1, 2, 3 : votre groupe fête ses 3 ans

Les premiers sujets ont été ouverts sur le forum le 25 mars 2008 et un long chemin a été parcouru entre temps. Créé à l’origine pour faciliter les échanges avec d’autres personnes concernées :

LE GROUPE SUR FACEBOOK

• il compte aujourd’hui 36.827 membres
• 285.250 inscrits sur le logiciel Causes
• héberge à ce jour 6 vidéos
• comporte  197 liens très variés
• 50 sujets de discussion sur le forum
• 10 événements ont été proposés
• Récemment, une page a été ouverte “Ensemble Contre Le Cancer : Votre Page” : il s’agit d’un espace convivial pour partager nos goûts et loisirs
• ainsi que la page “TOUS ENSEMBLE CONTRE LA LOI DU 1 AVRIL POUR LES MALADES EN A.L.D” 

A L'EXTERIEUR :

• présent sur la toile en-dehors de Facebook sur son blog. Il est à noter que si vous faites aujourd'hui une recherche sur Google avec les mots "plan cancer 1" il ressort en tête de 9 400 000 résultats (contre 32 400 000 le 7 nov.-10)
  
  

  
• référencé sur le site AMESSI sur sa page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER
• cité par la journaliste Laure Pouliquen sur son site officiel dans la rubrique “Soutiens LP”
• figure dans les sites amis de l’association “Au nom de Celles”

* Notre parrain Philippe Berry propose depuis peu ses créations : T-shirt femme à manches longues reproduisant son oeuvre et le nom du groupe, ainsi qu’un T-shirt femme manches courtes et une casquette) 

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Mais le véritable bilan consiste dans les nombreuses relations humaines nouées, les échanges qui se poursuivent entre les membres qui s’apportent un réel soutien au quotidien. C’est le rôle essentiel de l’amitié qui brise une solitude souvent pesante devant la maladie : nous nous réjouissons d’une rémission annoncée, sommes à l’écoute d’un malade stressé avant des examens médicaux ou d’un proche de malade anxieux, etc.

A l’occasion du 3e anniversaire du groupe, nous vous proposons la lecture de 2 articles de Philippe Pouliquen souvent cité par Sarah, que nous nous sommes permis d’héberger et dont nous le remercions. Il s’agit de :

• SOLITUDE ET MALADIE
• CANCER ET FAMILLE

Pour illustrer la solitude du malade, nous avons choisi de vous présenter ces photos réalisées le 30 janvier 2011 à l’occasion d’une visite de Sarah à l’IGR. Car l’objectif est avant tout de rompre l’isolement et d’apporter l’espoir face aux difficultés, une main tendue tout simplement…

 

Sarah :

“Cela fait  à  3 ans  jour pour jour que le groupe et la cause  "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER  ont été mis en ligne par ma fille Cynthia que je remercie infiniment. Ensuite Martine a rapidement rejoint notre groupe et j'ai senti que c'était la personne qui me fallait, qui me comprenait  pour prendre les rennes du combat. Car moi seule et étant malade cela m'était impossible et Cynthia est bien occupée par son petit garçon. Ensuite Choupi est venue aider Martine sur le plan administratif très lourd et parfois la relayer auprès de membres en très grande détresse psychologique. Il s'en est passé des choses sur le  groupe durant ces 3 années ! Il y a aussi eu de belles rencontres entres membres, des moments d'émotions intenses et Martine a écrit beaucoup de sujets sur “la vie du groupe”.
Je suis certaine que  grâce à cette synergie beaucoup d'entre vous ont eu le courage de venir poster sur le forum pour sortir de l'isolement. Pour nous c'est un de nos objectifs : rompre la solitude et s'entraider. Une belle solidarité règne avec quelques membres très actifs qui nous aident énormément. Nous menons des combats qui nous tiennent à cœur pour défendre les droits des malades, nous essayons de vous faire part d'un maximum d'infos que Laure Pouliquen, journaliste scientifique, nous fait partager.

Pour cet anniversaire des 3 ans nous invitons nos membres à venir poster un petit mot afin de dire ce que ce groupe apporte, et aussi que vous veniez nous donner des idées pour encore évoluer. Nous vous remercions tous de tout cœur, prenez soin de vous. Sincères amitiés ..”

**Cyn Noahchou** :

“ca fait aujourd'hui trois ans que ce groupe a été crée!!Tant d'amour de soutien et d'entre aide ... :-)) Une belle chaîne humaine qui réconforte tant de monde... Ce groupe crée à la base pour ma maman dont je suis tellement fière.; Elle vit son combat comme une guerrière.. Maman, tu te bats pour toi mais ton coeur te fait te battre pour tous les malades.. Tu cherches toujours des solutions aux difficultés que rencontrent quotidiennement les malades.. Je sais que ce groupe n'est qu'un grain de sable et qu'il ne changera pas la rapidité à emporter tant de malades...Mais elle a permis à beaucoup de familles de se sentir épaulées comprises.. Merci à martine à choupinette à laure à Anne cécile et à tous les membres actifs:-)))”

cancer colorectal, 1

Avec 142 commentaires de novembre 2009 à novembre 2010, cet important sujet du forum est archivé en ligne où il est consultable CLIC ! Nous remercions tous les participants de leur confiance et invitons les personnes qui le souhaitent à témoigner dans le sujet ouvert à nouveau en cliquant sur ce nouveau lien “cancer colorectal, 2e” (accessible aux membres du groupe uniquement).

	Ce sujet avait été créé en concertation avec Salma Oukara du Maroc, qui a accepté de témoigner de son expérience dans un texte de 4 pages “Mon histoire”. Il s’agit de sa première expérience sur un forum et nous la remercions de son courage à commenter un sujet qui n’est pas facile à aborder, également de sa présence et ses encouragements constants. C’était un réel bonheur de lire ce message sur son mur il y a quelques jours : “Une journée agréable rien à dire : je fête aujourd'hui ma troisième année de renaissance après mon opération ; hamdoullah”
	La discussion s’est rapidement engagée avec Faiza Zouaoui Skandrani de Tunisie, autour de questions relatives aux différentes étapes traversées par chacune : un échange très riche avec des parcours différents
	En tant que proche de malade, Syl Presquile a rejoint le forum au moment de l’opération de son mari dont elle nous a régulièrement donné des nouvelles : “Le traitement pour mon mari a été mis en place depuis lundi il est hospitalisé pour 5 jours , il a commencé ses séances de radiothérapie & sa chimiothérapie qu'il supporte très bien. Il est entouré d'une équipe soignante très sympathique. C'est très important pour le moral du patient”
	Martine Federbe est également venue témoigner en tant que malade, et ainsi s’est engagée une discussion entre la France, la Tunisie et le Maroc, une grande première pour nous ! Martine a ouvert un groupe (1573 membres) où il est possible d’échanger avec elle “un cancer, ça suffisait pas...la mutilation en cadeau”
	Alain Chalet a mis l’accent sur l’importance de la prévention : ”je pense que la meilleure des défenses c'est la prévention..connaitre la santé des membres de sa famille. L'épouse d'un ami a été opérée il y a 5 ans vers 50 ans, les deux filles de 18 et 20 ans présentes déjà ses signes de polypes à surveiller....”

Egalement d’autres témoignages que vous pourrez lire (ou relire) en ligne, il n’est pas possible de les citer tous.

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Nous avons choisi de publier cet article au mois de mars qui est pour la 4e année consécutive le mois de la mobilisation contre le cancer colorectal, à l’initiative de l’INCA, Institut National du Cancer. Voici donc une occasion de vous diriger vers sa page consacrée au Dépistage organisé du cancer colorectal : vous y trouverez un dossier très complet avec des documents à télécharger et ses nombreux liens utiles

 

 PS : voir également le précédent article sur le blog “cancer colorectal” du 21 mars 2010

21-27 mars 2011 Semaine Nationale de lutte contre le cancer

Au niveau du Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER nous souhaitons pour notre part attirer l’attention sur un décret qui nous inquiète tout particulièrement, il s’agit du Décret n° 2011-258 du 10 mars 2011 portant modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d'une affection de longue durée. 

“Notice : le code de la sécurité sociale prévoit actuellement que l'existence d'un protocole de soins pour affection de longue durée (ALD) prévu par l'article L. 324-1 du même code est un motif d'exonération des frais de transport liés aux traitements ou examens prescrits en rapport avec cette affection, indifféremment de l'autonomie du patient.
Le présent décret a pour objet de réserver, à compter du 1er avril 2011, la prise en charge des frais de transport des assurés en ALD aux patients dont l'incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens.
Les autres motifs de prise en charge du transport restent inchangés.”

• dans l’urgence, nous avons créé le 13 mars 11 une page sur Facebook afin d’y regrouper les témoignages de personnes concernées (234 membres) : TOUS ENSEMBLE CONTRE LA LOI DU 1 AVRIL POUR LES MALADES EN A.L.D
• le 16 mars nous avons écrit à M. le Premier ministre pour lui faire part de nos vives inquiétudes
• et avons rejoint une PETITION initiée par Mme Delphine Sales - patiente dialysée en attente de greffe - que nous appelons à partager et signer : 1363 signatures le 20 mars 13:30. (Delphine Sales est notamment membre de l'association Montagnes d'espoir qui aide les dialysés et transplantés à mieux vivre leur problème de santé, informe et sensibilise au don d’organes, etc.)
  
  

NON au nouveau décret sur le transport des Affections Longue Durée

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Dans son bulletin de mars 2011, “La Ligue contre le cancer” propose de rejoindre l’équipe de France contre le cancer “La Ligue contre le cancer profite de la Semaine nationale de lutte contre le cancer du 21 au 27 mars, pour rappeler que le combat pour vaincre le cancer est et reste un combat de tous les instants et appelle chacun d’entre nous à rejoindre l’équipe de France contre le cancer (EFCC). Personnes malades, proches de malades, donateurs, sportifs, chefs d’entreprises, journalistes, professionnels de santé ou encore personnalités… tout le monde est invité à rejoindre cette grande équipe !”.

Dans le cadre de mars bleu, elle nous rappelle “si vous avez entre 50 et 74 ans, pensez au dépistage organisé du cancer colorectal (Diagnostiqué tôt, le cancer colorectal peut être guéri dans plus de 9 cas sur 10)”, propose un article “CANCER DU CÔLON ET DU RECTUM” ainsi qu’une brochure de 20 pages en libre téléchargement sur les cancers du côlon et du rectum.

Nous apprécions tout particulièrement sa communication sur la diffusion prochaine “Après un cancer, la vie ! documentaire diffusé sur France 5, mardi 22 mars à 20h35”. En effet, les messages postés sur notre forum “Rémission, guérison” montrent bien qu’il s’agit d’un important sujet de préoccupations.

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