lundi 30 décembre 2013
Meilleurs voeux de fin d’année 2013
vendredi 20 décembre 2013
Concours de sapins de Noël 2013
n°1 avec 67 clics | n° 2 avec 47 votes |
n°3 ex aequo avec 47 votes | n°3 ex aequo avec 47 votes |
| |
Partage par le Dr. Planchon Claude-Alain du sapin de Noël de l’Hôpital Américain de Neuilly-s-Seine
|
|
|
|
| ** Résultat du concours en 2014 dans un article séparé, toute l’équipe remercions les membres du groupe de votre confiance et participation à cet événement premier du genre. Nous souhaitons de bonnes fêtes de fin d’année à tous les patients en traitement, ainsi qu’à vos proches et tout le personnel soignant, sans oublier les nombreux acteurs bénévoles dans les associations ** |
Filou, notre mascotte, que vous pouvez rejoindre sur sa Page Facebook
|
la belle Izzy
|
lundi 4 novembre 2013
Rencontre avec Nathalie
Nous nous étions donné rendez-vous après quelques échanges par messages privés, à mon initiative, après que Nathalie ait publié récemment sur le forum “cancers féminins” :
“Questions, conseils et témoignages... je vais subir l'ablation et la reconstruction de mes deux seins suite à ma récidive... le chirurgien m'a parlé d'un risque de nécrose du mamelon gauche, car ce sein a déjà été irradié ! JE FAIS QUOI ???? (j'ai une peau qui cicatrise bien !) ! Je suis un peu paumée là ! (plus d'utérus, bientôt plus de seins, enfin des " faux" mais un qui risque d'être un peu "bleck", peut-être de la chimio.... donc perte de cheveux! Suuuuper ! OUF, j'aurai au moins de l'EPO (j'enchainerai sur le tour de France !!!! Youpiiiiie.) non, mais blague à part, je me vois.... "zombie" !!! Oui j'ai les j'tons et je ne sais plus à quel sein (oups, je voulais dire quel saint me vouer !)”
Autour de bons chocolats chauds, nous avons rapidement abordé le vif du sujet avec Nathalie qui était très à l’aise pour discuter librement. Je retiendrai surtout sa grande peur de la chimio et son rapport avec sa poitrine qu’elle a qualifiée de “poison”, vu que le cancer s’y est logé. Dans la mesure où la chimio n’est encore qu’hypothétique, je n’ai pu que lui conseiller de ne pas focaliser sur cette éventualité qu’il sera toujours temps de considérer le moment venu si cela devait être le cas.
J’ai ressenti en Nathalie une énergie et une combattivité débordantes, mêlées à une grande sensibilité qui m’ont touchée. Elle effectuera un test génétique prochainement, vu que sa grand-mère et une tante ont également souffert d’un cancer du sein.
- A cet effet, j’attire ici l’attention sur notre forum ouvert en mai dernier (CLIC ci-après !) “Prédispositions génétiques”, richement documenté par Martine CARRET, journaliste et reporter elle-même concernée. J’encourage toute femme concernée par le cancer du sein à rejoindre sa Page Facebook riche en actualités et réponses médicales sur les spécificités des mutations génétiques BRCA « Cancer ? Même Pas Peur ! » Martine Carret”
Alors que le mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein à l’échelle internationale vient de s’achever, Nathalie m’a également interpellée sur les passages récents de Mme Véronique Vasseur sur Canal+ et France 2 et qui, je cite : “a eu l'audace de dire que la " prévention du cancer du sein" ne servait à rien, juste à creuser le trou de la sécu !”. Comment réagir autrement lorsqu’on est concernée dans sa chair ?? je ne peux que comprendre la réaction de Nathalie qui est dans la vie active et alimente la Sécu, ses larmes difficilement retenues sont bien à elles seules une preuve s’il en fallait qu’aucune femme ne subit une intervention chirurgicale qui touche à son intimité dans le but de creuser le trou de la sécu ! L’annonce d’un diagnostic est déjà tellement stigmatisante, faut-il en plus culpabiliser un malade qui a plus que tout besoin de soutien pour affronter un parcours de soins lourd et difficile ?
En conclusion, la rencontre du jour avec Nathalie était très intense et je la remercie de sa confiance et spontanéité. Pour communiquer avec Nathalie sur le groupe dont il faut être membre, clic dans cette photo. Vous pouvez également laisser un petit commentaire sur ce blog ^^
samedi 2 novembre 2013
Octobre Rose 2013 : j’informe et je m’informe
Au vu du succès de notre événement Facebook de l’année 2012 dédié à la sensibilisation au dépistage du cancer du sein en Octobre (173 inscrits), l’opération a été renouvelée cette année sur le même concept de partages où les inscrits étaient également sollicités pour l’enrichir, avec 2 nouveautés :
Partout en France et dans le monde de nombreux événements/manifestations se déroulent désormais traditionnellement en octobre pour sensibiliser au dépistage du cancer du sein. Votre association propose une action ? une manifestation/course/expo se déroule dans votre région ? commune ? vous souhaitez être informés ? informer ? ** ESPACES PROPOSES OU SONT REGROUPEES LES PUBLICATIONS ** : RESSOURCES DOCUMENTAIRES : INFORMATIONS SUR LE DEPISTAGE DU CANCER DU SEIN |
Pour accéder à l’événement en ligne : CLIC ICI
- 88 événements associatifs se déroulant en France ont ainsi été relayés par notre groupe, grâce à la collaboration très active de Danièle Jans que nous remercions chaleureusement
- les ressources documentaires sont pour la plupart issues du site de l’Institut National du Cancer, dont nous vous invitons à visiter la Page “Octobre Rose 2013” : actuellement, en cliquant sur ce lien, vous pouvez répondre en ligne au petit questionnaire de satisfaction sur sa campagne d’information
Pour conclure, nous dirigeons les internautes désireux de s’informer vers le site de l’INSTITUT NATIONAL DU CANCER “Dépistage du cancer du sein”.
** = – = – = – = – = – = – = – = – = – = – = **
Toujours dans le but de promouvoir le dépistage organisé du cancer du sein, nous avons par ailleurs posé 2 questions auxquelles les internautes de Facebook auront un accès permanent par la suite :
1) Votre dernière mammographie c’était quand ? (clic ICI pour votre réponse) |
2) SONDAGE : réponse par un clic sur OUI ou NON pour les personnes concernées
* FRANCE, dépistage organisé du cancer du sein * : j'ai plus de 50 ans et je participe régulièrement au dépistage organisé du cancer du sein (Autres pays : réponses acceptées en commentaires)
samedi 24 août 2013
Charline affiche la couleur
Très beau partage d’une photographie aujourd’hui par Sarah :
“Parce que l'amitié
N'a peur de rien
Et surtout pas de la maladie
Et encore moins du cancer
Mon amie Charline
Porte avec fierté le logo du groupe Facebook
de soutien aux patients et proches
ENSEMBLE CONTRE LE CANCER”
* Philippe Berry, parrain du groupe qui a créé le splash bleu qui nous représente, propose 3 articles qui peuvent être commandés directement en ligne ; les liens vers la casquette, le T-shirt femme manches courtes et le T-shirt manches longues sont listés ICI dans les commentaires à droite de la photo
jeudi 30 mai 2013
Cancers de la peau
Vous y trouverez les informations majeures pour le dépistage que nous avons relayées ainsi que de précieux conseils à mettre en pratique dès l’été prochain, notamment le lien indispensable Très bien conçu : on clique sur le n° de son département pour trouver la liste des centres de dépistage 2013 CLIC ICI !
- le site : Syndicat national des dermatologues-vénéréologues (SNDV)
- Page Facebook : Les Dermatos - Syndicat National des Dermatologues Vénéréologues (354 J’m)
- Chaîne Youtube
- Application pour téléphone portable gratuite (Iphone sous Android) : SOLEILRISK
- Numéro Vert : 0800 11 2013 (gratuit depuis un poste fixe)
(Vous pourrez vous inscrire dans notre événement après le 30 mai 2013, nous y communiquerons l’an prochain la date retenue pour le dépistage 2014 *)
mardi 2 avril 2013
Sport et Cancer : un forum et une étude
1) NOTRE FORUM
Un nouvel espace pour y regrouper nos témoignages, informations et y susciter peut-être la discussion, aussi bien pour ceux qui pratiquent que pour ceux qui ne pratiquent pas du tout. En aucun cas, il ne s'agit de culpabiliser ceux qui ne pratiquent pas et qui sont bienvenus pour exposer leurs difficultés, simplement de proposer ici en toute neutralité un espace destiné à s'enrichir au fil des jours, et qui pourra servir de référence aux nouveaux venus.
|
Bien que “virtuel” notre groupe n’en est pas moins actif pour s’impliquer dans quelques actions concrètes sur le terrain, comme relayer parfois des appels à témoignages, répondre à des enquêtes, etc.
C’est ainsi qu’en septembre 2011 nous avons participé au développement et à la validation d'un questionnaire mesurant les croyances liées à la pratique de l'activité physique chez les patients atteints de cancer. Suite à cette validation, nous avons participé en février 2012 à la diffusion de cette enquête dans le cadre d'une grande enquête épidémiologique destinée au grand public.
2) ETUDE AUPRES DE FEMMES
. en partenariat avec le Centre niçois de Lutte contre le Cancer Antoine Lacassagne et . Le Comité des Alpes-Maritimes de La Ligue contre le Cancer, et . avec le soutien financier du Conseil Général des Alpes-Maritimes
lance une nouvelle étude sur la pratique de l'activité physique chez les femmes touchées par le cancer.
A cet effet, nous recherchons des femmes, touchées ou ayant été touchées par la maladie, volontaires pour participer à cette étude.
|
“Le projet RESCA (REduire la Sédentarité face au CAncer) est un projet financé par le Conseil Général 06. Cette étude en fait partie, il s'agit de la première phase. Merci encore pour votre participation et l’intérêt que vous portez à nos travaux de recherche. Grâce à vous, nous trouvons des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le cancer et luttons tous ensemble contre la maladie. Amicalement, Charlène”
POUR ACCEDER AU SITE et à l’étude : CLIC DANS LA PHOTO CI-DESSOUS
|
* * * * * * * * * * * * * * *
lundi 25 mars 2013
5 ans lundi 25 mars 2013 *****
Créé le 25 mars 2008 par Cynthia pour sa maman Sara, le groupe public ENSEMBLE CONTRE LE CANCER fête ses 5 ans***** |
“Merci à Cynthia ma fille qui a eu cette magnifique initiative de créer
ENSEMBLE CONTRE LE CANCER
5 ans déjà !!!
Nous remercions nos membres qui apportent beaucoup de générosité sur le groupe
Merci à notre super ambassadrice et manager Martine D'agen...
A notre fidèle Danièle Jans qui donne tant de bonté et chaleur à chacun et chacune
Merci à notre équipe : Cécile, Lydia, Salma, Danielle, Sylvain
A Laure Pouliquen qui nous apporte, nous référence sur son site Amessi ainsi qu' à son assistante Christine Lorence
Nos pensées iront vers nos petites étoiles qui sont parties depuis ces 5 ans
Aussi tout notre soutien à ceux qui sont dans l'épreuve et vivent des moments très difficiles ainsi que leur famille ...
Grâce à l'investissement énorme de Martine notre groupe
a toute sa place sur le Web
Il est reconnu dans certaines associations
Nous sommes fières que ECLC, bien que virtuel, apporte réconfort et informations aux personnes qui en ont besoin ..
Il y a eu de réelles et belles rencontres encore cette année ;
Je vous remercie toutes et tous pour le soutien que vous m'apportez ..
Un petit câlin à notre mascotte Filou
( Hélas je serais absente de FB un certain moment pour des raisons personnelles )
Li Na et Martine vous donneront des nouvelles en ce qui concerne mes problèmes de santé .
Recevez nos sincères amitiés *
Sara et Cynthia
Martine”
samedi 16 mars 2013
Semaine Nationale de la lutte contre le cancer 2013
- Votre association propose une action à cette occasion ? une manifestation /course /expo se déroule dans votre région ? commune ? nous soutenons les initiatives des nombreux bénévoles * * PARTAGEZ ICI * *
INSCRIVEZ-VOUS : nous partagerons/ vous partagerez les événements/manifestations ainsi que supports d’information. A l'instar de nos événements "Octobre Rose, Journée Mondiale contre le cancer et Mars Bleu 2013", nous créons cet espace pour PARTAGER TOUTES LES INFOS EN LES REGROUPANT sur un seul et même support.
* CLIC DANS LES PHOTOS POUR ACCEDER AUX INFORMATIONS *
- ~ FORUMS publics modérés sur le format Groupe
- ~ Page de partage d’informations/actualités médicales
samedi 9 mars 2013
Rencontre avec Sylvain
La communauté des internautes sur Facebook peuvent faire connaissance via des groupes / forums ou sympathiser après s’être croisés sur un blog/une Page. Dans le cas présent une rencontre s’est déroulée le 9 mars 2013 à l’initiative de Sylvain sous forme d’invitation aux lecteurs de son blog que je visite volontiers. Membre actif de notre groupe, il s’est déplacé à Paris pour un rendez-vous médical et 2 internautes du groupe sont allées à sa rencontre.
FABIENNE
“J’ai souhaité me rendre à la rencontre proposée par Sylvain dans son blog parce que je suis son parcours parfois difficile depuis quelques mois et que l'occasion de dépasser le côté virtuel s'est présentée. Aussi parce que j'ai senti qu'il avait besoin d'être entouré... Ma maman a souhaité venir, elle qui me soutient depuis le début... Très bien accueillies par Sylvain : "un homme debout" malgré ses douleurs. La rencontre s'est bien passée, simple, naturelle, comme si entre tous ses ami(e)s nous nous connaissions depuis longtemps. Un joli moment de partage très agréable et de belles rencontres dont celle de Jacqueline et de son mari, également membre du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Peut-être parce que nous étions réunis par la maladie et qu'entre personnes qui ont vécu la chimio-radiothérapie... etc. pas besoin de mots pour se comprendre... D'ailleurs j'ajouterai que ce n'était pas une réunion de malades mais plutôt un beau moment entre amis. Je garde de cet après-midi ensoleillé, un joli souvenir, un bon moment volé au temps.
En 2012 j’ai tissé des liens très forts avec des contacts via des forums et Facebook (dont 5 disparues à ce jour), suivis de belles rencontres, dont notamment la représentation théâtrale pour octobre rose en Septembre 2012 de l'association "Une luciole dans la nuit". Il est nécessaire aussi de penser à autre chose que la maladie par des sorties, comme celle à venir également le 4 avril 2013 au Théâtre de la Reine Blanche à Paris pour écouter chanter Faby Périer et ses ami(e)s, marraine de l'association "Au nom de Celles". Après ce futur concert qui rendra également hommage à notre Amie Régine, il y aura aussi des photos de beaux moments de partage, avec des sourires, des rires et de la bonne humeur.”
JACQUELINE et JEAN-LOUIS
“Plusieurs commentaires de Sylvain avaient attiré mon attention ; je le trouvais intelligent, drôle et sensé. Il m'a acceptée comme amie, nous avons échangé sur son blog et, lorsqu'il a parlé de son rendez-vous à L'IGR, je lui ai proposé de le rencontrer. Paris l'a accueilli avec un grand soleil. J'ai rencontré un être attachant, sensible et fort, intelligent, brillant, drôle, lucide et plein d'humour.Nous avons eu un échange fait de sensibilité, de vraie envie d'être là ensemble, avec une autre amie que je ne connaissais pas, Fabienne, adorable et très présente sur le blog de Sylvain. Fabienne était accompagnée par sa charmante maman. Ce fut une très belle rencontre, nous avons formé un groupe animé et chaleureux. Mon mari n'était là qu'en tant que mon accompagnant, je lui avais déjà parlé de Sylvain qu'il a trouvé infiniment sympathique, plein d'humour et très digne.”
vendredi 1 mars 2013
Cancer colorectal : MARS BLEU 2013
- UN FORUM PUBLIC MODERE Le forum “cancer colorectal 3e” a été créé le 30 janvier 2012 et regroupe 284 commentaires validés. Par ordre de croissance, il se situe le 1er mars 2013 en 4e position (sur 19 sujets) avec 27 inscrits. Cet espace public est destiné aux échanges avec les patients, voire leurs proches, et est modéré depuis le Maroc par Salma Oukara aujourd’hui en rémission,
- Un espace dans le forum en cours d’élaboration Dépistages organisés,
- NOTRE SELECTION DE LIENS Depuis peu, sous ce support visuel photo, nous publions en commentaires quelques liens y relatifs, susceptibles d’intéresser les personnes concernées, en recherche de documentation sur le cancer colorectal (clic dans cette photo pour accéder à la photo en ligne sur Facebook).
A l’occasion du mois de sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal en France, nous créons notre premier “événement Facebook” sur ce thème, intitulé MARS BLEU 2013. Il regroupe du matériel de sensibilisation au dépistage organisé du cancer colorectal, des ressources documentaires et partage des actions associatives afin de les mettre en avant pour y attirer un maximum de participants.
Notre participation au grand mouvement national consiste à centraliser et organiser les informations que nous trouvons sur les Pages que nous avons référencées, enrichies par les publications des internautes inscrits à l’événement. Il s’agit d’un réel partage du “travail” interactif pour s’informer ET informer, nouveau concept de nos événements mis en place depuis Octobre Rose 2012 où chacun peut apporter sa pierre à l’édifice.
Chacun peut venir publier librement sur le mur général, les administrateurs valident l’information qui est ensuite diffusée de nouveau sous l’un des 3 supports suivants qui regroupent les messages (clic dans l’image pour accéder au contenu en ligne) :
Pour conclure, je vous invite à cliquer sur les 3 images ci-dessus pour accéder à ce travail collectif qui se met en place lentement mais sûrement avec l’équipe et les internautes. Le concept reste à assimiler et à faire connaître sur du long terme et correspond tout à fait à l’esprit de nos initiatives en tant que groupe virtuel qui a pour objectif d’apporter une communication de qualité dans le quotidien des personnes touchées par le cancer.
- Celui-ci
a rassemblé 74 participants dont certains se sont vite approprié le
concept et ont partagé les informations dont ils ont eu connaissance sur
la toile ou leur entourage direct
- Une question
pertinente a été posée, qui interroge chacun(e) de nous : « je me demande à quoi ça sert, nos
hommes refusent de faire le test! et pan! dans le mille! encore un ami
touché!!! »
- Message d’une internaute qui
commente régulièrement notre forum « j'ai eu grand tort, c'est
d'ignorer et bouder le test HEMOCULT.... cela m'a coûté très cher... alors
je vous conseille à tous ce petit geste, oui c'est vrai c'est un peu ragoûtant,
mais tellement anodin, à coté de chimio, coloscopies, scanners IRM,
colectomie, sigmoidectomie, ileotomie etc etc ... et des traitements, et
pendant des mois, puis des années.... et cette épée de Damoclès.. prenez-en
conscience »
- Un tel événement ne présente d’intérêt
que si les informations sont minutieusement répertoriées, vérifiées. Grâce
à la participation très active de Danièle Jans, nous avons été en mesure d’en
garantir la même qualité que sur nos forums et nous l’en remercions très
sincèrement
- Toutes
les informations resteront disponibles sur Facebook, nous espérons ainsi contribuer
à sensibiliser concrètement sur du long terme tous les internautes au
dépistage organisé. Merci à tous les participants *
dépisté à temps il se guérit dans 9 cas sur 10" mais "il reste le 2e cancer le plus meurtrier en France" : le dépistage peut vous sauver la vie, à partir de 50 ans parlez-en avec votre médecin (source INCA sur Youtube)
mercredi 27 février 2013
Préparation du 3e Plan Cancer
- cliquer dans le lien ci-dessous pour utiliser le formulaire de contribution directement sur le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé * http://www.plan-cancer.gouv.fr/preparation-du-3e-plan-cancer.html
- OU clic dans la photo.
samedi 2 février 2013
Journée Mondiale Contre le Cancer : 4 février 2013
- Nous proposons une 3e rencontre à Liège ce samedi 2 et remercions Danièle Jans de sa présence fidèle et active à nos côtés, qui rend ce rendez-vous possible
- Parce que le sujet est encore trop tabou, nous avons ouvert récemment un forum public “Patient et "parole" où chacun(e) sera bienvenu pour s’exprimer/échanger, parce que ce n’est pas ou plus toujours possible à la maison.
- Nous avons cette année créé pour la première fois un “événement” sur Facebook, en invitant les membres de notre groupe qui peuvent à leur tour inviter leurs contacts. Il ne s’agit pas de se déplacer ni de faire un don : c’est une invitation à regrouper dans cet espace les informations recueillies par les internautes en les organisant par pays, au vu de la dimension internationale de nos visiteurs et participants sur nos différents supports, dans le but de soutenir les actions des nombreuses associations et/ou organismes divers.
Descriptif de l’événement :
Vous souhaitez être informé(e)s ? informer ? à propos de la Journée Mondiale contre le cancer 2013 ? inscrivez-vous :
Partout dans le monde de nombreux événements/manifestations.
A l'instar de notre dernier événement "Octobre Rose", nous créons cet espace pour partager déjà toutes les infos en amont en les regroupant.
Votre association propose une action à cette occasion ? une manifestation /course /expo se déroule dans votre région ? commune ?
* * PARTAGEZ ICI * *
Votre attention svp : toute publication qui ne concerne pas l'objet de notre événement sera supprimée sans autre préavis
- Evénement proposé par le Groupe Officiel Public ENSEMBLE CONTRE LE CANCER qui a ouvert quelques discussions Modérées ~ pour se procurer la casquette, toutes les infos sous cette photo ~
Depuis son ouverture, 306 inscrits et des informations réunies pour 5 pays en ce samedi matin (dont 4 pays francophones) : un drapeau représentant le pays organisateur est ajouté à chaque événement communiqué sur le mur général par un internaute, puis ajouté en commentaire dans le premier encart du haut afin de synthétiser l’information par pays.
C’est une première avec un outil qui ne s’adapte pas forcément mais permet d’offrir un regard d’internautes engagés pour la cause au-delà de toutes frontières : une expérience intéressante à mettre en place et à renouveler * Pourquoi pas en bilingue anglais l’an prochain si un(e) volontaire est prêt à nous assister pour la gestion ?
Si vous souhaitez rejoindre notre initiative sur Facebook et nous communiquer d’autres informations :
- publiez sur le mur général et nous répartirons selon le pays ou ajouterons un drapeau aux 5 actuellement en place (pays par ordre alphabétique)