dimanche 2 février 2025

Journée Mondiale Contre le Cancer

"UNIS PAR L'UNIQUE" Unis par notre message, uniques par nos histoires. La nouvelle campagne de la Journée Mondiale Contre le Cancer 2025-2027  "Unis par l'Unique" place les personnes au centre des soins et explorera de nouvelles façons de faire la différence. Elle offre un parcours de trois ans, allant de la sensibilisation à l'action. 

💥 Notre montage vidéo avec 11 flyers officiels en français



Il s'agit d'une Journée Officielle importante créée par l'UICC - Union for International Cancer Control (Union Internationale Contre le Cancer), des actions se dérouleront dans le monde entier. Ne manquez pas de visiter les Pages / sites de vos associations et de renouveler vos adhésions pour faire bouger les lignes ^^

💥 SITE WEB 
Page Facebook organisatrice World Cancer Day
ℹ Vidéo Officielle en anglais (réglage des paramètres possible pour activer des sous-titres en français)




#JournéeMondialeContreLeCancer #UnisParlUnique 
#UnitedbyUnique #WorldCancerDay2025 #WCD25






mercredi 6 avril 2022

Podcasts Cancer du Poumon

 Initiée en 2020 sur Spotify, une PLAYLIST SPECIALE CANCER DU POUMON pour y regrouper des podcasts uniquement sur ce thème ! il s'agit de témoignages patient.e.s en traitement et/ ou rémission mais également soignants, ainsi qu'associatifs pour la plupart depuis le site Patients Ensemble mais pas que :)

Pour retrouver tous les podcasts partagés sur la Page spéciale Facebook "Cancer Poumons, Lung Cancer", y faire une recherche avec le hashtag créé récemment #cancerpoumonPodcast = d'autres podcasts s'afficheront, qui ne sont pas hébergés sur Spotify, dont certains listés en commentaire sous cette photo




#cancerpoumon #podcasts 


mercredi 10 mars 2021

Questionnaires soumis par des étudiants pour leur diplôme en 2021

Comme chaque année à cette époque, des étudiants publient sur nos Pages et partagent des questionnaires / études dans le cadre de leur diplôme, le plus souvent Master en psychologie. Ils sont regroupés dans cet article pour en permettre un accès plus facile, chaque annonce comporte l'université, le nom du Maître de stage et la date limite pour participer. Merci de vos clics, participations et partages de ces questionnaires. Depuis peu, ces annonces sont partagées sur le groupe privé de discussions ENSEMBLE CONTRE LE CANCER où un sujet est créé pour les regrouper avant leur date butoir et ainsi augmenter leur visibilité. 

Encourageons ces étudiants, ils sont nos soignants de demain


PAGE SPECIALE Cancer Rémission, Guérison 

PARTAGES SUR LA PAGE ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

Deux autres études sur le thème de l'après cancer ont été soumises, à échéance septembre 2021 :







samedi 23 mars 2019

11 ans et un GROS Coup d'Coeur


Onze ans après la création du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER par Cynthia le 25 mars 2008 (réservé aux discussions), sa maman Sara Eclc combat un GIST, cancer rare nous a quittés le 3 juin 2018. Ce groupe était plus que précieux pour l'aider dans son quotidien, ainsi que tant et tant d'internautes touchés par un cancer et, selon ses volontés j'ai accepté de le gérer de nouveau. Cependant, je ne m'y investirai plus autant qu'auparavant, je préfère orienter les internautes vers d'autres espaces ciblés par pathologie et privilégier le partage d'informations médicales et des actualités associatives sur les différentes Pages ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, Cancer Poumons, Lung Cancer, Cancer Rémission, Guérison et Cancer du poumon Journée Mondiale le 1er août. Ainsi, différents groupes Facebook de notre sélection vous sont proposés dans la rubrique "à propos", rubrique amenée à s'enrichir selon nos trouvailles.


A l'occasion de cet anniversaire, Danièle Jans et Martine D'agen décernons notre COUP D'COEUR 2018 à la très dynamique association Patients en Réseau qui propose des forums thématiques gratuits pour différents types de cancers avec un espace dédié pour les échanges entre patient.e.s Et/ou entre proches, ainsi que des informations médicales et des actualités associatives.


Association Patients en Réseau




Rendez-vous sur le site pour sélectionner le réseau de votre choix, vous pourrez ensuite vous y inscrire et participer gratuitement en toute sécurité et confidentialité en renseignant votre adresse mail. Les réseaux cancer du sein et cancer du poumon sont également accessibles sur smartphone / tablette, via une application à télécharger gratuitement, soit respectivement : MRCS et MRCP pour IOS et Androïd. Le tout nouveau réseau cancers gynécologiques comporte tous les cancers de l'appareil génital féminin : ovaires, col de l'utérus, endomètre, vagin, vulve. Une fois inscrit.e l'idéal est de remplir votre profil afin de permettre une base d'échanges aux internautes qui vous accueillent ainsi qu'à ceux qui vous liront lorsque vous publierez (en cliquant sur le nom d'un internaute on accède à sa fiche perso, où vous publiez votre texte de présentation dans la rubrique "Mon histoire").


https://www.patientsenreseau.fr/



Tous les internautes du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER concernés sont désormais orientés vers ces réseaux afin d'enrichir les échanges sur un seul site spécialisé, remis à jour régulièrement et en constante évolution. Je remercie la Présidente de l'association Mme Laure Guéroult Accolas qui m'a autorisé l'accès au réseau Poumons parmi les patients, j'ai pu ainsi le conseiller à une vingtaine de patient.e.s ECLC en le pratiquant. J'y ai ainsi découvert qu'une base de données permet une recherche d'internautes dans notre région, que nous pouvons participer à des rencontres, etc etc... 
Mon vœu : pouvoir proposer un jour un tel réseau d'une telle qualité aux patient.e.s souffrant d'un cancer Gist…









mardi 9 janvier 2018

« Une vie sous ordonnance » : le message de Sarah

Fin novembre 2016, Sarah a témoigné dans le Film documentaire "Une vie sous ordonnance" : briser le tabou de l’inobservance thérapeutique dans le cancer (3.269 vues le 8 janv.-18). Touchée par un cancer GIST, elle communique depuis 2015 sur son blog Facebook Sara Eclc combat un GIST, cancer rare. Après la diffusion du film début septembre 2017 durant son hospitalisation, elle nous livre aujourd'hui ses commentaires avec un message à destination des patients également concernés par un protocole per os.

(* per os = Indique la voie orale comme voie d’administration d’un traitement)





Message de Sarah


« Je remercie sincèrement Mme Estelle Lecointe-Artzner, Présidente de l'association Info Sarcomes, qui m'a permis de m'exprimer sur un sujet qui me tient à cœur, ainsi que Mme Catherine Chayenko Cerisey et nos gentils caméraman, preneur de son, qui se sont déplacés de Paris. Le laboratoire Novartis est à l'origine de ce grand projet qui, je l'espère, aura un impact auprès des patients sous chimiothérapie en per os (par voie orale). Par rapport à l'interview, beaucoup de choses ont été coupées et je le comprends, il y avait pas mal d'intervenants. »




Je reviens sur cette non observance :
Pour moi ce fut très difficile, je n'acceptais pas que ma vie soit fichue par des pilules car au fil du temps mes os étaient en miettes (ostéoporose fracturaire morbide), sans compter les divers effets secondaires lourds. Il aurait fallu que j'arrive en progression importante pour réaliser que j'étais réellement malade, atteinte d'un cancer incurable. Je reçus donc un punching-ball en pleine tête, et alors seulement je suis devenue observante acharnée. 
Le GIST ayant fait une nouvelle mutation, il n'est pas prouvé que je ne serais pas dans cet état, même si j'avais été une observante sage et disciplinée...



Aussi je lance un cri d'alarme !

Nos généralistes ne sont pas formés, ils ne connaissent pour la plupart pas ce cancer rare et ses protocoles, donc aucune aide de leur part, 
La Haute Autorité des médecins ne se préoccupe pas de ces cancers rares,
Pas de médias pour en parler,
Plus d'association pour échanger : NOUS SOMMES SEUL(E)S

Maintenant pour moi le livre va très bientôt se refermer, je suis envahie d'énOrmes métastases sur le plan abdominal, très douloureuses, ainsi que sur la colonne vertébrale, et j'en souffre beaucoup. A présent hospitalisée en HAD chez moi, pour mon mari c'est lourd.



Je voudrais dire aux divers malades :
Si on vous prescrit un protocole en per os  : prenez-le !
Si vous avez aussi des difficultés ? téléphonez au secrétariat de votre oncologue, ils sont pour la plupart accessibles.

Ne culpabilisez pas, personne n'a le droit de vous juger car c'est VOUS qui êtes malade
Soyez sérieux dès le départ, vous avez une chance d'être en rémission ou que le GIST s'endorme.

J'ai une pensée pour les Gistiens et Gistiennes, recevez toute ma sympathie.
Estelle, Catherine, merci pour votre soutien dans ce combat que hélas j'ai perdu.
Je vous embrasse

Sarah