le mot de Sarah : “Bonne fin d’année”

Sara Ensemblecontrelecancer :

♥ bonne fin d'année à vous toutes et tous * mes pensées vont aux personnes souffrantes ..et à leurs proches ..et aux familles pour qui 2011 a apporté la tristesse de perdre un être cher ...merci de votre soutien ..de votre fidélité ..et de votre participation sur les divers supports des combats au nom E.C.L.C * une bonne fin d'année à Martine sans qui mon groupe ne serait pas ce qu'il est ... bonne fin d'année à Danièle et Choupinette *et à ma fille Cynthia créateur de ce groupe * sans oublier notre parrain Philippe Berry*dont je ne suis pas peu fière du magnifique logo qui est une de ses créations .. bonne fin d'année à Laure et Christine qui sont là depuis la création du groupe à nos côtés * au Dr Planchon Claude-Alain qui vient de nous rejoindre * amitiés à vous tous *♥ 

“ce matin-là” découvrez le clip participatif

Il est en ligne ce 16 décembre 2011 : le clip de la chanson "ce matin-là" de Faby Perier, très attendu par ses fans. Participatif parce que ce sont les internautes qui ont voté et réalisé le financement, et dont certains y figurent, notamment notre modérateur Danièle Jans venue spécialement de Liège pour le tournage.

Ce Matin-là - Faby - Clip participatif par FabyPerier

Nous remercions tous ceux qui ont voté et investi sur Music Invest à notre appel pour que ce projet se réalise, merci à Fabienne Wind d’être venue nous saluer sur place, et un grand bravo à l’équipe du tournage et tous les figurants qui ont affronté des conditions atmosphériques particulièrement difficiles en ce 11 novembre 2011.

Pour que le cancer ne soit plus tabou PARLONS-EN ♥ PARLEZ-EN avec  ce clip dont tous les figurants sont touchés de près ou de loin par la maladie… Nous invitons ceux qui le souhaitent à le partager  avec leurs proches et connaissances pour faire le buzz sur la toile et attirer l’attention des médias, des professionnels de la santé et des Autorités sur un problème qui nous concerne tous.

*-*-*     LIEN VERS L’ALBUM EN LIGNE    *-*-*

Le mot de Faby :

“Merci à tous pour votre soutien, votre engagement et vos sourires.
Le tournage de ce clip fut rempli d'émotions  diverses ... Le moment le plus fort est votre MOBILISATION.
Je suis certaine que ce n'est que le début de l'aventure et qu'ENSEMBLE nous allons vivre de jolies choses et parler de la vie en laquelle
nous croyons TOUS.”

CLIC ICI pour rejoindre la page Facebook de Faby Perier et suivre son actualité *

* à lire également notre article du 15 août 2011 “ce matin-là” : projet de clip vidéo participatif”

rencontre à Paris le 3 décembre 2011

Nous étions 6 femmes à nous retrouver au “Quartier Général” où j’aime donner rendez-vous. Un échantillon représentatif des personnes qui fréquentent le groupe avec, de droite à gauche :

 

• Christine Lorence : proche de malade et assistante de Laure Pouliquen, Christine nous communique régulièrement des informations récentes du site Amessi. D’un naturel pudique, elle n’en est pas moins très affectée par la maladie qui touche un proche direct de sa famille qui lui est très cher
• Fabienne Wind : proche de malade et proche endeuillée lorsque nous avions fait connaissance la première fois de visu en mars 2010, Fabienne vient de perdre récemment de nouveau plusieurs personnes proches de son entourage. Elle est intervenue régulièrement sur plusieurs forums et apporte très volontiers un soutien moral toujours apprécié
• Françoise : Françoise est un contact récent arrivé par la page Facebook nouvellement ouverte ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Elle souffre d’un cancer du sein et nous a particulièrement sensibilisées au BRCA 1, cancer héréditaire, en insistant sur l’importance d’un dépistage précoce de celui-ci dans les familles dites “à risque” * (voir ci-dessous)
• Laure Pouliquen : proche de malade et journaliste scientifique, Laure soutient notre groupe depuis sa création. Elle est Fondatrice-Présidente de AMESSI qui propose une vaste palette d’informations scientifiques diversifiées, notamment sur les récentes recherches et découvertes en matière de CANCERS (CLIC !). Un article présentant AMESSI est prévu début 2012
•  Danièle Jans : en rémission depuis avril 2000, arrivée de Liège pour passer quelques jours à Paris après avoir animé une première rencontre du groupe à Liège en compagnie de Choupinette Choupi. Danièle est présente sur de nombreux groupes de malades du cancer sur Facebook et envoie régulièrement des messages d’encouragement. Danièle a été touchée par un cancer aux ovaires :  “en novembre 1999 je pensais faire l'hystérectomie puis retourner chez moi. Je savais que j'avais un kyste sur l'ovaire assez conséquent mais me doutais pas qu'il était cancéreux. Après l'intervention on a analysé le kyste sur l'ovaire et le médecin m'a dit tumeur : 15 jours après, chimio pendant 5 mois jusque fin avril 2000, pas de médicament prescrit”

Merci à toutes les participantes qui ont contribué à la réussite de cette réunion conviviale.

Martine D’agen, proche endeuillée, proche de malades et Administrateur du groupe, est derrière l’appareil photo. Nous avons pris le temps de faire connaissance tranquillement, sans ordre du jour précis, chacune s’exprimant librement sur tel ou tel sujet sérieux ou moins sérieux pour nous détendre.

Il faut souligner les remarques croisées de 2 d’entre nous : elles mettent en évidence que leurs contacts et amis sur Facebook leur reprochaient d’évoquer souvent la maladie ou le deuil dans leur statut ou leurs commentaires, et qu’elles avaient été priées de les en épargner ! A l’appui de ces affirmations, nous ne pouvons que nous réjouir qu’il existe sur internet des espaces de parole pour tous ceux qui, légitimement, sont en souffrance à cause du cancer et ont besoin d’échanger avec d’autres personnes partageant les mêmes préoccupations.

**  LIEN VERS L’ALBUM EN LIGNE, CLIC ! **

A l’issue de la rencontre, nous sommes parties à pied avec Danièle parcourir de petites rues du quartier Saint-Michel. Nous avons longé les quais de la Seine jusqu’à Notre-Dame de Paris où se déroulait le Téléthon sur le parvis, visité l’intérieur de la cathédrale où se tenait une messe et découvert la crèche de Noël ; passage par le Marché aux plantes et aux oiseaux, Mairie de Paris, Beaubourg et dîner dans un petit restaurant chinois à Arts et Métiers

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* Cancer du sein, BRCA : Martine CARRET est membre du groupe, auteur de “Cancer ? Même pas peur !” aux Editions Archipel (extrait téléchargeable). Une partie du produit de la vente de ce livre sera versée au service d’oncogénétique de l’Institut Curie dirigé par le Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet. En tant qu'auteur, Martine témoigne:

“Je ne me considère pas comme une référence. Néanmoins, cet ouvrage ouvre une porte sur un univers inconnu... celui de la génétique. Et je l’ai organisé comme une journaliste c’est-à-dire avec des infos, des chiffres, un cheminement intellectuel et psychologique à vivre... Les médecins de l'Institut Curie à Paris ont relu les parties médicales pour qu’il n y ait pas d’erreur. Le Pr. Stoppa-Lyonnet est elle, une référence, une sommité médicale de renommée mondiale. J'ai publié de nombreux témoignages et articles. Ils sont tous visibles dans la partie "articles" à gauche sur ma page auteur Facebook. J'espère qu'ils aideront de nombreuses femmes. ”

Pour rejoindre la page Facebook de Martine CARRET CLIC !

nouveau format Facebook pour ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

Sarah nous informait le vendredi 23 septembre 2011 et un événement a été créé à la hâte le soir même pour informer nos amis et membres, espace dans lequel nous communiquerons pour ne pas perdre le contact. Rendez-vous à l’adresse suivante et cliquez sur “Participera” pour rejoindre l’événement : 

“RETROUVEZ "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" Nouveau Format de Groupe”

Au dernier recensement, nous comptions 37.888 membres qui ne le seront plus désormais sans faire la démarche par eux-même de rejoindre le nouveau format. Nous ignorons quand se fera ce passage et vous invitons à nous rejoindre avant celui-ci. Par la suite, chacun pourra ajouter ses amis mais je n’apprécie personnellement pas cette méthode qui n’est pas le résultat d’un choix personnel et de surcroît expose les modérateurs aux insultes des personnes ajoutées sans demander leur avis !

COMMENT RESTER MEMBRE ?

Dès aujourd’hui :

• vous identifier sur Facebook et cliquer sur le nom du groupe juste ci-après : ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

•  TOUT EN HAUT DE PAGE au-dessus du logo, cliquer sur le lien en bleu “rester membre de ce groupe”

En vous connectant ultérieurement sur le groupe, vous aurez le message : “Ce groupe va être archivé. Au cours des prochains mois, Facebook fera l’archivage de tous les groupes créés en utilisant l’ancien format des groupes. Basé sur votre demande, vous continuerez à être un membre de ce groupe après sa mise en archive

(Attention, il existe d’autres groupes du même nom. Le nôtre se distingue : par l’écriture en majuscules et le logo réalisé par Philippe Berry)

OU EST PASSE LE FORUM ?

Avec le nouveau format du groupe, il ne sera plus possible de diriger vers les sujets de discussion. Notre groupe s'est distingué parmi nombreux autres par son forum organisé par pathologies et divers sujets limités à 50 pour permettre d'en assurer un suivi personnalisé. Place à la nouveauté, je viens d'archiver un travail de 3 ans qui sera publié sur le blog en fonction des intérêts qui seront témoignés désormais.
Quelques sujets des plus commentés restent cependant actifs : CLIC VERS FORUM PROVISOIRE
Merci de votre confiance,

martine 

cliquer dans l'image pour accéder aux photos d'écran de l'ANCIEN FORUM

Eclc Sara : “merci Martine pour ce travail énorme * mais j'en suis rasurée ..car ces sujets sont tellement imortant ...et il y a eu tant d'échanges riches en émotions et en amitiés ...je savais bien que tu aurais une solution ...tu es formidable et tellement dévouer pour npus tous ...un GRAND MERCIIIII.....je te laisse faire pour le ok du nouveau format ... bisous ♥♥”

1ère rencontre à Liège

De nombreux amis de Belgique sont parmi nos fidèles membres, dont notamment un certain nombre à Liège. Ce 12 novembre 2011, Choupinette Choupi et Danièle y ont proposé une première rencontre à la cafétéria du Musée de Liège dans le cadre du groupe. Nous remercions toutes les participantes et particulièrement Danièle qui s’est rendue disponible dès son retour à Liège après le tournage du clip participatif de Faby « ce matin-là », ainsi que Robert qui les accompagnait.

	Aline souffre d’un GIST (tumeurs gastro-intestinales) et a été opérée, elle est toujours en activité professionnelle. Aline aime beaucoup les animaux et est passionnée par les chevaux, elle a pratiqué l'hippothérapie* qui lui a fait un bien immense. Le plus difficile pour Aline, hormis les douleurs et difficultés pour se nourrir, c’est la solitude. Elle veut se battre coûte que coûte pour vaincre la maladie : "c’est Aline qui gagnera". De nature positive, elle persuade son cerveau qu’elle est en bonne santé. Elle souhaite se rendre utile et aider des personnes qui souffrent aussi de la maladie et témoigner ainsi qu’on peut s’en sortir et vivre : la maladie ne doit pas empêcher de vivre. Son attente par rapport au corps médical est que les informations sur la santé soient justes, sans mensonge. Elle est bien entourée et suivie médicalement dans sa région.
	Josiane est retraitée et vient d’être diagnostiquée d’un cancer au poumon qui a été découvert par hasard en passant un examen pour des ulcères à l’estomac. Elle attend encore les résultats et trouve que c’est très long. Josiane souhaite que le corps médical soit attentif à ses attentes et « qu’on ne la laisse pas souffrir » : sa famille ayant déjà vécu cette maladie, elle n’a pas envie de la revivre et, sous le choc de l’annonce, elle penche pour une non observance. Pour l’instant elle souffre de l’estomac et d’un manque d’appétit, également elle se sent fatiguée. Elle espère aujourd’hui rencontrer des personnes du groupe positives.
	Annie accompagne sa sœur Josiane et vit dans la peur de la perdre si elle ne suit pas le traitement ; son but est de la soutenir, elle attend de la rencontre une aide pour mieux comprendre cette maladie et reconnaît se sentir isolée.

Dans l’ensemble, il ressort de cette première rencontre liégeoise qu'il faudrait davantage de moyens financiers : pour des thérapies alternatives notamment, pour des aides ménagères, et bien sûr pour les frais médicaux souvent lourds (même s'ils sont en partie remboursés) et donc pour toutes les conséquences que la maladie engendre. Le plus difficile à vivre est la solitude et l’attente d’un diagnostic.

* * * * * * * * * * * *

*L'hippothérapie désigne le mariage de l'équitation et de la médecine. Elle puise ses origines dans la nuit des temps, mais connaît actuellement un renouveau passionnant (Source CLIC !)

J’ai conservé ces témoignages d’Aline que j’aimerais partager, avec son accord, et que je trouve très édifiants et riches en leçons. Ce qu’elle exprime dans le 2e notamment, ne m’est pas inconnu, faut-il en déduire que le mutisme doit être de rigueur ? nous nous sommes fixé comme objectif d’être à l’écoute des malades et des proches, le mutisme n’est donc pas de rigueur sur notre groupe :

“Il y a deux ans, suite à une perforation d’ulcère, on a découvert un GIST avec des métastases au foie. Je vous avoue que je suis restée ko, car je pensais vraiment que le glas allait sonner pour moi et la prise de date pour l’intervention fut amorcée. Hélas il n’en fut rien, on me mit une année sous Glivec 400, je dus arrêter de fumer et perdre du poids. On m’opéra le 5 octobre 2010, dix heures et demie de sale d’op et deux semaines de clinique. Rentrée au domicile je ne vous dis pas : plus d’estomac, une partie du foie plus là, plus de rate, plus de vésicule biliaire,  je n’arrivais pratiquement pas à manger, mon compagnon avait beau être aux petits soins rien n’y faisait. J’ai passé une batterie d’examens car on pensait que c’était un point intérieur qui avait lâché, et ceci et cela… en attendant, moi malade comme pas permis et cette trouille de voir revenir cette chose nommée cancer, et durant deux mois j’ai galéré de mal manger, ne pas dormir. Arriva Noël, jour où mon compagnon tomba mort à mes pieds, je me retrouvais seule avec ma peine, ma maladie, et personne autour de moi car plus de famille. La maladie se remettait à me torturer, je ne mangeais plus, je buvais à peine. Après divers contacts avec mon doc et le cancéro je manquais de sang… rebatterie d’examens et moi qui, au fur et à mesure ne pouvais plus marcher, j’ai connu l’enfer au point où j’ai demandé l’euthanasie car je ne voulais pas finir ainsi.

C’est alors que le cancérologue prit la décision de me retransfuser pour la nième fois et stopper la chimio avec les risque que cela comportait. Bien que morte de peur je restais confiante, mais je perdais du poids de plus en plus, de nonante je n’en faisais plus que quarante huit, mais comme par miracle je repartis en flèche je mangeais et savais remarcher, j ai alors perdu ma chienne (mon amie ma confidente…) Aujourd’hui je vais bien, toujours sous Glivec avec ses inconvénients, et je suis seule parfois j’ai peur de vivre, mais je me suis jurée de mener la vie dure à cet intrus en moi je veux la victoire et je l’aurai, et si cela n’est pas le cas il n’aura pas facile de m’avoir car je ne cesserai de lutter.”

… “TU SAIS CE QUI EST PENIBLE ENFIN POUR MOI C’EST NE PAS AVOIR D’OREILLES POUR POUVOIR COMPRENDRE car quand tu dis “ça passe pas” on te répond “après tout ce temps ça doit aller, c’est psychologique, alors tu finis par tomber dans un mutisme total et tu finis par dire “ça va merci, même si tu es au plus bas” car peu peuvent comprendre. Moi je me bats, tu me vois tu dis “malade ? nonnnnnnnnnnn mensonge !” mais voilà j’ai en moi la rage de vaincre mais peu l’ont car c’est très très dur, et j’aimerais d’une certaine façon leur faire passer le message “aller au-delà de soi c’est là que se trouve la récompense”.

Eklectik : “Face au cancer”

En musique : chacun son style, on accroche ou on n’accroche pas. En l’occurrence le rap n’est pas ma musique de prédilection… MAIS, conseillée par une amie du groupe, j’ai écouté l’un de ses partages et là : impossible de ne pas écouter le titre jusqu’à la fin, de l’écouter à nouveau, et de le partager sur mon mur où il a reçu un très bon accueil.

J’y reconnaissais tellement du quotidien qui est partagé par les malades, exprimé avec d’autres mots, sur une mélodie inhabituelle qui finalement collait très bien avec les paroles.  Des amies ont à leur tour partagé la vidéo, une majorité de femmes de plus de 40 ans, dont quelques-unes en Belgique : objectif atteint pour le groupe Eklectik avec qui j’ai pris contact.

Eklectik : “Pour notre part, notre but est de faire de notre clip un spot d'un nouveau genre pour sensibiliser. Nous avons tourné le clip à l'Institut Jean-Godinot à Reims qui est un centre régional de traitement des cancers.

On veut vraiment faire du bruit avec cette chanson et interpeller un plus large public que le jeune. Je vous transmets les paroles sans problème. Bien des personnes ont des préjugés sur le Hip Hop, nous essayons justement de démontrer le contraire de ce qui est dans l'inconscient collectif. Il faut se dire que dans tout style musical il y a du bon, du très bon, du mauvais, du très mauvais ;p
Le tout est que nous n'ayons pas fait offense à ce que peuvent ressentir les malades et que nous ayons pu être les porte-voix le temps d'une chanson et d'un clip de leur vécu.

Pour mieux nous cerner, nous avons un site depuis le 1er octobre : www.eklectikmusique.com On essaie de l'alimenter le plus souvent possible.

On est un peu en contact avec La Ligue de Belgique... on espère passer la frontière car c'est un thème universel!

… C'est nous qui te remercions”

Je remercie Lady Doubble B  qui m’a autorisée à publier les paroles et vous propose de découvrir cette vidéo en ligne  depuis le 1er octobre 2011 (2.389 vues le 21 octobre)

PAROLES « Face au Cancer » – EKLECTIK Refrain (X2): Si je n'avais qu'une chance, Un semblant d'espérance, Je transmettrais ces remontrances aux membres de ce monde, Regarde-le, regarde-la, Regarde-moi, regarde-toi, Regarde cette société Couplet (VICE): Le cancer me mange, comme si j'étais déjà dead, L'espoir se range, je ne veux plus recevoir d'aide, Ma vie est une chienne, mais tu ne connais rien d'elle, Depuis maintenant trois ans, je me suis fait brûler les ailes, Shooté aux cachetons, mon esprit n'est que confusion, Maison - hôpital voici ma triste condition, Ce qui coule dans mes veines, c'est de la pollution, Greffée à mon bras toujours cette putain de perfusion, Je pense à la mort pas à ce que je vis, Quand t'es posé devant ta télé, moi je lutte pour ma survie, Mais je m'accroche grâce aux proches, je me dis que ça vaut le coup, Qu'importe ma tête et mes tumeurs, je me battrai jusqu'au bout, Parfois l'indifférence me blesse plus que mon cancer, Je vois la pitié dans les yeux des gens mon coeur se resserre, Lutter, lutter je fais que ça, Mais même mon propre sang livre un combat contre moi, Je me bats pourquoi ? Pour rester en vie J'ai le sum* d'être enfermé jour et nuit, Autour de moi tous mes amis, En train de prier pas un qui m'oublie, Ok le cancer veut me voir en cage mais je reste en mode soldat, Le soir dans le noir je pleure de rage mais je me répète ne lâche pas, J'avoue que je suis blasé, lassé par le combat que je livre, J'ai plus la force, je veux m'en aller que la mort me délivre Refrain (X2) Couplet (LADY DOUBBLE B): Si j'y renonçais plus je me perdrais dans mes pensées, Plus j'y pense, plus je sens mon cœur qui flanche, Quand j'y repense, ne laissons pas l'endémie faire la différence, J'ai quitté ma famille pour cet hôpital, J'aurais préféré un autre habitacle, Maintenant que je suis là, je suis respectable, Comment parfaire la vision qu'on a des gens dans mon état, Je suis certes fatigué mais pas enterré, Sans pilosité, pas encore de fatalité, Mon seul espoir la science Un seul mot d'ordre patience Seul sur mon lit j'attends L'heure de la délivrance Vivre ou mourir les dés ne sont pas jetés, nan Je dois me battre nuit et jour Pour combattre ce mauvais tour A la vie, à la mort, Je suis là face au mur, Je sais juste que rien n’est sûr, Donc je m'accroche à mes armures : ma famille, mes amis et même les sourires des inconnus. Refrain (X2) Couplet (VICE): Passé de l'autre côté, ça y est je suis au paradis, Pleurez pas je vous assure que j'ai kiffé ma vie, Pas de retour en arrière programmé, pas de regret, Vivez sans le nier, je suis toujours à vos côtés, Par le cœur la pensée, tous ces moments passés, Sont là pour vous rappeler, qu'on est liés à jamais, Un poto partit trop tôt, que la maladie à qué-cro, A tous mes anciens potos, « one love » de là-haut

* j'ai le sum = je suis dégoûté

**  Q U E S T I O N S    A U   G R O U P E    EKLECTIK ** (composé de Vice et Lady Doubble B) Martine : Comment est née l’écriture de la chanson “Face au cancer” ? Eklectik : C'est un hommage que nous voulions rendre à des amis partis du cancer.  Trop de personnes partent à cause de cette maladie mais jusqu'à ce qu'on ne soit touché de près ou de loin, on ne se pose pas vraiment de questions. Et nous voulions faire réfléchir les gens d'ou cette chanson. Martine : Quelle est l’origine du projet ? Eklectik : Au départ ce ne devait être qu'une chanson, puis nous nous sommes dit qu'il fallait interpeller d'une nouvelle manière sur ce sujet et c'est ainsi qu'est venue l'idée du clip. Ensuite on s'est rendu compte que pour un tel projet il fallait des moyens, nous avons donc entrepris des démarches auprès de bailleurs de fonds, à chercher des partenaires pour nous appuyer matériellement, humainement etc. Association ROSEAU - Aide aux enfants atteints de leucémie et de cancer Ligue contre le cancer – Comité de la Marne La Ville de REIMS La Région Champagne-Ardenne Martine : Comment avez-vous fonctionné pour la chanson, qui a écrit les textes ? la musique ? Eklectik : La musique est composée par "Korsez" qui est un beatmaker (compositeur dans le domaine du rap). Au niveau du texte, nous écrivons chacun nos couplets directement, en s'inspirant de notre vécu et du vécu de nos proches. Martine : Quel message souhaiteriez-vous transmettre à nos lecteurs et amis du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER ? Eklectik : Nous espérons avoir retranscrit et imagé au mieux le quotidien des malades. Nous voulons par cette chanson insuffler de l'espoir et du courage. Nous sommes de tout coeur avec l'ensemble des malades, ceux qui les entourent et comme on ne le répètera jamais assez “ face au cancer... ne le laissons pas faire la différence... agissons ! ” Merci à Martine pour ce blog et tout ce qu'il apporte.

* Site Web : www.eklectikmusique.com * Contact : eklectik.musique@hotmail.fr  * Facebook : Eklectik Musique

“ce matin-là” : première bougie aux côtés de Faby Perier

Historique de l’anniversaire d’une année riche en événements et en rencontres, résumée en dates avec liens vers les articles du blog correspondants :

• 6 octobre 2010 : découverte de la chanson “Ce matin-là” diffusée sur Youtube  (5.070 visionnages) que je commençai à partager sur mon profil puis sur le groupe : succès immédiat relayé par mes contacts et nos membres
• 1er novembre 2010 chanson élue “notre grand “COUP DE COEUR” de l’année 2010”, appel à suivre l’appel de Faby à faire le buzz sur la toile sur Youtube, à voter pour elle sur un tremplin radio, hébergement sur le logiciel “Causes”  et les vidéos du groupe
• samedi 16 avril 2011 première rencontre avec Faby qui participait à “Autour d’une scène”, suivie d’une séance dédicaces où elle nous présenta son 3e album “Au fil de nos vies” tout frais sorti du pressage
• appel à participer aux rallyes de TOPAZE RADIO et RADIO FIL
• 29 juillet 2011 association au projet de clip vidéo participatif : appel à voter et à miser pour un budget total de 4.025 euros
• 20 août 2011 Première rencontre avec le groupe, suivie de l’article Faby PERIER rédigé par Laure Pouliquen, paru ces jours-ci sur son site AMESSI, SOUTIENS
• du 14 septembre au 1er octobre 2011 : appel à voter au Grand Concours Musical 2011 sur le site Music Invest

Cette première bougie est l’occasion de fêter ensemble la clôture du financement le 1er octobre 2011 du projet de clip vidéo participatif d’un montant de 4.025 euros, qui a été entièrement effectué en 65 jours par les internautes sur le site de Music Invest (dont la somme de 1.000 euros versés par ce dernier pour la victoire de Faby à son Music Invest challenge 2011).

Sarah et moi, tenons à remercier tous les membres du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER qui nous ont accordé leur confiance et ont été sensibles à nos appels pour faire connaître notre coup de coeur durant cette année.

Nous remercions nos collaboratrices Choupinette Choupi et Daniele Jans qui ont effectué les relevés de chiffres que nous présenterons ultérieurement sous forme de tableaux et ont partagé sans relâche une actualité toujours riche.

De belles amitiés sont nées avec quelques “tites fées” de Docti que nous saluons au passage, sans oublier les proches des malades qui nous ont hélas quitté en cours de route : oui, la solidarité existe, elle se construit chaque jour au travers du dialogue avec les personnes concernées, qui viennent nous confier leurs préoccupations, leurs doutes, leurs espoirs, et se reconnaissent dans la chanson “ce matin-là”.

Nous voulons croire avec Faby que le clip participatif qui sera réalisé contribuera à sensibiliser à notre cause commune largement relayée par les internautes et tout particulièrement à l'occasion d'Octobre rose.

Compteur au  6 octobre 2011 : 28.293

le petit mot de Faby Perier :

"Un petit mot pour vous remercier tous pour votre soutien et remercier le Groupe "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" qui depuis un an me soutient comme beaucoup d'internautes et de petites fées. Ensemble contre le cancer est un engagement que nous tiendrons TOUS, parce que pour gagner une bataille, nous sommes plus forts ENSEMBLE.

Merci à tous ceux qui ont découvert ce groupe et également mon combat, merci à Martine et Sarah pour leur soutien et merci à Daniele qui au quotidien partage et communique sur NOTRE COMBAT.

De gros bisous à toutes et tous."

** Pour suivre toute l’actualité de Faby, rejoignez sa page sur Facebook Faby CLIC ! [391 inscrits] et visitez son site ainsi que l’association dont elle est la marraine Au Nom de Celles. Vous pouvez également rejoindre le FAN CLUB OFFICIEL DE FABY sur Myspace **



ACTUALITES, MISES A JOUR OCTOBRE :

• A découvrir également une très belle version studio/live "ce matin-là" qui vient d'être mise en ligne (318 vues le 23 octobre 2011)

• interview sur France Bleu Belfort à l'occasion de Octobre Rose "le dépistage c'est vraiment la meilleure arme" Faby parle de sa chanson "ce matin-là", de l'annonce du cancer, l'annonce de sa rémission, la création de l'association "Au Nom de Celles"

• interview réalisée par Catherine Cerisey sur son excellent blog "après mon cancer du sein" FABY PERIER, UNE ARTISTE ENGAGÉE DANS LA LUTTE CONTRE LE CANCER DU SEIN
• présentation de l'association "Au Nom de Celles" dont Faby est marraine

• vendredi 21 octobre 2011 : remise du chèque par Music Invest pour réaliser le clip participatif dont le tournage est prévu en novembre 2011

15 septembre : Journée Mondiale du Lymphome

Merci à notre amie Cécile Priotto qui nous a informés samedi dernier sur le groupe de cet événement mondial.

Voici l’une des 2 vidéos de sensibilisation présentées à ce jour par l’Association France Lymphome Espoir (CLIC!) qui a pour objectif “Informer et Soutenir, LUTTER CONTRE LE LYMPHOME”.

Vous trouverez sur cet excellent site un AGENDA DES EVENEMENTS CLIC! de cette journée (réunions, conférences, expositions, animations, etc).

** chaque année en France, 14 000 nouveaux patients sont diagnostiqués ** POUR EN SAVOIR PLUS SUR LE LYMPHOME : LYMPHORMEZ-VOUS (CLIC!)  (dont un Dossier de Presse à télécharger)

Pour participer à notre forum sur ce thème nous vous invitons à cliquer sur le lien ci-après “Le Lymphome” qui recueille 87 témoignages à ce jour.

** Avec une pensée particulière à mon ami Ivan **

Aurélie témoigne sur France 2 “Je refuse de me soigner”

à suivre sur France 2 dans l’émission “Toute une histoire”  le vendredi 16 septembre 13 h 55 Vous pouvez rejoindre l’événement créé sur Facebook à cette occasion en cliquant sur “Participer” (22 participants le 9 sept.-11) – Nous vous invitons à commenter ce sujet sur notre forum CLIC ! afin de l’enrichir (39 commentaires le 9 sept.-11), vous pourrez y dialoguer avec Aurélie.

Aurélie Moriot avait ouvert un sujet sur notre forum voilà plus d’un an, où elle posait une question cruciale “Que faire quand un proche se refuse à tout traitement? CLIC !”

Extraits :

…”Je créé ce sujet pour que tous les proches de personnes atteintes de la maladie puissent raconter leurs sentiments , leur incompréhension et sortir un peu ce poids qui pèse sur nos épaules...
Comme vous avez dû le voir surle mur , moi , j'ai 22 ans et ma maman est atteinte du cancer du sein depuis environ 10 ans... Pourquoi depuis si longtemps? Et bien elle est dépressive et a toujours refusé de se soigner... Donc pas de mammographie . Elle a perdu sa soeur ( ma tante ) cela va faire 3 ans d'un cancer généralisé suite à de nombreux cancers du sein. Un drame dont elle n'a pas fait le deuil ...
Au début , tout allait bien , elle allait aux chimio et voir les mèdecins .
Mais au bout de la 3ème chimio , elle a tout arrété... Elle ne supportait pas le traitement ( mais ça comme tout le monde ) , en avait marre et ne voulais pas passer par tout ce qu'à vécu ma tante . Sauf qu'il y a 20 ans ( car ma tante je l'ai toujours connue malade ) les traitements n'étaient pas les même ! ! ! Enfin bref ... On a tout fait pour la convaincre , en vain.”…

…”Donc je suis passée par plusieurs sentiments que certains doivent connaitre : tristesse , colère , incompréhesion , refus de communiquer , acceptation ... Je ne suis pas d'acord avec elle mais je respecte , c'est son choix ! Elle doit vraiment souffrir pour prendre une telle décision.”…

…”Voilà ... C'est dur de voir un proche refuser la vie , de se dire que l'on va le perdre dans des circonstances horribles et qu'on est impuissants ...”.

Eclc Sara avait écrit à Aurélie sur le forum :

“Aurélie
j'ai lu avec émotion ton message ..
je comprends ton désarroi ..
moi-même étant malade
je peux également comprendre ta maman
ce n'est pas facile ..
ns sommes seules face à ntre maladie ..même si ns sommes très entourées et aimer...
mais lorsque ns ns retrouvons face au miroir ..ns sommes face à ns même ..
les effets secondaires de la chimio n'est pas des + faciles a accepter
surtout cellles de la chimio traditionnelle ..très violente ..
pour ma part c'est une chimio cibler et galénique
mais il en est pas moins que j'ai des effets secondaires ..certes - lourds ..mais présent ..
dans ntre tête de malade ...il y a tellement de chose qui se passe ...
parfois ns même ns ne savons + ns retrouver ...
il est certain que ns avons besoin de l'aide d'un bon psy ...
mais là aussi ...pas évident a faire le pas ...
et je vais dire que tout dépend de chaque individu ..
ns affrontons la maladie ...en fonction de ce que ns étions ..et de ce que ns sommes devenues ...
ici tu auras une écoute ...
si ta maman veut m'écrire perso je suis dispo
pour échanger avec "elle"
certains points que sur le forum public je ne puis faire ...
bon courage à toi ..
mais sache ..et j'en suis persuadée que ta maman t'aime ..
et qu'elle voudrait trouver une solution ..
il faut juste que l'étincelle se fasse ..
ttes mes amitiés
bisous à ttes et tous”

Aurélie a récemment répondu “présente” à un appel à témoin lancé par la journaliste Marie L. qui nous avait contactés par mail pour le relayer. Nous saluons son courage et tenons à lui adresser tous nos remerciements, sa participation donne ainsi une reconnaissance à notre Groupe dans un média télévisé pour la première fois et cet article trouve donc naturellement sa place dans notre “Livre d’Or”.

Sur le site internet “TOUTE UNE HISTOIRE” : vous pouvez participer au forum CHATS ET REACTIONS CLIC! dans les VIDEOS DU JOUR il sera possible de revoir l’intégralité de l’émission ainsi que “Après l’émission : la discussion continue”

Martine :   “Bonjour Aurélie, à l’heure où j’écris l’émission n’a pas encore été diffusée. Quelle a été ta première réaction lorsque tu as été contactée pour y participer ?”

Aurélie : “Ma première réaction fut une énorme surprise ! Je me demandais si c'était vrai et pourquoi moi ? Puis plein de questions dans ma tête : "dois-je le faire ? n’y a-t-il pas d'autres personnes plus expérimentées que moi pour ça ?" etc.

Martine :  “Est-ce que c’était difficile de revenir sur cette période de ta vie et d’en parler publiquement à une émission télévisée ?”

Aurélie : “Difficile, oui et non. Je m'explique : difficile parce que c'est tout récent, j'avais peur de craquer une fois sur le plateau alors que je ne voulais pas ! Puis je me disais que ce n'était pas bien d'en parler à la télé, que c'était ma vie et que les gens n'avaient pas besoin de savoir. Mais facile quand même car c'est une partie de ma vie récente certes, mais une partie sur laquelle j'ai énormément avancé. Le travail qui a été fait dessus me permet d'utiliser mon histoire pour peut-être aider d'autres personnes. C'était vraiment un but pour moi : donner un sens à cette tragédie, et surtout, oui surtout, faire réagir des gens face à ma vision des choses.”

Martine : “Avec le recul, que t’a apporté cette expérience ? et quel message aimerais-tu adresser à nos lecteurs ?”

Aurélie : “Ce passage à la télé, ces rencontres, m'ont enrichie sur le plan personnel. Grâce à ça, j'ai réussi à guérir une petite partie de mon cœur, je me sens utile par mon histoire. Et ce sentiment, ça vaut de l'or ! Pour finir, chers lecteurs, je vous dis merci, merci de me lire, de m'écouter. Ne baissez jamais les bras pour n'importe quelle situation, battez-vous, pour vous pour vos enfants, pour qu'ils aient cette force dont tout le monde a besoin.”

Notre présentation se termine là… pour l’instant. Nous y reviendrons après l’émission pour faire le point. N’hésitez pas à laisser un petit commentaire également sur ce blog (clic sous 0 commentaires sous cet article puis cocher la case Nom/Url en saisissant votre pseudo à côté du nom) et/ou à recommander cet article en cliquant sur l’icône Facebook ci-dessous.

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rencontre du 20 août 2011

En visite dans ma famille près de Paris, je ne pouvais manquer de proposer un rendez-vous pour le groupe. Pour mon plus grand plaisir nous étions 7 inscrites et présentes, avec une température extérieure affichée à 31° !

Grand suspens en arrivant 5 mn à l’avance : “où trouver qui dans cette grande brasserie avec terrasses ?”  il me semble reconnaître de loin la couverture du livre de Jeanne Orient (signe de reconnaissance). Elle était assise seule à une table, nous nous sommes fait un signe de la main et je me suis approchée en lui demandant de nous tutoyer, comme sur le forum. Il est vrai que le tutoiement est courant sur le net, mais pas forcément évident à appliquer lorsque 2 inconnues se rencontrent de visu en ayant brisé la barrière de l’écran virtuel…

Pas facile non plus de se présenter pour Jacqueline qui était la première de notre tour de table et que je remercie tout particulièrement d’avoir fait l’effort de se déplacer malgré sa santé fragile. La conversation s’est engagée assez rapidement entre les participantes, notre petit groupe étant composé de 3 femmes en rémission. Jeanne a exposé son point de vue sur la rémission, souvent incomprise par les proches, et s’est longuement exprimée sur ce sujet, recevant notre approbation. Je l’en ai remerciée et l’ai invitée à en parler sur le forum le cas échéant (ce sujet est ouvert CLIC avec 113 messages à ce jour).

Christine Lorence a filmé certains témoignages des intervenantes alors que je me chargeais des photographies tout en essayant de ne pas perdre le fil de la discussion qui était animée et passionnante. Les conversations portaient sur des sujets très sérieux variant selon chacune et c’est une bonne humeur générale qui régnait entre nous, permettant de s’exprimer très librement.

Je remercie toutes les participantes qui ont fait de ce rendez-vous une vraie réussite sur le plan humain. Les contacts noués se prolongeront à n’en pas douter.

 

 LIEN VERS L’ALBUM PHOTOS DE LA RENCONTRE

Commentaires (par ordre alphabétique) :

	Christine Lorence “Je suis enchantée et ravie de cette très belle rencontre organisée par le groupe ECLC . J’ai eu la joie de rencontrer des femmes authentiques, belles, fortes et très sympathiques. Les témoignages de chacune furent très enrichissants, poignants. il y eut aussi beaucoup de rires et de connivences. Nous avons eu le privilège de découvrir le nouvel ’album de Faby, “au fil de nos vies” et l’ouvrage de Jeanne Orient écrivain intitulé “l’accident de soi” Merci à vous toutes et à Martine D’Agen, géniale organisatrice de cette rencontre. Mes amitiés”
	Faby (CLIC !) “Merci au "Groupe ensemble contre le cancer" d'avoir organisé cette rencontre qui fut chargée d'émotions et de partages. Une jolie complicité est née, je crois... rapidement  et naturellement de nos combats de femmes. J'y ai rencontré des femmes tellement belles, tellement sincères, tellement guerrières, tellement fidèles... Merci à elles, merci à vous toutes et à très bientôt.”
	Jacqueline  Giudicelli “Ce fut une très belle rencontre. J'ai écouté avec émotion les témoignages de Jeanne et Faby : Jeanne la volubile et Faby la pudique qui nous a seulement livré avoir testé avec succès l'immunothérapie. Il en faut du courage pour sortir des sentiers battus ! Jeanne et Faby sont deux femmes magnifiques, fortes personnalités, des guerrières amoureuses de la vie. Laure et Chris nous ont écouté avec bienveillance, avec ces deux amies si chaleureuses nous avons partagé émotion et rires ; deux belles personnes. Je n'oublie pas notre Martine, maîtresse de cérémonie accomplie, active, dévouée au groupe, à l'écoute et toujours malicieuse, heureusement nous avons beaucoup ri, pensant bien sûr aux absents, Sarah et ma chère Fabienne qui m'a manqué. Gros bisous à toutes.”
	Jeanne Orient “Une rencontre promesse, une rencontre « Ensemble ». Nous nous sommes retrouvées ce 20 août, à l’initiative de notre Chère Martine d’Agen. Nous venions « Ensemble contre le cancer » : cette belle maison que Sarah a créée pour nous. Certaines se connaissaient, d’autres pas encore. Et soudain un « papotage » heureux a empli le café. Des femmes rieuses, amoureuses de la vie, amoureuses tout court pour certaines. Des femmes si différentes et pourtant si ressemblantes. Et elles parlaient et elles riaient sous le crépitement de photographes talentueux. Et ce fou rire généralisé, ces « papotages légers » portaient sur un sujet hautement toxique : le cancer, nos cancers. « Arrêt sur images »… Et quelles images… joliment floutées par les conteuses, par la chanteuse, par les écoutantes, par « les consolantes ». Personne ne pouvait imaginer que ce groupe de femmes se mettait à nu, mettait à nu leur chagrin, leur corps bardé de coups de scalpel. C’était joyeux, c’était heureux. Des tragédiennes ont transformé « leur spectacle » en hymne à la vie. Mais nous étions fortes. Nous étions « Ensemble ». Et vous étiez tous là quelque part en nous, près de nous, « à rire aux larmes » aussi…”
(par le photographe professionnel, M. François LEBEL pour l'opération "MILLE ET UN CELEBRISSIMES")	Laure Pouliquen (CLIC !) “En ma qualité de Fondatrice d'AMESSI qui soutient depuis plus de 3 ans le Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER et informe notamment sur les récentes recherches et découvertes en matière de CANCERS (CLIC !), je tenais tout d’abord à remercier Martine d’Agen qui a su, comme à l’accoutumée, organiser  et rendre possible cette belle rencontre riche en échanges, émotions, complicités, humour et bonne humeur (cette réunion a en effet été ponctuée de plusieurs éclats de rire qui résonnent encore dans mon cœur). J’ai été sincèrement ravie de rencontrer des personnes attachantes avec de très belles âmes, les témoignages et récits de ces dernières m’ont particulièrement touchée. En résumé, je garde un merveilleux souvenir de cette belle journée caniculaire mais tellement enrichissante. Par ailleurs je remercie Faby Perier et Jeanne Orient pour m’avoir respectivement offert et dédicacé, le CD  “Au fil de nos vies” de Faby et l’ouvrage “l’accident de soi” de Jeanne.. J’espère que nous renouvellerons ces rencontres amicales et fructueuses. Bises à toutes.”
	Sylvie Pedroni “C'est par un bel après midi d'Août, à Paris, que j'ai fait la connaissance de Christine, Jacqueline, Jeanne, Laure et Martine. Yavait aussi Faby, mais elle je la connaissais déjà. Nous avons fait connaissance en nous présentant, chacune à notre tour, chacune à notre façon et avec nos sensibilités. J'ai   exprimé que je soutenais Faby et toutes les personnes qui se battent contre le cancer, dans le cadre de ma fonction au sein de l'Association Au Nom de Celles (CLIC !). Mais je suis aussi Assistante Sociale et c'est donc tous les jours que je soutiens les personnes en difficulté. J'ai apprécié cet après-midi passé ensemble. Que de belles personnes, de belles et authentiques femmes. Merci au groupe "Ensemble Contre le Cancer" de cette initiative.”

En guise de conclusion, j’aimerais partager les dédicaces de Jeanne Orient qui nous a offert son ouvrage “L'ACCIDENT DE SOI” ainsi que Faby son CD “Au fil de nos vies” avec la très émouvante chanson “ce matin-là*” dont nous sommes de fervents supporters depuis octobre 2010.

* comme annoncé dans un précédent billet “ce matin-là” : projet de clip vidéo participatif”, le groupe soutient concrètement ce nouveau projet qui est très largement partagé par ses membres ; à ce jour il est financé à 47%, toute information pour y devenir un acteur participatif est disponible en cliquant dans le titre du billet).