ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

rencontre à Paris le 3 décembre 2011

2012-01-02T00:19:00.003+01:00

Nous étions 6 femmes à nous retrouver au “Quartier Général” où j’aime donner rendez-vous. Un échantillon représentatif des personnes qui fréquentent le groupe avec, de droite à gauche :

Christine Lorence : proche de malade et assistante de Laure Pouliquen, Christine nous communique régulièrement des informations récentes du site Amessi. D’un naturel pudique, elle n’en est pas moins très affectée par la maladie qui touche un proche direct de sa famille qui lui est très cher
Fabienne Wind : proche de malade et proche endeuillée lorsque nous avions fait connaissance la première fois de visu en mars 2010, Fabienne vient de perdre récemment de nouveau plusieurs personnes proches de son entourage. Elle est intervenue régulièrement sur plusieurs forums et apporte très volontiers un soutien moral toujours apprécié
Françoise : Françoise est un contact récent arrivé par la page Facebook nouvellement ouverte ENSEMBLE CONTRE LE CANCER. Elle souffre d’un cancer du sein et nous a particulièrement sensibilisées au BRCA 1, cancer héréditaire, en insistant sur l’importance d’un dépistage précoce de celui-ci dans les familles dites “à risque” * (voir ci-dessous)
Laure Pouliquen : proche de malade et journaliste scientifique, Laure soutient notre groupe depuis sa création. Elle est Fondatrice-Présidente de AMESSI qui propose une vaste palette d’informations scientifiques diversifiées, notamment sur les récentes recherches et découvertes en matière de CANCERS (CLIC !). Un article présentant AMESSI est prévu début 2012
Danièle Jans : en rémission depuis avril 2000, arrivée de Liège pour passer quelques jours à Paris après avoir animé une première rencontre du groupe à Liège en compagnie de Choupinette Choupi. Danièle est présente sur de nombreux groupes de malades du cancer sur Facebook et envoie régulièrement des messages d’encouragement. Danièle a été touchée par un cancer aux ovaires : “en novembre 1999 je pensais faire l'hystérectomie puis retourner chez moi. Je savais que j'avais un kyste sur l'ovaire assez conséquent mais me doutais pas qu'il était cancéreux. Après l'intervention on a analysé le kyste sur l'ovaire et le médecin m'a dit tumeur : 15 jours après, chimio pendant 5 mois jusque fin avril 2000, pas de médicament prescrit”

Merci à toutes les participantes qui ont contribué à la réussite de cette réunion conviviale.

Martine D’agen, proche endeuillée, proche de malades et Administrateur du groupe, est derrière l’appareil photo. Nous avons pris le temps de faire connaissance tranquillement, sans ordre du jour précis, chacune s’exprimant librement sur tel ou tel sujet sérieux ou moins sérieux pour nous détendre.

Il faut souligner les remarques croisées de 2 d’entre nous : elles mettent en évidence que leurs contacts et amis sur Facebook leur reprochaient d’évoquer souvent la maladie ou le deuil dans leur statut ou leurs commentaires, et qu’elles avaient été priées de les en épargner ! A l’appui de ces affirmations, nous ne pouvons que nous réjouir qu’il existe sur internet des espaces de parole pour tous ceux qui, légitimement, sont en souffrance à cause du cancer et ont besoin d’échanger avec d’autres personnes partageant les mêmes préoccupations.

** LIEN VERS L’ALBUM EN LIGNE, CLIC ! **

A l’issue de la rencontre, nous sommes parties à pied avec Danièle parcourir de petites rues du quartier Saint-Michel. Nous avons longé les quais de la Seine jusqu’à Notre-Dame de Paris où se déroulait le Téléthon sur le parvis, visité l’intérieur de la cathédrale où se tenait une messe et découvert la crèche de Noël ; passage par le Marché aux plantes et aux oiseaux, Mairie de Paris, Beaubourg et dîner dans un petit restaurant chinois à Arts et Métiers

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* Cancer du sein, BRCA : Martine CARRET est membre du groupe, auteur de “Cancer ? Même pas peur !” aux Editions Archipel (extrait téléchargeable). Une partie du produit de la vente de ce livre sera versée au service d’oncogénétique de l’Institut Curie dirigé par le Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet. En tant qu'auteur, Martine témoigne:

“Je ne me considère pas comme une référence. Néanmoins, cet ouvrage ouvre une porte sur un univers inconnu... celui de la génétique. Et je l’ai organisé comme une journaliste c’est-à-dire avec des infos, des chiffres, un cheminement intellectuel et psychologique à vivre... Les médecins de l'Institut Curie à Paris ont relu les parties médicales pour qu’il n y ait pas d’erreur. Le Pr. Stoppa-Lyonnet est elle, une référence, une sommité médicale de renommée mondiale. J'ai publié de nombreux témoignages et articles. Ils sont tous visibles dans la partie "articles" à gauche sur ma page auteur Facebook. J'espère qu'ils aideront de nombreuses femmes. ”

Pour rejoindre la page Facebook de Martine CARRET CLIC !

le mot de Sarah : “Bonne fin d’année”

2011-12-30T20:55:00.003+01:00

Sara Ensemblecontrelecancer :
♥ bonne fin d'année à vous toutes et tous * mes pensées vont aux personnes souffrantes ..et à leurs proches ..et aux familles pour qui 2011 a apporté la tristesse de perdre un être cher ...merci de votre soutien ..de votre fidélité ..et de votre participation sur les divers supports des combats au nom E.C.L.C * une bonne fin d'année à Martine sans qui mon groupe ne serait pas ce qu'il est ... bonne fin d'année à Danièle et Choupinette *et à ma fille Cynthia créateur de ce groupe * sans oublier notre parrain Philippe Berry*dont je ne suis pas peu fière du magnifique logo qui est une de ses créations .. bonne fin d'année à Laure et Christine qui sont là depuis la création du groupe à nos côtés * au Dr Planchon Claude-Alain qui vient de nous rejoindre * amitiés à vous tous *♥

“ce matin-là” découvrez le clip participatif

2011-12-16T19:22:00.004+01:00

Il est en ligne ce 16 décembre 2011 : le clip de la chanson "ce matin-là" de Faby Perier, très attendu par ses fans. Participatif parce que ce sont les internautes qui ont voté et réalisé le financement, et dont certains y figurent, notamment notre modérateur Danièle Jans venue spécialement de Liège pour le tournage.

Ce Matin-là - Faby - Clip participatif par FabyPerier

Nous remercions tous ceux qui ont voté et investi sur Music Invest à notre appel pour que ce projet se réalise, merci à Fabienne Wind d’être venue nous saluer sur place, et un grand bravo à l’équipe du tournage et tous les figurants qui ont affronté des conditions atmosphériques particulièrement difficiles en ce 11 novembre 2011.

Pour que le cancer ne soit plus tabou PARLONS-EN ♥ PARLEZ-EN avec ce clip dont tous les figurants sont touchés de près ou de loin par la maladie… Nous invitons ceux qui le souhaitent à le partager avec leurs proches et connaissances pour faire le buzz sur la toile et attirer l’attention des médias, des professionnels de la santé et des Autorités sur un problème qui nous concerne tous.

*-*-* LIEN VERS L’ALBUM EN LIGNE *-*-*

Le mot de Faby :

“Merci à tous pour votre soutien, votre engagement et vos sourires.
Le tournage de ce clip fut rempli d'émotions diverses ... Le moment le plus fort est votre MOBILISATION.
Je suis certaine que ce n'est que le début de l'aventure et qu'ENSEMBLE nous allons vivre de jolies choses et parler de la vie en laquelle
nous croyons TOUS.”

CLIC ICI pour rejoindre la page Facebook de Faby Perier et suivre son actualité *

* à lire également notre article du 15 août 2011 “ce matin-là” : projet de clip vidéo participatif”

nouveau format Facebook pour ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

2011-11-18T23:11:00.000+01:00

Sarah nous informait le vendredi 23 septembre 2011 et un événement a été créé à la hâte le soir même pour informer nos amis et membres, espace dans lequel nous communiquerons pour ne pas perdre le contact. Rendez-vous à l’adresse suivante et cliquez sur “Participera” pour rejoindre l’événement :

“RETROUVEZ "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" Nouveau Format de Groupe”

Au dernier recensement, nous comptions 37.888 membres qui ne le seront plus désormais sans faire la démarche par eux-même de rejoindre le nouveau format. Nous ignorons quand se fera ce passage et vous invitons à nous rejoindre avant celui-ci. Par la suite, chacun pourra ajouter ses amis mais je n’apprécie personnellement pas cette méthode qui n’est pas le résultat d’un choix personnel et de surcroît expose les modérateurs aux insultes des personnes ajoutées sans demander leur avis !

COMMENT RESTER MEMBRE ?

Dès aujourd’hui :

vous identifier sur Facebook et cliquer sur le nom du groupe juste ci-après : ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

TOUT EN HAUT DE PAGE au-dessus du logo, cliquer sur le lien en bleu “rester membre de ce groupe”

En vous connectant ultérieurement sur le groupe, vous aurez le message : “Ce groupe va être archivé. Au cours des prochains mois, Facebook fera l’archivage de tous les groupes créés en utilisant l’ancien format des groupes. Basé sur votre demande, vous continuerez à être un membre de ce groupe après sa mise en archive

(Attention, il existe d’autres groupes du même nom.
Le nôtre se distingue :

par l’écriture en majuscules
et le logo réalisé par Philippe Berry)

OU EST PASSE LE FORUM ?

Avec le nouveau format du groupe, il ne sera plus possible de diriger vers les sujets de discussion. Notre groupe s'est distingué parmi nombreux autres par son forum organisé par pathologies et divers sujets limités à 50 pour permettre d'en assurer un suivi personnalisé. Place à la nouveauté, je viens d'archiver un travail de 3 ans qui sera publié sur le blog en fonction des intérêts qui seront témoignés désormais.
Quelques sujets des plus commentés restent cependant actifs : CLIC VERS FORUM PROVISOIRE
Merci de votre confiance,

martine

cliquer dans l'image pour accéder aux photos d'écran de l'ANCIEN FORUM

Eclc Sara : “merci Martine pour ce travail énorme *
mais j'en suis rasurée ..car ces sujets sont tellement imortant ...et il y a eu tant d'échanges riches en émotions et en amitiés ...je savais bien que tu aurais une solution ...tu es formidable et tellement dévouer pour npus tous ...un GRAND MERCIIIII.....je te laisse faire pour le ok du nouveau format ... bisous ♥♥”

1ère rencontre à Liège

2011-11-12T18:02:00.004+01:00

De nombreux amis de Belgique sont parmi nos fidèles membres, dont notamment un certain nombre à Liège. Ce 12 novembre 2011, Choupinette Choupi et Danièle y ont proposé une première rencontre à la cafétéria du Musée de Liège dans le cadre du groupe. Nous remercions toutes les participantes et particulièrement Danièle qui s’est rendue disponible dès son retour à Liège après le tournage du clip participatif de Faby « ce matin-là », ainsi que Robert qui les accompagnait.

	Aline souffre d’un GIST (tumeurs gastro-intestinales) et a été opérée, elle est toujours en activité professionnelle. Aline aime beaucoup les animaux et est passionnée par les chevaux, elle a pratiqué l'hippothérapie* qui lui a fait un bien immense. Le plus difficile pour Aline, hormis les douleurs et difficultés pour se nourrir, c’est la solitude. Elle veut se battre coûte que coûte pour vaincre la maladie : "c’est Aline qui gagnera". De nature positive, elle persuade son cerveau qu’elle est en bonne santé. Elle souhaite se rendre utile et aider des personnes qui souffrent aussi de la maladie et témoigner ainsi qu’on peut s’en sortir et vivre : la maladie ne doit pas empêcher de vivre. Son attente par rapport au corps médical est que les informations sur la santé soient justes, sans mensonge. Elle est bien entourée et suivie médicalement dans sa région.

	Josiane est retraitée et vient d’être diagnostiquée d’un cancer au poumon qui a été découvert par hasard en passant un examen pour des ulcères à l’estomac. Elle attend encore les résultats et trouve que c’est très long. Josiane souhaite que le corps médical soit attentif à ses attentes et « qu’on ne la laisse pas souffrir » : sa famille ayant déjà vécu cette maladie, elle n’a pas envie de la revivre et, sous le choc de l’annonce, elle penche pour une non observance. Pour l’instant elle souffre de l’estomac et d’un manque d’appétit, également elle se sent fatiguée. Elle espère aujourd’hui rencontrer des personnes du groupe positives.
	Annie accompagne sa sœur Josiane et vit dans la peur de la perdre si elle ne suit pas le traitement ; son but est de la soutenir, elle attend de la rencontre une aide pour mieux comprendre cette maladie et reconnaît se sentir isolée.

Dans l’ensemble, il ressort de cette première rencontre liégeoise qu'il faudrait davantage de moyens financiers : pour des thérapies alternatives notamment, pour des aides ménagères, et bien sûr pour les frais médicaux souvent lourds (même s'ils sont en partie remboursés) et donc pour toutes les conséquences que la maladie engendre. Le plus difficile à vivre est la solitude et l’attente d’un diagnostic.

* * * * * * * * * * * *

*L'hippothérapie désigne le mariage de l'équitation et de la médecine. Elle puise ses origines dans la nuit des temps, mais connaît actuellement un renouveau passionnant (Source CLIC !)

J’ai conservé ces témoignages d’Aline que j’aimerais partager, avec son accord, et que je trouve très édifiants et riches en leçons. Ce qu’elle exprime dans le 2e notamment, ne m’est pas inconnu, faut-il en déduire que le mutisme doit être de rigueur ? nous nous sommes fixé comme objectif d’être à l’écoute des malades et des proches, le mutisme n’est donc pas de rigueur sur notre groupe :

“Il y a deux ans, suite à une perforation d’ulcère, on a découvert un GIST avec des métastases au foie. Je vous avoue que je suis restée ko, car je pensais vraiment que le glas allait sonner pour moi et la prise de date pour l’intervention fut amorcée. Hélas il n’en fut rien, on me mit une année sous Glivec 400, je dus arrêter de fumer et perdre du poids. On m’opéra le 5 octobre 2010, dix heures et demie de sale d’op et deux semaines de clinique. Rentrée au domicile je ne vous dis pas : plus d’estomac, une partie du foie plus là, plus de rate, plus de vésicule biliaire, je n’arrivais pratiquement pas à manger, mon compagnon avait beau être aux petits soins rien n’y faisait. J’ai passé une batterie d’examens car on pensait que c’était un point intérieur qui avait lâché, et ceci et cela… en attendant, moi malade comme pas permis et cette trouille de voir revenir cette chose nommée cancer, et durant deux mois j’ai galéré de mal manger, ne pas dormir. Arriva Noël, jour où mon compagnon tomba mort à mes pieds, je me retrouvais seule avec ma peine, ma maladie, et personne autour de moi car plus de famille. La maladie se remettait à me torturer, je ne mangeais plus, je buvais à peine. Après divers contacts avec mon doc et le cancéro je manquais de sang… rebatterie d’examens et moi qui, au fur et à mesure ne pouvais plus marcher, j’ai connu l’enfer au point où j’ai demandé l’euthanasie car je ne voulais pas finir ainsi.
C’est alors que le cancérologue prit la décision de me retransfuser pour la nième fois et stopper la chimio avec les risque que cela comportait. Bien que morte de peur je restais confiante, mais je perdais du poids de plus en plus, de nonante je n’en faisais plus que quarante huit, mais comme par miracle je repartis en flèche je mangeais et savais remarcher, j ai alors perdu ma chienne (mon amie ma confidente…) Aujourd’hui je vais bien, toujours sous Glivec avec ses inconvénients, et je suis seule parfois j’ai peur de vivre, mais je me suis jurée de mener la vie dure à cet intrus en moi je veux la victoire et je l’aurai, et si cela n’est pas le cas il n’aura pas facile de m’avoir car je ne cesserai de lutter.”

… “TU SAIS CE QUI EST PENIBLE ENFIN POUR MOI C’EST NE PAS AVOIR D’OREILLES POUR POUVOIR COMPRENDRE car quand tu dis “ça passe pas” on te répond “après tout ce temps ça doit aller, c’est psychologique, alors tu finis par tomber dans un mutisme total et tu finis par dire “ça va merci, même si tu es au plus bas” car peu peuvent comprendre. Moi je me bats, tu me vois tu dis “malade ? nonnnnnnnnnnn mensonge !” mais voilà j’ai en moi la rage de vaincre mais peu l’ont car c’est très très dur, et j’aimerais d’une certaine façon leur faire passer le message “aller au-delà de soi c’est là que se trouve la récompense”.

Eklectik : “Face au cancer”

2011-10-24T22:55:00.006+02:00

En musique : chacun son style, on accroche ou on n’accroche pas. En l’occurrence le rap n’est pas ma musique de prédilection… MAIS, conseillée par une amie du groupe, j’ai écouté l’un de ses partages et là : impossible de ne pas écouter le titre jusqu’à la fin, de l’écouter à nouveau, et de le partager sur mon mur où il a reçu un très bon accueil.

J’y reconnaissais tellement du quotidien qui est partagé par les malades, exprimé avec d’autres mots, sur une mélodie inhabituelle qui finalement collait très bien avec les paroles. Des amies ont à leur tour partagé la vidéo, une majorité de femmes de plus de 40 ans, dont quelques-unes en Belgique : objectif atteint pour le groupe Eklectik avec qui j’ai pris contact.

Eklectik : “Pour notre part, notre but est de faire de notre clip un spot d'un nouveau genre pour sensibiliser. Nous avons tourné le clip à l'Institut Jean-Godinot à Reims qui est un centre régional de traitement des cancers.

On veut vraiment faire du bruit avec cette chanson et interpeller un plus large public que le jeune. Je vous transmets les paroles sans problème. Bien des personnes ont des préjugés sur le Hip Hop, nous essayons justement de démontrer le contraire de ce qui est dans l'inconscient collectif. Il faut se dire que dans tout style musical il y a du bon, du très bon, du mauvais, du très mauvais ;p
Le tout est que nous n'ayons pas fait offense à ce que peuvent ressentir les malades et que nous ayons pu être les porte-voix le temps d'une chanson et d'un clip de leur vécu.
Pour mieux nous cerner, nous avons un site depuis le 1er octobre : www.eklectikmusique.com On essaie de l'alimenter le plus souvent possible.
On est un peu en contact avec La Ligue de Belgique... on espère passer la frontière car c'est un thème universel!
… C'est nous qui te remercions”

Je remercie Lady Doubble B qui m’a autorisée à publier les paroles et vous propose de découvrir cette vidéo en ligne depuis le 1er octobre 2011 (2.389 vues le 21 octobre)

PAROLES « Face au Cancer » – EKLECTIK

Refrain (X2):
Si je n'avais qu'une chance,
Un semblant d'espérance,
Je transmettrais ces remontrances aux membres de ce monde,
Regarde-le, regarde-la,
Regarde-moi, regarde-toi,
Regarde cette société

Couplet (VICE):
Le cancer me mange, comme si j'étais déjà dead,
L'espoir se range, je ne veux plus recevoir d'aide,
Ma vie est une chienne, mais tu ne connais rien d'elle,
Depuis maintenant trois ans, je me suis fait brûler les ailes,
Shooté aux cachetons, mon esprit n'est que confusion,
Maison - hôpital voici ma triste condition,
Ce qui coule dans mes veines, c'est de la pollution,
Greffée à mon bras toujours cette putain de perfusion,
Je pense à la mort pas à ce que je vis,
Quand t'es posé devant ta télé, moi je lutte pour ma survie,
Mais je m'accroche grâce aux proches, je me dis que ça vaut le coup,
Qu'importe ma tête et mes tumeurs, je me battrai jusqu'au bout,
Parfois l'indifférence me blesse plus que mon cancer,
Je vois la pitié dans les yeux des gens mon coeur se resserre,
Lutter, lutter je fais que ça,
Mais même mon propre sang livre un combat contre moi,
Je me bats pourquoi ? Pour rester en vie
J'ai le sum* d'être enfermé jour et nuit,
Autour de moi tous mes amis,
En train de prier pas un qui m'oublie,
Ok le cancer veut me voir en cage mais je reste en mode soldat,
Le soir dans le noir je pleure de rage mais je me répète ne lâche pas,
J'avoue que je suis blasé, lassé par le combat que je livre,
J'ai plus la force, je veux m'en aller que la mort me délivre
Refrain (X2)

Couplet (LADY DOUBBLE B):
Si j'y renonçais plus je me perdrais dans mes pensées,
Plus j'y pense, plus je sens mon cœur qui flanche,
Quand j'y repense, ne laissons pas l'endémie faire la différence,
J'ai quitté ma famille pour cet hôpital,
J'aurais préféré un autre habitacle,
Maintenant que je suis là, je suis respectable,
Comment parfaire la vision qu'on a des gens dans mon état,
Je suis certes fatigué mais pas enterré,
Sans pilosité, pas encore de fatalité,
Mon seul espoir la science
Un seul mot d'ordre patience
Seul sur mon lit j'attends
L'heure de la délivrance
Vivre ou mourir les dés ne sont pas jetés, nan
Je dois me battre nuit et jour
Pour combattre ce mauvais tour
A la vie, à la mort,
Je suis là face au mur,
Je sais juste que rien n’est sûr,
Donc je m'accroche à mes armures : ma famille, mes amis et même les sourires des inconnus.
Refrain (X2)

Couplet (VICE):
Passé de l'autre côté, ça y est je suis au paradis,
Pleurez pas je vous assure que j'ai kiffé ma vie,
Pas de retour en arrière programmé, pas de regret,
Vivez sans le nier, je suis toujours à vos côtés,
Par le cœur la pensée, tous ces moments passés,
Sont là pour vous rappeler, qu'on est liés à jamais,
Un poto partit trop tôt, que la maladie à qué-cro,
A tous mes anciens potos, « one love » de là-haut

* j'ai le sum = je suis dégoûté

** Q U E S T I O N S A U G R O U P E EKLECTIK **

(composé de Vice et Lady Doubble B)

Martine : Comment est née l’écriture de la chanson “Face au cancer” ?

Eklectik : C'est un hommage que nous voulions rendre à des amis partis du cancer. Trop de personnes partent à cause de cette maladie mais jusqu'à ce qu'on ne soit touché de près ou de loin, on ne se pose pas vraiment de questions. Et nous voulions faire réfléchir les gens d'ou cette chanson.

Martine : Quelle est l’origine du projet ?

Eklectik : Au départ ce ne devait être qu'une chanson, puis nous nous sommes dit qu'il fallait interpeller d'une nouvelle manière sur ce sujet et c'est ainsi qu'est venue l'idée du clip. Ensuite on s'est rendu compte que pour un tel projet il fallait des moyens, nous avons donc entrepris des démarches auprès de bailleurs de fonds, à chercher des partenaires pour nous appuyer matériellement, humainement etc.
Association ROSEAU - Aide aux enfants atteints de leucémie et de cancer
Ligue contre le cancer – Comité de la Marne
La Ville de REIMS
La Région Champagne-Ardenne

Martine : Comment avez-vous fonctionné pour la chanson, qui a écrit les textes ? la musique ?

Eklectik : La musique est composée par "Korsez" qui est un beatmaker (compositeur dans le domaine du rap). Au niveau du texte, nous écrivons chacun nos couplets directement, en s'inspirant de notre vécu et du vécu de nos proches.

Martine : Quel message souhaiteriez-vous transmettre à nos lecteurs et amis du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER ?

Eklectik : Nous espérons avoir retranscrit et imagé au mieux le quotidien des malades. Nous voulons par cette chanson insuffler de l'espoir et du courage. Nous sommes de tout coeur avec l'ensemble des malades, ceux qui les entourent et comme on ne le répètera jamais assez “ face au cancer... ne le laissons pas faire la différence... agissons ! ”

Merci à Martine pour ce blog et tout ce qu'il apporte.

* Site Web : www.eklectikmusique.com

* Contact : eklectik.musique@hotmail.fr

* Facebook : Eklectik Musique

“ce matin-là” : première bougie aux côtés de Faby Perier

2011-10-06T08:51:00.087+02:00

Historique de l’anniversaire d’une année riche en événements et en rencontres, résumée en dates avec liens vers les articles du blog correspondants :

6 octobre 2010 : découverte de la chanson “Ce matin-là” diffusée sur Youtube (5.070 visionnages) que je commençai à partager sur mon profil puis sur le groupe : succès immédiat relayé par mes contacts et nos membres
1er novembre 2010 chanson élue “notre grand “COUP DE COEUR” de l’année 2010”, appel à suivre l’appel de Faby à faire le buzz sur la toile sur Youtube, à voter pour elle sur un tremplin radio, hébergement sur le logiciel “Causes” et les vidéos du groupe
samedi 16 avril 2011 première rencontre avec Faby qui participait à “Autour d’une scène”, suivie d’une séance dédicaces où elle nous présenta son 3e album “Au fil de nos vies” tout frais sorti du pressage
appel à participer aux rallyes de TOPAZE RADIO et RADIO FIL
29 juillet 2011 association au projet de clip vidéo participatif : appel à voter et à miser pour un budget total de 4.025 euros
20 août 2011 Première rencontre avec le groupe, suivie de l’article Faby PERIER rédigé par Laure Pouliquen, paru ces jours-ci sur son site AMESSI, SOUTIENS
du 14 septembre au 1er octobre 2011 : appel à voter au Grand Concours Musical 2011 sur le site Music Invest

Cette première bougie est l’occasion de fêter ensemble la clôture du financement le 1er octobre 2011 du projet de clip vidéo participatif d’un montant de 4.025 euros, qui a été entièrement effectué en 65 jours par les internautes sur le site de Music Invest (dont la somme de 1.000 euros versés par ce dernier pour la victoire de Faby à son Music Invest challenge 2011).

Sarah et moi, tenons à remercier tous les membres du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER qui nous ont accordé leur confiance et ont été sensibles à nos appels pour faire connaître notre coup de coeur durant cette année.

Nous remercions nos collaboratrices Choupinette Choupi et Daniele Jans qui ont effectué les relevés de chiffres que nous présenterons ultérieurement sous forme de tableaux et ont partagé sans relâche une actualité toujours riche.

De belles amitiés sont nées avec quelques “tites fées” de Docti que nous saluons au passage, sans oublier les proches des malades qui nous ont hélas quitté en cours de route : oui, la solidarité existe, elle se construit chaque jour au travers du dialogue avec les personnes concernées, qui viennent nous confier leurs préoccupations, leurs doutes, leurs espoirs, et se reconnaissent dans la chanson “ce matin-là”.

Nous voulons croire avec Faby que le clip participatif qui sera réalisé contribuera à sensibiliser à notre cause commune largement relayée par les internautes et tout particulièrement à l'occasion d'Octobre rose.

Compteur au 6 octobre 2011 : 28.293

le petit mot de Faby Perier :

"Un petit mot pour vous remercier tous pour votre soutien et remercier le Groupe "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" qui depuis un an me soutient comme beaucoup d'internautes et de petites fées. Ensemble contre le cancer est un engagement que nous tiendrons TOUS, parce que pour gagner une bataille, nous sommes plus forts ENSEMBLE.

Merci à tous ceux qui ont découvert ce groupe et également mon combat, merci à Martine et Sarah pour leur soutien et merci à Daniele qui au quotidien partage et communique sur NOTRE COMBAT.

De gros bisous à toutes et tous."

** Pour suivre toute l’actualité de Faby, rejoignez sa page sur Facebook Faby CLIC ! [391 inscrits] et visitez son site ainsi que l’association dont elle est la marraine Au Nom de Celles. Vous pouvez également rejoindre le FAN CLUB OFFICIEL DE FABY sur Myspace **

ACTUALITES, MISES A JOUR OCTOBRE :

A découvrir également une très belle version studio/live "ce matin-là" qui vient d'être mise en ligne (318 vues le 23 octobre 2011)

interview sur France Bleu Belfort à l'occasion de Octobre Rose "le dépistage c'est vraiment la meilleure arme" Faby parle de sa chanson "ce matin-là", de l'annonce du cancer, l'annonce de sa rémission, la création de l'association "Au Nom de Celles"

interview réalisée par Catherine Cerisey sur son excellent blog "après mon cancer du sein" FABY PERIER, UNE ARTISTE ENGAGÉE DANS LA LUTTE CONTRE LE CANCER DU SEIN
présentation de l'association "Au Nom de Celles" dont Faby est marraine

vendredi 21 octobre 2011 : remise du chèque par Music Invest pour réaliser le clip participatif dont le tournage est prévu en novembre 2011

15 septembre : Journée Mondiale du Lymphome

2011-09-13T19:00:00.012+02:00

Merci à notre amie Cécile Priotto qui nous a informés samedi dernier sur le groupe de cet événement mondial.

Voici l’une des 2 vidéos de sensibilisation présentées à ce jour par l’Association France Lymphome Espoir (CLIC!) qui a pour objectif “Informer et Soutenir, LUTTER CONTRE LE LYMPHOME”.

Vous trouverez sur cet excellent site un AGENDA DES EVENEMENTS CLIC! de cette journée (réunions, conférences, expositions, animations, etc).

** chaque année en France, 14 000 nouveaux patients sont diagnostiqués **

POUR EN SAVOIR PLUS SUR LE LYMPHOME : LYMPHORMEZ-VOUS (CLIC!)

(dont un Dossier de Presse à télécharger)

Pour participer à notre forum sur ce thème nous vous invitons à cliquer sur le lien ci-après “Le Lymphome” qui recueille 87 témoignages à ce jour.

** Avec une pensée particulière à mon ami Ivan **

Aurélie témoigne sur France 2 “Je refuse de me soigner”

2011-09-09T21:47:00.008+02:00

à suivre sur France 2 dans l’émission “Toute une histoire”

le vendredi 16 septembre 13 h 55

Vous pouvez rejoindre l’événement créé sur Facebook à cette occasion en cliquant sur “Participer” (22 participants le 9 sept.-11) – Nous vous invitons à commenter ce sujet sur notre forum CLIC ! afin de l’enrichir (39 commentaires le 9 sept.-11), vous pourrez y dialoguer avec Aurélie.

Aurélie Moriot avait ouvert un sujet sur notre forum voilà plus d’un an, où elle posait une question cruciale “Que faire quand un proche se refuse à tout traitement? CLIC !”

Extraits :

…”Je créé ce sujet pour que tous les proches de personnes atteintes de la maladie puissent raconter leurs sentiments , leur incompréhension et sortir un peu ce poids qui pèse sur nos épaules...
Comme vous avez dû le voir surle mur , moi , j'ai 22 ans et ma maman est atteinte du cancer du sein depuis environ 10 ans... Pourquoi depuis si longtemps? Et bien elle est dépressive et a toujours refusé de se soigner... Donc pas de mammographie . Elle a perdu sa soeur ( ma tante ) cela va faire 3 ans d'un cancer généralisé suite à de nombreux cancers du sein. Un drame dont elle n'a pas fait le deuil ...
Au début , tout allait bien , elle allait aux chimio et voir les mèdecins .
Mais au bout de la 3ème chimio , elle a tout arrété... Elle ne supportait pas le traitement ( mais ça comme tout le monde ) , en avait marre et ne voulais pas passer par tout ce qu'à vécu ma tante . Sauf qu'il y a 20 ans ( car ma tante je l'ai toujours connue malade ) les traitements n'étaient pas les même ! ! ! Enfin bref ... On a tout fait pour la convaincre , en vain.”…
…”Donc je suis passée par plusieurs sentiments que certains doivent connaitre : tristesse , colère , incompréhesion , refus de communiquer , acceptation ... Je ne suis pas d'acord avec elle mais je respecte , c'est son choix ! Elle doit vraiment souffrir pour prendre une telle décision.”…
…”Voilà ... C'est dur de voir un proche refuser la vie , de se dire que l'on va le perdre dans des circonstances horribles et qu'on est impuissants ...”.

Eclc Sara avait écrit à Aurélie sur le forum :

“Aurélie
j'ai lu avec émotion ton message ..
je comprends ton désarroi ..
moi-même étant malade
je peux également comprendre ta maman
ce n'est pas facile ..
ns sommes seules face à ntre maladie ..même si ns sommes très entourées et aimer...
mais lorsque ns ns retrouvons face au miroir ..ns sommes face à ns même ..
les effets secondaires de la chimio n'est pas des + faciles a accepter
surtout cellles de la chimio traditionnelle ..très violente ..
pour ma part c'est une chimio cibler et galénique
mais il en est pas moins que j'ai des effets secondaires ..certes - lourds ..mais présent ..
dans ntre tête de malade ...il y a tellement de chose qui se passe ...
parfois ns même ns ne savons + ns retrouver ...
il est certain que ns avons besoin de l'aide d'un bon psy ...
mais là aussi ...pas évident a faire le pas ...
et je vais dire que tout dépend de chaque individu ..
ns affrontons la maladie ...en fonction de ce que ns étions ..et de ce que ns sommes devenues ...
ici tu auras une écoute ...
si ta maman veut m'écrire perso je suis dispo
pour échanger avec "elle"
certains points que sur le forum public je ne puis faire ...
bon courage à toi ..
mais sache ..et j'en suis persuadée que ta maman t'aime ..
et qu'elle voudrait trouver une solution ..
il faut juste que l'étincelle se fasse ..
ttes mes amitiés
bisous à ttes et tous”

Aurélie a récemment répondu “présente” à un appel à témoin lancé par la journaliste Marie L. qui nous avait contactés par mail pour le relayer. Nous saluons son courage et tenons à lui adresser tous nos remerciements, sa participation donne ainsi une reconnaissance à notre Groupe dans un média télévisé pour la première fois et cet article trouve donc naturellement sa place dans notre “Livre d’Or”.

Sur le site internet “TOUTE UNE HISTOIRE” :

vous pouvez participer au forum CHATS ET REACTIONS CLIC!
dans les VIDEOS DU JOUR il sera possible de revoir l’intégralité de l’émission ainsi que “Après l’émission : la discussion continue”

Martine : “Bonjour Aurélie, à l’heure où j’écris l’émission n’a pas encore été diffusée. Quelle a été ta première réaction lorsque tu as été contactée pour y participer ?”

Aurélie : “Ma première réaction fut une énorme surprise ! Je me demandais si c'était vrai et pourquoi moi ? Puis plein de questions dans ma tête : "dois-je le faire ? n’y a-t-il pas d'autres personnes plus expérimentées que moi pour ça ?" etc.

Martine : “Est-ce que c’était difficile de revenir sur cette période de ta vie et d’en parler publiquement à une émission télévisée ?”

Aurélie : “Difficile, oui et non. Je m'explique : difficile parce que c'est tout récent, j'avais peur de craquer une fois sur le plateau alors que je ne voulais pas ! Puis je me disais que ce n'était pas bien d'en parler à la télé, que c'était ma vie et que les gens n'avaient pas besoin de savoir. Mais facile quand même car c'est une partie de ma vie récente certes, mais une partie sur laquelle j'ai énormément avancé. Le travail qui a été fait dessus me permet d'utiliser mon histoire pour peut-être aider d'autres personnes. C'était vraiment un but pour moi : donner un sens à cette tragédie, et surtout, oui surtout, faire réagir des gens face à ma vision des choses.”

Martine : “Avec le recul, que t’a apporté cette expérience ? et quel message aimerais-tu adresser à nos lecteurs ?”

Aurélie : “Ce passage à la télé, ces rencontres, m'ont enrichie sur le plan personnel. Grâce à ça, j'ai réussi à guérir une petite partie de mon cœur, je me sens utile par mon histoire. Et ce sentiment, ça vaut de l'or ! Pour finir, chers lecteurs, je vous dis merci, merci de me lire, de m'écouter. Ne baissez jamais les bras pour n'importe quelle situation, battez-vous, pour vous pour vos enfants, pour qu'ils aient cette force dont tout le monde a besoin.”

Notre présentation se termine là… pour l’instant. Nous y reviendrons après l’émission pour faire le point. N’hésitez pas à laisser un petit commentaire également sur ce blog (clic sous 0 commentaires sous cet article puis cocher la case Nom/Url en saisissant votre pseudo à côté du nom) et/ou à recommander cet article en cliquant sur l’icône Facebook ci-dessous.

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rencontre du 20 août 2011

2011-08-25T21:12:00.024+02:00

En visite dans ma famille près de Paris, je ne pouvais manquer de proposer un rendez-vous pour le groupe. Pour mon plus grand plaisir nous étions 7 inscrites et présentes, avec une température extérieure affichée à 31° !

Grand suspens en arrivant 5 mn à l’avance : “où trouver qui dans cette grande brasserie avec terrasses ?” il me semble reconnaître de loin la couverture du livre de Jeanne Orient (signe de reconnaissance). Elle était assise seule à une table, nous nous sommes fait un signe de la main et je me suis approchée en lui demandant de nous tutoyer, comme sur le forum. Il est vrai que le tutoiement est courant sur le net, mais pas forcément évident à appliquer lorsque 2 inconnues se rencontrent de visu en ayant brisé la barrière de l’écran virtuel…

Pas facile non plus de se présenter pour Jacqueline qui était la première de notre tour de table et que je remercie tout particulièrement d’avoir fait l’effort de se déplacer malgré sa santé fragile. La conversation s’est engagée assez rapidement entre les participantes, notre petit groupe étant composé de 3 femmes en rémission. Jeanne a exposé son point de vue sur la rémission, souvent incomprise par les proches, et s’est longuement exprimée sur ce sujet, recevant notre approbation. Je l’en ai remerciée et l’ai invitée à en parler sur le forum le cas échéant (ce sujet est ouvert CLIC avec 113 messages à ce jour).

Christine Lorence a filmé certains témoignages des intervenantes alors que je me chargeais des photographies tout en essayant de ne pas perdre le fil de la discussion qui était animée et passionnante. Les conversations portaient sur des sujets très sérieux variant selon chacune et c’est une bonne humeur générale qui régnait entre nous, permettant de s’exprimer très librement.

Je remercie toutes les participantes qui ont fait de ce rendez-vous une vraie réussite sur le plan humain. Les contacts noués se prolongeront à n’en pas douter.

LIEN VERS L’ALBUM PHOTOS DE LA RENCONTRE

Commentaires (par ordre alphabétique) :

	Christine Lorence “Je suis enchantée et ravie de cette très belle rencontre organisée par le groupe ECLC . J’ai eu la joie de rencontrer des femmes authentiques, belles, fortes et très sympathiques. Les témoignages de chacune furent très enrichissants, poignants. il y eut aussi beaucoup de rires et de connivences. Nous avons eu le privilège de découvrir le nouvel ’album de Faby, “au fil de nos vies” et l’ouvrage de Jeanne Orient écrivain intitulé “l’accident de soi” Merci à vous toutes et à Martine D’Agen, géniale organisatrice de cette rencontre. Mes amitiés”
	Faby (CLIC !) “Merci au "Groupe ensemble contre le cancer" d'avoir organisé cette rencontre qui fut chargée d'émotions et de partages. Une jolie complicité est née, je crois... rapidement et naturellement de nos combats de femmes. J'y ai rencontré des femmes tellement belles, tellement sincères, tellement guerrières, tellement fidèles... Merci à elles, merci à vous toutes et à très bientôt.”
	Jacqueline Giudicelli “Ce fut une très belle rencontre. J'ai écouté avec émotion les témoignages de Jeanne et Faby : Jeanne la volubile et Faby la pudique qui nous a seulement livré avoir testé avec succès l'immunothérapie. Il en faut du courage pour sortir des sentiers battus ! Jeanne et Faby sont deux femmes magnifiques, fortes personnalités, des guerrières amoureuses de la vie. Laure et Chris nous ont écouté avec bienveillance, avec ces deux amies si chaleureuses nous avons partagé émotion et rires ; deux belles personnes. Je n'oublie pas notre Martine, maîtresse de cérémonie accomplie, active, dévouée au groupe, à l'écoute et toujours malicieuse, heureusement nous avons beaucoup ri, pensant bien sûr aux absents, Sarah et ma chère Fabienne qui m'a manqué. Gros bisous à toutes.”
	Jeanne Orient “Une rencontre promesse, une rencontre « Ensemble ». Nous nous sommes retrouvées ce 20 août, à l’initiative de notre Chère Martine d’Agen. Nous venions « Ensemble contre le cancer » : cette belle maison que Sarah a créée pour nous. Certaines se connaissaient, d’autres pas encore. Et soudain un « papotage » heureux a empli le café. Des femmes rieuses, amoureuses de la vie, amoureuses tout court pour certaines. Des femmes si différentes et pourtant si ressemblantes. Et elles parlaient et elles riaient sous le crépitement de photographes talentueux. Et ce fou rire généralisé, ces « papotages légers » portaient sur un sujet hautement toxique : le cancer, nos cancers. « Arrêt sur images »… Et quelles images… joliment floutées par les conteuses, par la chanteuse, par les écoutantes, par « les consolantes ». Personne ne pouvait imaginer que ce groupe de femmes se mettait à nu, mettait à nu leur chagrin, leur corps bardé de coups de scalpel. C’était joyeux, c’était heureux. Des tragédiennes ont transformé « leur spectacle » en hymne à la vie. Mais nous étions fortes. Nous étions « Ensemble ». Et vous étiez tous là quelque part en nous, près de nous, « à rire aux larmes » aussi…”
(par le photographe professionnel, M. François LEBEL pour l'opération "MILLE ET UN CELEBRISSIMES")	Laure Pouliquen (CLIC !) “En ma qualité de Fondatrice d'AMESSI qui soutient depuis plus de 3 ans le Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER et informe notamment sur les récentes recherches et découvertes en matière de CANCERS (CLIC !), je tenais tout d’abord à remercier Martine d’Agen qui a su, comme à l’accoutumée, organiser et rendre possible cette belle rencontre riche en échanges, émotions, complicités, humour et bonne humeur (cette réunion a en effet été ponctuée de plusieurs éclats de rire qui résonnent encore dans mon cœur). J’ai été sincèrement ravie de rencontrer des personnes attachantes avec de très belles âmes, les témoignages et récits de ces dernières m’ont particulièrement touchée. En résumé, je garde un merveilleux souvenir de cette belle journée caniculaire mais tellement enrichissante. Par ailleurs je remercie Faby Perier et Jeanne Orient pour m’avoir respectivement offert et dédicacé, le CD “Au fil de nos vies” de Faby et l’ouvrage “l’accident de soi” de Jeanne.. J’espère que nous renouvellerons ces rencontres amicales et fructueuses. Bises à toutes.”
	Sylvie Pedroni “C'est par un bel après midi d'Août, à Paris, que j'ai fait la connaissance de Christine, Jacqueline, Jeanne, Laure et Martine. Yavait aussi Faby, mais elle je la connaissais déjà. Nous avons fait connaissance en nous présentant, chacune à notre tour, chacune à notre façon et avec nos sensibilités. J'ai exprimé que je soutenais Faby et toutes les personnes qui se battent contre le cancer, dans le cadre de ma fonction au sein de l'Association Au Nom de Celles (CLIC !). Mais je suis aussi Assistante Sociale et c'est donc tous les jours que je soutiens les personnes en difficulté. J'ai apprécié cet après-midi passé ensemble. Que de belles personnes, de belles et authentiques femmes. Merci au groupe "Ensemble Contre le Cancer" de cette initiative.”

En guise de conclusion, j’aimerais partager les dédicaces de Jeanne Orient qui nous a offert son ouvrage “L'ACCIDENT DE SOI” ainsi que Faby son CD “Au fil de nos vies” avec la très émouvante chanson “ce matin-là*” dont nous sommes de fervents supporters depuis octobre 2010.

* comme annoncé dans un précédent billet “ce matin-là” : projet de clip vidéo participatif”, le groupe soutient concrètement ce nouveau projet qui est très largement partagé par ses membres ; à ce jour il est financé à 47%, toute information pour y devenir un acteur participatif est disponible en cliquant dans le titre du billet).

“ce matin-là” : projet de clip vidéo participatif

2011-08-15T00:15:00.010+02:00

Dans ce billet, la parole est donnée à Faby Perier pour son nouveau projet soutenu par ENSEMBLE CONTRE LE CANCER et par l’association AU NOM DE CELLES.

Martine : “Bonjour Faby, le 12 juillet je prenais connaissance du projet de clip vidéo sur le site Music-Invest pour ta chanson “ce matin-là” dont nous sommes de fervents supporters depuis début octobre 2010. Le 29 juillet 2011, nous avons commencé à le diffuser sur le groupe. Pourrais-tu nous en parler pour le faire connaître également en-dehors de Facebook ?”

Faby Perier : “Le projet est de réaliser un clip participatif sur la chanson "Ce matin là" où vous et moi serions réunis comme nous le sommes dans ce combat pour la vie.

Parce que la plupart des campagnes de lutte contre le cancer le sont par des artistes évidemment mobilisés et généreux mais pas par VOUS, VOUS les anonymes, VOUS qui vous battez au quotidien ! Il faut changer cela ! Changer le regard sur la maladie, changer le regard sur ce combat : Battons-nous ensemble et assumons ce combat en nous réunissant !
Et pour une plus grande visibilité et être connu des grands médias, la réalisation d’un clip est capitale”

Pour valider le projet, FABY s’est inscrite sur le site MUSIC INVEST qui permet aux internautes de voter et d’investir pour que ce clip soit réalisé … C’est le début de l’aventure mais… C’EST ENSEMBLE QUE L'AVENTURE SE CONSTRUIT, JOUR APRES JOUR"…

FABY apprend en avril 2008 qu’elle est atteinte d’un cancer. Pourtant malgré cette épreuve difficile, elle n’a de cesse que de croire en l’avenir. Ce combat pour la vie ne fait que renforcer cette envie inexorable d’écrire, de coucher sur le papier ses émotions à fleur de peau qui se bousculent et donnent naissance à des textes ciselés et remplis d’émotion.
Son troisième album « Au fil de nos vies » commence à se dessiner et le premier titre «Ce matin-là » naît de l’annonce de sa rémission. Au fil des interviews radio, des échanges sur la toile, ce titre est devenu l’emblème de toutes ces personnes qui se battent contre la maladie. Des internautes fans s’emparent de cette chanson-hymne, la partagent sur les réseaux internet et la font découvrir aux associations de lutte contre le cancer pour lesquelles FABY se mobilise également fréquemment.

COMMENT PARTICIPER AU PROJET ?

Le PROJET EST VALIDE NOUS AVONS 150 VOTES mais vous pouvez encore voter en vous inscrivant dans Internautes CLIC ! ON S’INSCRIT ET ON VOTE ... MERCI mais ce n'est qu'un DEBUT VOICI LA DEMARCHE A SUIVRE CI- DESSOUS :

Nous sommes arrivés en "INVEST ZONE" Vous pouvez maintenant miser en tant que FAN et être les acteurs participatifs de ce projet en cliquant sur INVESTIR

* * C'est par ici mais seulement une fois que vous êtes inscrit **

MERCI POUR VOTRE SOUTIEN ... ENSEMBLE NOUS ALLONS REALISER UN CLIP où vous les ANONYMES SEREZ les acteurs d'une CAMPAGNE DE LUTTE CONTRE LE CANCER

logiciel Causes 2010

2011-08-14T18:51:00.013+02:00

Le groupe a été créé à l’origine sur Facebook qui met également à disposition le logiciel complémentaire “Causes” (en anglais) qui défend de nombreuses causes humanistes où nous sommes présents également. Plusieurs membres actifs aujourd’hui y ont ainsi été contactés après un commentaire qu’ils y avaient déposé, qui sont ensuite venus témoigner sur le forum.

Considérant qu’il s’agit d’une base de données des plus importantes de la vie du groupe, puisqu’elle regroupe des commentaires spontanés qui reflètent le vécu des participants, Choupinette Choupi et Martine D’agen ont préparé un tableau récapitulatif qui constitue une archive complète de l’année 2010 CLIC ! (intitulé 2010_Causes, S52 à 561).

Il s’agit d’un très gros travail initié en 2009 et qui n’est pas poursuivi en 2011 car il demande une très grande rigueur et disponibilité ; en raison de problèmes logistiques qui le rendaient beaucoup trop prenant, nous avons convenu de nous concentrer davantage sur le contact aux personnes qui avaient pris la peine de témoigner en nous écrivant.
Pour rejoindre le groupe sur le logiciel Causes, il faut déjà avoir un compte sur Facebook. N’hésitez pas à y inviter vos amis et y déposer vos commentaires. Pour ceux qui ne sont pas anglophones, voici le lien vers tous les médias postés sur Causes : vous pouvez consulter et publier des liens hypertexte, images, vidéos (tout nouveau média publié doit être approuvé par les modérateurs). Nous y publions occasionnellement de nouveaux bulletins.

Quelques chiffres :

les membres sont passés de 243.190 au 31 décembre 2009 à 280.636 au 31 décembre 2010 ( = 37.446 en 1 an, soit à peu près le nombre d’inscrits sur le groupe de discussions)
561 commentaires postés, soit une moyenne de 47 commentaires par mois

	le média le plus visionné la chanson de Faby Perier “ce matin-là” vue par 796 membres depuis le 28 oct. 2010 – 403 personnes l’ont fait suivre à leurs amis, 598 ont cliqué sur “j’aime”
	arrive ensuite une photo “mon combat, ma victoire… “ postée par Nadine Scabaab visionnée 280 fois, 33 personnes l’ont fait suivre à leurs amis, 26 ont cliqué sur “j’aime” Un sujet a d’ailleurs été créé sur le forum suite à la publication de cette photo, qui est régulièrement commenté : “la perte des cheveux”. Ces chiffres ont été relevés fin 2010

Choupinette Choupi, Responsable du groupe :

“J’ai lu des commentaires pertinents, d’autres encourageant les malades à se battre ou encore des témoignages émouvants auxquels il est impossible de rester insensible, des mots plein d’espoir et de courage, des idées auxquelles il serait bon de tenir compte si elles peuvent être soumises à des instances compétentes…
Parfois, ce mur contient juste quelques phrases de réconfort ou de colère.
Ces messages sont la preuve de votre participation à un partage, à la solidarité, à l’amélioration de chacun.
Continuez à partager vos impressions, à être à l’écoute de vos besoins et à lutter pour que la maladie soit perdante, à être plus fort parce que nous sommes Ensemble !”

Daniele Jans, récemment nommée Modérateur du groupe :

“Etre modérateur n'est pas toujours facile pour moi, mais je m'efforce de le faire pour essayer d'aider d'autres malades à ma manière .
Tous les commentaires de chacun permettent d'encourager les patients, il faut être plus tenace que ce foutu crabe car un bon moral permet déjà d'être à moitié guéri (c'est ce qu'une infirmière m'avait dit et cela a été vrai dans mon cas, pourquoi pas vous ?)
Continuez à vous battre et à lutter même si parfois on a l'impression que tout s'écroule, que tout est foutu.
N'hésitez pas à mettre vos commentaires car chacun retrouve un peu de soi et cela encourage à remonter la pente.
Vivre comme avant n'est qu'une vaste blague, c'est pour cela qu'il faut vivre autrement et chaque commentaire permettra certainement d'y voir plus clair. LA SOLIDARITE NOUS DONNE DES AILES”.

[Pour mémo : nous sommes 287.004 sur le logiciel Causes au 14 août 2011]

Sarah rencontre Patrick

2011-07-07T22:50:00.007+02:00

Alors que le monde entier a les yeux rivés sur Monaco pour le mariage princier du Prince Albert, Sarah doit y passer plusieurs jours à l’hôpital pour des examens approfondis. Le quartier est bouclé et il y a de quoi se sentir isolée lorsque la sensibilité est exacerbée.

Chevauchant sa moto, mon frère Patrick se glisse à travers les barrages pour rendre une petite visite surprise à Sarah : c’est leur 2e rencontre improvisée, l’hôpital se trouvant à proximité de son lieu de travail.

Première rencontre en juin 2010 :

Sarah Rimo 15 juin 2010, à 19:59
“Donne-lui mon tel
Pas demain matin il y a consulte des doct
Ce soir je suis nase
La mucite est revenue
C horrible
Même ici
Les infirmières sont dépourvues
Je vais devoir encore arrêter le protocole ..
Ce n’est pas ma faute ..
Jeudi matin je peux sortir dans le jardin
Et ainsi voir Patrick
C vraiment gentil et me touche qu’il veuille venir me saluer ..
Je tacherai de me faire une tête
Pas trop moche pour faire une photo
Pour le Groupe
Trop drôle .. Connaitre Patrick avant
Martine :))))))
Mais j’en suis ravie
Gros bissssousxxx”

Juin 2010 Sarah et Patrick

L’épuisement, la souffrance, la rendent plus vulnérable et son besoin de communiquer est plus fort. Grâce aux merveilles de la technologie, de longs dialogues s’établissent sur Facebook avec ses amis virtuels via son téléphone portable, dont elle m’a demandé de conserver trace (cliquer sur télécharger sur le fichier "sarah monaco 4 juil.-11" puis agrandir avec le zoom pour lire les dialogues).

Touchée et sensible à toutes les marques de soutien, Sarah vous remercie sincèrement et chaleureusement de ce grand élan de solidarité. Elle a de nombreux examens à passer dans les jours qui viennent et ne manquera pas de passer commenter le blog.

Sarah :

"Martine je ne sais comment te remercier pour cet article qui témoigne de ton amitié
et combien tu me ressens sans être à mes côtés ...
tout ce que tu écris est la stricte vérité .. j'en suis émue ..
Patrick est vraiment super gentil de venir me voir lorsque je suis hospi sur Monaco ..
malgré un emploi du temps plus que serré...
Je tiens vraiment à remercier toutes les personnes qui m'ont été d'une grande aide durant cette hospi d'autant que certaines d'elles je ne les connais pratiquement pas ...
je dois vous avouer que je vais avoir besoin de vous encore pour un petit moment ..
je suis sortie avec des complications ...d'où cette hospi de 10 jours ...
j'ai beaucoup d'examens a passer ..suis très angoissée ..
de plus une nouvelle pathologie vient d'être décelée : une polynévrite !!!!!
encore des spécialistes !!! des exams !!!! je suis fatiguée ..
j'essaie de penser à David Servan-Schreiber ..à son combat ...son courage ..
pour ne pas baisser moi-même les bras ...
Ne m'en voulez pas si actuellement je ne peux être d'une grande aide auprès de vous ..
ce n'est pas pour autant que je vous oublie ..
mais comment aider les autres lorsque soi même on est au plus bas ?
A Cagnes j'ai une amie qui est très proche et veille comme une soeur sur moi ..
c'est Li Na ..c'est une amie exceptionnelle ..je sais que si Martine était aussi près de moi ..
elle veillerait à me bichonner ..comme certaines d'entre vous ..n'est-ce pas Daniele !!!
Ce groupe est ma fierté ..il m'aide énormément ..donne un sens à ma vie ..
grâce à Martine celui- ci a pris une importance sur le net que je ne pouvais pas soupçonner ..
encore mille merci à vous tous *
et à tte l'équipe du groupe et à notre responsable Martine *
je vous fais de gros bisous avec beaucoup d'amitié
Sarah"

En guise de conclusion, il restera le souvenir d’un autre visiteur inattendu qui laissera une empreinte particulière à ce séjour hospitalier :

spécial Dédicace au Docteur David Servan-Schreiber

2011-06-18T19:55:00.000+02:00

Mon message est un message de gratitude pour son immense travail, reconnaissance et compassion pour l'Homme aux immenses qualités humaines.

Affectée par les nouvelles des derniers jours sur la santé du Dr. David Servan-Schreiber, je viens d’écrire sur Facebook un article que peuvent commenter ceux qui le souhaiteraient (petit rappel : il faut ouvrir l'article pour le commenter, les messages sur mon mur n'y figureront pas sinon).

J'ai appris à le découvrir à travers les amis malades du cancer qui ont lu ses livres et expriment unanimement leur admiration. Abonnée depuis au blog www.guerir.org, j'apprécie la pertinence et la qualité des informations dont je partage régulièrement un grand nombre sur Facebook.

Son livre "Anti cancer" reste toujours à portée de main et j'ai adhéré à l'initiative originale entreprise en 2010 par l'équipe américaine "Online Kill-A-Cancer-Cell-athon" dont l'objectif était de nous sensibiliser à notre alimentation à un niveau planétaire le 18 avril 2010 afin de détruire un maximum de cellules cancéreuses ce jour-là, puis de modifier notre comportement alimentaire en veillant régulièrement à sa qualité.

Je vous propose d'écouter le docteur qui explique dans cette courte interview ce qui le "distingue" de ses confrères (ou "ce qui le rapproche" comme il préfère le définir) :

(3 vues le 18 juin-11 à 9h)

Parmi les très nombreuses vidéos en ligne sur Youtube 3 sont hébergées sur le groupe onglet "Vidéo".

Pour mieux connaître le docteur, une interview très intéressante est proposée sur le site AMESSI "MODE DE VIE ANTICANCER : ALIMENTATION SAINE, EXERCICE ET AMITIE".

Un immense "Merci David" nos pensées vous accompagnent

martine

* * * * * * * * * *

Nos lecteurs peuvent également retrouver

la petite note rédigée par Sarah :

“ **TOUTES NOS PENSEES POUR LE DOCTEUR DAVID SERVAN -SCHREIBER ** ”

extraits :

…Nous sommes très attristés par ce que nous venons d 'apprendre
Sur le groupe * ensemble contre le cancer*
une membre a posté un lien du journal le Nouvel Obs ...

Indiquant que D.S.S. hélas fait une rechute importante ..
Lui qui nous transmet tant d' énergie pour combattre ce "cancer",
qui cherche tous les moyens pour adoucir notre de vie de malade …

...je veux rester persuader que vous allez encore trouver l'énergie nécessaire pour remonter de cette difficile épreuve …

...Au nom des 324 000 membres représentant le groupe et notre cause nous vous souhaitons beaucoup de courage pour affronter une fois de plus cette épreuve *

Recevez toute notre sympathie *...
amitiés
Sara et toute l'équipe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

nota : merci au photographe de nous autoriser la publication de cette photographie trouvée sur internet

1ère rencontre avec Faby Perier

2011-04-24T21:10:00.011+02:00

Le samedi 16 avril 2011, j’ai souhaité profiter de mon passage à Paris pour découvrir sur scène Faby Perier, qui devait interpréter 2 chansons entre 14h et 15h devant l'Hôtel de Ville de Paris - dont "Ce matin-là" que nous soutenons ardemment sur différents supports depuis 2010.

Il s’agissait de la 1ère “Autour d’une scène” organisée par l’association Les Papillons Blancs de Paris, Faby nous ayant gentiment proposé une SEANCE DEDICACES à l’issue de celle-ci.

L’émotion était donc grande de découvrir l’artiste de visu et de faire sa connaissance devant un public venu nombreux.

Ce fut l’occasion de rencontrer sur place quelques fans et supporters, dont notamment de fidèles contacts sur Facebook parmi lesquels :

la sympathique “tite fée” Joyce Patissier

Houria Sehili, Attachée de Direction du Comité du Val d'Oise de la Ligue contre le cancer jusqu'en décembre 2010, ici en compagnie de
Florian Desdoits, initiateur du projet “Odyssée Rose” (qu’il est possible de rejoindre sur Facebook sur la page “Odyssée Rose”) : Florian parcourra 5.444 km en traversant les Etats-Unis d’ouest en est en courant = San Francisco à New-York en 5 mois au profit de la lutte contre le cancer du sein

A l’issue de la manifestation, un petit groupe s’est retrouvé pour une séance de dédicaces du 3e et dernier album de Faby intitulé “Au fil de nos vies”, tout juste sorti du pressage et qui sera disponible dans les bacs et plateformes numériques aux alentours du 15 mai 2011.

Pour mémo, la chanson “Ce matin-là” est la 3e de cet album de 16 morceaux : Faby en a écrit les paroles le jour où elle a appris sa rémission et nous sommes à ses côtés parce qu’elle a ce courage de parler des émotions que tout malade du cancer peut ressentir également (Lien vers l’article précédent figurant dans notre “Livre d’Or”).

Au nom du groupe, je remercie Faby de son accueil sympathique et chaleureux,

ici en présence de Virginie Marine.

** POUR CONSULTER L’ALBUM EN LIGNE, CLIC ICI **

PS : Si vous souhaitez acheter le CD dédicacé et accompagné d'une photo, envoyer un mail privé à sylviepedroni92@gmail.com

Remboursement des frais de transport

2011-04-01T12:23:00.002+02:00

Communiqué de presse Vendredi 1er avril 2011 à Nice :

Les grands malades devront-ils se déplacer seuls

pour être soignés ?

A partir du 1^er avril 2011, 9 millions de français seront concernés par la modification d’un décret* prévoyant la fin du remboursement des transports pour certains soins et consultations dans le cadre de leur affection de longue durée. Ces affections correspondent souvent à des maladies graves impliquant un suivi strict, important, vital. En 2011, en pleine « année du patient et de ses droits », le gouvernement publie un décret imprécis qui laisse libre interprétation quant à son application. Ce décret vise d’une part à faire des économies sur le dos des patients, et d’autre part à démanteler un peu plus le système unique français de la couverture sociale.

Seuls les patients dont l’état physique le justifie (effets secondaires d’un soin pendant le transport, incapacité à se déplacer seul, patients ayant des soins en série, habitant à plus de 50 km de leur centre de soins ou d’examens) pourront encore bénéficier du remboursement de ces transports.

Le transport des patients coûte cher à la sécurité sociale. Mais il est essentiel pour l’autonomie, la qualité de vie, la sociabilisation et la sécurité de ces patients. Ce sont ces mêmes patients qui sont déjà souvent en grande détresse morale, en difficulté financière et en manque d’autonomie. Certes, il existe de nombreux abus de la part de certains transporteurs, voire de manière très anecdotique de la part de certains patients. Mais est-ce à ceux qui n’ont pas choisi d’être malade, se rendant plusieurs fois par semaine à leurs consultations ou examens, d’en payer le prix fort ? Ne serait-il pas plus judicieux de revoir en profondeur lors de débats publics le système de ces transports avant l’application d’un tel décret ? Il existe pourtant des solutions concrètes et efficaces qui coûtent moins cher que les ambulances, comme par exemple : le covoiturage en taxi, le contrôle inopportun, régulier et strict des transporteurs.

Si, à priori, ce décret ne devrait pas toucher certains soins lourds comme les chimiothérapies ou les dialyses, ce décret paraît relativement flou et, par voie de conséquence, devrait impliquer de grandes disparités de traitement entre les patients.

Par ce communiqué, nous souhaitons alerter l’opinion publique sur la modification de ce décret et souhaitons que le gouvernement consulte l'ensemble des associations et signataires avant de le mettre en application.

Une pétition contre l’application de ce décret est en ligne à l’adresse suivante : http://www.mesopinions.com/NON-au-nouveau-decret-sur-le-transport-des-Affections-Longue-Duree-petition-petitions-ce0e6a6aecb895ed1f41be50724899d1.html. Vous y trouverez des témoignages poignants. Ci-dessous quelques verbatims :

Par bodin : Si les personnes qui font l'effort de se déplacer avec leur véhicule était mieux indemnisées, et pouvaient stationner dans les hôpitaux, ce problème serait déjà moitié réglé.
Par mary blanche : Nous subissons déjà la franchise de 50 euros sur les médicaments, les 50 euros sur les frais de labo etc. Le déremboursement des médicaments, l augmentation des mutuelles de santé, alors la je dis stop, on finira par ne plus avoir les moyens de se soigner, je souffre de 2 ALD, qu'allons nous devenir????
Par Paul : C’est inadmissible un tel décret. Comment fera mon épouse pour se faire soigner. Je ne peux laisser mon travail pour l'accompagner.

*Décret n°2011-258 du 10 mars 2011

– CONTACTS PRESSE –

Marie Berry dondesoidondevie@gmail.com	Don de soi… Don de vie est une association destinée à informer le grand public en transmettant à chacun les éléments d’information nécessaires à une réflexion sereine sur le Don (sang, plaquettes, moelle osseuse et organes) afin de faciliter les échanges en famille et avec l’entourage.

Emmanuel Gastaud info@montagnes-despoir.com	Montagnes d'espoir est une jeune association dynamique et créative ayant pour objectif d'aider les patients à vivre une vie normale malgré leur maladie, en particulier les dialysés et les greffés.
Sara ensemblecontrelecancer@gmail.com	ENSEMBLE CONTRE LE CANCER est un groupe de soutien moral pour les malades et leurs proches, ouvert à tous ceux qui souhaitent aider à la lutter contre le cancer (37 000 membres + 285 400 sur le logiciel « Causes »)

Contact pétition	Delphine Sales delphine.sales@gmail.com

1, 2, 3 : votre groupe fête ses 3 ans

2011-03-25T20:28:00.009+01:00

Les premiers sujets ont été ouverts sur le forum le 25 mars 2008 et un long chemin a été parcouru entre temps. Créé à l’origine pour faciliter les échanges avec d’autres personnes concernées :

LE GROUPE SUR FACEBOOK

il compte aujourd’hui 36.827 membres
285.250 inscrits sur le logiciel Causes
héberge à ce jour 6 vidéos
comporte 197 liens très variés
50 sujets de discussion sur le forum
10 événements ont été proposés
Récemment, une page a été ouverte “Ensemble Contre Le Cancer : Votre Page” : il s’agit d’un espace convivial pour partager nos goûts et loisirs
ainsi que la page “TOUS ENSEMBLE CONTRE LA LOI DU 1 AVRIL POUR LES MALADES EN A.L.D”

A L'EXTERIEUR :

présent sur la toile en-dehors de Facebook sur son blog. Il est à noter que si vous faites aujourd'hui une recherche sur Google avec les mots "plan cancer 1" il ressort en tête de 9 400 000 résultats (contre 32 400 000 le 7 nov.-10)
référencé sur le site AMESSI sur sa page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER
cité par la journaliste Laure Pouliquen sur son site officiel dans la rubrique “Soutiens LP”
figure dans les sites amis de l’association “Au nom de Celles”

* Notre parrain Philippe Berry propose depuis peu ses créations : T-shirt femme à manches longues reproduisant son oeuvre et le nom du groupe, ainsi qu’un T-shirt femme manches courtes et une casquette)

* * * * * * * * * * *

Mais le véritable bilan consiste dans les nombreuses relations humaines nouées, les échanges qui se poursuivent entre les membres qui s’apportent un réel soutien au quotidien. C’est le rôle essentiel de l’amitié qui brise une solitude souvent pesante devant la maladie : nous nous réjouissons d’une rémission annoncée, sommes à l’écoute d’un malade stressé avant des examens médicaux ou d’un proche de malade anxieux, etc.

A l’occasion du 3e anniversaire du groupe, nous vous proposons la lecture de 2 articles de Philippe Pouliquen souvent cité par Sarah, que nous nous sommes permis d’héberger et dont nous le remercions. Il s’agit de :

Pour illustrer la solitude du malade, nous avons choisi de vous présenter ces photos réalisées le 30 janvier 2011 à l’occasion d’une visite de Sarah à l’IGR. Car l’objectif est avant tout de rompre l’isolement et d’apporter l’espoir face aux difficultés, une main tendue tout simplement…

Sarah :

“Cela fait à 3 ans jour pour jour que le groupe et la cause "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER ont été mis en ligne par ma fille Cynthia que je remercie infiniment. Ensuite Martine a rapidement rejoint notre groupe et j'ai senti que c'était la personne qui me fallait, qui me comprenait pour prendre les rennes du combat. Car moi seule et étant malade cela m'était impossible et Cynthia est bien occupée par son petit garçon. Ensuite Choupi est venue aider Martine sur le plan administratif très lourd et parfois la relayer auprès de membres en très grande détresse psychologique. Il s'en est passé des choses sur le groupe durant ces 3 années ! Il y a aussi eu de belles rencontres entres membres, des moments d'émotions intenses et Martine a écrit beaucoup de sujets sur “la vie du groupe”.
Je suis certaine que grâce à cette synergie beaucoup d'entre vous ont eu le courage de venir poster sur le forum pour sortir de l'isolement. Pour nous c'est un de nos objectifs : rompre la solitude et s'entraider. Une belle solidarité règne avec quelques membres très actifs qui nous aident énormément. Nous menons des combats qui nous tiennent à cœur pour défendre les droits des malades, nous essayons de vous faire part d'un maximum d'infos que Laure Pouliquen, journaliste scientifique, nous fait partager.

Pour cet anniversaire des 3 ans nous invitons nos membres à venir poster un petit mot afin de dire ce que ce groupe apporte, et aussi que vous veniez nous donner des idées pour encore évoluer. Nous vous remercions tous de tout cœur, prenez soin de vous. Sincères amitiés ..”

**Cyn Noahchou** :

“ca fait aujourd'hui trois ans que ce groupe a été crée!!Tant d'amour de soutien et d'entre aide ... :-)) Une belle chaîne humaine qui réconforte tant de monde... Ce groupe crée à la base pour ma maman dont je suis tellement fière.; Elle vit son combat comme une guerrière.. Maman, tu te bats pour toi mais ton coeur te fait te battre pour tous les malades.. Tu cherches toujours des solutions aux difficultés que rencontrent quotidiennement les malades.. Je sais que ce groupe n'est qu'un grain de sable et qu'il ne changera pas la rapidité à emporter tant de malades...Mais elle a permis à beaucoup de familles de se sentir épaulées comprises.. Merci à martine à choupinette à laure à Anne cécile et à tous les membres actifs:-)))”

cancer colorectal, 1

2011-03-23T09:58:00.001+01:00

Avec 142 commentaires de novembre 2009 à novembre 2010, cet important sujet du forum est archivé en ligne où il est consultable CLIC ! Nous remercions tous les participants de leur confiance et invitons les personnes qui le souhaitent à témoigner dans le sujet ouvert à nouveau en cliquant sur ce nouveau lien “cancer colorectal, 2e” (accessible aux membres du groupe uniquement).

	Ce sujet avait été créé en concertation avec Salma Oukara du Maroc, qui a accepté de témoigner de son expérience dans un texte de 4 pages “Mon histoire”. Il s’agit de sa première expérience sur un forum et nous la remercions de son courage à commenter un sujet qui n’est pas facile à aborder, également de sa présence et ses encouragements constants. C’était un réel bonheur de lire ce message sur son mur il y a quelques jours : “Une journée agréable rien à dire : je fête aujourd'hui ma troisième année de renaissance après mon opération ; hamdoullah”

	La discussion s’est rapidement engagée avec Faiza Zouaoui Skandrani de Tunisie, autour de questions relatives aux différentes étapes traversées par chacune : un échange très riche avec des parcours différents
	En tant que proche de malade, Syl Presquile a rejoint le forum au moment de l’opération de son mari dont elle nous a régulièrement donné des nouvelles : “Le traitement pour mon mari a été mis en place depuis lundi il est hospitalisé pour 5 jours , il a commencé ses séances de radiothérapie & sa chimiothérapie qu'il supporte très bien. Il est entouré d'une équipe soignante très sympathique. C'est très important pour le moral du patient”

	Martine Federbe est également venue témoigner en tant que malade, et ainsi s’est engagée une discussion entre la France, la Tunisie et le Maroc, une grande première pour nous ! Martine a ouvert un groupe (1573 membres) où il est possible d’échanger avec elle “un cancer, ça suffisait pas...la mutilation en cadeau”
	Alain Chalet a mis l’accent sur l’importance de la prévention : ”je pense que la meilleure des défenses c'est la prévention..connaitre la santé des membres de sa famille. L'épouse d'un ami a été opérée il y a 5 ans vers 50 ans, les deux filles de 18 et 20 ans présentes déjà ses signes de polypes à surveiller....”

Egalement d’autres témoignages que vous pourrez lire (ou relire) en ligne, il n’est pas possible de les citer tous.

* * * * *

Nous avons choisi de publier cet article au mois de mars qui est pour la 4e année consécutive le mois de la mobilisation contre le cancer colorectal, à l’initiative de l’INCA, Institut National du Cancer. Voici donc une occasion de vous diriger vers sa page consacrée au Dépistage organisé du cancer colorectal : vous y trouverez un dossier très complet avec des documents à télécharger et ses nombreux liens utiles

PS : voir également le précédent article sur le blog “cancer colorectal” du 21 mars 2010

21-27 mars 2011 Semaine Nationale de lutte contre le cancer

2011-03-20T13:30:00.011+01:00

Au niveau du Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER nous souhaitons pour notre part attirer l’attention sur un décret qui nous inquiète tout particulièrement, il s’agit du Décret n° 2011-258 du 10 mars 2011 portant modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d'une affection de longue durée.

“Notice : le code de la sécurité sociale prévoit actuellement que l'existence d'un protocole de soins pour affection de longue durée (ALD) prévu par l'article L. 324-1 du même code est un motif d'exonération des frais de transport liés aux traitements ou examens prescrits en rapport avec cette affection, indifféremment de l'autonomie du patient.
Le présent décret a pour objet de réserver, à compter du 1er avril 2011, la prise en charge des frais de transport des assurés en ALD aux patients dont l'incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens.
Les autres motifs de prise en charge du transport restent inchangés.”

dans l’urgence, nous avons créé le 13 mars 11 une page sur Facebook afin d’y regrouper les témoignages de personnes concernées (234 membres) : TOUS ENSEMBLE CONTRE LA LOI DU 1 AVRIL POUR LES MALADES EN A.L.D
le 16 mars, nous avons écrit à M. le Premier ministre pour lui faire part de nos vives inquiétudes
et avons rejoint une PETITION initiée par Mme Delphine Sales - patiente dialysée en attente de greffe - que nous appelons à partager et signer : 1363 signatures le 20 mars 13:30. (Delphine Sales est notamment membre de l'association Montagnes d'espoir qui aide les dialysés et transplantés à mieux vivre leur problème de santé, informe et sensibilise au don d’organes, etc.)

NON au nouveau décret sur le transport des Affections Longue Durée

Notre appel est relayé par Laure Pouliquen, journaliste scientifique,
sur le site AMESSI Page ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

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Dans son bulletin de mars 2011, “La Ligue contre le cancer” propose de rejoindre l’équipe de France contre le cancer “La Ligue contre le cancer profite de la Semaine nationale de lutte contre le cancer du 21 au 27 mars, pour rappeler que le combat pour vaincre le cancer est et reste un combat de tous les instants et appelle chacun d’entre nous à rejoindre l’équipe de France contre le cancer (EFCC). Personnes malades, proches de malades, donateurs, sportifs, chefs d’entreprises, journalistes, professionnels de santé ou encore personnalités… tout le monde est invité à rejoindre cette grande équipe !”.

Dans le cadre de mars bleu, elle nous rappelle “si vous avez entre 50 et 74 ans, pensez au dépistage organisé du cancer colorectal (Diagnostiqué tôt, le cancer colorectal peut être guéri dans plus de 9 cas sur 10)”, propose un article “CANCER DU CÔLON ET DU RECTUM” ainsi qu’une brochure de 20 pages en libre téléchargement sur les cancers du côlon et du rectum.

Nous apprécions tout particulièrement sa communication sur la diffusion prochaine “Après un cancer, la vie ! documentaire diffusé sur France 5, mardi 22 mars à 20h35”. En effet, les messages postés sur notre forum “Rémission, guérison” montrent bien qu’il s’agit d’un important sujet de préoccupations.

* * * * * * * * * *

lancement de Cancer info

2011-01-27T23:28:00.005+01:00

Nous venons d’être informées hier par Lucie Tesquier, qui travaille pour l'Inca en tant qu'attachée de presse, et la remercions vivement au nom de nos 36.927 membres :

“Je me permets de vous envoyer une actualité, qui sera annoncée en conférence de presse demain, concernant le lancement de Cancer info, un site d'information et de contact sur les cancers. Ces infos ci-dessous sont sous embargo jusqu'à demain 12h. J'espère qu'il vous sera possible de relayer ce site de référence destiné aux patients et à leurs proches, sur le blog ou la page Facebook "Ensemble contre le cancer".

“Dans un contexte où les sources d’information sur le cancer sont nombreuses mais hétérogènes voire confusantes, l’Institut National du Cancer (INCA), en partenariat avec la Ligue nationale contre le Cancer, lance Cancer info : la plateforme d’information médicale et sociale de référence sur les cancers, à destination des personnes malades et de leur entourage.

Le patient, ou l'internaute en quête d'informations complètes et validées y trouvera :
· des guides d’information imprimés destinés notamment à être remis aux patients afin de les accompagner tout au long de leur prise en charge médicale;
· des dossiers thématiques exhaustifs sur les cancers, la vie pendant et après les traitements et des ressources pratiques sur le site de l’INCA: http://www.e-cancer.fr/cancer-info
· une ligne téléphonique Cancer info, au 0810 810 821 (prix d’un appel local), ouverte du lundi au samedi de 9 heures à 19 heures.

Cancer info : un point de repère et un outil relationnel
entre le patient et l’équipe médicale

La plateforme Cancer info a été développée pour apporter des réponses et accompagner les personnes malades et leur entourage aux étapes clés de la maladie, en complément de leurs échanges avec les équipes soignantes.

Un film de démonstration a été réalisé à destination des sites Internet, blogs et espaces de discussion pour participer à la médiatisation de Cancer info sur Internet, et toucher ainsi largement les personnes malades et leur entourage en quête d’information sur Internet.”

(CLIC DANS LA PHOTO POUR LANCER LE FILM)

“Pour information la campagne d'information pour Cancer info débute le 29 janvier 2011 avec une campagne radio. Elle sera ensuite déployée tout au long de l’année, en particulier sur Internet et à travers la diffusion d’outils d'information dans les centres de soins, comme des affichettes, dépliants, cartes mémo…”

ENSEMBLE CONTRE LE CANCER ne manquera pas de communiquer d’autres documents au fur et à mesure des mois qui viennent dans cette même rubrique “coin infos”.

Lien vers le communiqué de presse du 27 janv.-11

meilleurs vœux pour 2011

2011-01-09T14:34:00.001+01:00

	“♥ Je présente mes voeux à tte l'équipe du groupe * * aux membres * aux malades* aux proches et à ma petite bande si sympa qui est toujours présente pour nous tous * ...et pour moi .” Ensemblecontrelecancer Sara*
	“je m'associe à Sarah et la fidèle équipe du groupe, pour souhaiter à tous les membres une Très Bonne Année 2011 ; ces mots prennent un sens particulier lorsqu'on anime un forum comme celui-ci * nous vous remercions de votre confiance et de vos témoignages qui le font vivre ” Martine d’Agen*

En ce début d’année 2011, le mur du groupe est couvert de nombreux messages de vœux de bonne année ainsi que de commentaires de soutien aux malades et leurs proches et nous en remercions sincèrement tous les participants : preuve, s’il en était, de l’importance des relations humaines chaleureuses existantes et du réconfort à partager.

ღ♥´¯`•.¸¸♥ღ Meilleurs voeux ღ♥¸¸.•´¯`♥ღ
★ . • ˚ ˚ •. ★ ★. . °. ° * * ★ ★ • ˚ ˚ ★ ★ ˛ ˚ ˛ •
•. . °. °★˛_Π. ˚ ★ ★ ★
˚ ˛ • ˛ • ˚ //~ \. ˚ ˚ ˛ ★ ★ ★
˚ ˛ • ˛ • ˚ | 田田 | 门 | ˚ une Bonne Année 2011

★★•*˚ ˚ *•★★ Bonne Année 2011★★•* ˚ ˚*•★★ Santé ★★•* ˚*•★ ★★
˚*•★★Amour★★•*˚ ˚*•★★ Amitié★★•*˚ ˚*•★★ Bonheur ★★*˚ ˚ *•★ ★•

Nous souhaitons vous communiquer les courriels reçus de 3 associations à notre adresse ensemblecontrelecancer@gmail.com :

*A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST"* Maison des associations 6, cours des alliés 35000 RENNES Ensemble contre le GIST


Faby www.sitefaby.com L'association Au Nom de Celles et moi-même vous souhaitons à toutes et tous un Joyeux Noël. Merci pour votre soutien... LE COMBAT CONTINUE ! POUR LUTTER CONTRE LE CANCER, PARLONS-EN !	www.aunomdecelles.com


*Luc Palmans* AGIR CANCER GIRONDE http://www.agircancergironde.com/	Nous vous souhaitons a tous un Joyeux Noel et une bonne et heureuse année 2011 Cliquez sur le Lien ci-dessous pour visionner votre carte de vœux. http://www.jacquielawson.com/viewcard.asp?code=2568537972952&source=jl999 elle est magnifique ! cliquer sur le traîneau pour la lancer !

Choupinette modérateur

2010-11-13T09:36:00.005+01:00

Le 20 octobre dernier, Choupinette Choupi a officiellement rejoint l’équipe des Responsables du groupe : petite surprise à l’occasion de son anniversaire, marque de gratitude au vu de l’assistance qu’elle apporte régulièrement depuis une bonne année.
Nous tenons à la remercier vivement du soutien qu’elle apporte aux personnes en difficulté ainsi que de son aide logistique dans les “coulisses”.

M’ayant consultée avant de publier sur le groupe, j’ai saisi l’occasion pour lui donner la parole sur le blog afin qu’elle soit entendue “au-delà” de Facebook et que son message ne s’efface pas du mur qui défile parfois à très grande vitesse.

Chantal Siebert, alias Choupinette Choupi:

“Membre du groupe "Ensemble contre le cancer", je suis positivement étonnée de voir qu’il existe encore des personnes solidaires, des personnes qui osent témoigner malgré leur souffrance et les difficultés de se mettre à nu, de parler de certains côtés plus intimes… Je tiens à vous faire part de mon admiration face à votre courage.
Certains ne sont pas malades mais ont quelqu’un de proche touché par la maladie, sont affectés d’une manière ou d’une autre ou simplement là pour soutenir les autres parce que personne n’est à l’abri.
Je vous dis merci : merci à ceux qui participent activement, merci à ceux qui partagent le groupe sur leur mur ou en privé, à ceux qui écrivent en privé pour échanger ou soutenir, merci à ceux qui invitent, merci d’être là, merci de respecter ceux qui s’investissent pour rendre ce groupe vivant, pour en facilité l’accès, l’information et la lecture.
Je vous demande, dans la mesure de vos disponibilités, quelques efforts en ces temps difficiles pour certains malades : celui d’inviter vos contacts dans ce groupe en leur expliquant l’importance d’une telle information et d’une nécessité de soutien commun, de partager le groupe aussi souvent que possible dans votre profil mais aussi d’en parler autour de vous, en dehors de l’ordinateur, de participer occasionnellement dans les sujets qui vous concernent ou de ne pas hésiter à soutenir ceux qui écrivent un message de désespoir… et vous remercie de réfléchir à la définition du mot "Ensemble".
Par la même occasion, je me mets à la disposition de ceux qui ont besoin d’écoute et d’encouragement ou pour vous guider sur le forum, tout simplement.
Et avant de terminer, je voudrais remercier l’équipe de m’avoir nommée comme modérateur. C’est un plaisir de soutenir les autres comme je suis soutenue.
Bonne chance à tous !”

(voir également l’article “rencontre à Liège : Chantal, Robert et Danièle”

cadeau “poésie” par Laurent

2010-11-06T17:53:00.001+01:00

Parce que c’est le tout premier texte qui est officiellement offert à Sarah pour son combat et celui du groupe, il trouve donc une place de choix sur le blog. Il s’agit d’une note publiée par Laurent Mourot-Faraut le samedi 4 septembre 2010, à 23:51

acrostiche :
(nom masculin)
Poésie dont les premières lettres de chaque vers, lues verticalement, forment un nom ou un mot

Pour toi Sarah… (Acrostiche)

Encore je me souviens de ton sourire, de tes mains,

Nous disant à demain pour la vie, je t’en prie la vie,

Souviens toi, avec moi de ces moments éternels, là,

Ecoute cette même chanson en boucle de tes cheveux,

Mets tes souliers, mêmes blessés, mêmes meurtris,

Bouleversant le sens de la terre, du jour et de la nuit,

Le monde s’agenouille, le monde se dresse ennemi,

Ecoute, écoute, le bruit de nos mains qui se serrent…

Choisissons nos âmes amies, choisissons la vie,

Où le combat d’une nuit qui se lève encore le jour,

Nous resterons unis, ainsi va la pluie qui s’égare,

Tous les jours, où même ces désespoirs, gare, gare,

Réunissons nous, même sur le quai d’un départ, part,

Et même si il faut nous dire adieu, sur quelques mots…

Les mots resteront là, comme un espoir, quelque part,

Elevant cette nuit éternelle à l’allure d’un combat…

Comme des mots qui semblent s’égarer, qui touchent,

Avec une sagesse immense, comme celle de nos cœurs,

Nous ne voulons plus de cette peine, plus de ces pleurs,

Chez nous tout le monde danse, en se tenant la main,

Et le cancer se perd, se perd, recule, devant tant d’amour,

Rêvons de ce jour, et il arrivera, où il perdra le combat…

Laurent Mourot-Faraut

aux côtés de Faby Perier “Ce matin-là”

2010-11-01T08:30:00.005+01:00

Définitivement, nous aimons Faby, qui s’engage personnellement dans la lutte contre le cancer et propose plusieurs formes de soutien concrètes à ses côtés ! Elle est notre grand “COUP DE COEUR” de l’année 2010.

Le 6 octobre découverte du clip hébergé sur Youtube “Leur combat est aussi le mien ! Luttons ensemble contre le cancer ! Parlons-en !” Aussitôt séduite par la musique, la voix, les paroles de la chanson ainsi que la vidéo, je partageais de suite sur mon mur Facebook, permettant d’augmenter ainsi le nombre de vues.

* * Vidéo pour le BUZZZ YOUTUBE * *

La chanteuse Faby appelant à faire un BUZZ, je ne pouvais que la suivre en faisant connaître sa chanson à mes amis, tous concernés par le cancer. Succès immédiat, ainsi que sur le groupe, j’ai demandé à être amie avec Faby Perier sur Facebook et ai découvert une femme charmante remplie d’un enthousiasme communicatif. C’est ainsi qu’avec l’accord de Sarah nous lui avons proposé le soutien actif du groupe sous forme de parrainage de sa chanson, en associant nos efforts vers un même objectif :

POUR QUE LE TITRE "Ce matin-là" SOIT PRODUIT,

POUR QUE LES DROITS REVIENNENT A LA

RECHERCHE CONTRE LE CANCER

Sarah Rimo : “Ce combat est le vôtre le nôtre ..le mien . Cette chanson sort de ses tripes, nous, les malades l'avons reçu en plein cœur. Ce clip, nous le vivons toutes et tous , les couloirs des hôpitaux, les peurs, les doutes, les souffrances physiques et morales, ces enfants atteints eux aussi. Pour moi c'était un après-midi de... juin ..que je ne peux oublier ..que mes filles ne peuvent oublier ...et que mon mari ne peut oublier ..c'est notre vie qui a été chamboulée et voler ..pour moi le combat doit continuer ... Le cancer a fait nombre de décès parmi nos artistes et sportifs. Ils ont pourtant été jusqu'au bout, alors aidez-nous à aller jusqu'au bout aussi.
il faudrait qu'un producteur puisse produire cette magnifique chanson ...
j'espère que dans notre pays ...il n - y a pas que des producteurs frileux à ce type de clip ...
qu'il existe des producteurs sensibles à LA CAUSE QUI LE CANCER ..
merci Faby pour cette chanson qui me parle tant ..
merci pour nous ttes et tous qui menons le combat ..
ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS ♥♥”

Nous publions régulièrement sur le groupe et nos profils le lien vers ce clip qui atteint aujourd’hui 10.807 vues. Egalement, nous venons de publier la vidéo dans le logiciel “causes” qui compte 274.157 membres, afin de faire connaître cette chanson si émouvante (texte en téléchargement libre). Nous tenons à remercier chaleureusement les nombreux participants à notre challenge aux côtés de Faby.

* * découvrir FABY PERIER * *

créé très récemment : le groupe “FABY” (pour les utilisateurs de Facebook) compte 604 membres
LE SITE OFFICIEL DE FABY présente : biographie, musique, photos, vidéos, boutique, presse, liens
Faby est marraine de l’ ASSOCIATION "AU NOM DE CELLES" dont l’un des objectifs est de permettre aux personnes qui se battent contre le cancer d’accéder de façon gratuite à des spectacles. L’un des principes retenus est “UNE PLACE ACHETEE = UNE PLACE OFFERTE à un malade ainsi qu'à son accompagnant”. La Ligue Nationale Contre le Cancer est partenaire officiel de l’association.

“Au printemps 2008, j'ai appris que j'étais atteinte d'un cancer du sein. J'ai donc, comme beaucoup d'entre nous, pris cette nouvelle comme l'annonce d'une terrible épreuve. Il y a eu des jours d'abattement, la peur de mourir, la peur du temps qui passe, la peur de l'inconnu. Puis vinrent l'envie de se battre, d'y croire, l'envie de vivre J'ai réfléchi à l'essence de ma vie, à ce qui me tenait le plus à coeur, à ce qui me guide depuis toujours: la musique, écrire des chansons et faire de la scène. Pendant mon traitement, j'ai consacré toutes mes forces à la création et à la découverte d'autres artistes. La maladie était là, bien sûr, mais elle n'était pas mon identité propre ; mon identité, c'était vivre les émotions pleinement et les ressentir; j'oubliais alors la maladie, le temps d'un concert, d'une chanson. Je suis en rémission aujourd'hui et de cette épreuve est née une envie profonde de partager cette expérience. C'est pourquoi j'ai souhaité voir naitre cette association "Au nom de celles".”

Faby participe au Tremplin My Major Company - Virgin Radio qui se déroule en ligne JUSQU’AU 21 NOVEMBRE : nous appelons à voter pour sa chanson “ce matin-là” en cliquant sur J’aime Clic ! Il est possible de voter tous les jours. A ce jour, 17.340 votes pour Faby !

“Virgin Radio et My Major Company s’associent pour créer le premier tremplin web où les internautes votent pour leur artiste favori et peuvent devenir producteurs de son album ! Ce concours, pensé et réfléchi par des professionnels du marché du disque, a été créé afin de faire émerger les nouveaux talents de la scène Pop/Rock française et leur permettre d’aller jusqu’au bout du processus de production de leur album. L’artiste qui gagne le concours voit son album financé par les internautes, commercialisé par une grande maison de disques et diffusé sur les ondes d’une radio nationale!”

* * Nous laissons le mot de la fin à Faby * *

“Je crois en la vie, au destin, à la force des mots, des émotions… Alors, le jour où j’ai appris que j’avais un cancer, je me suis promise trois choses :

d’être sur scène à nouveau très bientôt pour partager mes émotions, mon ressenti avec tous ceux qui ont traversé ou traversent cette épreuve.
Mon combat est que le titre « Ce matin-là » que j’ai écrit à l’annonce de ma rémission, trouve un producteur, pour que mes droits d’auteur reviennent à la lutte contre le cancer.
J’ai l’espoir que ce « cri du cœur » touchera également ceux qui ne croient que « ça n’arrive qu’aux autres… » pour que le regard porté sur les personnes malades s’humanise.

Je remercie Sa Ra et Martine de leur proposition de me soutenir activement sur le groupe “Ensemble contre le cancer”.

Je profite de cette occasion pour remercier également toutes celles et tous ceux qui chaque jour font de ce combat le leur.”

agir avec “La Ligue Nationale contre le cancer”

2010-08-19T21:20:00.003+02:00

Le recyclage des cartouches et des téléphones portables est un geste écocitoyen qui prend une dimension supérieure avec “La Ligue Nationale contre le cancer”.

Elle nous offre la possibilité de faire un geste bénéfique à la fois pour l’environnement et pour la lutte contre le cancer. Grâce au sac de recyclage, disponible sur simple commande, nous pouvons renvoyer nos téléphones portables et nos cartouches d’encre usagés. Tous les renseignements sur cette action facile et très utile en cliquant sur la vignette rose ci contre.

Entièrement gratuite pour nous cette opération permet

de reverser des fonds à la lutte contre le cancer

Le Groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER ne peut être que solidaire de cette heureuse initiative et l’encourager en contribuant à la diffusion de cette information.

** Le cas échéant, n'hésitez pas à en mettre à disposition dans votre entreprise **

la leucémie

2010-07-04T10:57:00.007+02:00

Dans notre groupe, le thème de la leucémie se décline en mode texte mais également musique :

avec Christopher Barone

article précédent : “Etre là”

et Christine Sifi

article “espoir d’un rêve”

Avec 109 commentaires depuis mai 2009 :

le sujet est archivé en ligne en libre consultation CLIC !
et de nouveau accessible au lien suivant CLIC !

Je tiens à remercier tout particulièrement Christine Sifi et Marie-Hélène Robert qui nous ont ainsi fait découvrir leur quotidien en tant que malade : la récidive, l’attente d’une greffe qui se transforme en déception, etc. Ainsi, sont abordés les thèmes “aplasie, chambre stérile, greffe de moelle osseuse”. Marie-Hélène nous confie dans quels aliments elle puise le potassium qui lui fait cruellement défaut, elle nous explique en toute modestie les étapes qu’elle traverse.

Egalement très présent dans les discussions David Garat, riche de l’expérience de sa maman, a attiré notre attention sur l'importance des dons :

“elle a participé a un traitement expérimental et à travers ça elle a participé à faire avancer la médecine, ils ont fait d'énormes progrès sur ces maladies, mais pour ces malades, une chose plus qu'importante c'est les dons de sang et de plaquettes qui bien souvent leur permettent de survivre ou des fois de guérir, mais sans ces dons la médecine ne peut pas avancer”

Joël Massau nous a parlé de la guérison de sa petite fille et communiqué de nombreux liens très utiles ainsi que quelques conseils :

“Si je peux donner des conseils, évitez de parler de la maladie avec des personnes qui en sont au même point que vous car il y a différentes formes de leucémies, les traitement différent d'un malade à l'autre et chacun réagit différemment aux traitements. Il vaut mieux en parler avec des gens qui ont un pas d'avance vers la guérison (pour se faire aider) ou un pas de moins (pour donner son expérience et aider). Si l'on compare 2 malades au même niveau, il y a souvent de quoi se faire vraiment peur pour rien car souvent non comparable...”

Christiane Galand nous a expliqué la différence entre leucémie aigue et leucémie chronique et nous montre un exemple de rémission très encourageant. Elle me précise dans un courrier qu’elle est disponible pour tout témoignage concernant la leucémie myéloïde chronique.

Anne-Cécile Menty

notre rayon soleil de l’Ile Maurice, a régulièrement apporté une présence chaleureuse et ses encouragements amicaux.

Merci à tous de votre participation, et à bientôt sur le forum ! avec une masse d’encouragements pour notre chère Marie-Hélène de l’Ile de la Réunion qui nous a offert son amitié et est toujours très affaiblie ♥ ♥ ♥

LEUCEMIESINFOSERVICE 0.810.000.425

(prix d’un appel local)

Numéro Azur national ouvert aux malades, à leur entourage et aux soignants

Petit rappel : j’ai reçu de nombreuses invitations à rejoindre des groupes pour soutenir des enfants malades. Ne souhaitant pas trop m’éparpiller, je vous invite à les communiquer plutôt à TOUS les membres dans la rubrique ouverte spécialement qui vivra grâce à vous “Groupes de soutien, sites, blogs, forums ou livres de malades”

Christine Sifi : “ESPOIR D'UN REVE”

2010-06-22T21:01:00.006+02:00

C'est le titre d'une composition pour Christine Sifi, professeur de violon, dont j'ai fait la connaissance le 30 juillet 2009 dans le cadre du groupe. Christine avait en effet accepté une rencontre pour me parler de la leucémie dont elle souffrait, tout en me faisant découvrir le très beau parc de Crosne.
Il s’agissait de ma deuxième rencontre, après celle de Jacqueline Giudicelli sur laquelle je reviendrai séparément.

Christine vient d'être diplômée "aide médicale" et nous la félicitons tout particulièrement. Un grand élan de solidarité s'était mis en place pour la soutenir depuis août dernier et nous sommes très heureuses que ses difficultés s'aplanissent : un emploi en vue, une autre formation en projet pour se perfectionner, nous croisons les doigts pour qu’elle trouve maintenant un logement. Nous tenons à remercier tous ceux qui ont chaleureusement accompagné Christine et restent de vrais amis pour elle.

Christine nous présente son interprétation "Espoir d'un rêve". Il s’agit d’une première pour le groupe qui met ainsi en ligne une composition musicale personnelle offerte par l’un de ses membres :

Christine Sifi
21 juin, à 21:39

"cette musique a été écrite pour moi par un ami qui voulait m'aider à remonter une mauvaise passe de ma vie
il savait que je cherchais à mettre en musique mes émotions et il m'a écrit la partition que je joue au violon avec émotions et énormément de plaisir à chaque fois
il est dans mon cœur pour toujours"

Balade dominicale à Crosne

Ecoutons-la maintenant au violon (clic dans l’icône puis clic sur “Télécharger” et clic “ouvrir”)

rencontre à Liège : Chantal, Robert et Danièle

2010-06-12T07:14:00.143+02:00

En-dehors du mur sur Facebook, le groupe est un vrai “COEUR BATTANT” grâce aux contacts et amitiés noués sur le forum. Ainsi, quelques relations virtuelles se matérialisent concrètement et nous souhaitons ouvrir un album des rencontres dont nous aurons connaissance.

Les membres sont invités à nous en faire part et nous partagerons ainsi “la vie du groupe” sur ce blog qui en est le prolongement ; n’hésitez pas à nous écrire à ensemblecontrelecancer@gmail.com en joignant quelques photos si vous souhaitez y participer également.

Il est temps de vous présenter Chantal Siebert, alias “Choupinette Choupi”, qui est mon assistante principale depuis Liège en Belgique, accompagnée depuis peu dans la vie par Robert. Ainsi, je suis amenée à l'appeler fréquemment pour faire le point sur nos travaux respectifs en cours et nous coordonner.

Robert Fernandez-Ocampo nous fait régulièrement connaître sur sa page et est intervenu très concrètement l’hiver dernier pour appuyer la demande de logement d’une amie en grande difficulté.

Chantal m'aide à relever régulièrement quelques chiffres pour établir les statistiques de fréquentation du groupe qui seront présentées ultérieurement dans un autre article.
elle s'occupe également de copier les commentaires du logiciel "Causes" afin de connaître les préoccupations et les demandes des internautes
il m'arrive aussi de la solliciter pour une assistance psychologique auprès de membres en grande détresse car je n'ai pas la possibilité matérielle d'assurer la présence nécessaire pendant mes heures de travail

Chantal Siebert : “Lorsque je me suis inscrite sur ce groupe, c’était pour soutenir les personnes concernées de près ou de loin par la maladie du cancer.
J’ai constaté un merveilleux élan de solidarité entre les membres et beaucoup de courage face à la souffrance. Le caractère optimiste ajouté à une touche d’humour permet parfois d’oublier un instant la maladie pour vivre plus intensément encore quelques moments de bonheur.
Ce groupe se veut aussi informatif de manière réfléchie et renvoie vers nombre de liens modérés. Je n’ai qu’un seul regret : ne pas y être plus active pour soutenir ceux qui en ont besoin.
Grâce à ce groupe plusieurs contacts virtuels sont devenus des relations suivies dans la vie. Martine (d’Agen) m’a suggéré quelques personnes dont Danièle Jans qui vit à peine à 15 mn de chez moi. Notre rencontre fut des plus chaleureuses, mais je n’aurais pu douter du contraire, connaissant le cœur des Liégeois.
Lorsqu’on connaît le prix de la vie, on voit les choses autrement. Les amitiés que j’ai dans ce groupe sont pour moi très sérieuses et j’espère rencontrer la plupart des mes contacts et plus encore. Je me dis que tout est possible.
Alors : vive les rencontres, vive la solidarité, vive ce groupe !”

Danièle Jans est arrivée très discrètement et sa présence s’est faite de plus en plus régulière. Elle nous a tous profondément émus à la disparition de sa maman et passe régulièrement apporter du réconfort sur le forum, notamment dans la rubrique “rémission, guérison”.

Elle est également présente dans le sujet “Cancer de l'utérus” et je l’ai aussi sollicitée pour assurer une présence et apporter un soutien psychologique ponctuels à certains membres.

Nous remercions vivement Chantal, Robert et Danièle de leur participation active et vous présentons (avec leur autorisation) les images de la première rencontre de notre trio de Liège en mai dernier, une occasion de découvrir la ville de Liège avec eux. Nous ne manquerons pas d’ajouter d’autres photos dans cet album car je viens d’apprendre qu’une autre rencontre est déjà prévue la semaine prochaine !

**** ALBUM PHOTOS LIEGE **** CLIC !

Et pour ceux qui souhaitent découvrir Liège en musique :

puis cliquer sur le haut-parleur à gauche du titre en milieu de page ou bien encore en vidéo avec de très belles images de la ville ?

les proches, la famille

2010-05-29T21:30:00.042+02:00

A la veille de la fête des mères, je relève de nombreux témoignages très touchants à l’attention des mamans souffrantes ou hélas disparues. Et mes pensées se tournent aujourd’hui tout particulièrement vers Sarah et ses 2 filles.

Sarah est en quelque sorte la “maman du groupe” et je voudrais lui souhaiter, au nom du site ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook qu’elle anime avec tant d’énergie depuis 2 ans, une

TRES BONNE FETE SARAH

ainsi qu’à toutes les mamans

aujourd’hui 35.820 solidaires de ton combat dans le groupe

Il est nécessaire de mettre le forum à jour pour en conserver une bonne dynamique : trois sujets concernant les proches sont archivés et disponibles en ligne en consultation (clic dans l’icône), les nouveaux commentaires sont bienvenus dans la rubrique “les proches, la famille 2e”.

1) “les proches, la famille”

137 commentaires du 25 mars 08-26 mai 10

2) “j’aimerais avoir l’avis de l’entourage du malade”

83 commentaires du 3 déc. 08-27 mai 10

3) “comment cela se passe-t-il à la maison ? avec la famille, le conjoint, les enfants ?”

66 commentaires du 1er févr.-4 avr. 2010

Je tiens ici à souligner la grande solidarité qui s’est mise en place pour soutenir Sylvie dont le fiancé nous a quittés, merci à toutes de votre présence. Merci de votre participation au forum et de votre confiance.

martine

cancer du sein

2010-05-23T14:09:00.031+02:00

FORUM (onglet Discussions, sur 2 pages)

Avec 125 messages depuis le 8 décembre 2008, le sujet CANCER DU SEIN est archivé et reste accessible en consultation CLIC ! Nous remercions toutes les participantes de la qualité de leurs interventions et de leur confiance, vous pouvez de nouveau poster vos témoignages sous l’intitulé “cancer du sein, 2e”. Il ressort des chiffres relevés au 1er mai 2010, qu'il s'agit du 3e sujet le plus commenté du forum (après "les proches endeuillés" et "la leucémie")

RUBRIQUE LIENS

Nous profitons de l’occasion pour attirer votre attention sur une vidéo postée le 16 avril 2010 par Ivan Castellano. Nous remercions Ivan pour la pertinence de son envoi car il s’agit d’un reportage de 8 mn très intéressant sur “la mammographie numérique” (579 vues). Pour mémo : tous les liens postés sur le mur général figurent ensuite dans la liste des liens qui est modérée également, à savoir que le même lien est accepté une seule fois, dans un souci de lisibilité et de qualité d’accès à l’information (76 liens à ce jour)

ONGLET VIDEO

Nous remercions Maud Le Stang qui nous a fait connaître Saint-Louis Réseau Sein. En effet, vous avez été nombreuses sur le forum à citer vos difficultés après intervention et la vidéo “Rééducation après chirurgie du sein” par Joëlle Taïeb – Kinésithérapeute Hôpital Saint-Louis, devrait répondre à quelques questions soulevées (2606 vues à ce jour)

Les vidéos suivantes sont proposées sur le site de Saint-Louis Réseau Sein :

Le centre des maladies du sein : Dr. Marc Espié - Présentation du Centre des maladies du sein de Saint-Louis
Les Examens radiologiques du sein : Dr. Philippe Bénillouche - Dépister le cancer du sein, Dr. Jean-Yves Seror - Macro-biopsie par Mammotome ®, Dr. Michael Suissa - Imagerie par résonance magnétique
La Radiothérapie : Pr Claude Maylin

ainsi que nombreuses autres vidéos sur Youtube, Dailymotion etc.

les proches endeuillés, un espace réservé

2010-05-11T21:04:00.006+02:00

Je voudrais aujourd’hui mettre en avant un espace créé le 15 août 2009 et qui est à ce jour L’espace le plus commenté du groupe avec 138 témoignages jusqu’au 26 avril 2010.

Une longue discussion très émouvante, enrichissante et constructive s’est notamment déroulée en février dernier entre Fabienne Wind, Halimata Ixa Graille, Gisele Calas, Magali Dubiel et Christelle Chanas que nous remercions de leur participation très active.

Nous remercions tout particulièrement Giselle Penat-laborde qui a régulièrement mis à notre disposition de très nombreuses ressources pour nous aider à mieux appréhender le deuil.

Il est temps aujourd’hui d’archiver tous ces témoignages qui restent consultables en ligne CLIC ! Le sujet est ouvert à nouveau sous l’intitulé “les proches endeuillés : votre espace réservé, 2e” et les nouveaux membres y sont bienvenus pour exprimer leur ressenti et échanger éventuellement avec d’autres. En effet, ceux qui nous rejoignent témoignent souvent sur le mur d’accueil sous forme d’épitaphe en mémoire d’un proche disparu.

Un autre sujet est également archivé dans la lancée : “soutien à Gabrielle, 14 ans, son papa vient de nous quitter” (32 messages depuis le 27 mars 2009) . Voici le message qu’elle nous a adressé le 18 mars 2010 et que nous souhaitons partager au-delà du forum, merci de ta participation Gabrielle ♥ ♥ ♥ :

“Désolée d'être si peu présente ici... J'ai l'impression d'avoir abusé de votre gentillesse. Mais c'est si dur de parler de cette maladie qui réduit l'équilibre de l'enfance à la traversé d'un câble par un funambule un peu saoul!
Dans une semaine, cela fera un an que j'ai dit à mon père que je l'aimais pour la dernière fois, et qui m'a dit qu'il allait se reposer maintenant... J'aurais tendance à dire qu'après tout ce temps il a quand même eu le temps de reprendre son souffle, mais moi aussi depuis ce jour je suis comme en apnée...
je finirai par dire que le bonheur est comme un chien qui traverse une 4 voies, ou une vieille qui boite sur du verglas...
Mais il existe, j'ai déjà traversé quelques 4 voies, je sais de quoi je parle. La vie est un cadeau, un honneur, mon père c'est battu pdt près de 3 ans pour me voir le plus longtemps grandir, je me battrai pour lui...
Cynthia, Sarah, Olivia, Martine, Anne Cécile, que le bonheur vous innonde... Et je servirai de cane pour toutes celles qui passeront un plaque de verglas...
biZOuXx”

communication

2010-04-19T11:41:00.004+02:00

Sur le forum, deux nouvelles rubriques devenues nécessaires au vu des nombreux liens postés sur le mur général. On regroupe les informations pour s’y retrouver :

Associations oeuvrant pour les malades ou proches Le meilleur moyen de vous faire connaître en vous présentant ici L’espace d’expression pour les ASSOCIATIONS, annoncez vos : objectifs, liens vers vos sites web, blogs, page de fan et/ou groupe sur Facebook, coordonnées… En quelques jours, annonces de France Cancer, Kilomètres Solidaires, Au sein des femmes, Médicalistes, Donation Lou Salomé, Les Bagouz’ à Manon. J’ai invité Saint-Louis Réseau Sein et quelques autres membres réguliers à s’y référencer

Solidarité : annoncez actions, événements, spectacles Pour nous informer des manifestations proposées, pour toucher un public sensible à un objectif en faveur de la sensibilisation au cancer (recherche ou bien-être des malades ou proches) ACTIONS PONCTUELLES, EVENEMENTS, SPECTACLES aussi bien en France, Belgique, Canada, etc. tous facilement accessibles. Vous pourrez annoncer ici toute initiative qui va dans ce sens exclusivement, événements d'associations bienvenus ♥ en précisant le lieu, pays, dates, prix et si possible un lien à consulter en ligne pour tous les renseignements

Hall du Théâtre Municipal Ducourneau, Agen

Merci de votre attention et participation

donnons du coeur à nos clics : 2010, 2e

2010-04-11T13:46:00.019+02:00

Sarah vit le GIST (cancer rare) au quotidien et elle nous parle souvent de la grande solitude qu’elle ressent. Son sentiment de solitude s’est notamment amplifié après le décès de son amie “Mich” qui souffrait également d’un GIST, avec qui elle partageait quotidiennement son vécu par téléphone.

Avec l’accord de Sarah, je voudrais partager avec les lecteurs du blog l’un de ses articles : la force d’une telle amitié est également la force de ma motivation. Parce qu’il n’est pas concevable de laisser Sarah les malades et leurs proches dans le désarroi, cliquons Ensemble pour la Recherche avec clic-dons.com qui nous en offre l'opportunité encore en avril.

“PENSEE POUR MICH EN CE JOUR OU ELLE AURAIT EU 49 ANS .... ”

♥♥♥ Un certain jour .
Il a fallu un petit rien
Une journée remplie de soleil
Et ton amitié est venue me remplir de bonheur
Depuis ce jour là
Rien n’a plus jamais été comme avant
T’ avoir pour amie
M’ as rendu espoir et sourire
J’ apprécie ces moments passées ensembles
Nos petits coups de fil quotidien
Nos fou rires
Nos angoisses mutuelles Nos petits secrets
Nos vacances chez toi
Vos vacances chez nous
Tout ceci
Je le garde précieusement au plus profond de moi
Dans mon cœur graver à jamais
Sache ma «petite Mich»
Qu’e ce jour de tes 49 ans
Mon chagrin
Est encore plus grand
Je voudrais tant te tél
Tu m’as lâcher la main
En ce 23 Décembre 2008
Je suis restée inconsolable
Mon cœur est si triste
J’aimerais tant que tu me tél
Depuis que tu n’es plus là
Pour m’écouter ; me réconforter ; me soutenir
J’ai du mal a combattre ce mal qui me ronge
Et qui t’as emporté
ensemble nous aurions
Pu écrire un livre
Nous nous étions construite notre histoire
Ma petite étoile
Je t’en supplie
Eclaire ma route ; guide moi
Aide moi a combattre
Je t’envoie dans ton paradis
Mille bisous
Tu me manques «petite sœur» ♥♥♥

mardi 15 septembre 2009, à 22:27

En effet, c’est avec surprise et une grande joie que nous avons reçu de clic-dons.com copie de son mail à l’A.F.P.G., association choisie par Mme Sarah Rimo :

“Je vous informe par cet e-mail que deux associations seront à l'honneur sur le site d'achats solidaires clic-dons.com sur le mois d'avril 2010 :

* la Fondation Mouvement pour les Villages d'Enfants **
* Ensemble contre le GIST soutenue par le groupe Facebook "Ensemble contre le Cancer"
Merci par avance d'en informer tous vos adhérents et tous vos contacts
Bien cordialement
Cyril GERVAIS”

** FONDATION MVE : Fondation Mouvement pour les Villages d'Enfants, parrainée par Jean Dujardin et Marc Lièvrement

Ainsi, nous avons créé un nouvel événement sur le groupe PROLONGATION DU PARTENARIAT EN AVRIL : ♥ là pour vous ts les jours ♥ ns avons besoin de vous tous moins d'une mn par jour pour 4 clics ♥ A NOS CLICS ! Il est très regrettable que nous ne puissions informer nos 35.250 membres autrement que sur “le mur” : en effet, au-delà de 5000, il n’est plus possible de publiposter sur Facebook...

Nous avons intégré dans cet événement LES CHIFFRES de la première action de mars. Certes, il ne s'agit pas d'une grosse somme mais nous considérons qu'il s'agit d'un bon résultat dans la mesure où le groupe n'a pas une vocation commerciale à la base et que notre priorité reste la communication avec les malades et leurs proches qui ont le plus souvent besoin d’une réponse dans l’urgence. Il nous faudra prévoir une campagne de communication dans l’avenir…

“Nous pouvons ainsi poursuivre notre effort pour "améliorer le score" dont les résultats nous ont été transmis :

- 29 achats, 16 formulaires et 971 clics soit 60,75€ à reverser à l'association Ensemble contre le GIST (sous réserve de validation des montants par nos partenaires)

- 2 343 visites en mars : 1 950 (France) ; 250 (Belgique) ; 23 (Canada)”

L'équipe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER remercie tous les participants qui lui ont permis de réaliser ce chiffre (notamment nos amis de Belgique et du Canada que nous saluons au passage) et vous invite à renouveler un maximum de clics solidaires pour la recherche contre le cancer en avril.

MEMO :

- VOUS ENVISAGEZ UN ACHAT EN LIGNE ? Optez pour un achat solidaire
Des centaines d’enseignes parmi les plus réputées et sécurisées vous proposent leurs vastes catalogues en ligne SANS MAJORATION DE PRIX http://www.clic-dons.com/index.php

~ ~ OU ~ ~

- Participez GRATUITEMENT : en cliquant sur la/ou les bannières clignotante(s) à l’adresse http://www.clic-dons.com/1clic-1don.php - vous pouvez cliquer TOUS LES JOURS pour optimiser les dons

Tous les détails sur le partenariat dans notre billet “Partenariat” du 27 février 2010

remerciements à Caroll-Ann

2010-04-04T23:55:00.009+02:00

Le groupe c’est avant tout une grande aventure humaine au-delà des frontières avec des pays francophones. Nous annonçons régulièrement le nombre de membres sur le logiciel “causes” et pour ceux qui n’en font pas partie, j’imagine que ce langage n’est pas parlant. A l’heure où j’écris nous sommes cependant 255.910 sur la cause ENSEMBLE CONTRE LE CANCER !

Cet espace où nous sommes présents sur Facebook comporte un mur général où tout un chacun peut poster : je le consulte très régulièrement et y invite parfois les participants à rejoindre le forum pour témoigner et échanger avec d’autres. Depuis août 2009 nous relevons tous les témoignages afin de dégager les priorités qui en ressortent : c’est une grande et vaste base de données très précieuse.

Sur la page d’accueil CLIC ! le mur général, et à sa droite l’encart Top News Past 7 days affiche les liens les plus consultés pendant la semaine. Vient la rubrique “Top Recruiters” qui affiche les 5 premiers membres actifs avec leur nombre de recrues pour la cause. C’est là qu’a commencé ma curiosité pour Caroll-Ann Rhainds voilà quelques mois déjà, alors que j’étais en bas de la liste des recruteurs.

Intriguée par ses motivations, je lui ai écrit l’automne dernier en lui demandant de m’ajouter comme amie. Et j’avoue en avoir eu les jambes coupées en recevant une réponse du Québec “impossible, Caroll-Ann nous a quittés récemment”...

Puis j’ai découvert le groupe dont je suis devenue membre :

Pour rendre hommage à Caroll-Ann Rhainds

et ai demandé à être amie avec Katy qui parlait beaucoup d’elle, Katy = la maman de Caroll-Ann

Katy nous a rejoints récemment sur le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER et participe à plusieurs sujets du forum, elle nous y parle notamment du système de soins en pédiatrie au Québec. Katy a accepté de suite ma proposition d’écrire un article en l’hommage de Caroll-Ann qui, du haut de ses 15 ans, reste la 3e personne à avoir sensibilisé pour notre cause ; nous inaugurons ainsi avec elle la nouvelle rubrique du blog “Livre d’Or”.

Ce n’est pas sans une grande émotion que je laisse la parole à Katy, sa maman :

Katy Rhainds

"Caroll-Ann a laissé une marque très importante un peu partout ou elle est passé soit en certaine !!! Ma fille était tres impliqué, elle passe d'ailleurs sur l'écran géant a tout les match de hockey au centre Bell en compagnie d'un joueurs pour ramassé des sous pour l'aide à l'enfance. J'écris présentement un livre... Les mémoires d'une étoile... Reviens moi
Voici un message que Caroll-Ann a écrit sur son blog personnel quelques mois avant de nous quitté...Elle savait comment la famille vivait a travers le cancer..."

J'suis désolée..
Désoléé pour mes 2 ptits frère kjé privé dleur mère..
Désoléé pour ma mère à ki jé détruis la vie..
Désoléé pour mon grand-père à ki j'dois pas faire honneur là-hauut..
Désoléé pour ma grand-mère ki m'aimes trooe & ki aura perduu 2 personnes très cheres pour elle..
Désoléé pour Magalie avec ki j'suis souvent pas gentille, jle fais pas exprès..
Désoléé pour Stéphane à ki jé fais dla peine sans le vouloir..
Désoléé à moi même de pas avoir profité au max d'ma courte vie..
Désoléé à toute ma famille de ne pas vous avoir remerciéé assez souvent..
Désoléé à Rohxanne pour la dure épreuve ke j'lui ai fait traverséé..
Désoléé à mes amis (es) envers ki jn'est pas été assez reconnaissante..
Désoléé à tous l'monde d'vous avoir fait de fausses promesses..
Désoléé de devoir tous vous kittéé..
S'pas moi kyéé exceptionnelle mais vous tous..
Grâce à tout l'monde j'ai vécu une année extraordinaire même j'vous l'ai jamais dit..
J'vous aime toute de tout mon coeur pi j'vous remercie aussi de tout mon coeur..

Caroll-Ann Rhainds, juillet 2009

Katy Rhainds 31 mars, à 01:01
“Caroll-Ann, 14ans, âge ou le désir de liberté se fait sentir fut frappé de plein fouet par le cancer. Diagnostique, un sarcome indifférencié de grade 4 métastasé aux poumons. Pronostique malheureux, 20% de chance de guérison. Malheur, adolescente et sans cheveux, son monde s'écroule. Qualité de vie pour elle n'est pas la même que pour nous mais elle choisi de foncer et de croquer dans la vie. On lui ampute le quadricep fémoral, chimio, radio... et moi, je deviens infirmière; gavage, comprimés, héparination du pickline, GCSF dans l'insuflon, morphine et robinul en sous-cutinés deviennent language courant et les neutrophiles notre principale sujet de conversation. Mais elle, elle sourit toujours. Elle tient a laisser sa trace, a perdurer dans le temps. Tout allait relativement bien, nous controlions la maladie quand 8mois plus tard, en plein traitement, les métastases ont refaits surface. Laissaie d,un deuxieme protocole ne donna aucun résultats, la médecine ne pouvait plus rien pour ma fille. Les médecins de Caroll-Ann lui ont offert un protocole palliatif et lui ont dit qu'il pouvait allonger sa vie et elle de répondre... dans quel condition, en chaise roulante, avec un tube dans le nez, un pickline dans le bras et pas de cheveux. Elle voulait une vie normal, d'adolescente normal. J'ai passé la plus belle année de ma vie a cotoyer la maladie tous les jours et combien enrichissant se fut. Nous avons vu le Grand Canyon, Vegas, New York, Disney, sauté en parachute, ... Je lui ai même organisé un bal de graduation puisqu'elle ne verrait pas le jour ou le sien aura lieu. Elle rayonnait de bonheur et ce, jusqu'a la toute fin. Caroll-Ann et moi avons parlé de la mort, de ses derniers souhaits, elle a même organisé ses propres funérailles avant de finalement s'andormir dans mes bras et croyez moi, se moment fut aussi beau et intense que le jour de sa naissance. Elle est partie doucement, sans douleur, comme un ange. Caroll Ann célébrerais son 16ieme anniversaire le 6 avril, elle me manque encore mais a chacune des fois ou je pense a elle, je souris et je revoie une jeune femme courageuse qui gagnais a etre connue.”

“Pour mes cheveux... Le jour ou Caroe a commencé a perdre les siens, on lui a rasé la tête. Je la vois encore assise sur la chaise d'aisance a l'hôpital avec de grosse larme qui coulaient sur ses joues. Je n'ai pas hésité une seule seconde... Je ne pouvais comprendre se que la chimio faisait dans les veines ou encore les nausées et tous le reste, mais je saurais se que c'est que de vivre avec le regard des autres sur la différence... Je lui ai promis d'attendre que ses cheveux repoussent avant de faire pousser les miens. Ca l'a aidé, elle n'a jamais caché son petit crâne dégarni, jamais de foulard, ou de chapeau. Elle allait a l'école a la fin et y allait chauve et souriante. J'aime pensé que j'ai quelque choses a voir la dedans. Je dédramatisais sans cesse la situation et blaguais beaucoup sur le sujet!!!”

Le profil de Caroll-Ann est resté actif sur Facebook “caroll-Ann m'avait demandé de conserver son facebook... c'était très important pour elle!!! “ et Katy n’est pas en reste, aujourd’hui en 6e position avec 96 recrutements. Merci Katy de nos échanges, tu es décidément une femme hors du commun à mes yeux. Et un grand merci à Caroll-Ann de la part de Sarah et son groupe pour lequel elle s’est tellement impliquée.

Message de Sarah :

merci Caroll pour m'avoir donné une belle leçon de courage ..
tu as mené un combat très digne ..
nous adultes et malades devons penser à ttes ces "petites étoiles " parties trop tôt ..
pour nos petites étoiles nous devons continuer à nous battre ..
merci pour ton active participation à notre cause Caroll.. tu as amené 123 membres à ns rejoindre ..
repose en paix "petite étoile scintillante "
tu es avec mon amie Mich .. je sais que vous là pour veiller sur nous ..nous aider à lutter dans ce combat plein d'embûches ..
je regarde le soir le ciel ..et je vs vois ..vs illuminez le ciel ..vs m'envoyez des ondes positives pour avancer ..
Caroll tu es dans notre coeur ..d'où tu es je t'envoie des bisous doux ..

PS : vous pouvez laisser un message à Katy sous cet article en cliquant sur “commentaires” puis cocher la case Nom/Url en ajoutant votre nom + valider par “publier”

rv agenais sur les berges de Garonne le 28 mars 2010

2010-03-24T12:13:00.014+01:00

C'est pour moi un grand plaisir de vous présenter un message de la Ville d'Agen (pseudo oblige, sourire) dans la nouvelle rubrique du blog destinée à promouvoir le DEPISTAGE du cancer. Le Plan cancer 2009-2013 nous a en effets alertées sur cette nécessité et nous voulons contribuer à renverser la tendance, comme annoncé dans le sujet du forum "la PREVENTION est INDISPENSABLE" Clic !

Voici l'occasion de vous faire découvrir le charmant accent agenais associé à une vue sur le Pont Canal d'Agen sur lequel coule le Canal latéral à la Garonne, plus connu sous le nom de "Canal du Midi" : un endroit plein de charme où j'aime beaucoup regarder voguer les bateaux de plaisance à partir de fin mars.

Dans sa chronique vidéo, Dany CASTAING nous présente l'opération "marche bleue" réalisée à l'initiative du Comité Féminin 47
Clic !

marche bleue Agen 28 mars 2010

ENSEMBLE RENVERSONS LA TENDANCE

EN PARTICIPANT MASSIVEMENT AUX
DEPISTAGES ORGANISES

DES CANCERS DU SEIN, DE L'UTERUS ET COLORECTAL

cancer colorectal

2010-03-21T20:20:00.009+01:00

Le mois de mars est désormais LE mois de sensibilisation au cancer colorectal, conformément au Plan Cancer 2 et nous rappelons combien la prévention est importante. La discussion est ouverte sur le forum au lien suivant CLIC (70 messages depuis le 27 nov. 09).

Salma nous y raconte son parcours d’une façon très détaillée : depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à sa rémission actuelle. Elle nous livrait en janvier ses craintes avant le prochain contrôle " la semaine prochaine, j'ai un contrôle de routine... j'avoue que je deviens plus confiante que la première fois..."

Faiza nous écrivait en novembre 09 “je dois bientôt me faire opérer à l'hôpital Saint Antoine, au service du professeur Tiret, qui est le spécialiste de la question . J'espère que tout rentrera dans l'ordre d'ici janvier ...”

Martine Federbe attire l’attention sur son parcours difficile et invite à participer au groupe qu’elle a créé sur Facebook également.

Sylviane nous a rejoints après que son mari ait été diagnostiqué et nous avons partagé ses doutes et craintes avant la première séance de chimio. Un très bel exemple de solidarité sur notre forum car Salma l’a accompagnée à chaque étape :

cela fait un petit moment que je n'ai rien écrit mais je lis les messages. Les brulures de la radiothérapie sont déjà un mauvais souvenir. Tout les examens sont fait pour l'opération du 1/03. Il faudra attendre son réveil & le résultat pour savoir l??? C'est vrai qu'il faut du nerf pour accompagner le malade. Heureusement j'ai des amies & mon frère avec qui je peux discuter de mes doutes ; avec eux j'arrive a avancer & à garder le moral & surtout paraître forte devant lui

Alain met l’accent sur la prévention “ Bonsoir, je pense que la meilleure des défenses c'est la prévention..connaitre la santé des membres de sa famille. L'épouse d'un ami a été opérée il y a 5 ans vers 50 ans, les deux filles de 18 et 20 ans présentes déjà ses signes de polypes à surveiller.... ”
et pose la question : “ Je viens de participer au dépistage de ce cancer mais une chose me gène..le dépistage n'est proposé que de 50 à 74 ans....en celles et ceux qui sont plus âgés ? ”

Tous nos remerciements aux participants du forum, malades ou proches, qui ont réalisé des échanges très intéressants au-delà des frontières dans le réseau France / Maroc / Tunisie. Nous en profitons pour souhaiter un bon rétablissement à toutes celles et ceux qui nous accordent leur confiance.

Plan cancer 2003-2007

2010-03-10T11:25:00.021+01:00

Nous souhaitons mettre à la disposition du groupe des ressources accessibles facilement pour nos nombreux internautes débutants en informatique.

Interpelées par un commentaire à ce sujet sur le forum, nous vous proposons aujourd’hui “le Plan cancer” de M. Chirac (dit 1) qui couvre la période 2003-2007 (clic dans l’icône ci-dessous), également téléchargeable en ligne CLIC (merci à Carla pour ses infos)

Ce document de 44 pages consiste en 70 mesures réparties en 6 Chapitres , avec un calendrier de mise en œuvre en page 13 du document :

Chapitre prévention (p. 16 à 21) = mesure 1 à 20
Chapitre dépistage (p. 22 à 23) = mesure 21 à 28
Chapitre soins (p. 24 à 32) = mesure 29 à 53
Chapitre social (p. 33 à 34) = mesure 54 à 60
Chapitre formation (p. 35 à 36) = mesure 61 à 65
Chapitre recherche (p. 37 à 39) = mesure 66 à 70

En page 10 un très beau tableau mais j’avoue sécher et ne suis certainement pas la seule dans ce cas : si quelqu’un veut bien nous expliquer le circuit en quelques mots peut-être dans les commentaires ?

En pages 40 et 41, il est question de la création de L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER dont nous vous invitons à découvrir le site CLIC ! J’apprécie beaucoup d’y trouver en page d’accueil un large espace réservé à la prévention et au dépistage. Cet institut propose l’envoi électronique d’une newsletter à laquelle je viens de nous abonner.

“Par la mise en place d’un Institut National du Cancer (INCa), il s’agit de doter la lutte contre le cancer d’une institution emblématique destinée à coordonner l’ensemble des acteurs de la cancérologie et à donner une visibilité internationale à notre politique de santé en cancérologie”

Les pages 42 à 44 nous informent sur les chiffres de l’an 2000 et j’ai déjà eu l’occasion de m’y référer à plusieurs reprises sur le forum : ce sont de précieuses informations qui nous guident pour le choix des sujets à ouvrir et développer par exemple :

1) nouveaux cas de cancer en France (répartition Hommes / Femmes avec localisation du cancer)

2) Mortalité par cancer (principales localisations)
3) Répartition par tranche d’âge
4) Évolution 1997 – 2000 (principales localisations en croissance)
5) Estimation de la survie des cancers.

Sauf erreur de diagnostic involontaire, vous constaterez de grandes similitudes entre ce premier plan et le second de M. Sarkozy 2009-2013 que nous avons déjà présenté auparavant dans ce blog CLIC.

Semaine nationale de lutte contre le cancer

2010-03-07T19:20:00.005+01:00

Beaucoup nous écrivent : “comment aider, je me sens si impuissant(e) ?” Pour la 1ère fois depuis la création du groupe, il est possible d’agir concrètement en participant GRATUITEMENT en 2 clics UTILES pour la recherche.

Une certaine confusion régnant sur le forum, petit complément d’information : A l’adresse http://www.clic-dons.com/1clic-1don.php TOUS LES JOURS EN MARS 2010 : 1 CLIC sur la (ou les 2) bannière clignotante engendre un don pour la recherche contre le cancer*. Ce lien est accessible à tous les internautes en-dehors du réseau social de Facebook. Le montant est certes minime, mais multiplié par le nombre de membres et leurs amis…

SINON ? Vous prévoyez un achat en ligne en mars 2010 : cette même adresse propose plus d’une centaine d’enseignes qui verseront un pourcentage de la vente pour la recherche également, sans majoration de prix = c’est l’achat solidaire.

Un anniversaire à fêter, un cadeau à offrir ? Alapage, Amazon, Bakker, Boulanger, But, Carrefour, Castorama, Fnac, Internity, La Redoute, Pixmania… Un voyage à réserver ? SNCF ou nombreuses compagnies aériennes ou séjours proposés.

Notre vocation n’est certes pas commerciale mais cette opportunité nous ayant été proposée, nous remercions tous les participants qui comprennent l’importance de cette action que nous sommes heureuses de mener pour les malades et leurs proches.

Nous avons aujourd’hui une pensée spéciale pour toutes les grand-mères à qui nous souhaitons une BONNE FETE, et plus particulièrement à celles qui sont malades, isolées ou qui souffrent de la perte d'un être cher ♥ chaleureuses pensées à toutes ces femmes formidables

* tous les détails dans notre article “Partenariat”

Partenariat

2010-02-27T17:59:00.048+01:00

Nous sommes très fières de vous annoncer le premier partenariat réalisé par le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER clic ! qui franchit ainsi les limites du virtuel pour s’inscrire concrètement dans le réel.

Alors que Sarah subissait une intervention à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, ce partenariat qui démarre le 1er mars 2010, nous a été proposé en novembre dernier en ces termes par Cyril Gervais, co-fondateur du jeune site d’achats solidaires Autour-du-Web “http://www.clic-dons.com Donnez un cœur à votre souris” :

“Le cancer ayant touché durement ma famille, je souhaite trouver une association luttant contre cette maladie. C’est pour cela, que je me permets de vous contacter afin de savoir si vous pouviez me mettre en relation avec une petite ou moyenne association luttant contre le cancer. Si un partenariat s’établissait entre cette association et mon site, nous pourrions travailler tous ensemble (association+ votre groupe facebook+clic-dons.com) afin de leur apporter des moyens financiers supplémentaires.”

Le groupe étant créé à l’origine par Cynthia Rimo pour soutenir sa maman Sarah souffrant d’un GIST, nous avons choisi de désigner l’ ”Association Française des Patients du GIST” ENSEMBLE CONTRE LE GIST (clic) comme bénéficiaire de l’opération, d’un commun accord entre Sarah et Estelle Lecointe, Présidente de cette association loi 1901.

Un extrait des informations que vous trouverez sur son site :

« GIST » est l’acronyme anglais de « Gastro Intestinal Stromal Tumour ». En France et dans l’ensemble des pays francophones, ce terme est couramment utilisé par les médecins pour désigner les « Tumeurs Stromales Gastro Intestinales » ou « TSGI ». DEFINITION : GIST est un cancer digestif très rare appartenant à une catégorie de tumeurs malignes appelées « tumeurs mésenchymateuses » ou « sarcomes » et survenant le plus souvent au niveau des tissus conjonctifs, tissus de « soutien de l’organisme » soit : les muscles, les vaisseaux, les enveloppes, les os. Précisément, les GIST appartiennent à la famille des « sarcomes des tissus mous ». A elles seules, ces tumeurs ne représentent que 10 % des sarcomes et moins de 1 % de l’ensemble des tumeurs digestives malignes. Les GIST peuvent survenir à n’importe quel niveau du tube digestif, depuis l’œsophage jusqu’au rectum.

Après l’historique et l’objectif définis, vous vous demandez COMMENT PARTICIPER ?

Deux cas de figures :

Vous voulez participer à l’opération et récolter des fonds pour ENSEMBLE CONTRE LE GIST gratuitement, sans faire d’achat : pendant tout le mois de mars 2010, rendez-vous à l’adresse http://www.clic-dons.com/1clic-1don.php CLIC et cliquez tout simplement sur la/ou les bannières - vous pouvez cliquer tous les jours pour augmenter les dons

Vous envisagez un achat en ligne ?

Optez pour un achat solidaire :

50 % de la commission seront

reversés à l'A.F.P.G. pour financer

la recherche contre ce cancer

durant tout le mois de mars 2010

par les enseignes partenaires de clic-dons.com,

sans aucune majoration de prix

Des centaines d’enseignes parmi les plus réputées et sécurisées vous proposent leurs vastes catalogues dans de nombreux domaines http://www.clic-dons.com/index.php CLIC

Cette association que nous avons choisie, pourra être bénéficiaire d’autres opérations ultérieurement, nous ne manquerons pas de vous en informer.

A vos clics, prêts ?

“Être là”

2010-02-23T08:35:00.074+01:00

Christopher Barone, Auteur Compositeur, a laissé ce petit message dans le logiciel “Causes” CLIC où nous avons franchi la barre des 250.000 membres lundi dernier “un combat contre la leucémie merci de partager ce clip avec vos amis et les amis de vos amis”

Être là un combat contre la leucémie
envoyé par nalutfilms. - Regardez la dernière sélection musicale.

Je n’ai pas la larme facile mais avoue être bouleversée en écoutant la chanson qui interprète si bien ce que nous ressentons au quotidien dans le groupe. Message que Christopher a ensuite adressé pour présenter le clip :

“Etre là” est une chanson pour venir en aide à la recherche contre la leucémie. Nous avons fait imprimer 5.000 CD que nous vendons au prix de 5 euros pièce en Belgique, dont tous les bénéfices des ventes seront remis à des associations comme le Télévie pour la Belgique et d'autres pour la France. Notre mouvement s'appelle 13 généraction qui ne seront pas spécialement toujours les mêmes chanteurs ou chanteuses. Pour le titre "Etre là" nous avons réuni 15 chanteurs français et belges avec lesquels nous avons tourné un clip à titre promotionnel afin de faire connaître le mouvement 13 généraction dont un album est prévu. Est associé à moi Aldo Picsina, Directeur photo et réalisateur du clip.

Aujourd’hui, via ce clip, nous souhaitons faire un buzz sur la toile pour sensibiliser le maximum de personnes qui pensent que ça n'arrive qu'aux autres mais aussi pour attirer l'attention des médias, ainsi donc du grand public, vendre le plus possible pour aider à la recherche, pour offrir une vie meilleure à tous ces enfants et aux familles. Je t'avoue que je rejoins des groupes, des associations qui luttent, je lis des témoignages qui me nouent la gorge et me mettent les larmes aux yeux, moi je sais ce que c’est, j'ai perdu ma nièce frappée par la leucémie le 12 décembre 2009. Alors je veux me battre pour que jamais plus un enfant ne s'en aille.

Nous ne sommes pas assez nombreux pour faire exploser le compteur de Dailymotion sur lequel est déposé le clip. Nous sommes à un peu plus de 2200 visites en dix jours ; c'est trop peu pour sensibiliser. Beaucoup trop de gens pensent que ça n'arrive qu'aux autres mais dès que cette maladie s'installe chez eux alors ils se tournent vers des gens comme toi, ils ne comprennent pas qu'il faut se battre pour que ça n'arrive plus. Merci à toi d'être là.

N'oubliez pas vous pouvez vous procurer le single "être là" du groupe 13-generaction via le lien suivant : http://www.jumpingaccess.com/

Egalement présent sur Facebook, le groupe 13-GENERACTION CLIC compte à ce jour 1119 membres

[3142 visites sur Dailymotion le 23 févr.-2010]

1ère rencontre Sarah-Laure Pouliquen

2010-02-10T08:20:00.007+01:00

A l'occasion d'un déplacement à Paris pour un bilan médical en mai 2009, Laure Pouliquen et Sarah ont fait connaissance à Rueil-Malmaison après de longs échanges privés et sur le mur du groupe.

C'est avec elles que nous ouvrons une page “photos” dans cette rubrique “la vie du Groupe”, consacrée à cette première rencontre. Elle sera suivie des rencontres illustrées en photos que nos membres voudront bien porter à notre connaissance.

Ainsi, il s'agit de partager les rencontres inter groupe "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" en vous donnant la parole pour commenter vos photos :

comment avez-vous sympathisé : sur la page d'accueil, le forum, par des amis communs ? une réelle amitié peut-elle commencer par une amitié virtuelle ? etc, etc.

Laure Pouliquen nous explique les circonstances de sa rencontre avec Sarah :

“J’ai rencontré Sarah la première fois en mai 2009, lors de sa venue sur Rueil-Malmaison, belle ville du département des Hauts-de-Seine où je demeure (quelle heureuse coïncidence, un membre de sa famille y réside également). Sarah m’a accueillie chaleureusement, je la revois encore m’attendant sur le pas de la porte avec sa belle chevelure blonde, il faisait froid et humide ce jour-là, nous avons passé un très agréable moment, notamment en évoquant le devenir du Groupe ECLC, les objectifs et les divers projets le concernant (les clichés ont été pris par un membre de sa famille).
J’ai tout d’abord connu Sarah sur le net il y a 3 ou 4 ans !, le temps passe si vite, en fait par le biais d’un réseau social, FB, pour ne pas le nommer, et nous avons aussitôt sympathisé, même âge, mêmes goûts musicaux, mêmes combats pour la santé, etc… J’ai eu l’impression de la connaître depuis toujours…”
** Je m’associe et soutiens avec force le groupe ECLC pour tenter de faire évoluer les choses et les mentalités en matière de soins, de prise en charge tant au niveau physique que psychologique, et aussi en tentant d’informer le mieux possible sur les récentes avancées, recherches et découvertes, et surtout en ne négligeant aucune piste éventuelle, ayant trait au domaine de la cancérologie et des CANCERS, car chacun d’entre nous ou un de nos proches peut être touché un jour ou l’autre par cette pathologie. (Laure POULIQUEN)

Sarah évoque à son tour cette rencontre :

“ Cette rencontre a été un grand moment d'émotion, j'étais très intimidée d’avoir l'opportunité de rencontrer Laure Pouliquen, auteur -journaliste scientifique et créatrice du site AMESSI *

Dès la création du groupe Laure a été à nos côtés , nous a apporté beaucoup de soutien et continue de nous soutenir. Pour nous cela signifiait que "ENSEMBLE CONTRE LE CANCER" n’était pas qu’un groupe virtuel, cette rencontre m'a fait réaliser que je passais du virtuel au réel.
J'étais venue chez ma sœur passer quelques jours avant mon rendez-vous à Gustave Roussy pour y consulter l'oncologue. C’est en début d'après-midi que Laure est venue chez ma sœur. Nous sommes embrassées, c'était très chaleureux immédiatement.
Laure a su me mettre à l'aise, nous avons discuté un bon moment de différentes choses et bien évidement du groupe. J'avais le sentiment que je connaissais Laure depuis tout le temps : une femme douce, souriante, intelligente, un grand honneur pour moi.
Nous nous sommes quittées après plus de deux heures d'échanges sympathiques. J'étais bien triste mais à la fois si heureuse ! Je remercie Laure pour son extrême gentillesse et son grand soutien auprès des malades et auprès de moi.”

* ~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *~ *

Ainsi, l’amitié est là pour nous redonner le sourire, merci à Sarah et Laure de leur beau sourire qui fait si chaud au cœur.

PS : UN ARTICLE SUR AMESSI PARAITRA SEPAREMENT

3 nouveaux sujets ouverts cette semaine

2010-02-07T14:30:00.002+01:00

Les nouveaux sujets sont validés quand ils ne reprennent pas un sujet déjà existant afin de regrouper les commentaires par thématiques et de permettre aux internautes d’être avisés de tout nouveau message pour celle qui les intéresse. Pour y accéder CLIQUER DANS LES LIENS EN ROUGE ci-dessous :

1) voici la petite Adeline, 27 mois

Beaucoup de commentaires cette semaine sur le cancer qui touche aussi les enfants. Sa maman a posté sur notre mur général et j’avoue être particulièrement émue en ouvrant le sujet intitulé “Tumeur au cerveau / cancer du cerveau”.

Nous n’avons pas encore reçu de témoignages de patients et j’aimerais qu’une grande chaîne de solidarité se mette en place afin de mieux nous informer. Ses parents se joignent à nous et vous remercient d’avance de votre participation : nous souhaitons recevoir d'autres messages d'autres malades (pour soutenir Adeline, un groupe de soutien existe sur Facebook CLIC)

2) Corinne interroge : “comment cela se passe-t-il à la maison ? avec la famille, le conjoint, les enfants ?”. Il s’agit d’aborder la communication entre malades et leurs proches : faut-il en parler ? comment parler du cancer ? ainsi est posée la question du regard des autres qui commence dans le foyer.

20 messages en 5 jours : son sujet démarre fort !

3) Avec le développement d’internet, nombreux autres groupes de soutien se sont mis en place sur Facebook dont plusieurs liens ont été postés sur notre mur général. J’aimerais rappeler que le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER a été créé à l’origine pour soutenir Sarah Rimo qui souffre d’un GIST (cancer rare : Tumeurs Gastro Intestinales) et nous modérons aussi bien les sujets que les liens postés afin de conserver une lisibilité satisfaisante.

Afin de conserver une ouverture maximum sur d’autres témoignages, voici la nouvelle rubrique mise en place sous l’intitulé “ Groupes de soutien, sites, blogs, forums ou livres de malades”. C’est là que nous pourrons être amenées à vous demander de poster vos liens vers :

SITES DE SOUTIEN, FORUMS, GROUPES, BLOGS pour des malades atteints de CANCER EXCLUSIVEMENT. Egalement des LIVRES OU PUBLICATIONS. Peut-être nous annoncer une interview, un film, un clip vidéo, une émission radio ou télévisée ? en indiquant la pathologie pour chaque URL postée.

Un forum modéré pour une meilleure lisibilité et vous orienter facilement vers les sujets qui Vous intéressent, qui Nous intéressent.

2 sujets sur la prostate réactualisés

2010-01-30T23:15:00.012+01:00

Sur Facebook, les internautes ont la possibilité d’ouvrir eux-mêmes des sujets de discussion. Depuis une bonne année, nous tendons à une constante amélioration du forum afin d’en conserver une lisibilité satisfaisante pour les membres et nous-mêmes nous y retrouver pour répondre.

C’est sur le site de l’Internaute que j’ai trouvé la meilleure illustration en français, je me permets de la publier en le remerciant d’avance de m’en accorder l’autorisation. Lien vers son dossier en ligne sur “Tout ce qu’il faut savoir sur la prostate”

Ainsi, j’ai récemment demandé à Sarah de clôturer 2 sujets afin de les rendre accessibles plus facilement après réouverture sous un autre intitulé mieux adapté à l’évolution des témoignages de plus en plus nombreux. Ils sont bien sûr archivés en ligne pour vous permettre de les relire et nous remercions vivement tous les participants :

“Mon papa a un cancer de la prostate” (ouvert le 15 nov. 08 par Murielle Lebon qui a recueilli 13 témoignages) : estimé trop limitatif en effet, nous ne doutons pas que d’autres femmes de l’entourage d’un malade viendront désormais poster dans le nouveau sujet “cancer de la Prostate” ou peut-être même “Cancer des os” ouvert le 26 janv. 10 par Olivia Marilly en ces termes : “Je me permets d'ouvrir ce post afin d'avertir les gens qui seraient confrontés à ma situation afin que ce qui c'est passé pour papa ne se reproduise pas.”

“La prévention du cancer de la prostate” ouvert le 24 sept. 09 par Alain Chalet qui a recueilli 17 commentaires : nous souhaitons regrouper TOUS les témoignages concernant la prévention d’une manière globale dans le nouveau sujet “la PREVENTION est INDISPENSABLE” où j’invite Alain à poster de nouveau bien sûr. Des témoignages comme celui d’Alicia y trouveront leur place ainsi que tous les liens relatifs à cette question primordiale. Alicia Rebenaque : “Je voudrais parler un peu sur le subject de la prévention,surtout à un type de cancer plus facilement guérissable comme est celui du sein.Ma mère en est morte il y a plusieurs ans.Désolée de dire qu'elle a été en partie responsable parce qu'elle ne s'était soignée suffisamment et a été trop tard pour être sauvée”

Alain tire la sonnette d’alarme !

Alain Chalet : “le problème est là... Le cancer de la prostate est un cancer de sujets âgées 2 hommes sur 3 en sont atteints à partir de 75 ans et décèdent d'autres choses car le cancer à cet âge évolue doucement...mais lorsque vous developpé ce cancer avant 50 ans ...ce cancer qui est lié aux hormones comme celui u sein peut se développer rapidement....Ce cancer connait les dernières années une progression très importante sans que l'on sache pourquoi ? la cause n'est pas connue. Je propose qu'une information soit transmises à tous les hommes de plus de 45 ans pour mise en garde comme pou les mammographies des femmes...raison si risque...PSA ET BIOPSIE t une possibilité de traitement moins agressif que la protestectomie comme l'ablatherm....moins chère aux caisses CPAM et surtout moins de conséquences humaines....” “L'autre question est en rapport avec la sexualité qui est bouleversée du fait des dommages aux nerfs...”

Sarah Rimo : “ merci Alain pour ce témoignage ..
je sais combien c'est difficile de parler de soi ..
de la maladie ..
c'est presque ce mettre à nu devant les autres ..
et je sais aussi que les hommes ont encore plus de difficultés que ns les femmes de parler de tout cela ..
donc je trouve en plus touchant ce message ..
il est vrai que l'on crois toujours que le cancer de la prostate est un cancer de personnes âgés ..
mais c'est faux et ar-archi-faux ..
je suis d'accord avec vs pour qu'un dépistage soit fait aux hommes .. “

- : – : – : – : – : – : – : – : -

Depuis septembre dernier, beaucoup d’hommes ont rejoint le groupe et écrivent davantage sur notre mur : je voudrais les inciter à bien lire Alain, dans une démarche préventive et informative. Et pour ceux qui sont déjà touchés, nous sommes à votre écoute sur le forum aux emplacements prévus et vous remercions de votre confiance.

Plan cancer II 2009-2013

2010-01-29T21:45:00.191+01:00

Il est important de vous proposer toutes les ressources d’informations concernant notre centre d’intérêt commun, le Plan Cancer II trouvant naturellement sa place dans les discussions du groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER.

1) Le discours de présentation

Prononcé le 2 novembre 2009 à Marseille, il est téléchargeable sur le site de l’Elysée (Accueil/Elyséethèque/Discours) et également hébergé dans nos ressources en ligne (clic dans l’icône ci-dessous).

Nous nous limiterons à citer ci-dessous 2 extraits du

DISCOURS DE M. LE PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE
« Plan Cancer II »
Marseille – lundi 2 novembre 2009

quote :

“Je viens annoncer un second plan cancer parce que je suis déterminé, avec la ministre de la Santé, avec la ministre de la Recherche, à y mettre les moyens. Le plan dont je vous présenterai dans quelques instants les principales orientations représente près de 750 millions d’euros de dépenses.

… Nous poursuivons trois objectifs :

Construire dès aujourd’hui l’excellence des soins de demain. Comment peut-on faire pour être meilleurs demain ? C’est ce que vous attendez de nous.
Deuxième objectif : réduire les inégalités car on ne peut pas accepter que dans certaines régions le cancer touche davantage que dans d’autres. Aucune inégalité n’est acceptable mais celle-là, elle l’est encore moins.
Troisième objectif : comment on vit après le cancer ? Parce que c’est une chose de dire que l’on va guérir de plus en plus du cancer. Mais si c’est pour que l’on soit laissé tout seul comme marqué du sceau de je ne sais quelle spécificité honteuse parce que l’on a cette maladie, alors ce serait inacceptable. "

unquote

Pour les internautes qui souhaitent visionner et écouter la version vidéo :

RENDEZ-VOUS SUR LE SITE

http://www.elysee.fr/webtv/

En milieu de page, dans le Menu

“Chaîne Discours France” descendre à la

date du 02-11-2009 et cliquer dans

l’image pour lancer la vidéo

2) Le Plan 2009-2013

En quoi consiste ce nouveau plan ? Le Plan est téléchargeable sur le site de l’Elysée également CLIC ou dans nos ressources en ligne (clic dans l’icône ci-dessous). Il comporte :

5 axes – 30 mesures – 118 actions (présentés en page 8)

On peut dire que c’est un gros dossier : pas moins de 140 pages (dont un glossaire bien utile à partir de la page 121)

* ~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Vos commentaires à ce Plan sont les bienvenus SUR CE BLOG. L’idéal étant de vous référer au numéro d’action le cas échéant, afin de faciliter la communication. Selon les réactions, nous reviendrons sur telle ou telle action afin de faire le point ou interroger sur le suivi.

(juste sous cet article, à droite de l'heure, le nombre de commentaires est affiché : cliquer dessus, une page s'ouvre. Saisir le commentaire DANS LA FENETRE, descendre pour activer la case nom/URL d’un clic, saisir votre nom ou prénom puis valider).

Faut-il légaliser l’euthanasie ?

2010-01-17T16:04:00.013+01:00

Le groupe, c’est surtout dans les sujets du forum qu’il trouve tout son sens à mes yeux (onglet “Discussions”) : c’est là que des petits groupes de personnes concernées par le même sujet peuvent se retrouver et lire les nouveaux posts, c’est là que des amitiés se nouent surtout, c’est là que je viens lire les nouvelles des membres qui souffrent de la même pathologie.

Certes, nous recevons de plus en plus de messages sur le mur général mais les commentaires défilent à une vitesse telle qu’il est impossible désormais d’avoir le suivi d’un malade ou d’un proche, même en me connectant plusieurs fois chaque jour.

Cette semaine, une longue discussion s’est déroulée sur le mur général, créée à l’initiative de Sarah. En dirigeant vers le groupe “Faut-il légaliser l’euthanasie” elle a posé la question suivante (et obtenu 18 réponses par 10 participants alors que ce sujet “stagne” sur le forum) :

je voudrais votre point de vue sur ce sujet tellement délicat et encore plus tabou ..*

Pour prendre connaissance de cet échange très intéressant entre les membres, la discussion est reproduite en ligne (cliquer dans la page blanche) :

Pour participer à cette discussion et l’enrichir de vos remarques : clic sur

""FIN DE VIE "" en tte dignité

Petite précision technique : il faut être membre du groupe sur Facebook pour y poster. Pour les novices : dérouler la discussion jusqu’en bas de page et écrire dans la case REPONDRE, puis valider par un clic sur le bouton PUBLIER UNE REPONSE (clic sur SUIVANT pour passer à la page suivante).

Je tiens à remercier chaleureusement tous les participants car il ne s’agit pas d’une question facile. Elle touche à ce que nous avons de plus intime au fond de nos coeurs et nous interroge sur le sens profond de la vie. Tous vos témoignages sont les bienvenus.

Nous mettons également à votre disposition le sujet précédemment intitulé "l'Euthanasie" désormais archivé (23 commentaires de décembre 2008 à mars 2009).

Philippe Berry parrain du groupe

2009-12-20T23:38:00.003+01:00

Nous avons le grand plaisir de vous annoncer que notre groupe est désormais officiellement parrainé par l’artiste Philippe Berry, auteur du logo qui le représente.

Nous vous invitons à visiter son site où sont présentées de nombreuses œuvres : sculptures, dessins, etc. Vous pourrez également y visiter son atelier.

(Pour l'accès : cliquer sur l'hippopotame de la page d'accueil)

Tous nos remerciements à Philippe qui s'associe ainsi étroitement à la défense de notre cause.

L'auto-examen des seins

2009-12-02T18:02:00.008+01:00

Le cancer du sein est sans conteste un sujet important dans notre forum CLIC ICI. Ouvert par Pauline le 8 décembre 2008, il a recueilli à ce jour 55 messages par 21 personnes.

Dans un souci d'information et de prévention, je vous invite à visionner ce diaporama qui nous présente en 3 images avec un texte à l'appui comment effectuer un auto-examen des seins (Il n'est pas interdit de le faire pratiquer par votre compagnon Mesdames, sourires).

N'hésitez pas à diffuser le lien vers cet article dans tout votre entourage, qui sait combien de souffrances pourront ainsi être évitées ?

(L'occasion de préciser qu'en arrivant sur le groupe à la page d'accueil, un clic sur l'onglet "Discussions" permet d'avoir une vue d'ensemble des sujets ouverts sur le forum avant de poster sur le mur général)

En complément au diaporama, je vous invite à vous rendre sur le site de La Ligue Contre le Cancer qui consacre une page au dépistage organisé : vous y trouverez notamment dans les documents à télécharger une brochure explicative très complète qui aborde également la question du cancer du col de l'utérus ainsi que le cancer du côlon et du rectum CLIC ICI.

Le blog de Sarah

2009-11-15T21:21:00.003+01:00

Je remercie sincèrement Martine d'avoir donné à notre groupe l'essor qu'il a pris et d'avoir eu cette merveilleuse idée de créer le blog. Pour les membres et les malades cela sera un ensemble de moyens pour se retrouver, discuter, se réconforter, lâcher ses émotions sans y être jugé. C'est un travail considérable.
Je remercie M. Obrillant qui nous a cédé le blog qu'il avait créé sous ce nom sans nous connaître et d'avoir répondu positivement lorsque Martine lui a parlé du projet, deux blogs sous un même titre étant impossibles.
Quant à vous tous un grand merci pour votre soutien et votre solidarité au sein de cette cause qui est la nôtre à nous tous. Ensemble c'est vrai que nous sommes plus forts pour faire face aux difficultés du cancer : apporter de bonnes ondes pour ceux qui sont dans des moments de douleur et de peur, c'est là l'essentiel de ce groupe.

Je remercie ma fille Cynthia d'avoir créé le groupe ENSEMBLE CONTRE LE CANCER sur Facebook pour mon combat, qui n'est pas facile ces derniers temps.
Toutes mes sincères amitiés à vous toutes et tous,

Bienvenue sur le blog du groupe.

Le groupe crée son blog

2009-11-14T11:44:00.011+01:00

"Battons-nous ensemble contre le cancer. Pour vous, vos proches ou amis. Tout le monde est touché. Pour que ce fléau s'arrête un jour il faut agir. Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Ce site est destiné aux malades, mais aussi aux proches, ainsi qu'à tous ceux qui souhaitent aider à la lutte contre le cancer."

Bienvenue sur Blogger aux membres du groupe existant sur Facebook (CLIC) qui compte 26.000 membres à ce jour ainsi que 226.700 sur le logiciel "Causes" (CLIC). Ces chiffres considérables atteints en 2 ans à peine nous ont conduits à créer un nouvel espace de communication par l'intermédiaire de ce blog car sans aucun doute l'intérêt est de plus en plus croissant pour ce sujet qui nous concerne tous, de près ou de loin.

C'est la raison pour laquelle nous avons souhaité étendre notre champ d'action afin de nous faire connaître sur la toile et offrir ainsi aux internautes qui ne sont pas (ou pas encore) membres de Facebook la possibilité de nous rejoindre.

Le groupe a été créé en mars 2008 par Cynthia Rimo pour sa maman Mme Sarah Rimo souffrant de Tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST). Sarah et Jennifer Rimo en sont modérateurs ainsi que Martine (sous le pseudonyme Martine d'Agen).

Il s'agit d'un lieu d'échanges multiples sous diverses formes :

LA PAGE D'ACCUEIL : le "MUR" recueillant les témoignages et messages de membres malades ou proches : famille, amis, collègues, etc. (Onglet MUR) mais encore publie les liens vers d'autres sites, et nous informe des réponses données sur le forum. Grâce à la nouvelle interface de Facebook, chaque membre a la possibilité de commenter toute nouvelle action sur le mur
UN FORUM DE DISCUSSIONS qui compte 40 sujets à ce jour, où nombreux sujets sont abordés (Onglet DISCUSSIONS), tels que "rémission/guérison, cancer du sein, cancer de l'utérus, prévention du cancer de la prostate, leucémie" etc. Une part importante est faite sur une approche profondément humaine de la maladie avec des sujets tels que "un diagnostic = un isolement, fin de vie en toute dignité, soutien à Gabrielle 14 ans son papa vient de nous quitter, la plus grande maladie qui nous fait souffrir et perdre ceux qu'on aime, encouragements pour ma maman, euthanasie" etc. Des espaces sont réservés aux proches : "les proches la famille, les proches endeuillés : votre espace réservé, que faire quand un proche se refuse à tout traitement" etc. Vous l'aurez compris : c'est avant tout un espace où la solidarité et le soutien s'expriment. Nous n'appartenons pas au corps médical et avons lancé un appel dans le sujet "ALLO DOC" qui n'a pas encore rencontré d'écho à ce jour, mais qui sait ? tout reste à faire. Nous abordons également la question du point de vue du malade qui doit faire face à sa nouvelle situation et se sent souvent perdu dans un labyrinthe de démarches, procédures, comportements où il a du mal à s'y retrouver "Personnel et charte du patient"
DE NOMBREUX LIENS d'informations vers d'autres sites (en bas à gauche de la page d'accueil). Nous veillons à ce que les liens publiés concernent le sujet traité par le groupe et proposerons parfois sur ce blog aux internautes certaines des parutions ou sites cités
également des Onglets Photos, Vidéo, Évènements avec la possibilité de publier.

En tant que Modérateur, Martine intervient régulièrement sur le MUR ou par messages privés aux membres pour leur demander de poster sur le forum afin d'enrichir des sujets déjà existants lorsque c'est le cas, et de supprimer un nouveau sujet ouvert lorsqu'il n'a pas lieu d'y être, afin de conserver une bonne lisibilité du sommaire et de regrouper les commentaires de plus en plus nombreux.

Les commentaires sont possibles sur ce blog et seront modérés (publiés après validation).

Nous tenons à remercier particulièrement M. Obrillant DAMUS grâce à qui la réalisation de ce blog est possible : en effet il nous a communiqué ses identifiants après l'avoir créé en septembre 2009 dans le cadre d'études qu'il mène sur le cancer de la prostate ; il a depuis rejoint le groupe. Merci également à Philippe BERRY d'avoir eu la gentillesse de nous prêter son œuvre pour représenter notre logo

Let's fight against cancer together; for you or your relatives or friends. Everyone can be touched! It is necessary to act in order to stop this! As long as we are alive there is some hope... This site is for patients, their relatives and everyone who wishes to help in our fight against cancer.

ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

rencontre à Paris le 3 décembre 2011

le mot de Sarah : “Bonne fin d’année”

Sara Ensemblecontrelecancer :

“ce matin-là” découvrez le clip participatif

nouveau format Facebook pour ENSEMBLE CONTRE LE CANCER

1ère rencontre à Liège

Eklectik : “Face au cancer”

“ce matin-là” : première bougie aux côtés de Faby Perier

15 septembre : Journée Mondiale du Lymphome

Aurélie témoigne sur France 2 “Je refuse de me soigner”

rencontre du 20 août 2011

“ce matin-là” : projet de clip vidéo participatif

Et pour une plus grande visibilité et être connu des grands médias, la réalisation d’un clip est capitale”

COMMENT PARTICIPER AU PROJET ?

logiciel Causes 2010

Sarah rencontre Patrick

spécial Dédicace au Docteur David Servan-Schreiber

1ère rencontre avec Faby Perier

Remboursement des frais de transport

1, 2, 3 : votre groupe fête ses 3 ans

cancer colorectal, 1

21-27 mars 2011 Semaine Nationale de lutte contre le cancer

lancement de Cancer info

meilleurs vœux pour 2011

Faby www.sitefaby.com

L'association Au Nom de Celles et moi-même vous souhaitons à toutes et tous un Joyeux Noël. Merci pour votre soutien... LE COMBAT CONTINUE !

POUR LUTTER CONTRE LE CANCER, PARLONS-EN !

www.aunomdecelles.com

Choupinette modérateur

cadeau “poésie” par Laurent

aux côtés de Faby Perier “Ce matin-là”

agir avec “La Ligue Nationale contre le cancer”

la leucémie

Christine Sifi : “ESPOIR D'UN REVE”

rencontre à Liège : Chantal, Robert et Danièle

les proches, la famille

cancer du sein

les proches endeuillés, un espace réservé

communication

donnons du coeur à nos clics : 2010, 2e

remerciements à Caroll-Ann

rv agenais sur les berges de Garonne le 28 mars 2010

cancer colorectal

Plan cancer 2003-2007

Semaine nationale de lutte contre le cancer

Partenariat

“Être là”

1ère rencontre Sarah-Laure Pouliquen

3 nouveaux sujets ouverts cette semaine

2 sujets sur la prostate réactualisés

Plan cancer II 2009-2013

1) Le discours de présentation

2) Le Plan 2009-2013

Faut-il légaliser l’euthanasie ?

** je voudrais votre point de vue sur ce sujet tellement délicat et encore plus tabou ..***

Philippe Berry parrain du groupe

L'auto-examen des seins

Le blog de Sarah

Le groupe crée son blog

Faby
www.sitefaby.com

L'association Au Nom de Celles et moi-même vous souhaitons à toutes et tous un Joyeux Noël.
Merci pour votre soutien...
LE COMBAT CONTINUE !

je voudrais votre point de vue sur ce sujet tellement délicat et encore plus tabou ..*