Joyeux Noël

Message de Sarah

“* Nous souhaitons à nos membres ..à nos amis ..amies ..et à toute l'équipe d 'ECLC
De bonnes fêtes de fin d'année
Nous avons une pensée pour ceux qui se battent contre cette maladie ...
et pour nos membres décédés cette année ...
A ceux qui vivent des moments difficiles ..
A leurs familles ..
Profitez au mieux de ces moments en famille ..
Sincères amitiés *”

Petite nouveauté cette année : création d’un album “Noël 2012, nos sapins de Noël”, hébergé dans notre page ludique créée par Sarah Ensemble Contre Le Cancer : Votre Page  (partage de vidéos musicales, cartes virtuelles, photos en ligne, recettes, hobbies, etc. = 482 inscrits)

* Accès à l’album : CLIC !  *

Concept de l’album “maison” : Vous publiez les photos de votre sapin et nous créons un album spécial fêtes *** quelques-uns de nos sapins dans cet album, envoyez-nous le vôtre également ? ** Ce partage est destiné à nos membres hospitalisés ou qui ne peuvent sortir profiter des illuminations de Noël, notre façon d'apporter un peu de chaleur humaine pendant les fêtes de fin d'année, Martine D'agen et Sara Ensemblecontrelecancer

(photos paramétrées en mode “publique”, copier le lien de la photo dans l’encart “Message sur le mur” = http:// ……. et nous les téléchargerons dans l’album avec votre accord implicite)

rencontre avec Sarah et Li Na

En visite à Menton, détour pour saluer Sarah entre 2 hospitalisations ainsi que Li Na dont j'avais fait la connaissance en août 2010 : il est des rencontres qui sont tellement attendues qu'elles en sont uniques et nous les vivons à 200 % lorsqu'elles se présentent enfin. Bien sûr nous avons l'occasion d'échanger au téléphone mais ce n'est pas pareil et c'est avec une émotion particulière que je partage ces sourires échangés pendant ces instants qui ont passé bien trop vite.

Sara Eclc Comme nous étions heureuses de nous voir !!! dommage que je n'étais pas au mieux ...mais bon ..on a quand même fait un tour ...papoter ..rire !! c'était sympa ..merci Martine d'être venue à moi !!! gros bisouuuuuus ♥♥♥♥

Li Na : "Très sympa que tu sois venue à Cagnes sur mer, quelques heures certes, mais mieux que rien, cela aurait été dommage  de ne pas se voir !  de surcroît,  tu as fait revenir le soleil. Je te souhaite une bonne soirée avec tes parents. Kissous à bientôt !"

1ère rencontre Cécile et Joëlle

La période des vacances est propice aux déplacements. Je vous propose de lire l’histoire d’une belle rencontre entre 2 de nos membres très actives, dont Cécile qui vit en Suisse et modère avec une grande motivation notre forum “Rémission/Guérison” ainsi que la Page créée le 26 janvier-12 (68 abonnés) “Cancer : Rémission/Guérison, discussion information Echanger sur les thèmes Rémission/Guérison du cancer - Ouvert aux patients, proches, intervenants divers”.

Cécile Priotto, modérateur du forum Rémission/Guérison “En 2009 je me suis inscrite sur Facebook, encouragée par une cousine qui trouvait ce moyen de communiquer formidable. Je traversais une période difficile : ma rémission d'un lymphome venait d'être prononcée en octobre 2009, et je me posais beaucoup de questions sur cette période d’après traitements sans trouver de réponses auprès du corps médical. J’ai cherché sur Facebook un groupe de patients touchés par le cancer, capables de répondre à mes questions et “Ensemble contre le cancer” attira très vite mon attention. En effet, il me semble important de trouver un lieu où l'on puisse dire : “oui je suis en rémission, oui je ne souffre plus de lourds traitements” mais aussi : “comment je reprends ma vie  après cette épreuve, comment je vis avec les séquelles physiques, comment je peux  surmonter ce sentiment d'être une rescapée ?”

Je fus très vite en contact privé avec des membres chaleureux et à l'écoute, dont un jeune homme avec qui je partage une maladie similaire et la même expérience. Nous sommes devenus *amis * et c'est sur son profil que j'ai rencontré Joëlle ! Joëlle et moi avons très vite sympathisé, la personnalité qui transparaît dans ses écrits m'a très vite plu : je l'ai imaginée sympathique, chaleureuse, gaie, une personnalité riche et entière, honnête et sincère. A notre premier contact téléphonique, l'énergie se dégageant de sa voix a confirmé mes intuitions. Rendez-vous pris cet été sur la route de mes vacances, quelques semaines après le décès de son époux, beaucoup d'émotions... Joëlle est comme je me l'imaginais et cette amitié est devenue très  importante, j'ai l'impression de la connaître depuis toujours. “Facebooker idiot” ne m’intéressant pas, j’ai par ailleurs créé un *groupe privé* d'amateurs de lectures, animé par Joëlle également (51 membres). Il est devenu notre petit salon de thé virtuel dans lequel nous lisons, papotons et passons un moment de loisir dans une chouette ambiance !”

Joëlle Galland “Mes fils m'ont inscrite sur Facebook en décembre 2008, et j'avoue humblement que je me demandais bien ce que je pourrais y faire... Quelques semaines après, nous avons appris que mon tendre époux était atteint d'un hémangiopéricytome osseux métastasé (cancer très rare), ce qui m'amena à "flirter" avec tous les groupes qui pourraient me renseigner sur cette pathologie, dont bien entendu E.C.L.C.

Au fil du temps, et après quelques échanges sur le profil du jeune ami dont parle Cécile ci-dessus et que j'affectionne particulièrement (notre poète), Cécile m'est apparue comme l'amie, celle qu'on a envie de rencontrer "en vrai". Cela s'est concrétisé le 8 juillet dernier lorsqu'elle est venue me rendre visite avec son mari, et je peux dire que ce fut un moment extraordinaire ; malgré le décès de mon époux quelques jours auparavant.... Je ne dirai pas que j'ai découvert Cécile, puisque je la connaissais déjà tellement bien à travers nos fous rires alternant avec  nos "coups de blues" durant tous ces nombreux mois !

En-dehors de Cécile, j’ai noué des contacts avec plusieurs participant(e)s au groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER (souffrant de cancers différents ou en rémission), participé au forum sur les cancers rares ainsi qu’au forum consacré aux proches/la famille, et suis inscrite sur divers autres supports où j’interviens parfois. J’y ai spontanément annoncé le soir-même le décès de mon tendre époux et ai reçu de nombreux messages de soutien. Comme il l’a souhaité, j’ai adressé les dons offerts lors de ses obsèques par ses amis/sa famille, pour participer à la Recherche, soit 2.160 € à la Fondation ARC, Association pour la Recherche sur le Cancer.

Ce fut vraiment un grand bonheur de passer du virtuel au réel, et j'aimerais sincèrement rencontrer d'autres ami(e)s de Facebook qui pourraient se reconnaître en me lisant, avec lesquels nous échangeons déjà par téléphone : le must serait de faire une sorte de concentration comme le font les motards, et de se retrouver en un lieu défini, mais tout cela doit, bien entendu, se préparer très longtemps à l'avance.”

Si d'autres membres du Groupe ont fait connaissance "de visu", faites-vous connaître ! Nous partagerons votre rencontre sur notre blog si vous le souhaitez, envoyez un petit message à Martine D'agen pour préparer l'article ENSEMBLE. Tous nos remerciements à Cécile et Joëlle **

2e rencontre à Liège

Nous remercions les participants à la rencontre proposée en Belgique durant la semaine nationale de lutte contre le cancer, pendant le mois de sensibilisation au cancer colorectal, événement créé pour fêter sur le terrain en Belgique  les 4 ans d’anniversaire du groupe.

La seconde rencontre du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER organisée à Liège s’est déroulée le samedi 24 mars 2012 et était proposée en collaboration avec Danièle Jans. Nous la remercions d’autant plus vivement qu’elle s’est beaucoup investie dans l’organisation et a fait l’effort de se déplacer alors qu’elle souffrait terriblement d’un genou.

Nous profitons de l’occasion pour inviter les membres du groupe de Belgique à s’inscrire dans notre questionnaire qui leur est réservé, chacun étant chaleureusement invité à participer aux rencontres qui pourraient se dérouler à Liège.

 

 

Philippe Borlee

“Pour moi, c'était ma première rencontre du groupe ... 

Pas très nombreux certes, mais une fois lancés, la dynamique est montée en flèche ....! 

C'est cela d'ailleurs qui m'a séduit en premier : Le fait d'être conscient de la maladie sans pour autant se laisser aller ! 

J'ai apprécié pouvoir me confier de mon cancer à Aline et Danièle si facilement... Est-ce l'ambiance, le fait de "connaître" plus ou moins, la même épreuve ?? En tous cas cela m'a semblé tout simple... Bien moins difficile qu'aux proches, que je veux toujours ménager.. 

Je suis aussi parent d'une sœur et d'un frère cancéreux, ce qui ne facilite pas les choses !!         

De par leurs communications et connaissances des nombreux aspects de la maladie, j'ai pris conscience de certains faits qui me tracassaient, j'ai reçu des réponses à des questions dont il n'est guère facile de trouver des interlocuteurs compétents et qui ne jugent pas ...! 

Je n'ai pas vu passer le temps ! Car j'ai rencontré des personnes riches.... De cœur, d'expériences et de conseils, mais encore riches des valeurs de la vie, et qui chaque jour se " battent " pour faire face ! 

Cela a été un fameux coup de pouce !!! 

Le moyen aussi d' échanger la façon dont chacun "voyait" à présent le "monde ".... Très intéressant ! 

Un seul bémol.... Dommage que nous n'étions pas plus.... Mais chacun, chacune, fait selon ses impératifs ! 

De toute façon nous nous sommes promis, voir en cherchant une autre formule avec Martine, de recommencer assez vite, tant nous avons apprécié ces moments privilégiés .... 

Amicalement, 

Philippe . 

PS : Je suis malade depuis peu : janvier 2012.”

Aline Momart Aline avait déjà participé avec enthousiasme à la première rencontre, où elle s’exprimait longuement à propos du GIST dont elle souffre CLIC! pour la relire dont voici le lien vers le nouveau forum “GIST et cancers rares” (CLIC !).   “waw cool, vrai nous étions en comité restreint, mais on a papoté de nos petits soucis au quotidien, nos appréhensions, nos espoirs, et parlé sans détours de ce mal qui est en nous et que nous combattons sans relâche et avec beaucoup d’optimisme. Voilà, j’ai pris un immense plaisir de revoir Danièle et de faire la connaissance de Philippe”

Danièle Jans “J’ai été en maladie de novembre 1999 à novembre 2004 et suis en rémission depuis novembre 2004 (cancer ovarien stade III un kyste de 2,5 kg sur l'ovaire). Au cours de cette rencontre j'ai parlé de l'intervention chirurgicale (hystérectomie totale) avec toutes ses douleurs post-opératoires, tension très basse, difficultés respiratoires, difficultés pour marcher et gesticuler, très grande cicatrice abdominale qui m'a valu par la suite 4 éventrations. Ensuite j'ai parlé de la chimio et ses effets secondaires pour en venir à la rémission que je poursuis sans problème.”

“Une très belle rencontre avec Aline Momart et Philippe Borlee au Musée Curtius. C’était la première fois que je participais à l’organisation et j'en suis fière et heureuse, je remercie Martine  d'y avoir collaboré. Elle  fut parsemée de nombreux échanges concernant maladie et rémission. Je remercie Aline et Philippe qui ont  accepté l'invitation , nous avons eu un réel plaisir d'échanges et d'amitié en nous promettant de se revoir bientôt.

Philippe nous a parlé de sa maladie diagnostiquée récemment, il était en attente de résultats complémentaires. Il se réjouissait de pouvoir en parler avec nous : sa sœur et son frère sont eux aussi atteints de cancer et cela le chagrine tant qu'il en oublierait presque le sien et n'ose pas trop aborder le sujet en famille pour ne pas la peiner. Philippe nous dit être bien suivi par le corps médical auquel il accorde totalement confiance. Il accepte sa maladie et a beaucoup de projets futurs, il voit la vie différemment désormais. Aline est en maladie depuis octobre 2010. Elle nous a surtout parlé des effets secondaires du GIST dont elle souffre : insomnies, problèmes digestifs, perte de poids.  Elle fait également entièrement confiance à l'équipe médicale qui la suit. C'est un p'tit bout de femme optimiste dont l'espoir est toujours bien présent.”

Groupe de parole : “CHOIX VITAL”

J’ai profité d’un déplacement à Paris pour participer le 5 janvier 2012 à un groupe de parole de l’association * CHOIX VITAL : Parole & Cancer ® La branche Française de Vital Options® International * dont le Président, Dr. Claude-Alain PLANCHON, nous a rejoints récemment et participe occasionnellement à la vie de notre groupe sur Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER.

Dans cet article :

1. je parlerai dans un premier temps de ma visite du 5 janv.-12
2. dans un second temps vous trouverez les informations concernant l’association, suivies de mises à jour ultérieures ponctuelles.

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Comment ne pas être attirée pour participer à ce groupe de parole après avoir entendu l’interview de Mme Jeanne Orient, rencontrée en août 2011 ?

J’avais besoin de ressentir physiquement ce contact avec des patients et des proches de patients “en mode communication verbale” afin de pousser plus loin l’approche, de lâcher le temps d’une rencontre la casquette d’administrateur d’un groupe virtuel, pour entendre de mes propres oreilles cette fois (au lieu de lire) les messages d’autres anonymes, dans un contexte encadré professionnellement en l’occurence par un médecin ayant lui-même traversé l’épreuve de la maladie.

1. VISITE DU 5 JANV.-12 à l’Hôpital Américain (Neuilly-Sur-Seine)

Peu avant, nous avions reçu sur le groupe une photo de la réunion du 29 décembre 2011 avec le message suivant :

“Chère Martine, au cours de notre dernier groupe de parole de l'année ce jeudi au cours duquel à ma grande surprise nous étions quand même nombreux, nous avons voulu prendre cette photo pour vous souhaiter un prompt rétablissement et souhaiter plein de bonnes choses dont une bonne santé à tous les membres de votre groupe si dynamique. Malheureusement impossible de la télécharger sur votre site :-(  Ce n'est que partie remise pour vous accueillir au sein de notre grande famille. Bonne et Heureuse Année à toutes et à tous.

Claude-Alain PLANCHON, Président de CHOIX VITAL: Parole & Cancer http://choixvital.monsite.orange.fr/”

Tout d’abord intimidée parce que placée à la droite du Dr. Claude-Alain Planchon, j’ai vite été mise à l’aise dans l’assemblée nombreuse par rapport aux rencontres que j’ai organisées dans le cadre du groupe, car nous n’étions pas moins de 22 personnes. En cette période de fêtes, d’excellents chocolats étaient offerts, grande marque de convivialité et de partage. J’ai été chaleureusement accueillie à bras ouverts et en remercie le Dr. Planchon et tous les adhérents.

La réunion s’est déroulée en laissant à chacun un temps de parole pour se présenter et s’exprimer librement sous forme d’un tour de table, d’une durée variable d’un intervenant à un autre, selon son envie ou besoin de communiquer ce soir-là. Puis les interventions étaient commentées par d’autres membres présents ou le docteur, selon le cas. Tutoiement général, signe de l’intimité des liens créés entre les participants au fil des réunions.

Ma première réaction fut l’étonnement en constatant un nombre important d’hommes par rapport aux témoignages auxquels je suis habituée dans le virtuel. Présence d’un couple également, phénomène inconnu dans le virtuel à ce jour. L’assemblée était constituée aussi bien de patient(e)s en cours de traitement ou en rémission, de proches directement concernés et de proches endeuillés, d’acteurs dans la lutte contre le cancer* à travers ce jour-là l’association “CEW France, Cosmetic Executive Women” (soins de beauté gratuits aux malades).

J’entendis certains parler en termes de “je relie mon cancer à … (“au décès de ma mère” ou autre événement), ce que je n’ai jamais lu encore en 4 ans dans les témoignages sur le groupe et est sans aucun doute le résultat d’un travail sur soi dont il y a beaucoup à apprendre. Trois médecins participaient, dont 2 patients et 1 rémission : la profession de médecin ne met pas à l’abri du cancer !

Il fut question de diverses pathologies, des traitements, du relationnel avec le/la conjoint(e), de problèmes personnels et financiers entraînant parfois une dépression. J’ai relevé quelques paroles prononcées :

• “le groupe permet de discuter de choses anodines que les médecins n’ont pas le temps d’expliquer, dont les effets secondaires par exemple”
• “on se comprend parce qu’on vit la même chose dans notre tête et dans notre chair”
• “j’ai réappris à parler, le groupe est un soutien et même plus qu’un soutien”
• “je ne me sens plus seule”
• “on ne voit plus la maladie de la même manière”
• “Claude-Alain sait de quoi il cause”

Etaient présents le Président, la Secrétaire et le Trésorier de l’association, preuve s’il en était du sérieux de leur engagement. A leur côté Isabelle, psychologue. Pendant le tour de table il fut également question de membres qui n’étaient pas présents ce soir-là afin de s’enquérir de leurs nouvelles et j’avais le sentiment d’être dans une grande famille où l’on prend soin de chacun sur la durée.

La différence majeure par rapport au virtuel consiste en une réactivité directe possible instantanément sans passer par un clavier, échange en “live” avec l’être humain perçu dans sa globalité où le langage du corps est un réel plus pour une bonne compréhension. En effet, lorsque nous communiquons virtuellement, nous ne savons jamais dans quel état physique et mental se trouve notre correspondant et inversement, ce qui peut conduire à des messages inadaptés ou être source de malentendus… En opposition, le virtuel permet de réagir avec du recul à la lecture de messages particulièrement douloureux où la réponse est alors pesée mot à mot.

Je conclurai donc avec une grande note d’enthousiasme et d’optimisme, convaincue à 300 % de l’utilité du groupes de parole et du bien-être qu’il procure : il se lisait dans les gestes, les regards, et une réelle solidarité était palpable sans aucune connexion wifi : communication virtuelle et réelle sont deux “outils” qui se complètent et apportent un réel plus aux patients et leurs proches selon les étapes qu’ils traversent.

* Ont été évoquées dans les discussions l’association “Vivre comme avant” (Cancer du sein, d’anciennes opérées à votre écoute) et la “Fondation Mimi” (suivi d'un psychologue, soins esthétiques et conseils en coiffure proposés gratuitement aux patients pendant leur traitement)

~  Lien vers l’album en ligne CLIC !  ~

Le jour de ma visite n’était pas un jour comme les autres : en effet, les premiers exemplaires du livre “Le Cancer Maux à Mots” CLIC ! étaient présentés à l’assemblée,  dans lequel plusieurs des participants présents ont témoigné anonymement.  L’émotion était à son comble dans l’assistance et j’ai eu la surprise de m’en voir offrir un dédicacé par le Docteur. Un article traitera séparément de ce livre présenté ainsi en dos de couverture : Le Cancer Maux à Mots exprime la valeur de la parole  dans la maladie

2. l’association CHOIX VITAL : Parole & Cancer ®

“PARLONS-EN ! PARCE QUE LE CANCER EST UNE CRISE GRAVE ET PROFONDE OU LES FACTEURS EMOTIONNELS JOUENT UN GRAND ROLE. Venez rejoindre nos groupes de parole libres d’accès et gratuits dédiés à tous ceux qui souffrent du cancer !”

CHOIX VITAL : Parole & Cancer® La branche Française de Vital Options® International

Site internet lien vers le calendrier des groupes de parole : à consulter impérativement avant toute visite, car les jours et lieux des rencontres sont variables Siège social de l’association qui existe depuis bientôt 10 ans : Maison des Associations du 7ème arrondissement de Paris 4, rue Amélie F-75007 PARIS Tél : 01 53 59 44 90

Présentation par son Président sur notre ancien forum “Associations œuvrant pour les malades ou proches” :

“CHOIX VITAL : Parole et Cancer est une association loi 1901 d'information et de soutien aux patients cancéreux et à leurs proches. Nous animons des débats, des conférences et surtout des groupes de paroles libres d'accès et gratuits. Nous en avons actuellement 6 chaque mois à Paris et en région parisienne. Renseignements sur http://choixvital.monsite.orange.fr/ et en achetant notre livre "LE CANCER MAUX A MOTS" qui vient de paraître aux éditions Trédaniel-Josette LYON 

Toute notre équipe de volontaires se joint à moi pour vous souhaiter de JOYEUSES FÊTES de fin d'année, Sincèrement, Docteur C.A. PLANCHON, Président”

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Je ne peux conclure cette présentation de l’association sans vous proposer la lecture du conte "LE PRINCE AUX MAINS ROUGES" paru à "La Société des Ecrivains" CLIC !  Les droits d’auteur de ce livre, dans la veine des contes de Perrault, sont reversés par CHOIX VITAL : Parole & Cancer®  à La Maison de Répit et de Soins Palliatifs Pédiatriques "L'OASIS" située à SEYSSES (33). UN GRAND MERCI pour cette aide à l’accompagnement des enfants en fin de vie !

* *  M I S E S    A    J O U R * *

Mise à jour le 9 juillet 2012 : le 10e anniversaire de l’association sera fêté le 29 septembre 2012, événement créé sur Facebook NICOLE CROISILLE ET L’ORCHESTRE DE LA PREFECTURE DE PARIS

Sous le haut patronage de la mairie de Neuilly-sur-Seine, l’association d’information et de soutien aux patients cancéreux et à leurs proches CHOIX VITAL : Parole & Cancer® fêtera son 10ème anniversaire le samedi 29 septembre 2012 au théâtre « LE VILLAGE » à 20 heures au 4, rue de Chézy 92200 Neuilly-sur-Seine, par un récital exceptionnel de Nicole CROISILLE accompagnée par l’Orchestre d’Harmonie des Gardiens de la Paix de la Préfecture de Police de Paris sous la direction de Jean-Jacques CHARLES.  Le nombre des places étant limité, merci de réserver à l’avance en téléphonant au 01 47 57 82 62 & 06 82 60 45 95 Ou par courriel : lachaud.choixvital@gmail.com Places au bénéfice de CHOIX VITAL : Parole & Cancer® 30€