Initiée en 2020 sur Spotify, une PLAYLIST SPECIALE CANCER DU POUMON pour y regrouper des podcasts uniquement sur ce thème ! il s'agit de témoignages patient.e.s en traitement et/ ou rémission mais également soignants, ainsi qu'associatifs pour la plupart depuis le site Patients Ensemble mais pas que :)
Pour retrouver tous les podcasts partagés sur la Page spéciale Facebook "Cancer Poumons, Lung Cancer", y faire une recherche avec le hashtag créé récemment #cancerpoumonPodcast= d'autres podcasts s'afficheront, qui ne sont pas hébergés sur Spotify, dont certains listés en commentaire sous cette photo
Comme chaque année à cette époque, des étudiants publient sur nos Pages et partagent des questionnaires / études dans le cadre de leur diplôme, le plus souvent Master en psychologie. Ils sont regroupés dans cet article pour en permettre un accès plus facile, chaque annonce comporte l'université, le nom du Maître de stage et la date limite pour participer. Merci de vos clics, participations et partages de ces questionnaires. Depuis peu, ces annonces sont partagées sur le groupe privé de discussions ENSEMBLE CONTRE LE CANCER où un sujet est créé pour les regrouper avant leur date butoir et ainsi augmenter leur visibilité.
Encourageons ces étudiants, ils sont nos soignants de demain
Onze ans après la création du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER par Cynthia le 25 mars 2008 (réservé aux discussions), sa maman Sara Eclc combat un GIST, cancer rare nous a quittés le 3 juin 2018. Ce groupe était plus que précieux pour l'aider dans son quotidien, ainsi que tant et tant d'internautes touchés par un cancer et, selon ses volontés j'ai accepté de le gérer de nouveau. Cependant, je ne m'y investirai plus autant qu'auparavant, je préfère orienter les internautes vers d'autres espaces ciblés par pathologie et privilégier le partage d'informations médicales et des actualités associatives sur les différentes Pages ENSEMBLE CONTRE LE CANCER, Cancer Poumons, Lung Cancer, Cancer Rémission, Guérison et Cancer du poumon Journée Mondiale le 1er août. Ainsi, différents groupes Facebook de notre sélection vous sont proposés dans la rubrique "à propos", rubrique amenée à s'enrichir selon nos trouvailles.
A l'occasion de cet anniversaire, Danièle Jans et Martine D'agen décernons notre COUP D'COEUR 2018 à la très dynamique association Patients en Réseau qui propose des forums thématiques gratuits pour différents types de cancers avec un espace dédié pour les échanges entre patient.e.s Et/ou entre proches, ainsi que des informations médicales et des actualités associatives.
Rendez-vous sur le site pour sélectionner le réseau de votre choix, vous pourrez ensuite vous y inscrire et participer gratuitement en toute sécurité et confidentialité en renseignant votre adresse mail. Les réseaux cancer du sein et cancer du poumon sont également accessibles sur smartphone / tablette, via une application à télécharger gratuitement, soit respectivement : MRCS et MRCP pour IOS et Androïd. Le tout nouveau réseau cancers gynécologiques comporte tous les cancers de l'appareil génital féminin : ovaires, col de l'utérus, endomètre, vagin, vulve. Une fois inscrit.e l'idéal est de remplir votre profil afin de permettre une base d'échanges aux internautes qui vous accueillent ainsi qu'à ceux qui vous liront lorsque vous publierez (en cliquant sur le nom d'un internaute on accède à sa fiche perso, où vous publiez votre texte de présentation dans la rubrique "Mon histoire").
Tous les internautes du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER concernés sont désormais orientés vers ces réseaux afin d'enrichir les échanges sur un seul site spécialisé, remis à jour régulièrement et en constante évolution. Je remercie la Présidente de l'association Mme Laure Guéroult Accolas qui m'a autorisé l'accès au réseau Poumons parmi les patients, j'ai pu ainsi le conseiller à une vingtaine de patient.e.s ECLC en le pratiquant. J'y ai ainsi découvert qu'une base de données permet une recherche d'internautes dans notre région, que nous pouvons participer à des rencontres, etc etc...
Mon vœu : pouvoir proposer un jour un tel réseau d'une telle qualité aux patient.e.s souffrant d'un cancer Gist…
Fin
novembre 2016, Sarah a témoigné dans le Film documentaire "Une
vie sous ordonnance" : briser le tabou de l’inobservance
thérapeutique dans le cancer (3.269 vues le 8 janv.-18). Touchée
par un cancer GIST, elle communique depuis 2015 sur son blog Facebook Sara
Eclc combat un GIST, cancer rare. Après la diffusion du film
début septembre 2017 durant son hospitalisation, elle nous livre
aujourd'hui ses commentaires avec un message à destination des
patients également concernés par un protocole per os.
« Je
remercie sincèrement Mme Estelle Lecointe-Artzner, Présidente de
l'association Info Sarcomes,
qui m'a permis de m'exprimer sur un sujet qui me tient à cœur,
ainsi que Mme Catherine Chayenko Cerisey et nos gentils caméraman,
preneur de son, qui se sont déplacés de Paris. Le laboratoire
Novartis est à l'origine de ce grand projet qui, je l'espère, aura
un impact auprès des patients sous chimiothérapie en per os (par
voie orale). Par rapport à l'interview, beaucoup de choses ont été
coupées et je le comprends, il y avait pas mal d'intervenants. »
Je
reviens sur cette non observance :
Pour
moi ce fut très difficile, je n'acceptais pas que ma vie soit fichue
par des pilules car au fil du temps mes os étaient en miettes
(ostéoporose fracturaire morbide), sans compter les divers effets
secondaires lourds. Il aurait fallu que j'arrive en progression
importante pour réaliser que j'étais réellement malade, atteinte
d'un cancer incurable. Je reçus donc un punching-ball en pleine
tête, et alors seulement je suis devenue observante acharnée.
Le
GIST ayant fait une nouvelle mutation, il n'est pas
prouvé que je ne serais pas dans cet état, même si j'avais été
une observante sage et disciplinée...
Aussi
je lance un cri d'alarme !
Nos généralistes
ne sont pas formés, ils ne connaissent pour la plupart pas ce cancer
rare et ses protocoles, donc aucune aide de leur part,
La Haute Autorité des médecins ne se
préoccupe pas de ces cancers rares,
Pas de médias pour en
parler,
Plus d'association pour échanger : NOUS SOMMES
SEUL(E)S
Maintenant pour moi le livre va très bientôt se
refermer, je suis envahie d'énOrmes métastases sur le plan
abdominal, très douloureuses, ainsi que
sur la colonne vertébrale, et j'en souffre beaucoup. A présent
hospitalisée en HAD chez moi, pour mon mari c'est lourd.
Je voudrais dire aux divers malades : Si
on vous prescrit un protocole en per os :prenez-le !
Si vous avez aussi des difficultés ?
téléphonez au secrétariat de votre oncologue, ils sont pour la
plupart accessibles.
Ne culpabilisez pas, personne n'a le droit de
vous juger car c'est VOUS qui êtes malade
Soyez sérieux dès le
départ, vous avez une chance d'être en rémission ou que le GIST
s'endorme.
J'ai une pensée pour les Gistiens et Gistiennes,
recevez toute ma sympathie.
Estelle, Catherine, merci pour votre
soutien dans ce combat que hélas j'ai perdu.
Le très sérieux site américain Cancer.Net propose un calendrier annuel de sensibilisation aux différents cancers. Y figurent pour chaque mois le nom de la pathologie mais aussi et surtout le lien vers ses guides en ligne, qui sont une véritable mine d'or puisque les informations à destination des patients sont établies par les plus grands oncologues du monde entier.
Ainsi, le mois de Juillet est traditionnellement le MOIS DE SENSIBILISATION AUX SARCOMES, l’occasion de
regrouper quelques liens ci-dessous :
* * * 13 juillet = Journée Mondiale de sensibilisation aux cancers GISTs * * *
Selon ce même calendrier, le 13 Juillet 2015 se déroule la 2e édition du GIST Awareness Day – à l’initiative de l’organisation Américaine à but non lucratif « The Life Raft Group », Page Facebook (1940 inscrits le 8 juil.-15) à laquelle nous nous associons : il s’agit d’une Journée de sensibilisation aux cancers GISTS (tumeurs stromales gastro-intestinales, qui font partie des sarcomes des tissus mous) dont souffre notre Sara Eclc à l'origine du groupe Facebook ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. A cette occasion, nous vous proposons de rejoindre notre événement Facebook et à y inviter vos contacts pour manifester notre solidarité avec son combat et communiquer en français également pour tous les gistiens, gistiennes en recherche d’informations ou de soutien virtuel.
lien vers le Guide très complet de Cancer.Net en anglais américain « Gastrointestinal Stromal Tumor - GIST: Overview » (mise à jour 12/2014). Sur la gauche, les menus proposés : vue d'ensemble, statistiques, facteurs de risques, symptômes et signes, diagnostic, grades, options de traitements, essais cliniques, dernières recherches, gestion des effets secondaires, après-traitement, questions à poser au docteur, ressources complémentaires
Association en France : A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST"Site Web, Page FB (294 inscrits le 2 juil.-15)
sur Facebook, pour les patients : forum de discussion du groupe public modéré ENSEMBLE CONTRE LE CANCER « Forum GISTs »
Sara Eclc communique désormais sur un blog en format de Page (après la suppression de ses profils anonymes par Facebook), vous pouvez la rejoindre sur sa Page Sara Eclc où elle partage depuis mai 2015 son parcours de soins (1936 inscrits le 7 juil.-15)
toujours dans le groupe Facebook, nous avons ajouté notre sélection de liens concernant les GISTs en commentaires sous cette photo.
