Partenariat

Nous sommes très fières de vous annoncer le premier partenariat réalisé par le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER clic ! qui franchit ainsi les limites du virtuel pour s’inscrire concrètement dans le réel.

Alors que Sarah subissait une intervention à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, ce partenariat qui démarre le 1er mars 2010, nous a été proposé en novembre dernier en ces termes par Cyril Gervais, co-fondateur du jeune site d’achats solidaires Autour-du-Web “http://www.clic-dons.com Donnez un cœur à votre souris” :

“Le cancer ayant touché durement ma famille, je souhaite trouver une association luttant contre cette maladie. C’est pour cela, que je me permets de vous contacter afin de savoir si vous pouviez me mettre en relation avec une petite ou moyenne association luttant contre le cancer. Si un partenariat s’établissait entre cette association et mon site, nous pourrions travailler tous ensemble (association+ votre groupe facebook+clic-dons.com) afin de leur apporter des moyens financiers supplémentaires.”

Le groupe étant créé à l’origine par Cynthia pour soutenir sa maman Sarah souffrant d’un GIST, nous avons choisi de désigner  l’ ”Association Française des Patients du GIST” ENSEMBLE CONTRE LE GIST (clic) comme bénéficiaire de l’opération, d’un commun accord entre Sarah et Estelle Lecointe, Présidente de cette association loi 1901.

Un extrait des informations que vous trouverez sur son site :

« GIST » est l’acronyme anglais de « Gastro Intestinal Stromal Tumour ». En France et dans l’ensemble des pays francophones, ce terme est couramment utilisé par les médecins pour désigner les « Tumeurs Stromales Gastro Intestinales » ou « TSGI ». DEFINITION : GIST est un cancer digestif très rare appartenant à une catégorie de tumeurs malignes appelées « tumeurs mésenchymateuses » ou « sarcomes » et survenant le plus souvent au niveau des tissus conjonctifs, tissus de « soutien de l’organisme » soit : les muscles, les vaisseaux, les enveloppes, les os. Précisément, les GIST appartiennent à la famille des « sarcomes des tissus mous ». A elles seules, ces tumeurs ne représentent que 10 % des sarcomes et moins de 1 % de l’ensemble des tumeurs digestives malignes. Les GIST peuvent survenir à n’importe quel niveau du tube digestif, depuis l’œsophage jusqu’au rectum.

Après l’historique et l’objectif définis, vous vous demandez COMMENT PARTICIPER ?

Deux cas de figures :

Vous voulez participer à l’opération et récolter des fonds pour ENSEMBLE CONTRE LE GIST gratuitement, sans faire d’achat : pendant tout le mois de mars 2010, rendez-vous à l’adresse http://www.clic-dons.com/1clic-1don.php CLIC et cliquez tout simplement sur la/ou les bannières - vous pouvez cliquer tous les jours pour augmenter les dons    Vous envisagez un achat en ligne ? Optez pour un achat solidaire : 50 % de la commission seront reversés à l'A.F.P.G. pour financer la recherche contre ce cancer durant tout le mois de mars 2010 par les enseignes partenaires de clic-dons.com, sans aucune majoration de prix Des centaines d’enseignes parmi les plus réputées et sécurisées vous proposent leurs vastes catalogues dans de nombreux domaines http://www.clic-dons.com/index.php CLIC

Cette association que nous avons choisie, pourra être bénéficiaire d’autres opérations ultérieurement, nous ne manquerons pas de vous en informer.

A vos clics, prêts ?

“Être là”

Christopher Barone, Auteur Compositeur, a laissé ce petit message dans le logiciel “Causes” CLIC où nous avons franchi la barre des 250.000 membres lundi dernier “un combat contre la leucémie merci de partager ce clip avec vos amis et les amis de vos amis”

 
Être là un combat contre la leucémie
envoyé par nalutfilms. - Regardez la dernière sélection musicale.

Je n’ai pas la larme facile mais avoue être bouleversée en écoutant la chanson qui interprète si bien ce que nous ressentons au quotidien dans le groupe. Message que Christopher a ensuite adressé pour présenter le clip :

“Etre là” est une chanson pour venir en aide à la recherche contre la leucémie. Nous avons fait imprimer 5.000 CD que nous vendons au prix de 5 euros pièce en Belgique, dont tous les bénéfices des ventes seront remis à des associations comme le Télévie pour la Belgique et d'autres pour la France. Notre mouvement s'appelle 13 généraction qui ne seront pas spécialement toujours les mêmes chanteurs ou chanteuses. Pour le titre "Etre là" nous avons réuni 15 chanteurs français et belges avec lesquels nous avons tourné un clip à titre promotionnel afin de faire connaître le mouvement 13 généraction dont un album est prévu. Est associé à moi Aldo Picsina, Directeur photo et réalisateur du clip.

Aujourd’hui, via ce clip, nous souhaitons faire un buzz sur la toile pour sensibiliser le maximum de personnes qui pensent que ça n'arrive qu'aux autres mais aussi pour attirer l'attention des médias, ainsi donc du grand public, vendre le plus possible pour aider à la recherche, pour offrir une vie meilleure à tous ces enfants et aux familles. Je t'avoue que je rejoins des groupes, des associations qui luttent, je lis des témoignages qui me nouent la gorge et me mettent les larmes aux yeux, moi je sais ce que c’est, j'ai perdu ma nièce frappée par la leucémie le 12 décembre 2009. Alors je veux me battre pour que jamais plus un enfant ne s'en aille.

Nous ne sommes pas assez nombreux pour faire exploser le compteur de Dailymotion sur lequel est déposé le clip. Nous sommes à un peu plus de 2200 visites en dix jours ; c'est trop peu pour sensibiliser. Beaucoup trop de gens pensent que ça n'arrive qu'aux autres mais dès que cette maladie s'installe chez eux alors ils se tournent vers des gens comme toi, ils ne comprennent pas qu'il faut se battre pour que ça n'arrive plus. Merci à toi d'être là.

N'oubliez pas vous pouvez vous procurer le single "être là" du groupe 13-generaction via le lien suivant : http://www.jumpingaccess.com/ Egalement présent sur Facebook, le groupe 13-GENERACTION CLIC compte à ce jour 1119 membres [3142 visites sur Dailymotion le 23 févr.-2010]

1ère rencontre Sarah-Laure Pouliquen

A l'occasion d'un déplacement à Paris pour un bilan médical en mai 2009, Laure Pouliquen et Sarah ont fait connaissance à Rueil-Malmaison après de longs échanges privés et sur le mur du groupe.

C'est avec elles que nous ouvrons une page “photos” dans cette rubrique “la vie du Groupe”, consacrée à cette première rencontre. Elle sera suivie des rencontres illustrées en photos que nos membres voudront bien porter à notre connaissance.

Ainsi, il s'agit de partager les rencontres inter groupe "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" en vous donnant la parole pour commenter vos photos :

• comment avez-vous sympathisé : sur la page d'accueil, le forum, par des amis communs ? une réelle amitié peut-elle commencer par une amitié virtuelle ? etc, etc.
  

Laure Pouliquen nous explique les circonstances de sa rencontre avec Sarah :

“J’ai rencontré Sarah la première fois en mai 2009, lors de sa venue sur Rueil-Malmaison, belle ville du département des Hauts-de-Seine où je demeure (quelle heureuse coïncidence, un membre de sa famille y réside également). Sarah m’a accueillie chaleureusement, je la revois encore m’attendant sur le pas de la porte avec sa belle chevelure blonde, il faisait froid et humide ce jour-là, nous avons passé un très agréable moment, notamment en évoquant le devenir du Groupe ECLC, les objectifs et les divers projets le concernant (les clichés ont été pris par un membre de sa famille).
J’ai tout d’abord connu Sarah sur le net il y a 3 ou 4 ans !, le temps passe si vite, en fait par le biais d’un réseau social, FB, pour ne pas le nommer, et nous avons aussitôt sympathisé, même âge, mêmes goûts musicaux, mêmes combats pour la santé, etc… J’ai eu l’impression de la connaître depuis toujours…”

** Je m’associe et soutiens avec force le groupe ECLC pour tenter de faire évoluer les choses et les mentalités en matière de soins, de prise en charge tant au niveau physique que psychologique, et aussi en tentant d’informer le mieux possible sur les récentes avancées, recherches et découvertes, et surtout en ne négligeant aucune piste éventuelle, ayant trait au domaine de la cancérologie et des CANCERS, car chacun d’entre nous ou un de nos proches peut être touché un jour ou l’autre par cette pathologie. (Laure POULIQUEN)

Sarah évoque à son tour cette rencontre :

“  Cette rencontre a été un grand moment d'émotion, j'étais très intimidée d’avoir l'opportunité de rencontrer Laure Pouliquen, auteur -journaliste scientifique et créatrice du site AMESSI *

Dès la création du groupe Laure a été à nos côtés , nous a apporté beaucoup de soutien et continue de nous soutenir. Pour nous cela signifiait que "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" n’était pas qu’un groupe virtuel, cette rencontre m'a fait réaliser que je passais du virtuel au réel.

J'étais venue chez ma sœur passer quelques jours avant mon rendez-vous à Gustave Roussy pour y consulter l'oncologue. C’est en début d'après-midi que Laure est venue chez ma sœur. Nous sommes embrassées, c'était très chaleureux immédiatement.

Laure a su me mettre à l'aise, nous avons discuté un bon moment de différentes choses et bien évidement du groupe. J'avais le sentiment que je connaissais Laure depuis tout le temps : une femme douce, souriante, intelligente, un grand honneur pour moi.

Nous nous sommes quittées après plus de deux heures d'échanges sympathiques. J'étais bien triste mais à la fois si heureuse ! Je remercie Laure pour son extrême gentillesse et son grand soutien auprès des malades et auprès de moi.”

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Ainsi, l’amitié est là pour nous redonner le sourire, merci à Sarah et Laure de leur beau sourire qui fait si chaud au cœur.

PS : UN ARTICLE SUR AMESSI PARAITRA SEPAREMENT 

3 nouveaux sujets ouverts cette semaine

Les nouveaux sujets sont validés quand ils ne reprennent pas un sujet déjà existant afin de regrouper les commentaires par thématiques et de permettre aux internautes d’être avisés de tout nouveau message pour celle qui les intéresse. Pour y accéder CLIQUER DANS LES LIENS EN ROUGE ci-dessous :
 

1) voici la petite Adeline, 27 mois

Beaucoup de commentaires cette semaine sur le cancer qui touche aussi les enfants. Sa maman a posté sur notre mur général et j’avoue être particulièrement émue en ouvrant le sujet intitulé “Tumeur au cerveau / cancer du cerveau”.

Nous n’avons pas encore reçu de témoignages de patients et j’aimerais qu’une grande chaîne de solidarité se mette en place afin de mieux nous informer. Ses parents se joignent à nous et vous remercient d’avance de votre participation : nous souhaitons recevoir d'autres messages d'autres malades (pour soutenir Adeline, un groupe de soutien existe sur Facebook CLIC)

2) Corinne interroge : “comment cela se passe-t-il à la maison ? avec la famille, le conjoint, les enfants ?”. Il s’agit d’aborder la communication entre malades et leurs proches : faut-il en parler ? comment parler du cancer ? ainsi est posée la question du regard des autres qui commence dans le foyer.

20 messages en 5 jours : son sujet démarre fort !

3) Avec le développement d’internet, nombreux autres groupes de soutien se sont mis en place sur Facebook dont plusieurs liens ont été postés sur notre mur général. J’aimerais rappeler que le groupe  ENSEMBLE CONTRE LE CANCER a été créé à l’origine pour soutenir Sarah qui souffre d’un GIST (cancer rare : Tumeurs Gastro Intestinales) et nous modérons aussi bien les sujets que les liens postés afin de conserver une lisibilité satisfaisante.

Afin de conserver une ouverture maximum sur d’autres témoignages, voici la nouvelle rubrique mise en place sous l’intitulé “ Groupes de soutien, sites, blogs, forums ou livres de malades”. C’est là que nous pourrons être amenées à vous demander de poster vos liens vers :

• SITES DE SOUTIEN, FORUMS, GROUPES, BLOGS pour des malades atteints de CANCER EXCLUSIVEMENT. Egalement des LIVRES OU PUBLICATIONS. Peut-être nous annoncer une interview, un film, un clip vidéo, une émission radio ou télévisée ? en indiquant la pathologie pour chaque URL postée.

Un forum modéré pour une meilleure lisibilité et vous orienter facilement vers les sujets qui Vous intéressent, qui Nous intéressent.

2 sujets sur la prostate réactualisés

Sur Facebook, les internautes ont la possibilité d’ouvrir eux-mêmes des sujets de discussion. Depuis une bonne année, nous tendons à une constante amélioration du forum afin d’en conserver une lisibilité satisfaisante pour les membres et nous-mêmes nous y retrouver pour répondre.

C’est sur le site de l’Internaute que j’ai trouvé la meilleure illustration en français, je me permets de la publier en le remerciant d’avance de m’en accorder l’autorisation. Lien vers son dossier en ligne sur “Tout ce qu’il faut savoir sur la prostate”

Ainsi, j’ai récemment demandé à Sarah de clôturer 2 sujets afin de les rendre accessibles plus facilement après réouverture sous un autre intitulé mieux adapté à l’évolution des témoignages de plus en plus nombreux. Ils sont bien sûr archivés en ligne pour vous permettre de les relire et nous remercions vivement tous les participants :

• “Mon papa a un cancer de la prostate” (ouvert le 15 nov. 08 par Murielle Lebon qui a recueilli 13 témoignages) : estimé trop limitatif en effet, nous ne doutons pas que d’autres femmes de l’entourage d’un malade viendront désormais poster dans le nouveau sujet “cancer de la Prostate” ou peut-être même “Cancer des os” ouvert le 26 janv. 10 par Olivia Marilly en ces termes : “Je me permets d'ouvrir ce post afin d'avertir les gens qui seraient confrontés à ma situation afin que ce qui c'est passé pour papa ne se reproduise pas.”

• “La prévention du cancer de la prostate” ouvert le 24 sept. 09 par Alain Chalet qui a recueilli 17 commentaires : nous souhaitons regrouper TOUS les témoignages concernant la prévention d’une manière globale dans le nouveau sujet “la PREVENTION est INDISPENSABLE” où j’invite Alain à poster de nouveau bien sûr. Des témoignages comme celui d’Alicia y trouveront leur place ainsi que tous les liens relatifs à cette question primordiale. Alicia Rebenaque : “Je voudrais parler un peu sur le subject de la prévention,surtout à un type de cancer plus facilement guérissable comme est celui du sein. Ma mère en est morte il y a plusieurs ans.Désolée de dire qu'elle a été en partie responsable parce qu'elle ne s'était soignée suffisamment et a été trop tard pour être sauvée”

Alain tire la sonnette d’alarme !

Alain Chalet : “le problème est là... Le cancer de la prostate est un cancer de sujets âgées 2 hommes sur 3 en sont atteints à partir de 75 ans et décèdent d'autres choses car le cancer à cet âge évolue doucement...mais lorsque vous developpé ce cancer avant 50 ans ...ce cancer qui est lié aux hormones comme celui u sein peut se développer rapidement....Ce cancer connait les dernières années une progression très importante sans que l'on sache pourquoi ? la cause n'est pas connue. Je propose qu'une information soit transmises à tous les hommes de plus de 45 ans pour mise en garde comme pou les mammographies des femmes...raison si risque...PSA ET BIOPSIE t une possibilité de traitement moins agressif que la protestectomie comme l'ablatherm....moins chère aux caisses CPAM et surtout moins de conséquences humaines....” “L'autre question est en rapport avec la sexualité qui est bouleversée du fait des dommages aux nerfs...”

Sarah : “ merci Alain pour ce témoignage ..
je sais combien c'est difficile de parler de soi ..
de la maladie ..
c'est presque ce mettre à nu devant les autres ..
et je sais aussi que les hommes ont encore plus de difficultés que ns les femmes de parler de tout cela ..
donc je trouve en plus touchant ce message ..
il est vrai que l'on crois toujours que le cancer de la prostate est un cancer de personnes âgés ..
mais c'est faux et ar-archi-faux ..
je suis d'accord avec vs pour qu'un dépistage soit fait aux hommes .. “

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Depuis septembre dernier, beaucoup d’hommes ont rejoint le groupe et écrivent davantage sur notre mur : je voudrais les inciter à bien lire Alain, dans une démarche préventive et informative. Et pour ceux qui sont déjà touchés, nous sommes à votre écoute sur le forum aux emplacements prévus et vous remercions de votre confiance.