communication

Sur le forum, deux nouvelles rubriques devenues nécessaires au vu des nombreux liens postés sur le mur général. On regroupe les informations pour s’y retrouver :

• Associations oeuvrant pour les malades ou proches Le meilleur moyen de vous faire connaître en vous présentant ici L’espace d’expression pour les ASSOCIATIONS, annoncez vos : objectifs, liens vers vos sites web, blogs, page de fan et/ou groupe sur Facebook, coordonnées… En quelques jours, annonces de  France Cancer, Kilomètres Solidaires, Au sein des femmes, Médicalistes, Donation Lou Salomé, Les Bagouz’ à Manon. J’ai invité Saint-Louis Réseau Sein et quelques autres membres réguliers à s’y référencer

• Solidarité : annoncez actions, événements, spectacles  Pour nous informer des manifestations proposées, pour toucher un public sensible à un objectif  en faveur de la sensibilisation au cancer (recherche ou bien-être des malades ou proches) ACTIONS PONCTUELLES, EVENEMENTS, SPECTACLES aussi bien en France, Belgique, Canada, etc.  tous facilement accessibles. Vous pourrez annoncer ici toute initiative qui va dans ce sens exclusivement, événements d'associations bienvenus ♥ en précisant le lieu, pays,  dates,  prix et si possible un lien à consulter en ligne pour tous les renseignements

Hall du Théâtre Municipal Ducourneau, Agen

Merci de votre attention et participation

donnons du coeur à nos clics : 2010, 2e

Sarah vit le GIST (cancer rare) au quotidien et elle nous parle souvent de la grande solitude qu’elle ressent. Son sentiment de solitude s’est notamment amplifié après le décès de son amie “Mich” qui souffrait également d’un GIST, avec qui elle partageait quotidiennement son vécu par téléphone.

Avec l’accord de Sarah, je voudrais partager avec les lecteurs du blog  l’un de ses articles : la force d’une telle amitié est également la force de ma motivation. Parce qu’il n’est pas concevable de laisser Sarah les malades et leurs proches dans le désarroi, cliquons Ensemble pour la Recherche avec clic-dons.com qui nous en offre l'opportunité encore en avril.

“PENSEE POUR MICH EN CE JOUR OU ELLE AURAIT EU 49 ANS .... ” ♥♥♥ Un certain jour . Il a fallu un petit rien Une journée remplie de soleil Et ton amitié est venue me remplir de bonheur Depuis ce jour là Rien n’a plus jamais été comme avant T’ avoir pour amie M’ as rendu espoir et sourire J’ apprécie ces moments passées ensembles Nos petits coups de fil quotidien Nos fou rires Nos angoisses mutuelles Nos petits secrets Nos vacances chez toi Vos vacances chez nous Tout ceci Je le garde précieusement au plus profond de moi Dans mon cœur graver à jamais Sache ma «petite Mich» Qu’e ce jour de tes 49 ans Mon chagrin Est encore plus grand Je voudrais tant te tél Tu m’as lâcher la main En ce 23 Décembre 2008 Je suis restée inconsolable Mon cœur est si triste J’aimerais tant que tu me tél Depuis que tu n’es plus là Pour m’écouter ; me réconforter ; me soutenir J’ai du mal a combattre ce mal qui me ronge Et qui t’as emporté ensemble nous aurions Pu écrire un livre Nous nous étions construite notre histoire Ma petite étoile Je t’en supplie Eclaire ma route ; guide moi Aide moi a combattre Je t’envoie dans ton paradis Mille bisous Tu me manques «petite sœur» ♥♥♥ mardi 15 septembre 2009, à 22:27

En effet, c’est avec surprise et une grande joie que nous avons reçu de clic-dons.com copie de son mail à l’A.F.P.G., association choisie par Sarah :

“Je vous informe par cet e-mail que deux associations seront à l'honneur sur le site d'achats solidaires clic-dons.com sur le mois d'avril 2010 :

* la Fondation Mouvement pour les Villages d'Enfants **
* Ensemble contre le GIST soutenue par le groupe Facebook "Ensemble contre le Cancer"
Merci par avance d'en informer tous vos adhérents et tous vos contacts
Bien cordialement
Cyril GERVAIS”

** FONDATION MVE : Fondation Mouvement pour les Villages d'Enfants, parrainée par Jean Dujardin et Marc Lièvrement

Ainsi, nous avons créé un nouvel événement sur le groupe PROLONGATION DU PARTENARIAT EN AVRIL : ♥ là pour vous ts les jours ♥ ns avons besoin de vous tous moins d'une mn par jour pour 4 clics ♥ A NOS CLICS ! Il est très regrettable que nous ne puissions informer nos 35.250 membres autrement que sur “le mur” : en effet, au-delà de 5000, il n’est plus possible de publiposter sur Facebook...

Nous avons intégré dans cet événement LES CHIFFRES de la première action de mars. Certes, il ne s'agit pas d'une grosse somme  mais nous considérons qu'il s'agit d'un bon résultat dans la mesure où le groupe n'a pas une vocation commerciale à la base et que notre priorité reste la communication avec les malades et leurs proches qui ont le plus souvent besoin d’une réponse dans l’urgence. Il nous faudra prévoir une campagne de communication dans l’avenir… “Nous pouvons ainsi poursuivre notre effort pour "améliorer le score" dont les résultats nous ont été transmis : - 29 achats, 16 formulaires et 971 clics soit 60,75€ à reverser à l'association Ensemble contre le GIST (sous réserve de validation des montants par nos partenaires) - 2 343 visites en mars : 1 950 (France) ; 250 (Belgique) ; 23 (Canada)”

L'équipe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER  remercie tous les participants qui lui ont permis de réaliser ce chiffre (notamment nos amis de Belgique et du Canada que nous saluons au passage) et vous invite à renouveler un maximum de clics solidaires pour la recherche contre le cancer en avril.

MEMO : -    VOUS ENVISAGEZ UN ACHAT EN LIGNE ? Optez pour un achat solidaire  Des centaines d’enseignes parmi les plus réputées et sécurisées vous proposent leurs vastes catalogues en ligne SANS MAJORATION DE PRIX http://www.clic-dons.com/index.php  ~   ~         OU      ~  ~  -   Participez GRATUITEMENT : en cliquant sur la/ou les bannières clignotante(s) à l’adresse http://www.clic-dons.com/1clic-1don.php - vous pouvez cliquer TOUS LES JOURS pour optimiser les dons  Tous les détails sur le partenariat dans notre billet “Partenariat” du 27 février 2010

remerciements à Caroll-Ann

Le groupe c’est avant tout une grande aventure humaine au-delà des frontières avec des pays francophones. Nous annonçons régulièrement le nombre de membres sur le logiciel “causes” et pour ceux qui n’en font pas partie, j’imagine que ce langage n’est pas parlant. A l’heure où j’écris nous sommes cependant 255.910 sur la cause ENSEMBLE CONTRE LE CANCER !

Cet espace où nous sommes présents sur Facebook comporte un mur général où tout un chacun peut poster : je le consulte très régulièrement et y invite parfois les participants à rejoindre le forum pour témoigner et échanger avec d’autres. Depuis août 2009 nous relevons tous les témoignages afin de dégager les priorités qui en ressortent : c’est une grande et vaste base de données très précieuse.

Sur la page d’accueil CLIC ! le mur général, et à sa droite l’encart Top News Past 7 days affiche les liens les plus consultés pendant la semaine. Vient la rubrique “Top Recruiters” qui affiche les 5 premiers membres actifs avec leur nombre de recrues pour la cause. C’est là qu’a commencé ma curiosité pour Caroll-Ann Rhainds voilà quelques mois déjà, alors que j’étais en bas de la liste des recruteurs.

Intriguée par ses motivations, je lui ai écrit l’automne dernier en lui demandant de m’ajouter comme amie. Et j’avoue en avoir eu les jambes coupées en recevant une réponse du Québec “impossible, Caroll-Ann nous a quittés récemment”...

Puis j’ai découvert le groupe dont je suis devenue membre : Pour rendre hommage à Caroll-Ann Rhainds et ai demandé à être amie avec Katy qui parlait beaucoup d’elle, Katy = la maman de Caroll-Ann

Katy nous a rejoints récemment sur le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER et participe à plusieurs sujets du forum, elle nous y parle notamment du système de soins en pédiatrie au Québec. Katy a accepté de suite ma proposition d’écrire un article en l’hommage de Caroll-Ann qui, du haut de ses 15 ans, reste la 3e personne à avoir sensibilisé pour notre cause ; nous inaugurons ainsi avec elle la nouvelle rubrique du blog “Livre d’Or”.

Ce n’est pas sans une grande émotion que je laisse la parole à Katy, sa maman :

Katy Rhainds "Caroll-Ann a laissé une marque très importante un peu partout ou elle est passé soit en certaine !!!  Ma fille était tres impliqué, elle passe d'ailleurs sur l'écran géant a tout les match de hockey au centre Bell en compagnie d'un joueurs pour ramassé des sous pour l'aide à l'enfance. J'écris présentement un livre... Les mémoires d'une étoile... Reviens moi Voici un message que Caroll-Ann a écrit sur son blog personnel quelques mois avant de nous quitté...Elle savait comment la famille vivait a travers le cancer..."

J'suis désolée.. Désoléé pour mes 2 ptits frère kjé privé dleur mère.. Désoléé pour ma mère à ki jé détruis la vie.. Désoléé pour mon grand-père à ki j'dois pas faire honneur là-hauut.. Désoléé pour ma grand-mère ki m'aimes trooe & ki aura perduu 2 personnes très cheres pour elle.. Désoléé pour Magalie avec ki j'suis souvent pas gentille, jle fais pas exprès.. Désoléé pour Stéphane à ki jé fais dla peine sans le vouloir.. Désoléé à moi même de pas avoir profité au max d'ma courte vie.. Désoléé à toute ma famille de ne pas vous avoir remerciéé assez souvent.. Désoléé à Rohxanne pour la dure épreuve ke j'lui ai fait traverséé.. Désoléé à mes amis (es) envers ki jn'est pas été assez reconnaissante.. Désoléé à tous l'monde d'vous avoir fait de fausses promesses.. Désoléé de devoir tous vous kittéé.. S'pas moi kyéé exceptionnelle mais vous tous.. Grâce à tout l'monde j'ai vécu une année extraordinaire même j'vous l'ai jamais dit.. J'vous aime toute de tout mon coeur pi j'vous remercie aussi de tout mon coeur.. Caroll-Ann Rhainds, juillet 2009

Katy Rhainds 31 mars, à 01:01
“Caroll-Ann, 14ans, âge ou le désir de liberté se fait sentir fut frappé de plein fouet par le cancer. Diagnostique, un sarcome indifférencié de grade 4 métastasé aux poumons. Pronostique malheureux, 20% de chance de guérison. Malheur, adolescente et sans cheveux, son monde s'écroule. Qualité de vie pour elle n'est pas la même que pour nous mais elle choisi de foncer et de croquer dans la vie. On lui ampute le quadricep fémoral, chimio, radio... et moi, je deviens infirmière; gavage, comprimés, héparination du pickline, GCSF dans l'insuflon, morphine et robinul en sous-cutinés deviennent language courant et les neutrophiles notre principale sujet de conversation. Mais elle, elle sourit toujours. Elle tient a laisser sa trace, a perdurer dans le temps. Tout allait relativement bien, nous controlions la maladie quand 8mois plus tard, en plein traitement, les métastases ont refaits surface. Laissaie d,un deuxieme protocole ne donna aucun résultats, la médecine ne pouvait plus rien pour ma fille. Les médecins de Caroll-Ann lui ont offert un protocole palliatif et lui ont dit qu'il pouvait allonger sa vie et elle de répondre... dans quel condition, en chaise roulante, avec un tube dans le nez, un pickline dans le bras et pas de cheveux. Elle voulait une vie normal, d'adolescente normal. J'ai passé la plus belle année de ma vie a cotoyer la maladie tous les jours et combien enrichissant se fut. Nous avons vu le Grand Canyon, Vegas, New York, Disney, sauté en parachute, ... Je lui ai même organisé un bal de graduation puisqu'elle ne verrait pas le jour ou le sien aura lieu. Elle rayonnait de bonheur et ce, jusqu'a la toute fin. Caroll-Ann et moi avons parlé de la mort, de ses derniers souhaits, elle a même organisé ses propres funérailles avant de finalement s'andormir dans mes bras et croyez moi, se moment fut aussi beau et intense que le jour de sa naissance. Elle est partie doucement, sans douleur, comme un ange. Caroll Ann célébrerais son 16ieme anniversaire le 6 avril, elle me manque encore mais a chacune des fois ou je pense a elle, je souris et je revoie une jeune femme courageuse qui gagnais a etre connue.”

“Pour mes cheveux... Le jour ou Caroe a commencé a perdre les siens, on lui a rasé la tête. Je la vois encore assise sur la chaise d'aisance a l'hôpital avec de grosse larme qui coulaient sur ses joues. Je n'ai pas hésité une seule seconde... Je ne pouvais comprendre se que la chimio faisait dans les veines ou encore les nausées et tous le reste, mais je saurais se que c'est que de vivre avec le regard des autres sur la différence... Je lui ai promis d'attendre que ses cheveux repoussent avant de faire pousser les miens. Ca l'a aidé, elle n'a jamais caché son petit crâne dégarni, jamais de foulard, ou de chapeau. Elle allait a l'école a la fin et y allait chauve et souriante. J'aime pensé que j'ai quelque choses a voir la dedans. Je dédramatisais sans cesse la situation et blaguais beaucoup sur le sujet!!!”

Le profil de Caroll-Ann est resté actif sur Facebook “caroll-Ann m'avait demandé de conserver son facebook... c'était très important pour elle!!! “ et Katy n’est pas en reste, aujourd’hui en 6e position avec 96 recrutements. Merci Katy de nos échanges, tu es décidément une femme hors du commun à mes yeux. Et un grand merci à Caroll-Ann de la part de Sarah et son groupe pour lequel elle s’est tellement impliquée.

Message de Sarah :

merci Caroll pour m'avoir donné une belle leçon de courage ..
tu as mené un combat très digne ..
nous adultes et malades devons penser à ttes ces "petites étoiles " parties trop tôt ..
pour nos petites étoiles nous devons continuer à nous battre ..
merci pour ton active participation à notre cause Caroll.. tu as amené 123 membres à ns rejoindre ..
repose en paix "petite étoile  scintillante "
tu es avec mon amie Mich .. je sais que vous là pour veiller sur nous ..nous aider à lutter dans ce combat plein d'embûches ..
je regarde le soir le ciel ..et je vs vois ..vs illuminez le ciel ..vs m'envoyez des ondes positives pour avancer ..
Caroll tu es dans notre coeur ..d'où tu es je t'envoie des bisous doux ..

PS : vous pouvez laisser un message à Katy sous cet article en cliquant sur “commentaires” puis cocher la case Nom/Url en ajoutant votre nom + valider par “publier”