pour l'aider dans son quotidien, ainsi que tant et tant d'internautes touchés par un cancer et, selon ses volontés j'ai accepté de le gérer de nouveau. Cependant, je ne m'y investirai plus autant qu'auparavant, je préfère orienter les internautes vers d'autres espaces ciblés par pathologie et privilégier le partage d'informations médicales et des actualités associatives sur les différentes Pages ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, Cancer Poumons, Lung Cancer, Cancer Rémission, Guérison et Cancer du poumon Journée Mondiale le 1er août. Ainsi, différents groupes Facebook de notre sélection vous sont proposés dans la rubrique "à propos", rubrique amenée à s'enrichir selon nos trouvailles.


A l'occasion de cet anniversaire, Danièle Jans et Martine D'agen décernons notre COUP D'COEUR 2018 à la très dynamique association Patients en Réseau qui propose des forums thématiques gratuits pour différents types de cancers avec un espace dédié pour les échanges entre patient.e.s Et/ou entre proches, ainsi que des informations médicales et des actualités associatives.


Association Patients en Réseau




Rendez-vous sur le site pour sélectionner le réseau de votre choix, vous pourrez ensuite vous y inscrire et participer gratuitement en toute sécurité et confidentialité en renseignant votre adresse mail. Les réseaux cancer du sein et cancer du poumon sont également accessibles sur smartphone / tablette, via une application à télécharger gratuitement, soit respectivement : MRCS et MRCP pour IOS et Androïd. Le tout nouveau réseau cancers gynécologiques comporte tous les cancers de l'appareil génital féminin : ovaires, col de l'utérus, endomètre, vagin, vulve. Une fois inscrit.e l'idéal est de remplir votre profil afin de permettre une base d'échanges aux internautes qui vous accueillent ainsi qu'à ceux qui vous liront lorsque vous publierez (en cliquant sur le nom d'un internaute on accède à sa fiche perso, où vous publiez votre texte de présentation dans la rubrique "Mon histoire").


https://www.patientsenreseau.fr/



Tous les internautes du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER concernés sont désormais orientés vers ces réseaux afin d'enrichir les échanges sur un seul site spécialisé, remis à jour régulièrement et en constante évolution. Je remercie la Présidente de l'association Mme Laure Guéroult Accolas qui m'a autorisé l'accès au réseau Poumons parmi les patients, j'ai pu ainsi le conseiller à une vingtaine de patient.e.s ECLC en le pratiquant. J'y ai ainsi découvert qu'une base de données permet une recherche d'internautes dans notre région, que nous pouvons participer à des rencontres, etc etc... 
Mon vœu : pouvoir proposer un jour un tel réseau d'une telle qualité aux patient.e.s souffrant d'un cancer Gist…









mardi 9 janvier 2018

« Une vie sous ordonnance » : le message de Sarah

Fin novembre 2016, Sarah a témoigné dans le Film documentaire "Une vie sous ordonnance" : briser le tabou de l’inobservance thérapeutique dans le cancer (3.269 vues le 8 janv.-18). Touchée par un cancer GIST, elle communique depuis 2015 sur son blog Facebook Sara Eclc combat un GIST, cancer rare. Après la diffusion du film début septembre 2017 durant son hospitalisation, elle nous livre aujourd'hui ses commentaires avec un message à destination des patients également concernés par un protocole per os.

(* per os = Indique la voie orale comme voie d’administration d’un traitement)





Message de Sarah


« Je remercie sincèrement Mme Estelle Lecointe-Artzner, Présidente de l'association Info Sarcomes, qui m'a permis de m'exprimer sur un sujet qui me tient à cœur, ainsi que Mme Catherine Chayenko Cerisey et nos gentils caméraman, preneur de son, qui se sont déplacés de Paris. Le laboratoire Novartis est à l'origine de ce grand projet qui, je l'espère, aura un impact auprès des patients sous chimiothérapie en per os (par voie orale). Par rapport à l'interview, beaucoup de choses ont été coupées et je le comprends, il y avait pas mal d'intervenants. »




Je reviens sur cette non observance :
Pour moi ce fut très difficile, je n'acceptais pas que ma vie soit fichue par des pilules car au fil du temps mes os étaient en miettes (ostéoporose fracturaire morbide), sans compter les divers effets secondaires lourds. Il aurait fallu que j'arrive en progression importante pour réaliser que j'étais réellement malade, atteinte d'un cancer incurable. Je reçus donc un punching-ball en pleine tête, et alors seulement je suis devenue observante acharnée. 
Le GIST ayant fait une nouvelle mutation, il n'est pas prouvé que je ne serais pas dans cet état, même si j'avais été une observante sage et disciplinée...



Aussi je lance un cri d'alarme !

Nos généralistes ne sont pas formés, ils ne connaissent pour la plupart pas ce cancer rare et ses protocoles, donc aucune aide de leur part, 
La Haute Autorité des médecins ne se préoccupe pas de ces cancers rares,
Pas de médias pour en parler,
Plus d'association pour échanger : NOUS SOMMES SEUL(E)S

Maintenant pour moi le livre va très bientôt se refermer, je suis envahie d'énOrmes métastases sur le plan abdominal, très douloureuses, ainsi que sur la colonne vertébrale, et j'en souffre beaucoup. A présent hospitalisée en HAD chez moi, pour mon mari c'est lourd.



Je voudrais dire aux divers malades :
Si on vous prescrit un protocole en per os  : prenez-le !
Si vous avez aussi des difficultés ? téléphonez au secrétariat de votre oncologue, ils sont pour la plupart accessibles.

Ne culpabilisez pas, personne n'a le droit de vous juger car c'est VOUS qui êtes malade
Soyez sérieux dès le départ, vous avez une chance d'être en rémission ou que le GIST s'endorme.

J'ai une pensée pour les Gistiens et Gistiennes, recevez toute ma sympathie.
Estelle, Catherine, merci pour votre soutien dans ce combat que hélas j'ai perdu.
Je vous embrasse

Sarah




mercredi 8 juillet 2015

Sarcomes / GISTs

Le très sérieux site américain Cancer.Net propose un calendrier annuel de sensibilisation aux différents cancers. Y figurent pour chaque mois le nom de la pathologie mais aussi et surtout le lien vers ses guides en ligne, qui sont une véritable mine d'or puisque les informations à destination des patients sont établies par les plus grands oncologues du monde entier.


Ainsi, le mois de Juillet est traditionnellement le MOIS
DE SENSIBILISATION AUX SARCOMES
, l’occasion de
regrouper quelques liens ci-dessous : 
sarcomes


* * * 13 juillet = Journée Mondiale de sensibilisation aux cancers GISTs * * *

Selon ce même calendrier, le 13 Juillet 2015 se déroule la 2e édition du GIST Awareness Day – à l’initiative de l’organisation Américaine à but non lucratif  « The Life Raft Group »,  Page Facebook (1940 inscrits le 8 juil.-15) à laquelle nous nous associons : il s’agit d’une Journée de sensibilisation aux cancers GISTS (tumeurs stromales gastro-intestinales, qui font partie des sarcomes des tissus mous) dont souffre notre Sara Eclc à l'origine du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. A cette occasion, nous vous proposons de rejoindre notre événement Facebook et à y inviter vos contacts pour manifester notre solidarité avec son combat et communiquer en français également pour tous les gistiens, gistiennes en recherche d’informations ou de soutien virtuel.

GAD-Logo-2015

  • lien vers le Guide très complet de Cancer.Net en anglais américain « Gastrointestinal Stromal Tumor - GIST: Overview » (mise à jour 12/2014). Sur la gauche, les menus proposés : vue d'ensemble, statistiques, facteurs de risques, symptômes et signes, diagnostic, grades, options de traitements, essais cliniques, dernières recherches, gestion des effets secondaires, après-traitement, questions à poser au docteur, ressources complémentaires
  • Association en France : A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" Site Web, Page FB  (294 inscrits le 2 juil.-15)
  • sur Facebook, pour les patients : forum de discussion du groupe public modéré ENSEMBLE CONTRE LE CANCER « Forum GISTs »
  • Sara Eclc communique désormais sur un blog en format de Page (après la suppression de ses profils anonymes par Facebook), vous pouvez la rejoindre sur sa Page Sara Eclc où elle partage depuis mai 2015 son parcours de soins  (1936 inscrits le 7 juil.-15)
  • toujours dans le groupe Facebook, nous avons ajouté notre sélection de liens concernant les GISTs en commentaires sous cette photo.


sa-001

Martine D'agen

Hashtag #GISTAwarenessDay

dimanche 26 avril 2015

Mars bleu 2015 et le cancer colorectal ?

Cette année nous n’avons pas relayé de campagne de sensibilisation au dépistage du cancer colorectal pris en charge pour la France car aucun matériel n’était encore diffusé par l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER en raison de la mise en place d’un nouveau test. Le 8 avril, une vidéo de présentation de celui-ci était publiée, que nous avons aussitôt relayée sur notre Page de partages d’informations/actualités médicales et associatives :
Découvrez en vidéo le mode d'emploi du nouveau test de dépistage du cancer colorectal, pour les personnes âgées de 50 à 74 ans
colo
Puis, le 16 avril nous avons partagé sur notre Page Facebook un article du site e-santé.be “J’AI SURVECU A UN CANCER COLORECTAL” et un commentaire de M. Jose Ballester  m’a fortement interpellée, que j’ai publié sur notre groupe de discussions. Au vu de son succès et du nombre total de partages par les internautes, il a donc sa place sur notre blog :
"j'ai toujours dis que de vivre un cancer après son annonce , est une chose déjà très dure à vivre , qu'il soit bénin ou avancé , le choc émotionnel au final est le même , c'est une déflagration pour la personne qui doit le vivre par la suite , le parcours peut être différent suivant le degré de la maladie , je pense que la force de caractère que peut avoir une personne dans ces moments là est une chose primordiale " vitale " déterminante par la suite , il faut savoir accuser les rendus explicatif de visite après vos scanners devant vos chirurgiens , et spécialistes de toutes sortes , accepter toutes vos futurs opérations , vos métastases qui surviennent inlassablement , sans perdre pied , et suivant le type avancé de colorectal que vous avez , savoir de même accepter de " délaisser " votre corps à la médecine en sachant qui vous le reprendrez plus tard , car vous ne pouvez faire autrement , faire confiance aux spécialistes pour votre, foie vos poumons etc.... , également à vos radiologues pour vos opérations en radio fréquence , protocoles de radiothérapies qui souvent remplacent à merveille la chirurgie , comprendre ou non votre oncologue quand votre corps le peut , ,quand il vous parle de nouvel adjuvant pour vos futurs chimiothérapie , et vivre de même les effets secondaires de tout cela ..... Je ne suis pas guéri trois ans après ma première opération , je vis tout les jours avec cet état de fait , moi et mon épée de Damoclès , vivant le meilleur et m'attendant toujours au pire , , je reste dans un déni maladif impressionnant quelquefois qui m'aide à passer certains cap et sans me retourner sinon peut être à vouloir expliquer à ceux qui veulent bien comprendre et entendre que le parcours peut être difficile et qu'il faut commencer à s'armer moralement pour la suite en sachant regarder devant soit peut être comme je le fais après tout en vivant mes journées normalement , sans rien laisser voir de ma maladie , et même si les gens savent dans mon entreprise , je préfère qu'ils pensent que mon cancer , cette maladie dont tout le monde parle à demi mot , ne devait être que trois fois rien puisque à me voir je ne reflète rien de ces images maladives ,. Je suis d'un enthousiasme parfait , même si je parles parfois de mes futurs opérations , j'ai un moral à ce genre d'épreuve que je me suis forgé au fil du temps avec cette maladie , ayant même à mon actif , un livre écrit après deux ans de maladie ,' un espoir si,particulier " que j'aurais pu appeler , " ma résilience " car c'est bien de cela dont les gens sont capables aujourd'hui , subir le pire et continuer à vivre le meilleur , comme si cela n'avait jamais été , , reprendre le cours de leur vie par tout les moyens , surtout ne pas arrêter la roue du hamster , cette roue qui est la votre, , cet espoir qui est en vous , lumière incandescente ou feu de joie , et qui vous propulse de mille courages pour mettre un pied devant l'autre ,, de mille voix intérieures qui vous disent inlassablement " avance , allez recommence " , de mille petits bonheurs de tout les jours que vous savez vivre maintenant à un degré autre , quand vous savez qu'il ne vous reste plus qu'une seule vie à vivre , tout cela vous habilles et vous pares de mille sourires , de milles éclats de rire à vouloir briser les masques de tout ceux qui ne comprennent que le Bonheur tant décrié , tant recherché par tous ,c'est maintenant , là ,aujourd'hui , et tout les jours de votre vie sans attendre demain ..
http://blog.myvictories.me/post/96364312505/cancer-jose-je-me-suis-decouvert-une-ame-de
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José commente notre forum public modéré “Cancer colorectal, 3e”. Il est l’auteur d’un livre que vous pouvez retrouver sur la Page Facebook “UN Espoir SI Particulier”, lien vers le site de l’éditeur EDILIVRE pour le commander en ligne. Vous pouvez également le commander à votre librairie ou dans un magasin Fnac, les droits d'auteur sont versés à l'association Rêves qui réalise les rêves des enfants gravement malades.
jose

vendredi 20 février 2015

Forum “Proches endeuillés”

Beaucoup de réactions parfois très virulentes lundi sur le groupe lorsque j'ai annoncé procéder aux premières exclusions pour motif de clics sur J'aime sous les annonces de décès. Dans la mesure où le groupe est à la base organisé en forums, j'ai entre temps décidé de remettre en place un forum "proches endeuillés" où TOUTES les nouvelles annonces seront déplacées, comme auparavant : C’EST LA QUE LE SOUTIEN RECOMMENCERA. Dommage, car les réponses étaient plus nombreuses sur la Page d'accueil, mais ces clics seront ainsi moins visibles et c'est le but : seule alternative acceptable pour éviter des exclusions très lourdes à gérer pour les 2 Administrateurs.

Animer un groupe pour les patients touchés par le cancer ce n'est pas animer un groupe pour personnes endeuillées, et être ainsi exposée à ces clics n’est plus supportable : je viens tous les jours depuis presque 7 ans assurer une présence pour soutenir des patients et/ou proches, PERSONNE n’a idée de ce que je peux ressentir au point d’être tétanisée et incapable d'aller ici plus en avant alors que Sarah Shirel Sun a plus que jamais besoin de son groupe.

APPEL : RECHERCHE VOLONTAIRE pour modérer cet espace, merci de vous faire connaître par message privé. Il s'agit de lire les nouveaux messages et de me signaler tout internaute perdu sur ce forum, afin de l'orienter vers le forum adéquat et conserver ici une qualité des échanges sur le seul et unique thème du deuil.

Avant de cliquer sur J'aime sous une annonce de décès, vous êtes-vous posé la question si l’internaute en deuil qui vous lit ne vous en blâmerait pas ? s’il ne préfèrerait pas le silence peut-être sur un espace d’échanges de notre nature ? car nombreux patients fragilisés par la maladie sont également TRES heurtés par de tels comportements “virtuels”.


Ces 2 annonces deviennent donc obsolètes mais restent en place pour exprimer notre position commune au sujet de la gestion des décès sur Facebook. De même, la photo de couverture du groupe est remplacée, sur laquelle nous avions ajouté une mention en rouge pour alerter de nos intentions. Pour info : il n’a été procédé à aucune exclusion pour ce motif.
_annonce décès 2015-01-14_20h39_37 _annonce décès ECLC Sara 2015-01-19_20h13_17
_couverture groupe765x245

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Après cette mise au point nécessaire, nous profitons de l’occasion pour rappeler que nous avons regroupé séparément quelques ressources sous un support visuel, notamment forums spécialisés ou groupes Facebook ciblés mieux adaptés afin d’y orienter les proches endeuillés qui nous rejoignent (CLIC DANS LA PHOTO).


forum proches endeuillés, françoise timont copyright font 16-400x300
 

Martine D’agen

dimanche 18 janvier 2015

Kiki au clavier

A la demande de Kiki, c’est la photo d’une grenouille jouant de la guitare qui illustre ce post qui lui est consacré aujourd’hui.* Chacune de ses interventions me touche profondément, je vous laisse la découvrir et la remercie de m’avoir autorisée à la publier en-dehors de Facebook. Voici sa réponse lorsque je lui ai demandé une photo pour illustrer ce billet :

“J'aimerais donner une photo d'une grenouille qui joue de la guitare : je collectionne les grenouilles (j'en ai près de 500) car elles chantent, dansent, sont heureuses quand il pleut alors que tout le monde râle ! Et je joue de la guitare depuis plus de 40 ans ... depuis quelques mois, je ne sais plus jouer car mes mains me font souffrir et ça me manque énormément mais, ce n'est pas grave ... ça reviendra un jour et c'est comme le vélo, quand on sait jouer, on sait jouer pour toujours !
Cette grenouille me représente bien mais je ne coâââ pas qu'elle soit sans copyright ...
Merci pour tout ce que tu fais ... même si je suis positive ça me fait du bien de lire les commentaires ... ”



kiki2 grenouille

Publication le 18 janvier, 12:39
sur notre groupe de discussions
56 clics sur J’aime
et 41 commentaires
le 20 janv.-15 18:45




kiki
“Aujourd’hui juste dix-neuf mois
Que, malgré moi, je mène un combat
Les armes ne peuvent jamais être déposées
L’ennemi s’est installé en moi, prêt à exploser
Même si je ne vois pas le compte à rebours
Son tic-tac lancinant berce mes nuits et mes jours
C’est devenu mon ami, mon copain
Il m’accompagne partout, quel que soit mon chemin
Il ne me quitte jamais, sûrement qu’il m’aime bien
Il est toujours présent, même quand je me sens bien
Il pense peut-être que je vais m’attacher à lui
Mais c’est pour mieux l’attaquer que je fais ami ami
C’est une guerre sans trêve ni repos
Une guerre à gros coups de chimio
Les pieds me font mal et n’assurent pas toujours leur fonction
Mais pour combattre cet ennemi, pas besoin de marcher un marathon
Il me « suffit » de suivre un traitement
De bien prendre mes médicaments
De continuer à m'enduire les mains et les pieds
Même si le lendemain, la situation a parfois empiré
Mes cheveux commencent à repousser peu à peu
Mais ce n’est pas encore demain qu’aux foulards, je pourrai dire « adieu »
Mes sourcils par contre, sont plus récalcitrants
Et ne semblent pas avoir envie de réapparaître maintenant
Physiquement, je sens revenir l’énergie
La force me revient petit à petit
Je suis très loin de mon état d’ »avant »
Mais je me sens mieux qu’avec le traitement précédent
Malheureusement, une médaille a aussi son revers
Et cette chimio-ci me donne des effets secondaires
Des effets bien plus douloureux et invalidants
Qu’avec tous les traitements précédents
Enfiler chaussettes et chaussures
Est devenu une séance de torture
Et cela se répète plusieurs fois dans la journée
Car je ne sais pas m’enduire de crème, les chaussettes aux pieds
Mercredi, après m’avoir inspecté les pieds
Avoir constaté mes orteils rouges et mes talons fendillés
Les infirmières m’ont félicitée
Parce que j’ai le courage de les chouchouter
Même si c’est douloureux, je ne veux pas arrêter
J’ai envie de vivre et c’est le prix à payer
Non, non, la crème de trayons n’est pas hors de prix
Mais la vie, elle, n’a pas de prix
D’après les derniers résultats sanguins
Les cachets commenceraient à travailler sur le terrain
Les marques tumorales montent nettement plus lentement
Comme si une pédale de frein les empêchait d’envahir mon sang
C’est une bonne nouvelle, je vais donc me réjouir
Prendre les gros cachets avec le sourire
Oublier que mes pieds me font vraiment souffrir
Et essayer de me remettre à courir
Oui, oui, j’en ai vraiment envie
Le jogging me manque, il faisait partie de ma vie
Même si je ne cours que quelques centaines de mètres, je serai ravie
Et cet effort physique améliorera ma condition de vie
La pluie, le vent, le froid ne m’ont jamais fait peur
Et ne réussiront pas à ternir ma bonne humeur
J’adore les grenouilles, ne l’oubliez pas
Et elles sont très heureuses dans un temps comme ça
Faites comme elles, prenez la vie du bon côté
Et, tout à coup, tout vous semblera plus léger !”


En réponse aux nombreux commentaires, Kiki s’est brièvement présentée de nouveau : “Vos commentaires me vont droit au cœur ... sachez quand même, pour ceux et celles qui me lisent pour la première fois, que j'ai un cancer du sein métastasé d'emblée au foie, aux os, à la rate et aux poumons. Je suis inopérable et inguérissable ... j'enchaîne donc les divers traitements les uns après les autres aussi longtemps que mon corps y réagit et aussi longtemps que je les supporte ...
Depuis que je suis malade, j'écris tous les mois un poème avec mon ressenti, je le publie sur une page privée où, seuls mes proches peuvent le lire ... souvent, je parle d'eux, il n'est donc pas intéressant pour ce site-ci mais ce mois-ci, je le trouvais un peu "passe-partout" ...
Bon courage à vous tous qui vous battez pour vous ou pour un proche ... gardez la pêche et le moral ...”

Vous êtes inscrits sur Facebook et souhaitez laisser un message à Kiki sur le groupe ? CLIC ICI !  Vos messages sont également bienvenus en commentaire sous cet article après validation par le modérateur.
* * * * *
* cette photo de grenouille sera retirée du blog immédiatement en cas de demande d’application du copyright

mardi 9 décembre 2014

lettre du groupe à notre Sarah

Le soutien virtuel via Facebook montre ses limites en cas d’interruption de connexion. Souffrant d’un GIST, notre chère Sarah a été hospitalisée d’urgence début novembre avec de très fortes douleurs et de nombreux messages de soutien ont été publiés aussitôt à son intention sur son profil personnel et le groupe (pas moins de 3 supports photos en un mois, dont les 2 derniers ci-dessous, choisis respectivement par Li Na et Danièle).
Ces espaces ont également permis d’y regrouper les nouvelles au fur et à mesure en dehors du forum GIST afin de ne pas l’envahir et pouvoir y conserver la qualité d’échanges centrés uniquement sur cette pathologie, il regroupe 669 commentaires à l’heure où j’écris. 

(cliquer dans les photos pour accéder aux commentaires)

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Au cours de mon appel à Sarah le 3 décembre 2014, j’ai ressenti un très grand décalage entre sa voix tristounette et sa grande solitude sans connexion internet par rapport à tous les messages d’amitié qui lui étaient adressés, ce n’était pas concevable ! J’ai alors lancé pour la première fois l’idée de regrouper uniquement des messages textes afin de les éditer et lui envoyer sur papier pour qu’elle puisse concrètement les tenir en main propre et ressentir  l’immense solidarité qui s’est mise en place.

Vite, vite facteur, voici notre lettre sur 4 pages pleines !
un grand merci aux internautes qui ont répondu spontanément “présent(e)”

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